Hoy, por medio de una buena amiga, me ha llegado un artículo de elmundo.es que quiero comentaros. Como siempre, os recomiendo que lo leáis, pero os recalcaré algunos puntos:
"La mejor herramienta del médico es la silla...", decía el ilustre médico Gregorio Marañón. "Para escuchar al paciente". Sin embargo, no parece suficiente. Sólo en el 25% de los casos, los oncólogos muestran empatía ante la angustia del afectado. Ahora, un grupo de investigadores de la Universidad de Duke, de Pittsburgh y de Texas (EEUU) presenta un programa digital con el que estos especialistas pueden aprender a manejar los miedos y las preocupaciones de quienes están afrontando un tumor avanzado."
"Este tipo de pacientes siente una enorme angustia y ansiedad y, además de sufrir considerables síntomas físicos, a menudo se encuentran deprimidos", explican los científicos en su artículo, publicado en 'Annals of Internal Medicine'."
Como dice la psicooncóloga Carmen Yélamos "Es cierto que este tipo de pacientes le pone al médico en una situación difícil. Está formado para curar y, sin embargo, le faltan recursos para lograrlo", "Temen hacer preguntas por miedo a sufrir, a abrir la caja de pandora y no saber cómo manejarla".
Los cursos para desarrollar las habilidades de comunicación suelen ser caros, sobre todo en los EEUU, donde pueden llegar a costar 2000 euros. La novedad que aporta el equipo de Tulsky es haber "desarrollado un programa interactivo y menos costoso (unos 100 dólares) ... el médico puede intervenir en las conversaciones planteadas, ante las emociones negativas del paciente, de forma que obtiene feedback y así comprueba si puede seguir mejorando."
De tal manera que dada la importancia de una buena comunicación médico-paciente, especialmente en el caso de los pacientes oncológicos, cualquier método que facilite nuestra formación como oncólogos en ese aspecto es bienvenido y éste que mencionan en el artículo tiene buena pinta.
Como dice Yélamos " un paciente que se siente escuchado y mantiene conversaciones abiertas con su médico, seguirá todas sus recomendaciones y se sentirá satisfecho y tranquilo con la atención recibida. Además, esto también repercute en beneficio del médico, que se sentirá también más complacido con su trabajo". Al fin y al cabo, "deben caminar juntos".
Mirad si es importante, o si lo considero importante, que en este blog ya he hablado varias veces sobre ello:
Hoy vuelvo a hacerlo y esta vez quiero acabar con una experiencia personal y una pregunta:
El lunes despedí a un paciente que terminaba el tratamiento y al hacerlo viví una situación bastante difícil, de esas en las que una no sabe cómo reaccionar, qué decir, ni hasta qué punto implicarse....
Se trata de un paciente diagnosticado de un cáncer de pulmón que se despedía totalmente emocionado por el trato recibido durante el tratamiento por técnicos, enfermeras, secretarias, médicos... Al hablarme se le iban encharcando los ojos. Yo no sabía qué decir más que que me alegraba de que se hubiera sentido arropado durante el tratamiento y que le vería pronto. Él estaba tan sensible que si llego a dejar que mis emociones me dominaran los 3 llorando (él, su mujer y yo).
¿Y por qué llorar cuando acaba de terminar el tratamiento? Porque es un caso complicado, de difícil solución por haberse diagnosticado tarde (como lamentablemente sucede con muchos cánceres de pulmón). Tanto él como su mujer conocen el diagnóstico, el estado de la enfermedad y lo duro que es el tratamiento, pero él en ningún momento ha perdido la esperanza. El tratamiento con quimioterapia y radioterapia están consiguiendo una ligera respuesta y él está dispuesto a agotar todos los cartuchos que haya, sea como sea, si con eso consigue curarse. Es decir, mientras haya respuesta, seguirá luchando y teniendo esa esperanza.
Cuando me hablaba, no paraba de decirme lo mucho que agradecía las palabras amables, las sonrisas y buenas caras que había tenido durante todo nuestro tratamiento. Que hacía poco con su padre, en otro hospital, había recibido un trato bastante peor y ahora que veía ésto no podía menos que estar agradecido. Él mismo me recalcaba lo importante que son estas cosas para los pacientes y lo mucho que les ayudan a sobrellevar tratamientos tan duros.
Al mencionarme lo de "Yo, doctora, con tal de curarme hago lo que sea" Yo sentí que se me caía el alma a los pies. Su mujer, sentada a su lado, nos miraba, me miraba con esa mirada que expresaba el deseo de así fuera mientras intentaba mantener los pies en la tierra por el miedo al qué pasará después...
