Cuidados Paliativos para todos, ¡súmate!

El 11 de Octubre es el Día Mundial de los Cuidados Paliativos y desde Carpe Diem queremos sumarnos a iniciativa de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y el Grupo PaliActivos 2.0:

Queremos cuidados paliativos para todos, ¿y tú? Súmate!

Los cuidados paliativos, a grandes rasgos, consisten en una combinación de medidas como el control de los síntomas, la comunicación sincera (a lo que añadiría cercana y humana), y la atención a la familia y ayudan a disminuir el sufrimiento de quienes se encuentran en el final de la vida (llegado el momento, ¿no os gustaría que una buena unidad de cuidados paliativos os ayudara, tanto a ti como a tu familia, a que así fuera?. Yo no tengo duda alguna). Son más efectivos cuando se prestan desde equipos interdisciplinares especializados (principalmente médicos, psicólogos, enfermeras y trabajadores sociales), aunque deben aplicarse por parte de cualquier profesional sanitario cuando la persona a la que atiende se encuentra en situación terminal.

Algunos datos (que seguro que os resultan tan interesantes como a mí)

En España, cada año más de 200.000 personas precisan cuidados paliativos en los meses previos a su fallecimiento por cáncer u otras enfermedades. De ellos, aproximadamente 100.000 necesitarán la intervención de equipos completos, especializados en la atención al final de la vida, ya que su situación puede ser compleja, de forma esporádica o  permanente. Está demostrado que la intervención de los equipos de cuidados paliativos es altamente eficaz en la reducción del dolor, la disnea, las náuseas, la ansiedad, la tristeza y otros síntomas relacionados con la enfermedad en fase avanzada.

Se calcula que el 60% de los pacientes que fallecen por cáncer, y el 30% de los que fallecen por insuficiencias avanzadas de órgano o enfermedades neurodegenerativas, incluida la enfermedad de Alzheimer, precisan ser tratados por equipos de cuidados paliativos.

Se estima que menos de un 50% de los pacientes que requieren acceso a equipos de cuidados paliativos consiguen ser evaluados por uno de estos equipos. Las dificultades en el acceso son mucho mayores para los pacientes con enfermedades no oncológicas (parece que los cuidados paliativos socialmente se asocian  más a las enfermedades oncológicas y en oncología se tienen más presentes pero, como veis, son de gran utilidad en muchos otros tipos de enfermedades llegadas a su fase terminal donde lo único que se puede hacer es intentar mejorar la calidad de vida del paciente), para las personas más jóvenes y para los niños (en estos dos casos confieso que no entiendo muy bien la razón... imagino que estará en relación con lo mucho que cuesta asumir que alguien joven o que acaba de comenzar su vida pueda verse en esa situación lo que lleva a ese "rechazo" a que reciban cuidados paliativos).

En España existen más de 400 equipos de este tipo, aunque no se encuentran distribuidos de forma homogénea. En algunas Comunidades Autónomas la cobertura es más completa que en otras, y el acceso es más complicado para quienes padecen enfermedades diferentes al cáncer, o para los niños 

Según algunos estudios, dos terceras partes de la población no conoce lo que son los cuidados paliativos ni sabe cómo acceder a ellos. Este es uno de los motivos por el que queremos contar contigo.  Y por lo que Carpe Diem se ha sumado con esta entrada, ¿te sumas?

Para terminar aquí tenéis algunos datos de la campaña a nivel mundial y una entrada que escribí hace tiempo tras mi rotación en la unidad de cuidados paliativos del HGU Gregorio Marañón que expresa muy bien todo lo que aprendí entonces: Mi experiencia en los cuidados paliativos en el paciente oncológico.

"Si es posible, con una sonrisa"

Estos días, preparando la charla que daré en las Primeras Jornadas sobre Cuidados Paliativos 2.0, descubrí un largometraje documental titulado "Las alas de la vida" que confieso no conocía y os recomiendo.

Argumento: "El médico Carlos Cristos, que a sus 47 años padece una enfermedad terminal, llama a un amigo, director de cine, para que filme su lucha por la dignidad en el vivir y en el morir y, sin dramatismo y "si es posible con una sonrisa", transitar juntos por el complejo escenario creado entre los umbrales de la vida y la muerte.

