Cuidados Paliativos para todos, ¡súmate!

El 11 de Octubre es el Día Mundial de los Cuidados Paliativos y desde Carpe Diem queremos sumarnos a iniciativa de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y el Grupo PaliActivos 2.0:

Queremos cuidados paliativos para todos, ¿y tú? Súmate!

Los cuidados paliativos, a grandes rasgos, consisten en una combinación de medidas como el control de los síntomas, la comunicación sincera (a lo que añadiría cercana y humana), y la atención a la familia y ayudan a disminuir el sufrimiento de quienes se encuentran en el final de la vida (llegado el momento, ¿no os gustaría que una buena unidad de cuidados paliativos os ayudara, tanto a ti como a tu familia, a que así fuera?. Yo no tengo duda alguna). Son más efectivos cuando se prestan desde equipos interdisciplinares especializados (principalmente médicos, psicólogos, enfermeras y trabajadores sociales), aunque deben aplicarse por parte de cualquier profesional sanitario cuando la persona a la que atiende se encuentra en situación terminal.

Algunos datos (que seguro que os resultan tan interesantes como a mí)

En España, cada año más de 200.000 personas precisan cuidados paliativos en los meses previos a su fallecimiento por cáncer u otras enfermedades. De ellos, aproximadamente 100.000 necesitarán la intervención de equipos completos, especializados en la atención al final de la vida, ya que su situación puede ser compleja, de forma esporádica o  permanente. Está demostrado que la intervención de los equipos de cuidados paliativos es altamente eficaz en la reducción del dolor, la disnea, las náuseas, la ansiedad, la tristeza y otros síntomas relacionados con la enfermedad en fase avanzada.

Se calcula que el 60% de los pacientes que fallecen por cáncer, y el 30% de los que fallecen por insuficiencias avanzadas de órgano o enfermedades neurodegenerativas, incluida la enfermedad de Alzheimer, precisan ser tratados por equipos de cuidados paliativos.

Se estima que menos de un 50% de los pacientes que requieren acceso a equipos de cuidados paliativos consiguen ser evaluados por uno de estos equipos. Las dificultades en el acceso son mucho mayores para los pacientes con enfermedades no oncológicas (parece que los cuidados paliativos socialmente se asocian  más a las enfermedades oncológicas y en oncología se tienen más presentes pero, como veis, son de gran utilidad en muchos otros tipos de enfermedades llegadas a su fase terminal donde lo único que se puede hacer es intentar mejorar la calidad de vida del paciente), para las personas más jóvenes y para los niños (en estos dos casos confieso que no entiendo muy bien la razón... imagino que estará en relación con lo mucho que cuesta asumir que alguien joven o que acaba de comenzar su vida pueda verse en esa situación lo que lleva a ese "rechazo" a que reciban cuidados paliativos).

En España existen más de 400 equipos de este tipo, aunque no se encuentran distribuidos de forma homogénea. En algunas Comunidades Autónomas la cobertura es más completa que en otras, y el acceso es más complicado para quienes padecen enfermedades diferentes al cáncer, o para los niños 

Según algunos estudios, dos terceras partes de la población no conoce lo que son los cuidados paliativos ni sabe cómo acceder a ellos. Este es uno de los motivos por el que queremos contar contigo.  Y por lo que Carpe Diem se ha sumado con esta entrada, ¿te sumas?

Para terminar aquí tenéis algunos datos de la campaña a nivel mundial y una entrada que escribí hace tiempo tras mi rotación en la unidad de cuidados paliativos del HGU Gregorio Marañón que expresa muy bien todo lo que aprendí entonces: Mi experiencia en los cuidados paliativos en el paciente oncológico.

Cuando llega el momento de detener el tratamiento

La semana pasada tuve la suerte de vivir mi primer congreso europeo, mi primer ESTRO, ¡nada menos que en Viena! y he vuelto encantada con la experiencia vivida, tanto que en mi cabeza está hacer un buen resumen en Carpe Diem (o al menos intentarlo) y, si bien prometo que en breve me pondré con él, hoy no es el día. En esta ocasión, aprovechando que hace poco más de una semana os hablé de la radioterapia paliativa y de la importancia de hablar con los pacientes antes de decir que sí a todos los tratamientos, hoy quiero compartir con vosotros este artículo Jordi Varela en Avances en Gestión Clínica que para mí es una gran reflexión:

Quimioterapia paliativa: ¿un oxímoron?

Como dice nada más empezar: "Un oxímoron es una figura retórica que consiste en poner de lado figuras de sentido opuesto. En este caso: quimioterapia y atención paliativa."

Y es que, "según datos norteamericanos, se sabe que entre un 20 y un 50% de los pacientes con cáncer avanzado reciben quimioterapia 30 días antes de morir" (¡en el último mes! y, más aún, diría que bastantes mueren con la quimioterapia o puesta o recién puesta. Cifras impresionantes pero que no me extrañan viendo lo que veo en mi día a día...)

