Mi opinión sobre la comunicación con los pacientes y sus familias

Hace tiempo que estoy intentando escribir este post y, aunque son varias las veces que lo he comenzado, no he conseguido centrarme hasta ahora. Espero que salga algo decente...

La comunicación del médico con el paciente y su familia, especialmente cuando las cosas no van bien y hay que dar malas noticias, puede llegar a ser complicada y me gustaría contaros mi punto de vista formado con mi excasa experiencia de algo más de 3 años...

El dar malas noticias es algo, por desgracia, demasiado frecuente en mi especialidad, a lo que tengo que enfretarme diariamente. Por si no lo sabéis ya, soy MIR 4 de Oncología Radioterápica y, aunque ahora empezamos a ver pacientes con tratamientos curativos, durante el pasado año y medio he visto muchos con tratamientos paliativos, es decir, tratamientos para mejorar la calidad de vida del paciente pero que no les curan ( les quitamos el dolor, cortamos sangrados que no se pueden resolver con cirugías u otros procedimientos, en ocasiones mejoramos su situación neurológica cuando aparecen metástasis cerebrales... pero no les podemos "curar"). Estos pacientes son especiales, de los más agradecidos en el mundo de la medicina. Aunque no sepan a ciencia cierta que lo que tienen no tiene solución (muchos no quieren "saberlo" u "oirlo" directamente), se lo imaginan y cuando les recibes con una sonrisa, les explicas amablemente y de forma comprensible lo que les vas a hacer y con qué fin, se ponen en tus manos con los ojos cerrados dispuestos a que hagas todo lo que creas conveniente por ellos.

Volviendo al tema (los pacientes paliativos me darían para otro post), cuando uno tiene que informar al paciente, centrándome en una especialidad como la mía, se encuentra con varios tipos de pacientes y familias:

1. El paciente que pregunta por lo que tiene, las posibilidades de tratamiento, el pronóstico... acompañado de una familia callada, que os deja hablar sin intervenir o haciéndolo en caso de dudas pero nunca os interrumpen:
Este para mí es el caso ideal, es muy fácil hablar con ellos y no sueles tener ningún problema a la hora de darle cualquier tipo de información. Claro está que cuando las cosas van mal y no se le pueden ofrecer nada más que tratamientos sintomáticos siempre es difícil...

2. El paciente callado, con la familia (normalmente su mujer o uno de sus hijos) que no para de hacer preguntas. (Sí, curiosamente, cuando la paciente es la mujer el marido siempre suele estar muy callado y ser ella la que pregunta... pero si el paciente es él casi siempre acaba hablando ella... ;))
Este caso es muy frecuente y normalmente tampoco se tiene ningún problema porque, aunque bromee con lo de la mujer que no deja hablar al marido, es cierto que cuando ésto pasa suele ser porque él quiere que sea así, se encuentra en cierto modo "bloqueado" con todo lo que le está pasando y prefiere que ella pregunte y, como no paran de decirme cuando hablo con ellos solos: "Dígaselo a mi mujer que es ella la que se entera y lleva todo". Mencionar que en el caso de los "abuelitos" prostáticos (encantadores todos ellos) es muy frecuente que no se enteren de nada. Les cuentas todo despacio, de la forma más sencilla y comprensible posible y cuando has terminado y les preguntas: "¿Alguna duda?" Ves cómo se quedan paralizados, con cara de no haberse enterado de nada pero no te lo dicen, sino que asienten como si hubieran entendido todo. A veces vienen solos, a vienen con su mujer que tampoco se entera... con lo cual te toca repetirles las cosas varias veces durante el tratamiento. Menos mal que suelen ir bien... Porque cuando las cosas van mal en este caso les cuesta mucho entenderlo, es difícil decírselo y, aunque finalemente consigues hacerlo de la forma más suave posible, te cuesta mucho trabajo. Este caso podría decirse que es el tercero:

3. Pacientes que no se enteran de nada (predominantemente gente mayor), saben que tienen un "tumor", "algo malo" o, mejor dicho, "algo que no es bueno" y tardan en asumir lo que les dices e incluso hay veces que no se enteran o prefieren no enterarse.
Añadir que en estos casos, al ser predominantemente gente mayor, gente que ha superado la esperanza de vida hace tiempo, que ha perdido hermanos, hijos, amigos... Ya tienen asumido que de algo tienen que morir y llevan bastante mejor este tipo de enfermedades. Le quitan hierro al asunto no dándole importancia a lo que les pasa y es aquí donde, por "culpa" del médico, de sus familiares... muchas veces nos encontramos con el ensañamiento terapeútico que tan poco me gusta. Por "complacer" a su familia, a su médico que le aconseja intentarlo..., se meten en un círculo vicioso de idas y venidas a la urgencia del hospital, ingresos... A mi modo de ver, todo un infierno por uno o dos meses de vida. Pero ¡¿qué vida?! No tienen calidad de vida y para estar así... en fin, otro tema que me tiene muy quemada y también daría para otro post entero.

