lunes, 28 de noviembre de 2011

Arriba nos vamos, abajo nos quedamos


Hace un mes escribí una entrada sobre decir adiós donde os preguntaba en quién pensaríais, quiénes querríais a vuestro lado en esos momentos y si estaríais preparados para afrontarlo.

Sé que es algo difícil, que no se puede contestar así como así y, como muchos ya me dijisteis en su día, no estáis preparados para tan siquiera planteároslo. Lo entiendo, es normal, pero cuando una tiene pacientes que se enfrentan a ese tipo de preguntas y ha vivido un adiós importante, no puede evitar haberlo pensado más de una vez.

Hoy ha sido un día extraño, que ha hecho que me pregunte qué pasa cuando quien dice adiós es un niño, un adolescente. 

Cuando una enfermedad como el cáncer es diagnosticada en alguien que todavía apenas ha tenido tiempo de vivir es inevitable que nos planteemos: "¿Por qué?  Es tan joven, o tan pequeño... Casi acaba de llegar y no puede ser que tenga que pasar por algo así".  Pero pasa y, por muy injusto que lo veamos, seguirá pasando y seguiremos viendo cómo ellos tienen que decirnos adiós.

Supongo que en estos casos, sobre todo con los niños pequeños, aunque también con los adolescentes, quienes lo tienen más difícil son los padres. Todavía no soy madre pero estoy convencida de que el amor de una madre (o padre) es el mayor y más puro. Perder a tu hijo debe ser una de las experiencias más dolorosas, si no la más...

Por eso el haberme encontrado con este blog, de una niña de 15 años diagnosticada de cáncer terminal, me ha dado mucho que pensar.


"I'm 15 and I have terminal cancer. I've created a bucket list because there are so many things I still want to do in my life ... some are possible, some will remain a dream. My blog is to document this precious time with my family and friends, doing the things I want to do. You only have one life ...  live it!"

Alice ha hecho una lista con las cosas que le gustaría hacer antes de irse y quiere compartirlas con todos en su blog. Como dice ella "algunas son posibles, algunas seguirán siendo un sueño"

Vemos parte de la lista a la derecha y comprobamos que en ella hay cosas sencillas como que la den un masaje en la espalda, tener un iPad púrpura... pero destaca la primera, que dice "conseguir un registro con todos los donantes potenciales de médula ósea"

A Alice le diagnosticaron un Linfoma de Hodgkin hace casi 4 años y ha pasado por duros tratamientos con quimioterapia y radioterapia. No encuentra un donante de médula ósea compatible y ahora escribe "I know that the cancer is gaining on me and it doesn't look like I'm going to win this one :("

Desde que empezó a escribir el blog en junio de este año el hashtag #alicebucketlist se ha difundido en Twitter y, aunque ella nunca quiso ser TT, como dice en su última entrada: 

"I've never said I didn't want it, I just didn't ask for that in the bucket list cos I wasn't even on Twitter. But I've never trended (and seen it) so it would be fun and it would make more people think about bone marrow donation so I don't think it's a bad thing." 

Si con ésto consigue que más gente piense en la donación de médula ósea, no es malo, ¡claro que no! Es más, no sé si ella ganará la batalla, pero si gracias a ella otros lo consiguen, habrá hecho mucho no, muchísimo.

Para rematar el día me he encontrado con esta imagen y el siguiente mensaje:



"@bspagnoli: Porque la esperanza, es lo último que se pierde. Haz RT y mira la foto" 

Es verla y sentir cómo se te encoge el corazón. Pero, ¿por qué? La esperanza es lo último que se pierde.

Hasta los enfermos terminales la tienen y no tenemos derecho a quitársela. Siempre se espera algo, quizás no una curación, pero sí se tienen metas, objetivos... que se desean cumplir y no tenemos derecho a cortarlos. Es suya y, por mucho que los médicos tengamos que ser sinceros, hay cosas y palabras que sobran y sólo consiguen desanimar y hundir al paciente, a su familia, a su gente. 