Varela nos enlaza los resultados de un "trabajo llevado a cabo por el profesor Wright de la Harvard Medical School con 386 pacientes con cáncer avanzado que tuvieron entre todos una media de 4 meses de vida después de haber entrado en el estudio. Entre ellos, los que recibieron quimioterapia en los últimos meses de vida tuvieron más posibilidades de recibir, al final de su vida, actuaciones clínicas inapropiadas como resucitación cardíaca o ventilación mecánica, o de terminar sus días en una unidad de cuidados intensivos". (Porque, si eres el médico al que se le para el paciente que está en tratamiento actual con quimioterapia activa y no conoces el caso, las esperanzas reales de ese tratamiento que está recibiendo... ¿¿¿cómo no vas empezar a hacer la RCP??? ¡¡¡Tiene la quimioterapia puesta!!! y no tienes tiempo de revisar toda la historia antes de tomar esa decisión de si reanimar o no reanimar. Por eso siempre se ha de poner en el evolutivo del paciente terminal o, al que llegado el caso no se le han de hacer maniobras invasivas, lo de "Si PCR no RCP". Ya que eso significará que su médico, aunque esté intentando mejorar la esperanza de vida del paciente con una última línea de quimioterapia que cree puede llegar a hacer algo..., ha hablado con el paciente y con su familia y saben que, si no funciona y algo va mal será el fin y no se alargará la agonía de todos con un ingreso en UCI, intubado, con un tratamiento de soporte avanzado)

"La American Society for Clinical Oncology (ASCO) cree que la desaparición de la quimioterapia paliativa sería una auténtica "Triple Aim​​": más calidad de vida para los pacientes, menos efectos indeseados y menos costes. Aunque la gran dificultad de este asunto radica en decidir cuándo ha llegado el momento de detener el tratamiento" (Cuántas veces no habré hablado aquí de la importancia de dedicar tiempo a hablar con el paciente y su familia, explicar detenidamente los pros y los contras de los tratamientos, los posibles logros así como sus efectos secundarios que pueden no sólo no mejorar la calidad de la vida que le quede si no incluso empeorarla...)

"La Dra. Prigerson afirma que, llegados a previsiones de vida inferiores a 6 meses, los oncólogos son los que deberían saber plantear las cosas con claridad. En este punto debe haber un momento clave para planear el final, atendiendo a las peculiaridades de cada persona, pero sin medias verdades ni puertas semiabiertas hacia la nada. Hay que dejarle claro al paciente que en el final de vida, la atención paliativa, en contraposición a la quimioterapia, aporta confort; y hablar abiertamente del lugar donde se prefiere pasar los últimos días, facilita muchas decisiones que ocurrirán en el transcurso del proceso clínico." (Si se hablaran las cosas con más tiempo, se ahorrarían tantos sobretratamientos, tantas toxicidades, ingresos... pero, a día de hoy, ¿¿¿creéis que estamos cerca de conseguir algo así??? Yo creo que no, porque supone sentarse con el paciente y con su familia, con su marido, su mujer, su hijo, su madre... ese familiar que no asume que ha llegado el final y que si no le ofreces esa quimioterapia que tiene una mínima posibilidad de alargarle la vida que le queda, pensará que le "has dejado morir"... Los pacientes, llegados a este punto, suelen ser los que mejor saben lo que hay y, si se meten en esos tratamientos es por quienes quieren y dejarán cuando se vayan... )

El resumen final de Jordi Varela lo deja todo muy claro: "en un proceso avanzado de cáncer hay que hacer una evaluación continua de la eficacia de la quimioterapia y, llegados a pronósticos inferiores a los 6 meses, se debe plantear la "conversación" que dará el viraje oportuno hacia la atención paliativa y, por tanto, hacia un proceso de final de vida proporcionado a las necesidades del paciente"

A lo que yo añado: No es tan fácil esa conversación y, como oncóloga radioterápica que en ocasiones he de decir que no a un tratamiento, os aseguro que me cuesta mucho más que poner el tratamiento. Hemos llegado a un punto donde aconsejar no seguir con el tratamiento oncológico activo nos hace sentir mal... porque ¿y si resulta que en ese paciente estaba dentro de ese mínimo porcentaje al que puede que le ayudara a vivir algo más, con buena calidad de vida? Si somos realistas la mejoría de la calidad de vida y el tiempo que le queda puede que sea mínima y, sólo por no estar con el tratamiento cada semana, dos semanas, 21 días... merecerá la pena no hacerlo pero...

La Radioterapia Paliativa

Lo primero y más importante que hemos de tener en cuenta cuando hablamos de radioterapia paliativa es que su objetivo fundamental no es la prolongación de la vida sino controlar la sintomatología que por una razón u otra hace que el paciente esté mal (fisica o psicológicamente), de tal manera que consigamos mejorar su calidad de vida con la menor toxicidad posible.

Dicho ésto, dado que lo que se intenta con ella es la mejoría rápida de los síntomas, debemos procurar que se trate de un tratamiento fácilmente aplicable y reproducible. Para conseguirlo hemos de adaptarlo al paciente en cuestión (sí, eso hay que hacerlo siempre, no digo lo contrario, pero estos pacientes suelen mucho más delicados y así hemos de tratarlos). A la hora de planificar la dosis que les daremos, el número de fracciones con los días de tratamiento correspondientes, cómo les posicionaremos en máquina... hemos de tener en cuenta muchas cosas: 

• Su estado general (para ello nos ayudan las escalas del tipo ECOG  o Índice de Karnofsky ).

• Sus limitaciones físicas (¿puede levantarse de la cama?, ¿tiene apoyo familiar para ir y venir al tratamiento?, ¿aguanta bien el decúbito supino o le duele, se siente asfixiado... y, como mucho, aguanta 5 minutos quieto?...).

• La historia natural de su enfermedad (¿lo que voy a tratar es el único sitio donde tiene enfermedad activa o, por el contrario, además, tiene metástasis en otros muchos sitios que no están controladas actualmente?, ¿cuál es su pronóstico vital si lo que hago va bien, le voy a aportar una mejoría o realmente va a ganar poco con mi tratamiento?).