A mí me emocionó y me recordó cómo puedo a llegar a "desperdiciar" algunos días de algo tan valioso como es la vida con preocupaciones o bajones que bien sé no me van a llevar a ningún sitio (no niego que de vez en cuando sienta genial desahogarse pero...).

Os dejo el enlace por si no lo habéis visto todavía y os animáis.

"Mientras haya música seguiremos bailando y si es posible, con una sonrisa"

Para terminar, y porque si no lo digo no sería yo, tengo que compartir con vosotros que ayer, la futura R1 del Gregorio Marañón, Arantzazu (@arantxa_dr), vino a verme a mi hospital. En cuanto la vi supe que me iba a caer muy bien y así fue, es un sol, con ese temor a lo nuevo, a lo desconocido... pero que estoy segura encajará genial en el servicio y será una gran oncóloga radioterápica. Intenté contarla todo lo que consideré más importante de la especialidad, nuestro día a día, mi experiencia en el Gregorio Marañón... y contesté a sus preguntas (pocas, no sé si por el nervio, porque yo no paraba de hablar o porque realmente le estaba dejando claras las cosas más importantes). El caso es que me hizo mucha ilusión verla y me alegró la tarde. Su futura CoR, Marina, también habló conmigo vía mail antes de elegir y creo que van a compartir una gran residencia juntas. ¡Suerte chicas! Aquí ando para lo que haga falta :)

(he repetido canción pero... ¡es genial!, y mi tono del móvil ;))

Lo esencial es invisible a los ojos

El 20 de Febrero fue el tercer aniversario del Blog Sanitario "Cuidando.es" y Serafín y Antonio lo celebraron con la tercera edición de #24h24p por la Visibilidad de los Cuidados de Enfermería, publicando 24 post invitados, uno cada hora.

Carpe Diem tuvo la suerte de estar entre los blogs invitados y, como nunca es tarde si la dicha es buena, quiero publicar nuestra pequeña aportación y aprovechar para recomendaros que no dejéis de leer los post   de ese día, con distintos puntos de vista que nos permiten enriquecer el nuestro:

Como decía El Principito: “Lo esencial es invisible a los ojos”. Muchas veces damos por hecho las cosas más básicas y no nos damos cuenta de que ni lo más básico está ahí porque sí. Nos dejamos deslumbrar por los “grandes logros”, esos que salen en todos los medios de comunicación, y nos olvidamos que si no hubiera gente detrás de las pequeñas cosas del día a día consideradas tan… “normales”, esas que nos deslumbran no serían posibles. 

Hablando de la salud, de los cuidados, son muchas las personas que están detrás luchando por que las cosas salgan bien, porque los pacientes tengan la mejor atención y, en mi caso, quiero poneros el ejemplo de la importancia de los cuidados en la Oncología Radioterápica. 

Para muchos de vosotros es una especialidad desconocida y no estoy aquí para repetiros lo que ya os he dicho en varias ocasiones en Carpe Diem, sino para recalcaros que los pacientes que tratamos necesitan una serie de consejos, cuidados, curas… que no son posibles sin la ayuda de nuestras enfermeras. 

Como médico aconsejo a mis pacientes las medidas a seguir para que el tratamiento se tolere lo mejor posible, les prescribo medicamentos cuando los considero necesarios… pero hay tratamientos duros, mal tolerados, donde llegados a una determinada dosis de radiación las curas diarias son casi la norma y sin nuestras enfermeras sería imposible. Pero no sólo eso, sino que también ellas luchan por la educación de nuestros pacientes para que, llegado el momento, una vez terminado el tratamiento radioterápico, recuperen la normalidad. Y como normalidad me refiero a cosas tan básicas como volver a comer por la boca (en los tumores de cabeza y cuello), volver a ponerse un escote (en las pacientes con cáncer de mama irradiadas), retomar la vida sexual (en los tratamientos de los tumores ginecológicos fundamentalmente)… 