Como decía esta noche en Redes el Dr. Felipe Calvo: "Tenemos que enseñar a los jóvenes que la persona que tenemos enfrente es más importante que su tumor"

Siempre hay que pensar en la persona, en sus sentimientos y saber medir la información qué damos y cómo la damos. Llegado el punto en el que se sabe lo que hay aunque se hable de proyectos, ilusiones... ¿se gana algo diciendo que eso es imposible, que morirá antes? Yo creo que no, es más, nadie sabe cuánto será el tiempo que queda y qué pasará en medio. 

Para terminar con el adiós que me llevó a toda esta reflexión, os diré lo que pienso sobre los niños. Para mí son un ejemplo a seguir. Su inocencia, su ternura, su sinceridad y, es triste decirlo, su madurez temprana, les hacen saber despedirse como nadie. Ellos, como leí hace unos meses en un artículo del diariovasco.com,  "quieren saber si les van a echar de menos"Les preocupa saber cómo se les recordará y cómo se quedarán los que se quedan.  

Muchos no quieren hablar explícitamente de la muerte y usan símbolos, adivinanzas... que dan a entender que lo saben pero no quieren hablarlo. Como dice la psicóloga  Carola del Rincón en el artículo que os enlazo "Los niños cuidan mucho de sus padres, se dan cuenta perfectamente de cómo están. Protegen mucho para que no sufra la gente." y si no hablan de ello es porque  "hablar de ello es hacerlo más realidad." y no quieren que sus padres sufran más de lo que ya sufren. 

Ésto he podido comprobarlo y ya escribí sobre lo mucho que les admiro en una ocasión. ¿No pensáis que deberíamos intentar ser más niños al enfrentarnos a algo tan natural como la muerte?

Mientras tanto, como dice Alice, centrémonos en la vida que sólo tenemos una:  

"You only have one life ...  live it!"



Quería añadir dos cosas:
  1. El título es una adivinanza que tiene la solución dentro del propio post, ¿sabéis cuál es?
  2. Con permiso de Miguel, usaré su foto para hacer una reflexión final:

Todos queremos que se nos recuerde y, de hecho, siempre habrá alguien que siempre nos mantenga vivos en sus recuerdos, siempre. El tiempo pasará, las generaciones irán dejando nuestro paso más lejos pero estaremos en parte de ellos. Como acaba de recordarme Serafín:

"Todo pasa y todo queda, pero lo nuestro es pasar, pasar haciendo caminos, caminos sobre la mar"
Antonio Machado

En nuestras manos está el conseguir llenar nuestra vida de buenos recuerdos,  experiencias, momentos que nos llenen a nosotros y, ¿por qué no? llenen también a los que queremos. El tiempo es importante, pero más importante es cómo lo aprovechemos, hasta quien menos tiene aporta mucho,  muchísimo. Así que, quienes por suerte tenemos más... no lo desperdiciemos. Y sí, ésto es un Carpe Diem en todos los sentidos, no sólo disfrutar, reír... sino también acompañar, llorar, aportar, aprender, compartir...

Gracias por estar ahí, por leerme y darme vuestras opiniones, fotos, frases, artículos... gracias a vosotros consigo hacer post como éste que, guste más o guste menos, para mi es muy especial (hasta por el día en el que lo publico)


18 comentarios:

  1. Madre mía, vaya entrada para comenzar la semana... la primera que leo y ya estoy seguro que será de las más impactantes... Vaya cantidad de frases dignas de recuerdo y, sobretodo, necesidad de interiorización.
    ¡Muchas gracias! La compartiré a los cuatro vientos... y después, tras volverla a leer con calma, opinaré al respecto...
    Un abrazo

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  2. Manuel, gracias por tu comentario!!!! Has sido el único que se ha atrevido a dejar unas palabras y eso ya es muchísimo!!!!