• Los tratamientos que ha recibido previamente (cirugía, quimioterapia (¿cuántas líneas?), radioterapia..., ¿realmente aguanta un tratamiento más o ha llegado la hora de parar?).

Una vez valorado todo ésto podremos decidir qué será lo mejor para nuestro paciente. La radioterapia es un tratamiento local que va ayudarnos a controlar muchos síntomas que no se pueden controlar con otros tratamientos como la quimioterapia o la cirugía, pero siempre hemos de analizar bien el caso para hacer lo que sea lo mejor para él y eso no tiene que ser siempre tratar. (Si lo destaco es porque a veces siento que olvidamos que nosotros somos los especialistas en Oncología Radioterápica, los que sabemos mejor lo que puede aportarle nuestro tratamiento al paciente, si realmente merece la pena o no... y, como otros especialistas nos lo derivan convencidos de que la radioterapia es "la opción", no nos paramos a valorar el caso con detenimiento, hablando con el paciente y su familia con el tiempo suficiente para elegir la mejor opción, y lo tratamos, casi, por inercia).

Con la radioterapia podemos tratar:

• El dolor provocado por metástasis óseas que no se controla con analgesia de tercer escalón (opioides) (aquí siempre les digo que puede que noten la mejoría pasadas 1 - 2 semanas de finalizado el tratamiento porque la radioterapia sigue haciendo efecto una vez terminadas las sesiones)

• El sangrado como puede ser el originado por un tumor esofágico inoperable, donde no pueden hacer nada vía endoscópica y que no responde a la quimioterapia; o el de un tumor vesical inoperable, donde los tratamientos tópicos, RTU - V (Resección TrasnUretral - Vesical)... ya no hacen nada; o un sangrado vaginal por tumoración uterina inoperable...

• La cefalea, las convulsiones, los mareos... y, en general, todos los síntomas que pueden ser provocados por las metástasis cerebrales que son inoperables.

• Un síndrome de vena cava superior que no es controlado con el tratamiento médico y la quimioterapia. 

• Una obstrucción por un tumor esofágico que origina que el paciente o no pueda comer absolutamente nada por boca y todo lo vomite, o no pueda defecar y precise de sonda para evacuación acompañada de una nutrición parenteral...

• Prevenir fracturas patológicas en pacientes con metástasis óseas osteolíticas en huesos de carga con riesgo romperse (aquí lo recomendado inicialmente es la estabilización quirúrgica seguida de una radioterapia de consolidación pero, al menos en lo que yo he vivido hasta ahora, no es lo que se suele hacer generalmente).

• Un síndrome de compresión medular. En este caso lo más importante es el diagnóstico precoz para poder empezar el tratamiento lo antes posible, sabiendo que, si se instaura la compresión medular y pasan  más 24 - 48 horas lo más probable es que el daño sea irreversible.  De tal manera que en cuanto tenemos la sospecha hemos de comenzar con altas dosis de corticoides y luego, si no se dispone de diagnóstico anatomopatológico, lo ideal es que se haga una cirugía descompresiva seguida de una radioterapia posterior, pero como eso no siempre es posible, son muchas las ocasiones en las que se tratan de inicio con radioterapia. 

Y todo ello lo podemos hacer con distintas técnicas y fraccionamientos que dependerán del estado del paciente:

• Técnicas: Radioterapia Externa Convencional, IMRT, Radiocirugía Estereotáctica (SRS, SBRT), Braquiterapia...

• Fraccionamientos: Convencionales (1,8 - 2 Gy/fracción/día); Hipofraccionamientos ( > 2,5 -3 Gy/fracción/día, que es lo que se suele usar más en estos casos); Hiperfraccionamientos ( suelen ser de 2 fracciones al día, con una dosis reducida por fracción igual a 1,1 - 1,2 Gy, separadas generalmente  > o = a 6 horas)

Así es que, por poneros dos ejemplos:

• Si se trata de un paciente con un pronóstico vital malo, con enfermedad no controlada en más sitios, que vive lejos (teniendo difícil lo de ir y venir diariamente al servicio de radioterapia) y aguanta mal lo de estar en la mesa de tratamiento quieto más de 5 - 10 minutos, pero consideramos que la radioterapia puede beneficiarle, intentaremos hacer un tratamiento lo más sencillo que sea posible (para que sea corto y pueda aguantar en la máquina) y le daremos una dosis alta cada día pocos días (para terminar pronto y tenga que venir lo menos posible).

• Sin embargo, si por el contrario se trata de un paciente que sólo tiene metástasis en la zona que vamos a tratar, con el primario controlado (quizás no en respuesta completa pero sí con poca enfermedad), al que le quedan más tratamientos posibles, con un estado general bastante bueno, que aguanta el tratamiento sin problemas... podremos ofrecerle un tratamiento más complejo, con más tiempo en máquina y llegando a una dosis más alta en busca de la resolución de la metástasis en cuestión (ej con una radiocirugía esterotáctica), pero en este caso llamarlo radioterapia paliativa no creo que sea correcto. 

Viendo que el tema se me alarga más de lo previsto sólo añadiros que considero que en estos casos, como ya dije hace tiempo, lo más importante es una buena comunicación. Hemos de balancear bien todo y hablar con el paciente y su familia tranquilamente. Si está muy mal, si nuestro tratamiento no va a conseguir nada positivo, han de saberlo. Lo más probable es que lo entiendan y prefieran no tratarse... Pero sí, eso nos lleva tiempo y no siempre lo tenemos (¿¿¿o lo que nos falta son las ganas de dedicar ese tiempo???).

