jueves, 17 de febrero de 2011

Mi experiencia con los cuidados paliativos en el paciente oncológico


Llevo varios días pensando en que tenía que escribir una entrada sobre lo que está siendo mi experiencia en la Unidad de Cuidados Paliativos (UCP) y por unas cosas o por otras no he encontrado el momento hasta ahora.

Estoy en la recta final de la residencia y después del primer año en el que estamos rotando fuera (en Medicina Interna, Oncología Médica y Radiodiagnóstico), pasamos a estar en nuestro servicio hasta que somos R4 y hacemos las rotaciones que nos faltan (la externa, que hice en el ICO, y la de Paliativos)

En mi Servicio, mientras todos están de acuerdo en la importancia de la rotación externa para completar nuestra formación en las técnicas que no tenemos en el hospital, no pasa lo mismo con la rotación en Paliativos. Entiendo que puede que no sea el mejor momento, quizás sería mejor hacerla antes, al principio de ser R3 o finales de ser R2, pero a mi parecer es fundamental, si no 1 mes, al menos 15 días dedicados al 100%.

Llevo poco más de una semana y estoy aprendiendo muchísimo. He tenido la suerte de rotar con un médico paliativista de primera, con mucha experiencia y muy docente, que no para de enseñarme cosas sobre el manejo de unos pacientes tan especiales como éstos.

Desde que soy R2 trato con pacientes paliativos y he ido creándome una forma propia de manejarles, pero hay muchas cosas que no suelo ver en Radioterapia y estoy aprendiendo ahora. Estando en paliativos, en la planta de paliativos,  los pacientes oncológicos ya no van a tener más tratamientos oncológicos activos (nada de quimioterapias, terapias biológicas, radioterapias radicales...) y si acaso reciben una radioterapia paliativa (fundamentalmente antiálgica).

Es en esta fase de la enfermedad es cuando ves todo por lo que han pasado antes de llegar a esa situación. Cómo les han tratado, las pruebas que les ha hecho y lo que les "han vendido" durante el proceso... Hay veces que las cosas se han hecho bien, pero otras no. Más de una vez (y ya digo que sólo llevo un poco más de una semana), se les "vende" un tratamiento como algo milagroso, que les va, si no a curar, sí a mejorar su calidad de vida y... uffff!!!  Son tantas las veces que eso está tan lejos de lo que realmente les pasa...

Sé que en muchas ocasiones es el propio paciente el que pide un tratamiento, algo que al menos frene la enfermedad, le alargue la vida... Pero incluso en esos casos, si se les explicara detenidamente todos los pros y los contras... Lo duro del tratamiento a cambio de, tal vez, unos meses, semanas, días con una calidad de vida que nunca se sabe... no sé, puede que muchos no lo hicieran. Encima son tratamientos muy caros, muchísimo, no me he parado a pensarlo porque si no me "daría cosa" hasta poner un paracetamol intravenoso, pero el otro día lo hablaba con mi adjunto y bromeábamos con la idea de si al paciente le dijéramos "Te puedes tratar y ver qué pasa o bien te pagamos un crucero de 15 días" ¡¿Qué creéis que pasaría?! Es totalmente surrealista, lo sé, pero si se pudiera, más de uno y más de dos cogerían la opción B (yo misma lo haría si estuviera en esa situación!). Fuera de bromas, pienso que son demasiadas las veces en las que el "tratamiento de uso compasivo", creo que tiene de todo menos de "compasivo". Podría seguir con este tema durante mucho tiempo pero quería comentaros otra cosa así que mejor lo dejo aquí.

Lo otro que he visto estos días es cómo cambian los pacientes cuando ya están en la planta de paliativos. Bien conocidas son las 5 fases por las que pasa una persona que se está muriendo:

1.- Negación y aislamiento.
2.- Ira.
3.- Pacto.
4.- Depresión.
5.- Aceptación.

Cuando están en la planta la mayoría de los pacientes se encuentran en la última fase, de aceptación. Y si algo me ha llamado la atención a mí, acostumbrada a ver el miedo que tienen muchos a la muerte cuando se les ha diagnosticado un cáncer que ya no tiene cura, es que pasan a tener miedo a cómo morir y no miedo a la muerte en sí. Ahora son los familiares quienes no asumen la pérdida inminente de sus seres queridos y necesitan más apoyo.