    Muchísimas gracias por tus palabras!

    Un abrazo enorme!!!!

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  3. Buenos días,
    Preciosa entrada, gracias.
    Es absolutamente cierto, los niños cuidan de sus padres, yo lo sé muy bien.
    Una frase de Baltasar Gracián con mis palabras , creo que es así: la muerte en los jóvenes es naufragio y en los viejos llegar a puerto.
    Un beso

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  4. Blanca, sabes que mientras escribía la entrada no podía evitar pensar en ti y en lo que me dirías?! :) Sabía que te gustaría... tantas veces he planteado estas cosas y tantas veces me has dado tu opinión que me alegro que estemos de acuerdo en esto! ;)

    Un abrazo y un besote enormes!!!!!

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  5. Tere, que sensibilidad en tus palabras... me has emocionado y me has hecho planterme como madre ¿Y tú que harías? Buf, no me veo preparada y se me encoge el corazón.
    El blog de Alice lo conocí ayer y enseguida lo difundí en twitter para que fuera TT aunque como bien dices no quería serlo.
    Su historia me ha recordado la que explicó Rosa Pérez a Rafael Pardo objeto de un post y un TED. Yo no sé mucho de todo esto pero quizás como comentabas en otras entradas las listas en positivo sean una buena estrategia.
    Besotes y no dejes de emocionarnos !!!

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  6. Cuando he leído lo de Alice, me he acordado rápidamente de mi amiga Alicia, una murciana que superó un linfoma y lo contó en un libro que tituló "Nadie dijo que fuera fácil".

    Tienes la información en este enlace:
    http://www.myspace.com/_nadiedijoquefuerafacil_

    Gracias por incluir mi foto.
    Muaks

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  7. Jo, si esta mañana ya me emocionaste en la consulta, ahora que puedo leer el post "en condiciones", puedo ver todas las fotos y no tengo que tener miedo de que alguien abra la puerta y me vea así, me emocionas más todavía.

    Y encima le añades una reflexión final que no leí antes... se me ponen los pelos de punta.

    Solo te puedo decir que es un post precioso para leer y releer, para que todo el mundo lo lea, y para que todos nos planteemos qué hacemos aquí realmente y si merece la pena dejar pasar los días y sus pequeños detalles esperando el día totalmente perfecto que casi nunca llega.

    Gracias por el post. Un beso.

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  8. Cuando alguien muere, mi preocupación es por los que se quedan. Los que se van, no podemos hacer nada por ellos. Son los familiares, los amigos, los seres queridos los que necesitan ese apoyo. El llanto por el que se va es inútil, aunque comprensible. Pero pensemos mas en los que se quedan. Y por todos hasta que nos toque.

    Besos. Bien escrito.

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  9. Una amiga de mi hija tiene leucemia, mi hija dice que es injusto, su padre y yo le hemos hablado mucho, muchisimo de la muerte, pero le sigue pareciendo injusto.
    Me contaba que en el hospital había un crio de visita, las enfermeras le dieron un caramelo, él lo miró detenidamente y se lo dió a la amiga de mi hija diciéndole "esto es para que te cures" .... siempre hay cosas que merecen la pena, incluso en las peores situaciones.

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  10. Dra. ya te he dicho más de una vez... me pones los pelos de punta, pero me viene genial leer tus entradas. De todos modos luego en la soledad de la nche la volveré a leer, y seguiré aprendiendo contigo.