A los especialistas que nos los derivan cuando no saben qué más pueden hacer, haciendo que tengan un traslado en ambulancia con más de 3 ó 4 en otro hospital (en donde pasan de la camilla de la ambulancia a la cama, de la cama a la mesa del TAC de planificación, del TAC de planificación a la cama y... quizás, después de una hora o algo más de planificar el tratamiento, a la mesa de tratamiento para recibir la primera sesión de radioterapia tras la cual pasan de nuevo a la cama a la espera de que vengan a por ellos los de la ambulancia, pasen a su camilla y, después de un agradable paseo en la misma, por fin lleguen a la cama de la habitación)  cuando les queda poco tiempo y puede que lo mejor les vendría sería estar quietos en su habitación, en su hospital... Sólo deciros que antes de hacerlo penséis si le va a aportar algo realmente ese tratamiento o sólo va a acelerar lo que va a suceder más temprano que tarde. ¿Era realmente necesario todo éso?

Claro que hay muchos casos donde la radioterapia es una buena opción, pero tratar por inercia no, por favor, y a veces soy la primera que siento que podría haberlo hecho mucho mejor, haber hablado todo mucho mejor...

Cuando no se quiere elegir

Cuando se trata de la salud de los niños, "tus niños", tus hijos, todo es más difícil. No me hace falta ser madre para saber que si son ellos quienes están enfermos es mucho peor que si fuerais vosotros mismos. En cierto modo es antinatural, su vida acaba de empezar y entender el porqué una enfermedad como es el cáncer tiene que afectarles a ellos es complicado e injusto, pero es así, la vida es así. Es por todo esto que las decisiones que se toman al respecto, por mucho que se intente, no son las mismas que tomaríamos si fuéramos nosotros mismos. Y si finalmente lo son, es después de darle muchas vueltas, muchas más que as que daríamos en otro caso.

Hace tiempo escribí una entrada sobre esto, y hoy vuelvo a abordar el tema tras leer el siguiente artículo de Evidencias en Pediatría que me ha pasado un buen amigo.

Quimioterapia o cuidados paliativos en cáncer terminal: preferencias de padres y profesionales 

Entre las conclusiones del mismo encontramos que "el estudio encuentra diferencias muy significativas entre padres y profesionales en cuanto al tipo de tratamiento preferido ante la situación basal que se les presentaba. Los padres eligieron la quimioterapia endovenosa paliativa con más frecuencia (42/77; 54,5%, intervalo de confianza del 95% [IC 95%]: 43,4 a 65,7) que los profesionales (20/128; 15,6%, IC 95%: 9,3 a 21,9); prueba de Wilcoxon: p < 0,0001). Esta preferencia se mantenía al cambiar los valores de calidad de vida y supervivencia, incluso hasta aceptar una cierta pérdida de ellas"

En cuanto a los factores que influyeron en la elección, la esperanza de curación y la calidad de vida fueron los más importante para los padres, mientras que para los profesionales lo fueron la calidad de vida y el aumento del tiempo de supervivencia. Otro factor altamente significativo para la decisión de los padres fue la opinión del niño sobre qué tratamiento desea.

Algo curioso que es que cuando los padres eran matrimonio, estaban menos inclinados al tratamiento con quimioterapia que si eran padre o madre solos, quizá indicando que precisan el soporte familiar para decidir renunciar a la quimioterapia. Es de notar que las consideraciones económicas de la decisión ocuparon el último lugar para los profesionales, lo que indica la primacía de las cuestiones éticas y morales en esta decisión.

Para terminar, la aplicabilidad que tiene en la práctica clínica, poco que añadir a lo que nos dicen: "la atención al final de la vida de un niño con cáncer debe atender no sólo a criterios científicos sino también éticos y morales, con consideración especial a los deseos de los padres y del niño, cuando este es capaz de decidir por sí mismo. Los clínicos responsables de estos niños tienen que estar instruidos sobre cómo entender las distintas actitudes hacia la quimioterapia agresiva que pueden tener las familias. Es de especial importancia asegurar una buena comunicación y evitar falsas expectativas sobre el pronóstico de la enfermedad para ayudar a los padres en la difícil situación de elegir que se les plantea."
 

Porque la esperanza es lo último que se pierde y si es tu hijo quien está en esa situación el saber cuándo es el momento de decir "Basta, no más tratamientos que sólo prolongan la agonía por lo inevitable" es difícil, muy difícil.

Como muy bien dicen, los clínicos tenemos un papel muy importante y por nada del mundo debemos de crear falsas esperanzas en casos así. A veces lo hacemos, incluso de manera involuntaria, y lo siento, pero si algo es verdad es que "No hay más ciego que quien no quiere ver" y siempre, siempre, siempre queda ese "y si..." que tan pocas veces llega.

Hoy no puedo terminar de otra forma, ojalá algún día dejemos de tener que enfrentarnos a este tipo de elecciones.

Cuando ir contracorriente sale demasiado caro

Ayer por la tarde me disponía a actualizar el blog con varios artículos que tengo pendientes cuando Rafa me ha mandado lo siguiente:

Did hospital politics lead to physician suicide?

Se trata de una reflexión hecha a raíz del suicidio del Dr. Thomas G. Shanahan  (Oncólogo Radioterápico destacado en el mundo de la braquiterapia) el pasado mes de noviembre. Él tenía historia de depresión pero algo que pasó el año antes a su muerte pudo ser el detonante de tan triste suceso.