Es por eso que en paliativos se dedica mucho tiempo a hablar con los pacientes y con sus familias. Estas últimas son las que llegados a este punto dificultan más la actuación ante el paciente terminal. No quieren verlo sufrir pero tampoco quieren perderlo. Quieren que no sufra pero a su vez sea el de antes, les conteste, hable, coma como si nada le pasara... y eso, por desgracia, casi siempre es imposible.

Por poner un ejemplo: Cuando uno tiene un cáncer de pulmón terminal, o un cáncer metastásico con el pulmón hecho polvo, se asfixia, siente que se le va la vida por momentos cada vez que hace un mínimo esfuerzo y eso es muy desagradable... Morir asfixiado es horroroso y el paciente pide no sufrir, no asfixiarse, pero claro, para eso es necesario empezar pautas de sedación que lo mantienen tranquilo, sin la sensación de ahogo. Esas pautas de sedación no lo matan ni mucho menos. Eso es algo muy importante que he aprendido estos días, si el paciente está de morirse, se muere, hagas lo que hagas. No porque le sedes se muere antes, sino que más bien lo que pasa es que se muere "mejor", "tranquilo", "en paz".  Y, al igual que si está de morirse se muere, si está de salir sale, porque que le sedes no quiere decir que no le trates. Siguiendo con el ejemplo, si la complicación  de que se asfixie más ha sido a raíz de una sobreinfección respiratoria, puedes tratarle la infección sin que tenga esos ataques de tos que lo asfixian manteniéndole en una sedación suave y creedme si os digo que si no ha llegado su hora, saldrá habiéndose ahorrado los malos ratos que trae consigo esa asfixia. 

Pero claro, ésto muchas familias no lo aceptan, entiendo que perder un padre, una madre, un hermano, un hijo... es duro, muy duro, nunca se asume que se va hasta que no se ha ido (y por desgracia lo digo con conocimiento de causa) pero hay que intentar abrir los ojos, aceptar que lo mejor es que no sufra. Nadie quiere que eso pase, y para conseguirlo muchas veces tenemos que ver como nuestro familiar, amigo... está "dormido" de forma permanente hasta que llega su final. Todos queremos "despedirnos", pero eso, muchas veces no se puede conseguir sin hacer sufrir al paciente. Tenemos que asumir que a estas alturas de la vida, él/ella ya sabe lo mucho que le queremos, lo mucho que le querremos siempre y se lleva todo ese cariño con él/ella. No es necesario que se lo digamos en unos minutos de lucidez que tenga.

Admito que yo misma he pasado por muchos momentos en los que he pensado que actué mal, que no le demostré lo mucho que le quería... pero también es cierto que en ningún momento pretendí despedirme de él cuando me dijeron que el final había llegado y era cuestión de horas. Me despedí sin saberlo la noche previa a su ingreso en la UVI y bueno, por mucho que me hubiera gustado decirle muchas más cosas estoy empezando a aceptar  que él ya las sabía.

No sé cómo me las apaño pero siempre acabo hablando de él... lo siento. Con ésto os demuestro que, si bien como médico os digo que tenemos que dejarles que se vayan en paz, a mí me costó y me sigue costando...


"Atiende a este día porque él es vida,
pues el ayer es ya un sueño y
el mañana tan sólo una visión.
Pero el hoy bien vivido convierte
cada ayer en un sueño de felicidad
y cada mañana es una visión de esperanza."


12 comentarios:

  1. Nos olvidamos de que el único momento es aquí y ahora, nos olvidamos de que somos seres mortales, nosotros y todos los que nos rodean, olvidamos .... tantas cosas ....
    Impresionante entrada.
    Algún día, si tenemos un ratito, te cuento cosas de mi padre y de sus últimos meses, puede parecer una contradicción, pero lo pase bien, aunque la palabra exacta sería "Aprendí" .... y se en que momento me dijo: "mi niña, empieza la última clase"

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  2. Casualmente de algo parecido habla Enrique Gavilán en su blog:
    http://egavilan.wordpress.com/2011/02/15/muerte-en-el-hospital/
    Algunos comentarios son muy buenos.

