lunes, 21 de julio de 2014

Cuando lo estándar y protocolizado les parece poco


¿Qué hacer cuando un paciente se opone a la quimioterapia estándar y quiere de inicio un tratamiento  que en los ensayos clínicos que se están llevando a cabo está teniendo resultados prometedores? (si bien se trata sobre todo de otro tipo de tumores y casos diferentes al suyo) 

Yo no sé, me planteo una cosa, si se tiene dinero y se puede pagar ese tipo de tratamiento, ¿realmente se está haciendo lo mejor o simplemente se está haciendo lo que quiere el paciente y puede pagarse?¿Se puede acceder a lo que se quiera con dinero? 

Os diré que el tipo de tumor es un microcítico de pulmón T4N0M0 y, curiosamente, el paciente sí que ha aceptado una radioterapia local a sabiendas de que, si no recibe ningún tratamiento sistémico, no puede ser más que con intención paliativa para mejorar su sintomatología y, por ende, su calidad de vida, pero que nunca podría curarle por si sola ya que en este tipo de tumores tan agresivos es vital hacer un tratamiento sistémico para evitar que se extiendan y metastaticen a otros órganos (SNC, hígado...) . 

Entiendo que el pronóstico, se haga lo que se haga, es malo y el paciente lo sabe y lo que no quiere es pasar por una quimioterapia que le de mucha toxicidad y, encima, no le asegure nada. Pero, y aquí está mi duda fundamental: Si se ha negado a lo estándar y lo único que ha aceptado es una radioterapia local (paliativa), ¿cómo puede insistir tanto en probar un tratamiento que se está estudiando fundamentalmente en otros tipos de tumores y del que todavía apenas se sabe nada?, ¿realmente cree que no tendrá toxicidad alguna y le asegurará mejores resultados que la quimioterapia que ha rechazado?. Si os digo la verdad creo que sé la respuesta y es que por la familia se hace todo y por su mujer y su hija él quiere intentar algo, demostrar que va a luchar, pero siente un rechazo total hacia la quimioterapia y hará todo menos recibirla.

Me parece bien que vaya a pedir una segunda opinión y que, si le ofrecen lo que quiere (o similar) y puede permitírselo, se adentre en ello, pero no puedo evitar pensar que simplemente se está "engañando". Quizá esa no sea la palabra pero os confieso que cuando me habla de esas otras opciones y me pide mi opinión no puedo evitar mostrarme algo reacia a todo ello... Le apoyo y le daré todo lo que necesite, creo que rechazar lo estándar es una decisión más que respetable (y sé que lo ha pensado mucho antes de hacerlo), pero ahora intentar buscar una opción B a cualquier precio... uffff! Me siento fatal por ser incapaz de aceptarlo sin más y dejar de pensar en ello, pero, y mira que yo he vivido lo mío desde el punto de vista del familiar y le hice luchar muchísimo pero, a toro pasado, ¿mereció la pena? ¿le aporté algo bueno?... sé que no y eso me hace sentirme fatal y creo que hay que aprender a aceptar lo que no está en nuestras manos y, por mucho que lo neguemos y rechacemos, acabará pasando.




PD: Esta misma tarde hablé con él y su mujer de nuevo, le expliqué lo que había encontrado sobre los ensayos que hay y le di mi opinión. Hemos estado un buen rato en la consulta y sólo puedo deciros que he salido contenta, nos hemos entendido :).


viernes, 4 de julio de 2014

Sonrisas a demanda



El mes pasado nos unimos desde Carpe Diem al proyecto #A1000Manos al que nos invitaron dos grandes amigos como son Iñaki y Rut. Buscaban sonrisas y no dudamos en poner nuestro granito de arena con: Recopilando sonrisas con #A1000manos.

Ahora nos encontramos con que han juntado todas las aportaciones en un libro que podéis descargaros gratis en el siguiente enlace:

portada Proyecto #a1000manos


Desde SobreviviRRHHé! nos animan a compartirlo y hemos querido hacerlo porque nos gusta y nos hace mucha ilusión ser parte de él. ¡Gracias a los dos por el regalazo!.

A los que me estáis leyendo, ya sabéis, si os apetece, no tenéis más que pinchar en el enlace de arriba y bajároslo, seguro que os saca más de una sonrisa.


jueves, 3 de julio de 2014

Paso a paso en busca de los mejores tratamientos



El pasado lunes se publicaba en La Voz de Galicia una noticia que no podía dejar de señalar en el blog:



"Un simple análisis de sangre bastará en un futuro a corto plazo para conocer el riesgo de toxicidad a la radioterapia en los pacientes con cáncer de próstata, lo que permitirá ajustar los tratamientos en función del perfil genético de cada enfermo y reducir su agresividad y efectos secundarios. Es el camino hacia la radioterapia personalizada, una senda que ha abierto una investigación de la Fundación Pública Galega de Xenómica y del Instituto de Investigaciones Sanitarias de Santiago, cuyos resultados se presentan en Nature Genetics"

Se trata del gen TANC1, responsable de multiplicar hasta por seis el riesgo de desarrollar efectos secundarios tras la radioterapia en las personas portadoras, lo que acaba empeorando su calidad de vida.

Y es que, como nos explican en el propio artículo y bien sabemos quienes tratamos con radioterapia a pacientes, en este caso, con cáncer de próstata, cada persona es un mundo y hay veces que con una misma dosis a los órganos de riesgo (órganos sanos situados próximos a la próstata que reciben algo de radiación durante el tratamiento: recto, vejiga...) un paciente desarrolla una toxicidad mucho mayor a otro (cistitis, rectitis...). A día de hoy no podemos saber qué paciente es más sensible a estos efectos secundarios para intentar prevenirlos, sin embargo, parece que en un futuro no muy lejano (en el artículo dicen que quizás en 5 - 10 años) con un simple análisis de sangre podremos saber quiénes tolerarán peor el tratamiento y así actuar en consecuencia desde el minuto 0, de la primera visita antes de planificar el mismo. ¿No es impresionante?

Si os soy sincera a día de hoy no acabo de ver llegar el momento y siento todo muy lejano, pero parece que llegará el día en que sea real. Así que tiempo al tiempo y a seguir avanzando en el camino hacia los mejores tratamientos.


La canción de hoy no podía ser otra y va dedicada a quien me pasó el enlace.