    Este mediodia, una conocida me ha "obligado" a ser experto y a darle una noticia que los 2 sabíamos de antemano que era mala...he hecho lo que he podido, le he intentado "tranquilizar" y entender, pero las cabezas van demasiado rapido... que complejos somos!, y que dificil nos lo ponen a veces por asociarte con el mundo sanitario, a pesar de que te empeñes en dejar claro que no eres ningun experto...

    gracias de nuevo Tere!!
    :) asesoriatecnica

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  11. Encontrarnos arriba o abajo es un instante. Con esta entrada me he acordado de muchas cosas, y son letras que me emocionan y me inquietan como madre, pero sobre todo me ha recordado una película donde su protagonista tiene leucemia y sus padres tuvieron una hija para garantizarle un donante. Enfoca muchas parcelas, hasta la visión de la hermana que nació con un fin, iniciándose la película en una demanda que interpone la hermana "sana" a sus propios padres... Dejo el enlace por si es de interés:
    http://www.imdb.es/title/tt1078588/Muy buena entrada con cuestiones muy cuestionables. Saludos.

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  12. Me he quedado sin palabras y con algunas lágrimas asomando.Un gran post.

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  13. Madre mía, Maritere, los pelos como escarpias se me han quedado esta mañana cuando he leído este post.

    Y aunque ya no son horas, lo prometido es deuda y aquí está mi comentario.

    Será porque tengo dos peques, gracias a Dios sanísimos a día de hoy, pero cualquier cosa que tenga que ver con niños me enternece especialmente, y más si hablamos de mortalidad infantil.

    Me parece que la actitud de Alice ante su enfermedad debería enseñarnos mucho a los adultos, y caramba, esa foto con la niña ante el espejo, lo dice todo, no necesita de más comentarios.

    Enhorabuena Tere, por la entrada y por la sensibilidad humana que se desprende de ella.

    Y encima la guinda del pastel, si es que aún se podía pedir más, un temazo de Michael Jackson, grande entre los grandes para mí, jajaja...

    Espero que al llegar a casa tras un día duro de trabajo, mi comentario te reconforte un poquitito.

    Un besazo, guapa!

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  14. Uff!! Tere!! Menos mal que en este mundo de locos, de prisas, de ruinas, de primas de riesgo y políticos...hay gente como tú. Con tu sensibilidad.

    Me ha conmocionado leer tu post por una razón..esta mañana viniendo a trabajar pensaba en los pacientes que más me han marcado durante mi labor profesional y....tanto en lo bueno como en lo malo, siempre han sido niños.

    Trabajando en una UVI Móvil lo bueno, con niños, irremediablemente va unido a los nacimientos. Creo que es una de esas cosas que agradeces enormemente en un ambiente laboral en el que normalmente te rodean la desgracia, la gravedad, la tragedia, la enfermedad.
    La cara opuesta, es el fallecimiento de un niño. Niño y muerte. Dos palabras que no deberían jamás ir en la misma frase. Ni en el mismo contexto.

    Como madre es un tema en el que prefiero no pensar. Solo pido que si le tiene que pasar algo malo a mi hijo, me pase a mí. Yo no tengo miedo a morir, ni al sufrimiento por una enfermedad....solo me apena profundamente pensar en ello. Me entristece pensar en las cosas que me perderé si no estoy, no verle crecer. Pero ver a tu hijo sufrir una enfermedad, más aún si sabes que las posibilidades de curación son pocas, o verle morir. No imagino mayor dolor en el mundo...

    Me enternece y me asombra a la vez la capacidad que tienen los niños de asumir según que cosas que para los adultos son tan complicadas. Y lo distinto que es su temor con respecto a la muerte. Y su entereza. Y la manera de expresar sus sentimientos..
    Duele.

    Besos

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  15. Hola Teresa:

    La verdad es que con esta entrada has pulsado la tecla de la emoción, sobrecogiéndonos en cada párrafo. Es impresionante el punto de vista tan humano que nos acercas de tu experiencia como oncóloga. La historia de Alice, su lista, la imagen que has compartido, tu reflexión… no hay nada que no impacte, nada que no nos ponga la piel de gallina y nos recuerdo la importancia del fármaco de la esperanza y el amor en el tratamiento del cáncer.

    Como comenta Manuel, este post merece pregonarse a los cuatro vientos. ¡Realmente espectacular!