Como os dije al principio, todo requiere un esfuerzo y si no fuera por esos consejos, esas curas cuando son necesarias, ese día a día pendientes de si los pacientes que están en tratamiento precisan su cuidado… todo iría mucho peor. Si las cosas salen bien es por la suma de esas cosas consideradas “esenciales, básicas”, pero que si no fuera porque hay gente detrás trabajando por ellas, no estarían ahí. No podemos olvidarlo nunca y como médico que se considera afortunada por haber contado siempre con una buena enfermera a quien consultar, a quien acudir, no puedo menos que dar las gracias a tod@s los que con sus cuidados hacen que esas “pequeñas cosas” sean posibles. Recordad lo que decía El Principito: “Lo esencial es invisible a los ojos”

Skin care tips

Cuando una se encuentra trabajando en un hospital donde tiene que hablar con muchos de sus pacientes en inglés empieza a plantearse cómo explicarles ciertas cosas como lo haría con un paciente español. Pensad que, si ya muchos de los pacientes que hablan nuestro idioma a veces salen de la consulta totalmente perdidos, intentando asimilar todo lo que les hemos repetido varias veces de distintas formas, si encima no hablan nuestro idioma y el suyo nosotros no lo dominamos... Ufff!!!

Es por ésto que hemos decidido ir haciendo unas guías en inglés (y español), con las recomendaciones de los cuidados a seguir durante la radioterapia que iremos compartiendo con vosotros por aquí por si  pudiera llegar a serviros en algún momento (bien como pacientes, bien compañeros que se encuentren en la misma situación que una servidora).

Por alguna parte hay que empezar y la primera ha sido la piel, centrada en la de las pacientes diagnosticadas de cáncer de mama. Para hacerla hemos utilizado de guía las recomendaciones de breastcancer.org, que hemos matizado y resumido como hemos considerado oportuno. Esperamos que os guste:

Here are a few things you can do to make the skin less sensitive during radiation treatment and to help it return to normal after radiation treatment is over: 

- Wear loose-fitting shirts, preferably cotton and a strong bra without an underwire (Don't wear a bra if there are raw areas)

- It's important that you go to your treatment with clean skin without creams on and:

• Use warm rather than hot water while showering.
• Try to not let shower water fall directly on your breast.
• Avoid harsh soaps that have a lot of fragrance; instead use fragrance-free soaps. 

- At the beginning of treatment, before you have any side effects, moisturize the skin after your daily treatment with a cream (such as Sativa, Avene, Isdin Rx, Radiocare...) You also can put it on at night (wear an old T-shirt so the ointment doesn't get on your bed clothes) 

- It's recommended that you cut your nails and avoid scratching your skin during treatment. For mild pinkness, itching, and burning, apply an aloe vera preparation or try with gauze soaked in chamomile. If the itching continues, ask your doctor. 

- What about sun exposure during radiation therapy? 

• During radiation, it's best to keep the treated area completely out of the sun.
• Wear an oversized cotton shirt to cover the treated area and allow it to breathe.
• Avoid chlorine (is very drying and can make your skin reaction worse). If you do swim in a pool, you might want to spread petroleum jelly (like Vaseline) on the treated area to keep chlorinated water away from your skin.
• After your radiation treatment is done, the skin that has been exposed to radiation may be more sensitive to the sun than it was in the past. You can go out in the sun and have fun, but continue to protect your skin. Use a sunblock that is rated SPF 30 or higher on the area that was treated and apply 30 minutes before you go out in the sun. Reapply the sunblock every few hours, as well as when you get out of the water. 

- If you have any questions or problems ask your doctor. 

*Todavía no la tenemos en español igual pero, por si os interesa, hace unos meses hablamos de los efectos de la radioterapia sobre la piel y sus cuidados.

La unión facilita las cosas #24h24p

La visibilidad de los cuidados en enfermería gracias a gente como Serafín y Antonio Jesús cada vez es mayor.  El  20 de Febrero del 2011 lanzaron la iniciativa 24h24p en su blog y este año han repetido la experiencia con la ayuda de muchos amigos que han escrito un total de 24 post que han ido publicando en Cuidando.es cada hora. 

Si bien 24 entradas con 24 puntos de vista, 24 experiencias diferentes ya representan mucho, ellos no se han conformado con eso y nos han invitado a todos a participar con nuestros blogs. Carpe Diem no ha querido quedarse fuera de una iniciativa tan buena como ésta y, aunque una serie de problemas de última hora nos han impedido publicar el mismo día 20, nos unimos ahora con esta entrada.