Aquí dejo un pequeño resumen-traducción con mi forma de ver las cosas pero os recomiendo que lo leáis:

Una paciente diagnosticada de un cáncer de pulmón avanzado, tras una caída, se rompe una pierna y sufre una distensión masiva del colon que la impide respirar con normalidad. Los médicos que la ven la tachan de paciente terminal por su cáncer de pulmón, deciden no hacer nada más que tratamiento de soporte y así se lo hacen saber a su familia.

Previamente habían solicitado valoración por el Dr. Shanahan que no puede verla hasta el día siguiente y, al evaluar los resultados de la biopsia y la historia de la paciente, considera que no tiene porqué ser terminal. Propone que le hagan una colonoscopia e intenten descomprimir el colon y le niegan su petición al no explicarse cómo puede solicitar esa prueba dada su "terminalidad". Finalmente, un cirujano colorrectal aprueba que se haga la colonoscopia. Se descarta la obstrucción pero, aún así, él también piensa que descomprimir el colon sería inútil (por lo mismo, ¡¿para qué descomprimirlo cuando la paciente se va a morir igualmente?!)

El Dr. Shanahan, que no está de acuerdo con la decisión de sus compañeros, decide ser coherente con lo que piensa y cree y pide a una enfermera que la ponga una sonda rectal para sacar el gas. Cuando lo hacen, descomprimen el colon y la dificultad respiratoria que presentaba desaparece rápidamente. Tras este episodio la paciente vivió 7 meses más con una capacidad mental algo disminuida debido a la falta de oxígeno durante el tiempo que sólo se la ofreció un tratamiento de soporte. Tanto ella como su familia se mostraron agradecidos con él por el esfuerzo que hizo para que estuviera mejor. 

La paciente tenía el Síndrome de Ogilvie, también conocido como pseudo-obstrucción del colon que puede tener diversas causas  (como una cirugía ortopédica, encamamiento y tratamiento con opidoides para el dolor...) y cuyo manejo suele ser conservador, como el que hicieron en el caso descrito. 

¿Y qué obtuvo a cambio? Que le calificaran de ser un “disruptive physician” y abrieran una investigación del caso. Las palabras del director médico del Memorial fueron: “Shanahan portrayed himself as ‘somewhat heroic’ to Reindl’s family and was unnecessarily abrasive toward Springfield Clinic doctors and Memorial employees.”

Vamos, que por hacer lo que consideró mejor para la paciente, lo calificaron de ir de héroe y, ¿cómo decirlo? "dejar mal" a los médicos y empleados del Memorial. Esos que no le apoyaron en su momento .

El Dr. Shanahan terminó trasladándose al  St. John, mandando un correo a sus compañeros: “The last six months have been hard on me, deciding to defend a patient or turn my head and follow the herd … I have received over 500 letters and emails supporting my decision.”

No dejó ninguna con los motivos que le llevaron a quitarse la vida, eso es algo que nunca sabremos, pero está claro que esto no le ayudó.

Sobre las preguntas que se plantea os daré mis respuestas:

¿Por qué fue un oncólogo radioterápico capaz de diagnosticar y tratar correctamente  a la  paciente, mientras que varios especialistas con más de orientación clínica no pudieron?

El Oncólogo Radioterápico también es médico y, si bien es cierto que este caso no tenía nada que ver con su especialidad, también sabemos de otras cosas (menos que otros, claro está, pero algo nos defendemos). Si alguno piensa que por ser Oncólogo Radioterápico no tiene ni idea de otra cosa que no sea radiación y oncología está muy equivocado. ¡¡¡También vemos clínica!!! Menos, pero vemos. Y no sólo eso, en este caso fue el único médico que se detuvo a analizar la historia de la paciente, su clínica... y no se limitó a lo "fácil y cómodo" que era decir: "Es terminal, ¡¿para qué molestarse más?!"

¿Cómo es posible que el médico que tomó la decisión correcta sobre las objeciones de varios de sus colegas es el que se somete a una investigación y acaba sintiendo la necesidad de trasladarse a otro hospital?

Gran pregunta para la que no tengo respuesta. Sólo se me ocurre una y es el orgullo de los demás a la hora de admitir que se equivocaron, que su enfermedad no tenía nada que ver con la complicación que estaba teniendo en ese momento. Es más, ¿acaso por tener un cáncer incurable te mereces sufrir más por una complicación que tenía una solución tan fácil y poco agresiva como en este caso? Hacer lo que pedía que la hicieran el Dr. Shanahan no suponía un mayor sufrimiento a la paciente ni mucho menos. ¡¡¡¿Por qué ese no tan rotundo?!!! Pensaría en el dinero pero... ufff!!! Dejarla sufrir así porque sí, apartarla y luego seguir erre que erre con que el malo fue quien decidió ir contracorriente y  luchar por lo que creía correcto, me parece indignante.

¿Está bien ser "abrasivo" cuando eres el único que tiene el diagnóstico correcto?

Desde mi modo de verlo está bien, sí que está bien y es lo que deberíamos hacer todos. Lo malo es que son demasiadas las veces que cuando uno no está de acuerdo con lo que dice el resto acaba enfrentándose a malas caras, críticas... y no sigue insistiendo por miedo. Miedo a que nos pase lo que acabó pasándole a Shanahan (y no me refiero a su muerte).

¿No era el Dr. Shanahan  en realidad un "héroe" por negarse a dar marcha atrás y salvar la vida del paciente? 

