viernes, 24 de octubre de 2014

Código 15


Si, como yo hasta esta mañana, sois de los que no sabéis lo que es un código 15, os diré que se trata de un código que se le da a la sospecha de neoplasia para acelerar las pruebas. Que sea así se agradece mucho pero, para que mentiros, se llevaría mejor si no lo confirmara y lo dejara todo en un susto...

Esta mañana he vuelto a vivir todo desde el otro lado, no en primera persona pero sí desde muy cerca, demasiado. Cuando ya has visto como una de las personas más importantes de tu vida ha pasado por ello no te puedes creer que vuelva a tocarle a otra de ellas, ¿cómo puede concentrarse todo tan cerca de ti? ¿no habíamos cubierto el cupo familiar ya? Ahora soy mayor, tengo más experiencia y, en teoría, al saber a lo que nos enfrentamos por verlo en mi día a día profesional, debería afrontarlo de una forma más serena pero no, por dentro estoy nerviosa, tengo ganas de llorar de rabia, de impotencia... ¿cómo podía pensar que todo era tan inespecífico que no iban a ver nada? Es muy joven, ¿cómo ha podido tocarle ahora? ¡¡¡Uf!!! Me pregunto tantas cosas... 

Hoy he recordado lo que es estar en la sala de espera del médico, esa persona que te va a dar unos resultados tan importantes para ti y que te tienen en un sinvivir, deseando tener buenas noticias y que todo se acabe de una vez y quede en un mal sueño. 

Hoy he vuelto a ser el apoyo a la hora de la información. Yo misma decidí estar aquí porque así sabría qué preguntar, qué decir, cómo actuar y cómo animar pero... Sí que he estado, he acompañado y he preguntado, si bien la serenidad... no sé si la he conseguido. Mi corazón iba a 100 por hora, le veía a él con sus ojos de preocupación y a la médico con esa seriedad de que lo que tenía que decirnos no nos iba a gustar. No tenía el informe de la anatomía patológica pero quería decirnos ya los resultados para acelerar lo que parecía más probable y la ha reclamado. Ha llamado al patólogo y en cuanto he oído: "entonces es" ya no he tenido ninguna duda, no iba a ser un mal sueño, era una realidad. Le he mirado y no he podido evitar que mis ojos se encharcaran, ahí él ya ha tenido claro lo que ella nos ha confirmado, hay que completar el estudio de extensión.

Es un código 15 y así se hará todo, deprisa para no tardar en iniciar el tratamiento que, a día de hoy, abarca muchas posibilidades. He intentado explicarle todas sin ponerle nervioso, siendo positiva por cosas como la localización, el tipo, la tolerancia a los tratamientos, su buen estado general... pero sé que diga lo que diga hasta que no sepa los resultados de las pruebas que le faltan no se quedará tranquilo y eso será si estas van bien (como espero, deseo y confío), pero, aunque sea optimista en esos aspectos, si se lo transmito y luego vuelvo a equivocarme (como cuando pensaba que era todo muy inespecífico y que no iba a ser nada malo)... ¡uf!¿Acaso debería ser más negativa? Si os soy sincera empiezo a planteármelo, me estoy llevando varios palos :(.

Ahora la distancia me impedirá estar con él en cada una de las pruebas y, lo peor de todo, en el momento en el que le den los resultados. No os imagináis la rabia que me da eso porque sé que voy a estar nerviosa y preocupada por no estar a su lado, pero no puedo hacer otra cosa así que ojalá que, de ahora en adelante, todo lo que venga sean alegrías por lo pronto que se ha diagnosticado (cruzando los dedos desde ya mismo porque sea así).