4. Pacientes que, aunque quieren saber lo que les pasa, tienen una familia que: O bien antes de pasar a consulta se adelantan y te dicen susurrando que el paciente "no sabe nada". O bien, no les da tiempo a "pillarte" antes y cuando empiezas a hablar con el paciente, a preguntarle, te hacen gestos desde su posición detrás de él/ella o, si están sentados a su lado y el gesto puede ser demasiado cantoso, te miran con unos ojos... indescriptibles! (parece que si se te ocurre mencionar la "palabra" o decir lo más mínimo sobre la gravedad de su enfermedad te va a fulminar un rayo en ese mismo momento como castigo divino! Es increíble pero cierto...)
Este tipo de casos, a mi modo de verlo, son los peores. Tengo muy claro que el paciente tiene todo el derecho del mundo a saber lo que le pasa y a preguntarte lo que quiera pero, cuando se lo dices... ufff! Te caen unas! No llevan razón pero aún así te "regañan" te echan en cara que por tu culpa el paciente (su padre, su madre, su herman@, su marido...) va a llevarlo todo peor, se va a deprimir y le va a costar más superarlo... En fin , de todo. Y yo no digo que cuando notas que el/la paciente no quiere nada más que lo justo (como que vas a tratarle lo que le produce el dolor para quitárselo y que no precise tanta medicación...) le digas que tiene un cáncer de lo que sea que está muy extendido por todo el cuerpo y ya no se va a curar haga lo que haga. Eso no son formas y es cierto que podemos llegar a hundirles. Pero si el paciente te pregunta concretamente por lo que tiene, su pronóstico, te dice cosas como "Es malo, no?!" tienes que decírselo, no puedes ocultarle lo que le pasa porque su familia no quiera que lo hagas. Acaso se piensan que si no les dices nada nunca se enterarán? No son tontos ni mucho menos y saben perfectamente que algo les pasa, que las cosas no van bien... En fin, nunca entenderé esa postura, esa "sobreprotección" que me parece que no les hace ningún bien...

El caso es que llegado el momento de decir que no hay nada más que hacer, es el final, uno se encuentra con situaciones bastante difíciles. A nadie le gusta decir "Ya no podemos ofrecerle más tratamientos porque no están sirviendo de nada" y menos aún que "Es el final y para que deje de sufrir vamos a sedarle"... Esta última situación te la encuentras con frecuencia en las guardias y es una de las culplables de que cuando acabas salgas destrozad@ al día siguiente... :( Cuando el paciente empeora de madrugada, sin su familia presente, algo que tengo muy metido desde que pasó lo de mi padre es que antes de hacer nada llamen a su familia para que venga con la mayor brevedad posible. He vivido ese tipo de llamadas en primera persona y sé lo angustiosas que son. Se pasa fatal, parece que nunca llegas al hospital, que no vas a llegar a tiempo para "despedirte", pero se llega, en estos casos se suele llegar y, aunque se pase muy mal y sientas que se te cae el mundo encima, merece la pena. Yo lo agradecí mucho. Mi caso fue algo distinto porque estaba en la UCI, aguantó una semana más y cogí un miedo terrible al teléfono (el ser la médico de la familia tiene sus inconvenientes...) pero aún así siempre les estaré agradecida. Espero hacer bien actuando así...

Ufff! Siempre acabo emocionándome, lo siento! Para terminar deciros que personalmente siempre intento ser cercana en estas situaciones, no escatimo en abrazos si noto que la persona a la que le estoy informando está sola y lo necesita. Les dedico todo el tiempo que puedo y, aunque a veces me suponga pasar un mal rato, implicarme demasiado, no sé, si con esa actitud consigo hacerles un poco más llevadero el momento, me alegro. A lo mejor debería guardar más las distancias, lo sé, pero no me sale... :S (tiempo al tiempo?!)

Pero bueno, he de decir que no todo son malas noticias, también hay buenas noticias!!! Y esas valen tanto la pena que por eso no podría dejar nunca la medicina! Contaros que el otro día tuve el placer de darle el resultado de una prueba negativa a una paciente que tenía revisión de un sarcoma. No veas qué cara se la quedó al oirme que todo estaba bien, que no había tumor por ningún sitio! Cuando me sonrió y suspiró de alivio me sentí tan feliz! En fin, me alegré muchísimo, de una forma difícil de explicar pero os aseguro que por esos momentos, aunque sean pocos, merece la pena pasar los malos... ufff!

Lo que empezó pretendiendo ser un post sobre la comunicación con el paciente y su familia, ha acabado siendo una mezcla de todo... Prometo intentar no liarme tanto en futuros post.

"En tu relación con cualquier persona, pierdes mucho si no te tomas el tiempo necesario para comprenderla"
Rob Goldston