¿Un héroe? No sé si diría tanto. Él simplemente hizo lo que creía que tenía que hacer y no dejó a la paciente abandonada a su suerte... Sí, se enfrentó a sus compañeros, jefes... y le supuso ser investigado, pasar muy malos ratos y finalmente sentir que debía cambiar de hospital. Pero no fue un héroe, para mí fue una buena persona fiel a sus principios, le pesara a quien le pesara.

Con respecto a las causas que le llevaron a quitarse la vida dejando 3 hijas y una esposa, pienso que seguramente esto no le ayudó pero no fue la única causa. Sólo puedo decir que demostró ser un buen médico, valiente hasta el día que se quitó la vida, entonces perdió toda la valentía que había mostrado previamente.

Hace tiempo escribí sobre lo que opino sobre esta forma de morir y poco más puedo añadir.

Porque, como dice Julio Cortázar:

"Nada está perdido si se tiene el valor de proclamar que todo está perdido y hay que empezar de nuevo."

La importancia de una buena comunicación

El viernes tuve uno de esos días que me hacen plantearme muchas cosas y necesito expresarlo, espero que no acabe siendo uno de los post kilométricos que a veces hago, intentaré que no sea así.

En los últimos días me han puesto varias interconsultas "urgentes" que a veces se hacen por el mero desconocimiento de lo que es la radioterapia. La frase de "dar un poco de radioterapia" es algo que he oído muchas veces, sobre todo cuando se trata de pacientes paliativos a los que ya no se sabe qué ofrecer. A lo mejor suena mal, no lo sé, pero no quiero que sea así. Lo que pretendo explicaros es que la radioterapia es un tratamiento fuerte que, cómo no, tiene sus efectos en el paciente. A veces se tolera muy bien, sí, pero si se trata de un paciente frágil con un IK bajo, es probable que lo tolere peor e incluso acabe dando un "paso para atrás", es decir, que no sólo no le mejoremos su calidad de vida sino que incluso la empeoremos. Cada caso, cada paciente, es un mundo y de ahí la importancia de la individualización de todos y cada uno de los tratamientos. 

El viernes me encontré con una interconsulta para valorar en 24 horas la posibilidad de tratamiento con RT holocraneal paliativa en una paciente de 85 años con un melanoma con metástasis cerebrales en progresión. Cuando ví la urgencia con la que pedían que la viéramos admito que me "enfadé", vamos, no me sentó demasiado bien que se diga. Sé que no debería haber sido así, pero no era algo urgente, no. Por tratarla un viernes no íbamos a adelantar nada y, más aún, no íbamos a mejorar en nada su situación.

Tras estudiar el caso subí y, para mi sorpresa, me encontré con una paciente con mejor estado general del que esperaba. Estaba alerta, colaboradora y, además, era encantadora. Muy agradable y simpática, todo un solete (a lo mejor os parece exagerado pero era de esas pacientes que tienen un no sé qué que qué sé yo que te hace cogerles cariño desde el primer momento). Cuando empecé a explicarles  las posibilidades de tratamiento (a ella, su hermana, su nieta y su hija), y les dije que en su caso era complicado decidir  al encontrarse en ese punto donde tanto tratar como no tratar eran posibilidades totalmente válidas, enseguida noté en su hija que algo pasaba, pero pensé que eso era mejor preguntárselo en privado, así que continué con la explicación.

Estaba terminando cuando llegaron su médico responsable en la planta y la psicóloga (desde el mes pasado han incorporado una psicóloga en el equipo de la unidad de cuidados paliativos de mi hospital para dar más apoyo a los pacientes y familiares, y la verdad  es que creo que es una iniciativa muy buena). Así que terminé, me despedí de la paciente y su hermana y salimos la psicóloga, la médico de planta, su hija, su nieta y yo.

Nos fuímos a hablar a la sala de información a los familiares y no habíamos llegado a entrar cuando tanto su hija como su nieta nos comentaron algo sobre la hermana. Lo "raro" que  había notado era  justamente la actitud de ella. Se negaba a aceptar que las cosas con la radioterapia podían no sólo no mejorar a la paciente, sino incluso empeorarla. El resto de la familia aceptaba la situación y era partidaria de dejarla tranquila, no meterla en líos que no garantizaban una mejoría notable, y menos aún cuando con el tratamiento médico con corticoides había mejorado la situación de manera importante. Pero su hija nos dijo que su tía pensaba que no se estaba haciendo lo suficiente por su hermana y les echaba en cara que no lucharan más por ella, las veía como las malas. Su médico responsable la recalcó que su hermana claro que era importante, pero las más importantes a la hora de tomar la decisión eran ella y su hermana (las hijas de la paciente). Aún así se veía que la hija que estaba presente se sentía mal con la actitud de su tía, no podía negarse a un tratamiento si su tía iba a verla como la mala, así que decidimos llamarla y hablar con todas a la vez.

A lo mejor os estáis preguntando que qué opinaba la paciente,  si ella podía decidir por si misma era ella  quien debía hacerlo.  Y por supuesto que era así, cuando la informé no dijo ni sí ni no, sino más bien dio a entender que era algo que decidiría con su familia (era la típica abuelita entrañable y si se metía en más tratamientos sólo era por ellas, porque vieran que por ellas lucharía hasta agotar el último cartucho).

El caso es que cuando llegó su hermana, tomó la iniciativa la médico de planta y explicó la situación de nuevo, dando a entender que dada la edad y lo extendido de la enfermedad, era mejor no hacer nada "agresivo". La hermana no acababa de entenderlo, así que la médico me dio a mí la palabra:  

"La radioterapeuta es la que mejor sabe si la radioterapia va a irle bien o no a la paciente, ella es la que tiene experiencia en ésto pero en mi opinión , basándome en mi propia experiencia, estoy de acuerdo con ella en que es mejor no hacer nada"

Llegó mi turno, lo 1º que me preguntó la hermana fue: "Pero de los efectos secundarios de la radioterapia se puede recuperar?! Y puede ir bien luego, no?!" 