    Muchas gracias por tu testimonio tan esperanzador.

    Un abrazo.

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  16. Uffff!!! Siento no haber podido contestar antes pero, para empezar, sólo puedo daros un GRACIAS así, con mayúsculas. Era una entrada especial y vosotros la habéis hecho más especial si cabe.

    Mònica, me alegro muchísimo de que te haya gustado la entrada, y eso de que te emociono... uf! Gracias!!!!
    En cuanto a lo de la lista con las cosas positivas, no conseguí que la hiciera... pero creo que al menos conseguí cierto grado de confianza conmigo. :)
    Un abrazo enoooooooooooorme!!!!

    Miguel, no tenía ni idea de lo de tu amiga, como ya te dije, el enlace que me pasas, la causa, se merece un post y lo haré, todo sea por poner mi granito de arena en su difusión.
    Por cierto, gracias a ti por dejarme la foto!
    Un abrazo!!!

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  17. Pilar, guapa! Muuuuuuuuuuuuuuuaks!!!! La reflexión final fue un añadido de última hora que hice gracias a las aportaciones de dos buenos amigos. Es cierto, si nos quedamos esperando el día totalmente perfecto... mal vamos...
    Muchas gracias por tus palabras y las de tu hermana Rosa María! No veas qué ilusión me ha hecho que ella también se pase por aquí.
    Un besote enorme a las dos!!!!!!!

    Rafa, a mí también me pasa éso, me preocupan más los que se quedan. A mi modo de verlo en parte puede ser porque, al menos yo,creo que he conseguido ver la muerte como algo que tiene que llegar, natural, y que no he de temer, ¿no crees?.
    El llanto no te va a devolver a tu ser querido, cierto, pero a veces consigue que te quedes como nuevo. Hace años no era tan llorona como soy ahora, ni punto de comparación.... ¿he cambiado para mal? ¿qué me ha pasado? Sé que las pérdidas, los cambios, las adaptaciones han influido pero ahora si tengo que llorar, puede que lo evite delante de los demás, pero en cuanto puedo me escapo al baño para tomarme mi minuto y volver mejor. Y ésto no sólo me pasa en el trabajo...
    Un besote!!!

    Juana, qué anécdota tan bonita!!! Gracias por compartirla aquí! Cierto, siempre hay cosas que merecen la pena, incluso en las peores situaciones.
    Un abrazo enorme!!!

    Jose, gracias a ti!!!! Lo que me dices me trae a la cabeza alguna que otra situación y es verdad, esto de estar en el mundo sanitario muchas veces trae consigo situaciones difíciles...
    Un besooooooooooo!!!!!

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  18. @Virgiforero, no conocía la película pero por lo que dices parece interesante, con mucho qué pensar, así que la veré. Gracias por pasarte por aquí, de verdad!
    Un abrazo!

    Iñaki, uffff! Menudo comentario, sé que cuando me prometes que te pasarás no me fallas nunca! Eres un cacho de pan (por mucho que te empeñes en ir de villano... ;P). Sólo puedo decirte que cuando el lunes llegué tarde a casa y lo leí conseguiste reconfortarme no un poco sino muchísimo!
    Muuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuaks!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

    Esther, muchas gracias, menudo comentario!!! Como dices, "Niño y muerte. Dos palabras que no deberían jamás ir en la misma frase. Ni en el mismo contexto." Los niños cuando están sanos, cuando se curan, cuando se recuperan, dan tantas alegrías!!!! Yo siempre he alucinado con su capacidad y siempre les he admirado en este tema.
    No soy madre, pero perder un hijo debe ser lo peor que puede pasar, sin poder entenderte al 100% por no serlo te entiendo... (qué trabalenguas, pero espero haberme explicado :))
    Un besote enorme wapetona!

    Merck Salud, muchas gracias a ti por tus palabras, por la difusión que le has dado, por todo,
    Un abrazo!!!!

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