Para terminar agradecer lo atenta que ha estado la médico con nosotros, su preocupación y trato.., ya lo aprendí hace años y hoy he vuelto a comprobar lo mucho que ayuda en esos momentos.


viernes, 17 de octubre de 2014

#Radonc de Octubre y una colaboración especial


Esta vez toca una entrada muy breve para contaros 3 cosas:
  1. Informaros de que mañana comienza el debate de temas de oncología radioterápica del mes de Octubre que podréis seguir vía Twitter con los hashtags #radonc y #radonc #es. En esta ocasión se hablará sobre la radioterapia torácica en el cáncer microcítico de pulmón avanzado. Tenéis toda la información en la siguiente entrada: Thoracic Radiation for Extensive Stage Small Cell Lung Cancer: #radonc Journal club 10/17-19
  2. Hoy he tenido la suerte de colaborar en Campus Sanofi con la siguiente entrada: A la hora de informar, todo cuenta. Espero que os guste, me ha hecho mucha ilusión que cuenten conmigo.
  3. Para acabar, en vez de música y sin que sirva de precedente, os dejo un vídeo de nativos digitales que estoy convencida os va a sacar más de una sonrisa. 
video

miércoles, 8 de octubre de 2014

Cuidados Paliativos para todos, ¡súmate!



El 11 de Octubre es el Día Mundial de los Cuidados Paliativos y desde Carpe Diem queremos sumarnos a iniciativa de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y el Grupo PaliActivos 2.0:

Queremos cuidados paliativos para todos, ¿y tú? Súmate!

Los cuidados paliativos, a grandes rasgos, consisten en una combinación de medidas como el control de los síntomas, la comunicación sincera (a lo que añadiría cercana y humana), y la atención a la familia y ayudan a disminuir el sufrimiento de quienes se encuentran en el final de la vida (llegado el momento, ¿no os gustaría que una buena unidad de cuidados paliativos os ayudara, tanto a ti como a tu familia, a que así fuera?. Yo no tengo duda alguna). Son más efectivos cuando se prestan desde equipos interdisciplinares especializados (principalmente médicos, psicólogos, enfermeras y trabajadores sociales), aunque deben aplicarse por parte de cualquier profesional sanitario cuando la persona a la que atiende se encuentra en situación terminal.

Algunos datos (que seguro que os resultan tan interesantes como a mí)

En España, cada año más de 200.000 personas precisan cuidados paliativos en los meses previos a su fallecimiento por cáncer u otras enfermedades. De ellos, aproximadamente 100.000 necesitarán la intervención de equipos completos, especializados en la atención al final de la vida, ya que su situación puede ser compleja, de forma esporádica o  permanente. Está demostrado que la intervención de los equipos de cuidados paliativos es altamente eficaz en la reducción del dolor, la disnea, las náuseas, la ansiedad, la tristeza y otros síntomas relacionados con la enfermedad en fase avanzada.

Se calcula que el 60% de los pacientes que fallecen por cáncer, y el 30% de los que fallecen por insuficiencias avanzadas de órgano o enfermedades neurodegenerativas, incluida la enfermedad de Alzheimer, precisan ser tratados por equipos de cuidados paliativos.

Se estima que menos de un 50% de los pacientes que requieren acceso a equipos de cuidados paliativos consiguen ser evaluados por uno de estos equipos. Las dificultades en el acceso son mucho mayores para los pacientes con enfermedades no oncológicas (parece que los cuidados paliativos socialmente se asocian  más a las enfermedades oncológicas y en oncología se tienen más presentes pero, como veis, son de gran utilidad en muchos otros tipos de enfermedades llegadas a su fase terminal donde lo único que se puede hacer es intentar mejorar la calidad de vida del paciente), para las personas más jóvenes y para los niños (en estos dos casos confieso que no entiendo muy bien la razón... imagino que estará en relación con lo mucho que cuesta asumir que alguien joven o que acaba de comenzar su vida pueda verse en esa situación lo que lleva a ese "rechazo" a que reciban cuidados paliativos).

En España existen más de 400 equipos de este tipo, aunque no se encuentran distribuidos de forma homogénea. En algunas Comunidades Autónomas la cobertura es más completa que en otras, y el acceso es más complicado para quienes padecen enfermedades diferentes al cáncer, o para los niños 

Según algunos estudios, dos terceras partes de la población no conoce lo que son los cuidados paliativos ni sabe cómo acceder a ellos. Este es uno de los motivos por el que queremos contar contigo.  Y por lo que Carpe Diem se ha sumado con esta entrada, ¿te sumas?

Para terminar aquí tenéis algunos datos de la campaña a nivel mundial y una entrada que escribí hace tiempo tras mi rotación en la unidad de cuidados paliativos del HGU Gregorio Marañón que expresa muy bien todo lo que aprendí entonces: Mi experiencia en los cuidados paliativos en el paciente oncológico.