    Por cierto, creo que esa formación que comentas es básica sobre todo para alguien como vosotros que tratais a pacientes con enfermedades graves, en muchos casos mortales.

    Ya te quedan pocos meses, y entonces los hospitales se pelearan por una radioterapeuta de primera, no solo por la técnica (que eso se aprende) sino porque es necesario que haya médicos que sepan tratar al paciente desde el puto de vista humano. Y tu sabes hacerlo, y además muy bien.

    Muchos besos malospelos!

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  3. Sobre este tema publicó una entrada un compañero mío, que me pareció muy interesante:
    http://arribavidemalalibre.blogspot.com/2011/02/caravanas-de-vida-y-muerte.html ;)

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  4. Como paciente, es muy importante que médicos con la sensibilidad que tu tienes para contar las cosas nos acerquen estos temas. Todos evitamos hablar de la muerte, pero es inevitable vivirla de cerca. Así que mejor estar preparados. ¡Gracias!

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  5. Enhorabuena! No solo por el post, si no por la vocación que demuestras a tu trabajo.
    Visto desde el otro lado, es de sumo agradecimiento poder contar con médicos como tú.
    No sé si será cuestión de corrientes, pero hace ya unos 6 años, cuando me encontré en esas circunstacias, las medidas paliativas eran las mínimas. La paciente era mi abuela y su agonía fue larguísima, solo encontró paz en un hospital dedicado especialmente a pacientes terminales. En el hospital general la cuestión estaba en que no querían sedar porque suponía un decrimento vital del paciente, siendo ya una enferma terminal. Han evolucionado los cuidados en este sentido? O fue una práctica fuera de convencional? Lo pregunto desde la más completa ignorancia.
    Un beso enorme y sigue compartiendo que te lo agradecemos muchos!!

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  6. Juana, como siempre, muchísimas gracias por tus comentarios, tu apoyo... todo! Eres una de las personas que más me animan a la hora de seguir con el blog. De verdad, son muchos los días que me planteo dejarlo pero te encuentro ahí y la idea desaparece de mi cabeza. Gracias!!!

    Miguel, muchas gracias por los ánimos, de verdad, me ves con muy buenos ojos pero no creo que sea así. Dentro de 3 meses acabaré una etapa en mi vida que ha sido importante y últimamente me encuentro con que la incertidumbre me puede. No sé explicar cómo me siento pero no estoy como debería estar. Aunque una cosa es cierta y es que todavía confío en que al final todo pasará y algo bueno llegará, espero que será cuestión de tiempo.

    Irene, gracias por el enlace, ahora la leo!

    Montse, de nada! No hay nada que agradecer, y si alguien tiene que dar las gracias soy yo por estar ahí y apoyarme siempre. Gracias!!!

    Teresa, muchas gracias!!! En cuanto a lo que me preguntas, creo que sí que han evolucionado las cosas en los últimos años, aunque en estos temas todo depende del médico que te toque y sigue habiendo algunos a los que les cuesta, llegada la hora, sedar al paciente que no tiene salida y está sufriendo (y no me refiero tan solo al sufrimiento físico, ante ese no suele haber dudas, sino cuando se trata de un paciente terminal con un sufrimiento psicológico importante...) En fin, detrás de todo esto hay un trasfondo ético y moral importante y difícil. Creo que todas las opiniones son válidas, pero eso sí, buena o no, mejor o peor, yo tengo la mía muy clara. Gracias por todo lo que me has dicho, de verdad! me alegro muchísimo de que te haya gustado!!!

    Marta, de nada!!!! Gracias a ti por leerme y apoyarme!!!

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  7. Gracias. Si he buscado sobre esta fase es porque lo necesitaba. Y tu visión profesional y a la vez emotiva me ha ayudado mucho.
    Eva

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    1. Me alegra mucho que te haya ayudado!!!! Un abrazo enorme!!!

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  8. Que importante es la sedación!! Mi madre falleció plácidamente gracias a ella..llevaba 9 días sufriendo..nadie merece morir en agonía.

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    1. Tengo a mi padre en esas condiciones, y ahora está sedado y tranquilo

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    2. Tengo a mi padre en esas condiciones, y ahora está sedado y tranquilo

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