Cuando cada día es una muestra de lo importante que son las enfermeras en mi día a día como médico, es difícil elegir una sóla.  El año pasado cité una y hoy quiero recordar cómo siendo R2 y estando en una de mis primeras guardias de Oncología, me encontré a las 6 de la mañana en la planta de oncología con un paciente disneico y desaturado, a pesar del oxígeno con reservorio y toda la medicación que podía ponérsele (o, al menos, toda la que a mí se me ocurría).

Sabía que tenía una enfermedad muy avanzada y que no era un paciente candidato a la UCI, que hiciera lo que hiciera tenía que hacerlo en la planta y mi duda era si llamar a mi adjunto o no. Estaba agobiada y necesitaba a alguien que me diera seguridad a mi lado... Fue entonces cuando una enfermera, con muchos años de planta de onco con pacientes en este tipo de situaciones a sus espaldas me dijo: "Tere, ¿no ves que se está muriendo?" y, al escucharla, abrí los ojos. Ella fue quien me dio la seguridad que necesitaba, puso palabras a lo que yo pensaba pero no quería ver y gracias a ella opté por ponerle algo para dismimuir su sensación de ahogo mientras esperaba a que viniera la familia para explicarles la situación.

Después de ese día me he encontrado situaciones similares y, aunque siempre he tenido el apoyo de la enfermera del paciente en cuestión, he aprendido a asumir las realidades. Si alguna vez he podido dudar en cuanto a qué hacer, no lo he hecho a la hora de pedir su ayuda, su opinión, esa que tanta seguridad y tranquilidad me ha dado siempre en situaciones como ésta.

(Añadir que mi adjunto me habría ayudado, pero pude ahorrarle la llamada y el susto y creo que fue mejor así)

Si algo me caracteriza es que, a pesar de mi aparente tranquilidad externa, por dentro llevo muchas cosas y cuando no puedo prepararme algo bien o no sé qué será lo mejor para un paciente lo paso mal. Soy así, sé que de casi todo se sale si se decide afrontarlo con una buena sonrisa y optimismo, pero de eso, sobre todo de lo segundo, no siempre tengo y son muchas las lágrimas que se me escapan cuando me siento impotente, nerviosa, angustiada, agobiada...

Es algo que se me nota mucho, soy muy expresiva y quien me conoce bien lo sabe. Tal es así que mis nuevos compañeros en mi nueva andadura como adjunta ya lo han comprobado y me han ayudado en más de un momento "crítico".  He pasado de ser residente a ser adjunta y me he dado cuenta de que si bien cuando llegué a 1º de residencia sentía que todo me venía grande, ahora vuelvo a tener esa sensación.

Sé que no puedo o no debo quedarme atrancada, que tengo que seguir aprendiendo y asumiendo las nuevas responsabilidades, retos... a pesar de todos los miedos que conllevan. Miedos que se hacen más llevaderos si pienso en algo constante, que nunca cambia, y es que gracias a los que me rodean (enfermeras, técnicos, físicos, auxiliares, secretarias, médicos...) todo puede ser más fácil.

Para terminar os dejo con Alberto Montt

PD: Esta mañana, cuando perdí todo lo que había escrito y ví que me tenía que ir a trabajar sin publicar la entrada me sentí mal, agobiada... me había comprometido y no iba a ser capaz de hacerlo... (otro ejemplo más sobre mi gran capacidad de ahogarme en un vaso de agua). Pero ahí apareció Serafín respondiéndome a mi: "mañana os público la mía, lo siento muchísimo! :((((" Con un: "cucha que te diga!!!! Que mejor Mari Tere, así alargamos #24h24p un dia más Ole! Venga! Ponme un tweet con una :) Besosssssss"
 

¿Qué puedo decir? Que un millón de gracias por su comprensión, por hacerme todo un poco más fácil y demostrarme que todo lo que acabo de deciros es cierto y posible, la unión facilita las cosas. No me extraña que su iniciativa haya sido todo un éxito. Serafín, Antonio Jesús, ¡¡¡sois muy grandes!!!