Así que la contesté: "Puede recuperarse... o no".

Dada la edad de la paciente y lo extendido de su enfermedad no sabía si la daría tiempo a que eso pasara y podía pasarla lo que nadie quería y es que se apagara un poco más y acabaran diciéndome que la notaban peor, más somnolienta... menos "ella". La hermana seguía sin entenderlo, ¡también podía ir bien! Por qué no?!!! Así que su hija me miró y me pidió que dijera qué haría yo en su situación y se lo dijera tal cual a su tía.

Estas situaciones de: "Doctora, qué haría usted si fuera su madre?" son situaciones incómodas que los médicos intentamos evitar, no es nuestra madre y nunca se sabe al 100% que haría una en esa situación pero esta fue una de esas veces en las que tuve que decirlo, su hermana no lo entendería de otra manera así que lo dije tal cual: 

"No creo que la vaya a beneficiar en nada nuestro tratamiento, es más, pienso que puede incluso empeorar, apagarse y, aunque llegara a vivir algo más, no sería con esa vitalidad y simpatía que todavía desprende en algunos momentos".

Fue entonces cuando se desató esa escena incómoda en la que su hija se puso a llorar, la hermana me miró con cara de pena y resignación y su nieta, la médico y la psicóloga asintieron mostrando su aprobación a lo que acababa de decir. La hija se secó las lágrimas mientras la psicóloga se acercaba a abrazarla y dijo: "Entonces no hay más que decir", la tía asintió y, tras darme las gracias, salimos todas de la sala.

Y, ¡¿ cómo me quedé yo?! Hecha polvo, acababa de decidir no tratar a una paciente y no me sentía bien. Claro que pensaba, y pienso, que mi decisión era lo mejor para la paciente, en su situación meterla en tratamientos era alargar el final, (o no, podía ser que incluso lo acortara) y encima quitarle un poquito esa vitalidad y simpatía que me demostró cuando la valoré. Pero podía ser esa excepción, ese caso que va bien y yo le estaba quitando esa oportunidad... :( En fin, si hubiera sido hace un par de años la habría tratado sin dudarlo, y probablemente hubiera visto lo que, por desgracia, he visto varias veces: cómo se va apagando poco a poco y al preguntarle cómo le va, consigo una sonrisa a base de frases como "Ya queda menos! En nada terminamos. Mira que somos pesados a veces los médicos... " .

Como le dije a su hermana, a nuestra manera los médicos también sufrimos cuando las cosas van mal, ver cómo el tratamiento no les ayuda nos duele y los pacientes, cuando nos ven pasarlo mal porque las cosas no van bien, hacen lo que pueden por sacarnos la mejor de sus sonrisas, menos que con su familias, pero lo hacen.

En fin, no tengo una bola de cristal que me permita ver qué es lo que pasaría con la paciente en cada una de las opciones así que sólo espero que fuera la apropiada. Ese día lo terminé con una necesidad enorme de un abrazo así que para acabar os dejo esta imagen:

Aunque lo he intentado, como veis, no lo he conseguido, he vuelto a escribir uno de esos post kilométricos. Lo siento, pero lo necesitaba, espero no haberos aburrido.

Mi experiencia con los cuidados paliativos en el paciente oncológico

Llevo varios días pensando en que tenía que escribir una entrada sobre lo que está siendo mi experiencia en la Unidad de Cuidados Paliativos (UCP) y por unas cosas o por otras no he encontrado el momento hasta ahora.

Estoy en la recta final de la residencia y después del primer año en el que estamos rotando fuera (en Medicina Interna, Oncología Médica y Radiodiagnóstico), pasamos a estar en nuestro servicio hasta que somos R4 y hacemos las rotaciones que nos faltan (la externa, que hice en el ICO, y la de Paliativos)

En mi Servicio, mientras todos están de acuerdo en la importancia de la rotación externa para completar nuestra formación en las técnicas que no tenemos en el hospital, no pasa lo mismo con la rotación en Paliativos. Entiendo que puede que no sea el mejor momento, quizás sería mejor hacerla antes, al principio de ser R3 o finales de ser R2, pero a mi parecer es fundamental, si no 1 mes, al menos 15 días dedicados al 100%.

Llevo poco más de una semana y estoy aprendiendo muchísimo. He tenido la suerte de rotar con un médico paliativista de primera, con mucha experiencia y muy docente, que no para de enseñarme cosas sobre el manejo de unos pacientes tan especiales como éstos.

Desde que soy R2 trato con pacientes paliativos y he ido creándome una forma propia de manejarles, pero hay muchas cosas que no suelo ver en Radioterapia y estoy aprendiendo ahora. Estando en paliativos, en la planta de paliativos,  los pacientes oncológicos ya no van a tener más tratamientos oncológicos activos (nada de quimioterapias, terapias biológicas, radioterapias radicales...) y si acaso reciben una radioterapia paliativa (fundamentalmente antiálgica).

Es en esta fase de la enfermedad es cuando ves todo por lo que han pasado antes de llegar a esa situación. Cómo les han tratado, las pruebas que les ha hecho y lo que les "han vendido" durante el proceso... Hay veces que las cosas se han hecho bien, pero otras no. Más de una vez (y ya digo que sólo llevo un poco más de una semana), se les "vende" un tratamiento como algo milagroso, que les va, si no a curar, sí a mejorar su calidad de vida y... uffff!!!  Son tantas las veces que eso está tan lejos de lo que realmente les pasa...

