Arriba nos vamos, abajo nos quedamos

Hace un mes escribí una entrada sobre decir adiós donde os preguntaba en quién pensaríais, quiénes querríais a vuestro lado en esos momentos y si estaríais preparados para afrontarlo.

Sé que es algo difícil, que no se puede contestar así como así y, como muchos ya me dijisteis en su día, no estáis preparados para tan siquiera planteároslo. Lo entiendo, es normal, pero cuando una tiene pacientes que se enfrentan a ese tipo de preguntas y ha vivido un adiós importante, no puede evitar haberlo pensado más de una vez.

Hoy ha sido un día extraño, que ha hecho que me pregunte qué pasa cuando quien dice adiós es un niño, un adolescente. 

Cuando una enfermedad como el cáncer es diagnosticada en alguien que todavía apenas ha tenido tiempo de vivir es inevitable que nos planteemos: "¿Por qué?  Es tan joven, o tan pequeño... Casi acaba de llegar y no puede ser que tenga que pasar por algo así".  Pero pasa y, por muy injusto que lo veamos, seguirá pasando y seguiremos viendo cómo ellos tienen que decirnos adiós.

Supongo que en estos casos, sobre todo con los niños pequeños, aunque también con los adolescentes, quienes lo tienen más difícil son los padres. Todavía no soy madre pero estoy convencida de que el amor de una madre (o padre) es el mayor y más puro. Perder a tu hijo debe ser una de las experiencias más dolorosas, si no la más...

Por eso el haberme encontrado con este blog, de una niña de 15 años diagnosticada de cáncer terminal, me ha dado mucho que pensar.

Alice´s  Bucket List

"I'm 15 and I have terminal cancer. I've created a bucket list because there are so many things I still want to do in my life ... some are possible, some will remain a dream. My blog is to document this precious time with my family and friends, doing the things I want to do. You only have one life ...  live it!"

Alice ha hecho una lista con las cosas que le gustaría hacer antes de irse y quiere compartirlas con todos en su blog. Como dice ella "algunas son posibles, algunas seguirán siendo un sueño"

Vemos parte de la lista a la derecha y comprobamos que en ella hay cosas sencillas como que la den un masaje en la espalda, tener un iPad púrpura... pero destaca la primera, que dice "conseguir un registro con todos los donantes potenciales de médula ósea"

A Alice le diagnosticaron un Linfoma de Hodgkin hace casi 4 años y ha pasado por duros tratamientos con quimioterapia y radioterapia. No encuentra un donante de médula ósea compatible y ahora escribe "I know that the cancer is gaining on me and it doesn't look like I'm going to win this one :("

Desde que empezó a escribir el blog en junio de este año el hashtag #alicebucketlist se ha difundido en Twitter y, aunque ella nunca quiso ser TT, como dice en su última entrada: 

"I've never said I didn't want it, I just didn't ask for that in the bucket list cos I wasn't even on Twitter. But I've never trended (and seen it) so it would be fun and it would make more people think about bone marrow donation so I don't think it's a bad thing." 

Si con ésto consigue que más gente piense en la donación de médula ósea, no es malo, ¡claro que no! Es más, no sé si ella ganará la batalla, pero si gracias a ella otros lo consiguen, habrá hecho mucho no, muchísimo.

Para rematar el día me he encontrado con esta imagen y el siguiente mensaje:

"@bspagnoli: Porque la esperanza, es lo último que se pierde. Haz RT y mira la foto" 

Es verla y sentir cómo se te encoge el corazón. Pero, ¿por qué? La esperanza es lo último que se pierde.

Hasta los enfermos terminales la tienen y no tenemos derecho a quitársela. Siempre se espera algo, quizás no una curación, pero sí se tienen metas, objetivos... que se desean cumplir y no tenemos derecho a cortarlos. Es suya y, por mucho que los médicos tengamos que ser sinceros, hay cosas y palabras que sobran y sólo consiguen desanimar y hundir al paciente, a su familia, a su gente. 

Como decía esta noche en Redes el Dr. Felipe Calvo: "Tenemos que enseñar a los jóvenes que la persona que tenemos enfrente es más importante que su tumor"

Siempre hay que pensar en la persona, en sus sentimientos y saber medir la información qué damos y cómo la damos. Llegado el punto en el que se sabe lo que hay aunque se hable de proyectos, ilusiones... ¿se gana algo diciendo que eso es imposible, que morirá antes? Yo creo que no, es más, nadie sabe cuánto será el tiempo que queda y qué pasará en medio. 

Para terminar con el adiós que me llevó a toda esta reflexión, os diré lo que pienso sobre los niños. Para mí son un ejemplo a seguir. Su inocencia, su ternura, su sinceridad y, es triste decirlo, su madurez temprana, les hacen saber despedirse como nadie. Ellos, como leí hace unos meses en un artículo del diariovasco.com,  "quieren saber si les van a echar de menos". Les preocupa saber cómo se les recordará y cómo se quedarán los que se quedan.  

Muchos no quieren hablar explícitamente de la muerte y usan símbolos, adivinanzas... que dan a entender que lo saben pero no quieren hablarlo. Como dice la psicóloga  Carola del Rincón en el artículo que os enlazo "Los niños cuidan mucho de sus padres, se dan cuenta perfectamente de cómo están. Protegen mucho para que no sufra la gente." y si no hablan de ello es porque  "hablar de ello es hacerlo más realidad." y no quieren que sus padres sufran más de lo que ya sufren. 

Ésto he podido comprobarlo y ya escribí sobre lo mucho que les admiro en una ocasión. ¿No pensáis que deberíamos intentar ser más niños al enfrentarnos a algo tan natural como la muerte?

Mientras tanto, como dice Alice, centrémonos en la vida que sólo tenemos una:  

"You only have one life ...  live it!"

Quería añadir dos cosas:

1. El título es una adivinanza que tiene la solución dentro del propio post, ¿sabéis cuál es?
2. Con permiso de Miguel, usaré su foto para hacer una reflexión final:

Todos queremos que se nos recuerde y, de hecho, siempre habrá alguien que siempre nos mantenga vivos en sus recuerdos, siempre. El tiempo pasará, las generaciones irán dejando nuestro paso más lejos pero estaremos en parte de ellos. Como acaba de recordarme Serafín:

"Todo pasa y todo queda, pero lo nuestro es pasar, pasar haciendo caminos, caminos sobre la mar"

Antonio Machado

En nuestras manos está el conseguir llenar nuestra vida de buenos recuerdos,  experiencias, momentos que nos llenen a nosotros y, ¿por qué no? llenen también a los que queremos. El tiempo es importante, pero más importante es cómo lo aprovechemos, hasta quien menos tiene aporta mucho,  muchísimo. Así que, quienes por suerte tenemos más... no lo desperdiciemos. Y sí, ésto es un Carpe Diem en todos los sentidos, no sólo disfrutar, reír... sino también acompañar, llorar, aportar, aprender, compartir...

Gracias por estar ahí, por leerme y darme vuestras opiniones, fotos, frases, artículos... gracias a vosotros consigo hacer post como éste que, guste más o guste menos, para mi es muy especial (hasta por el día en el que lo publico)