Sé que en muchas ocasiones es el propio paciente el que pide un tratamiento, algo que al menos frene la enfermedad, le alargue la vida... Pero incluso en esos casos, si se les explicara detenidamente todos los pros y los contras... Lo duro del tratamiento a cambio de, tal vez, unos meses, semanas, días con una calidad de vida que nunca se sabe... no sé, puede que muchos no lo hicieran. Encima son tratamientos muy caros, muchísimo, no me he parado a pensarlo porque si no me "daría cosa" hasta poner un paracetamol intravenoso, pero el otro día lo hablaba con mi adjunto y bromeábamos con la idea de si al paciente le dijéramos "Te puedes tratar y ver qué pasa o bien te pagamos un crucero de 15 días" ¡¿Qué creéis que pasaría?! Es totalmente surrealista, lo sé, pero si se pudiera, más de uno y más de dos cogerían la opción B (yo misma lo haría si estuviera en esa situación!). Fuera de bromas, pienso que son demasiadas las veces en las que el "tratamiento de uso compasivo", creo que tiene de todo menos de "compasivo". Podría seguir con este tema durante mucho tiempo pero quería comentaros otra cosa así que mejor lo dejo aquí.

Lo otro que he visto estos días es cómo cambian los pacientes cuando ya están en la planta de paliativos. Bien conocidas son las 5 fases por las que pasa una persona que se está muriendo:

1.- Negación y aislamiento.

2.- Ira.

3.- Pacto.

4.- Depresión.

5.- Aceptación.

Cuando están en la planta la mayoría de los pacientes se encuentran en la última fase, de aceptación. Y si algo me ha llamado la atención a mí, acostumbrada a ver el miedo que tienen muchos a la muerte cuando se les ha diagnosticado un cáncer que ya no tiene cura, es que pasan a tener miedo a cómo morir y no miedo a la muerte en sí. Ahora son los familiares quienes no asumen la pérdida inminente de sus seres queridos y necesitan más apoyo.

Es por eso que en paliativos se dedica mucho tiempo a hablar con los pacientes y con sus familias. Estas últimas son las que llegados a este punto dificultan más la actuación ante el paciente terminal. No quieren verlo sufrir pero tampoco quieren perderlo. Quieren que no sufra pero a su vez sea el de antes, les conteste, hable, coma como si nada le pasara... y eso, por desgracia, casi siempre es imposible.

Por poner un ejemplo: Cuando uno tiene un cáncer de pulmón terminal, o un cáncer metastásico con el pulmón hecho polvo, se asfixia, siente que se le va la vida por momentos cada vez que hace un mínimo esfuerzo y eso es muy desagradable... Morir asfixiado es horroroso y el paciente pide no sufrir, no asfixiarse, pero claro, para eso es necesario empezar pautas de sedación que lo mantienen tranquilo, sin la sensación de ahogo. Esas pautas de sedación no lo matan ni mucho menos. Eso es algo muy importante que he aprendido estos días, si el paciente está de morirse, se muere, hagas lo que hagas. No porque le sedes se muere antes, sino que más bien lo que pasa es que se muere "mejor", "tranquilo", "en paz".  Y, al igual que si está de morirse se muere, si está de salir sale, porque que le sedes no quiere decir que no le trates. Siguiendo con el ejemplo, si la complicación  de que se asfixie más ha sido a raíz de una sobreinfección respiratoria, puedes tratarle la infección sin que tenga esos ataques de tos que lo asfixian manteniéndole en una sedación suave y creedme si os digo que si no ha llegado su hora, saldrá habiéndose ahorrado los malos ratos que trae consigo esa asfixia. 

Pero claro, ésto muchas familias no lo aceptan, entiendo que perder un padre, una madre, un hermano, un hijo... es duro, muy duro, nunca se asume que se va hasta que no se ha ido (y por desgracia lo digo con conocimiento de causa) pero hay que intentar abrir los ojos, aceptar que lo mejor es que no sufra. Nadie quiere que eso pase, y para conseguirlo muchas veces tenemos que ver como nuestro familiar, amigo... está "dormido" de forma permanente hasta que llega su final. Todos queremos "despedirnos", pero eso, muchas veces no se puede conseguir sin hacer sufrir al paciente. Tenemos que asumir que a estas alturas de la vida, él/ella ya sabe lo mucho que le queremos, lo mucho que le querremos siempre y se lleva todo ese cariño con él/ella. No es necesario que se lo digamos en unos minutos de lucidez que tenga.

Admito que yo misma he pasado por muchos momentos en los que he pensado que actué mal, que no le demostré lo mucho que le quería... pero también es cierto que en ningún momento pretendí despedirme de él cuando me dijeron que el final había llegado y era cuestión de horas. Me despedí sin saberlo la noche previa a su ingreso en la UVI y bueno, por mucho que me hubiera gustado decirle muchas más cosas estoy empezando a aceptar  que él ya las sabía.

No sé cómo me las apaño pero siempre acabo hablando de él... lo siento. Con ésto os demuestro que, si bien como médico os digo que tenemos que dejarles que se vayan en paz, a mí me costó y me sigue costando...

"Atiende a este día porque él es vida,

pues el ayer es ya un sueño y
el mañana tan sólo una visión.
Pero el hoy bien vivido convierte
cada ayer en un sueño de felicidad
y cada mañana es una visión de esperanza."