Recalcada por el propio paciente la importancia de un buen trato, unas palabras amables... mi pregunta es: ¿pensáis que debería haberle puesto los pies en la tierra resaltando lo difícil que es que se cure? ¿Cortar su esperanza así, de golpe y porrazo?
Yo creo que no, no lo hice porque no sentí que fuera a conseguir nada positivo ni bueno haciéndolo. Él conoce su enfermedad, sabe dónde está, sabe que el tratamiento es complicado y tiene razones más que de sobra para saber que todavía le queda mucha enfermedad (una adenopatía cervical de unos 10 cm se lo recuerda todos los días). Soy de las que piensa que si quisiera que se lo dijera me preguntaría por el pronóstico, las expectativas... y nunca lo ha hecho ni dejado entrever con sus palabras. ¿Vosotros cómo lo véis?
"Para saber hablar es preciso saber escuchar."
Plutarco
He vivido exactamente lo mismo que acabas de describir, pero desde el otro lado.
ResponderEliminarFue hace poco más de dos años. Estábamos con mi padre mi hermano y mi madre. Mi padre también acababa el tratamiento y habíamos recibido un trato excepcional, sincero, cálido y cercano. Todos estábamos agradecidos por cómo se había llevado el proceso a pesar de lo complicado de la situación. En ese caso tampoco hacía falta recordar lo difícil del caso y tampoco hubo una frase que pusiera los pies en la tierra, y creo que fue lo mejor. Todos sabíamos qué pasaba, cómo iba y cómo podía ir (con las estadísticas en la mano), pero el hecho de que hubiera funcionado, aunque fuera levemente, proporcionó unos meses de estabilidad y algo de relax que todos necesitaban.
Creo que has hecho bien. Creo que saben qué ocurre y lo difícil que es, lo tienen presente cada día y creo que recordar la dureza de la situación justo cuando ha habido un resultado positivo, sea o no esperanzador estadísticamente hablando, no ayuda... o por lo menos a mi familia no le habría ayudado, querían luchar y agarrarse a la última esperanza.
Gracias por haber hecho lo que hicieron conmigo, de verdad, creo que es difícil tomar esa decisión y puede que a veces creas estar equivocada, pero en nuestro caso acertaron y estuve agradecido hasta el final.
Lógicamente cada caso es un mundo, y posiblemente en otra situación sientas algo distinto y creas que es mejor frenar una euforia desmedida. Pero en este caso concreto, por mi parte, bravo.
Muchas gracias ^^. Un abrazo y besote enormes :).
Coincido con Diego. No hay que mentir. Hay que decir el pronóstico. Hay que decir la realidad. Pero también hay que ser optimista, compasivo, y transmitir optimismo.
ResponderEliminarSomos humanos. O debemos serlo.
Tengo poco que añadir a lo que dice Diego. Estoy de acuerdo y soy defensora del derecho del paciente a ser informado, a decirle la verdad sobre su pronóstico, pero hay momentos y modos diferentes de hacerlo.
ResponderEliminarPor supuesto, ese momento que nos planteas no es el adecuado para recordar al paciente sus posibilidades o probabilidades de curación. Sería cruel incluso.
Cuando alguien, dentro de una situación desgraciada, encuentra una razón (aunque sea efímera o casi irreal) para sentirse feliz, hay que dejarlo. Tiene derecho a sentirse feliz aunque sea durante un minuto, unas horas. Como digo, no hacerlo no sólo no sería profesional, sino que sería cruel.
Gracias por hacernos pensar en estas cosas, Tere.
Hola
ResponderEliminarHe copiado mi comentario en "El tabú del pronóstico":
"Aparte de eso creo que nunca hay que cortar el último hilo de esperanza. Que se queda algún detalle del funeral sin ultimar, o alguna finca sin dueño, pues que se quede :-). En mi opinión".
Creo que las situaciones más terribles son soportables si se viven con esperanza, y que todo puede vivirse con ella por mínima que sea . Aunque tal vez tengamos que cambiar su objeto, aunque no podamos esperar lo que más deseamos siempre podremos tener una esperanza "paliativa". Os prometo que yo me entiendo, claro que no sé si alguien más lo hará :-)
Totalmente de acuerdo con Diego y con Rafa. No hay que mentir pero hay que mantener la humanidad, y ser humano conlleva tener esperanzas. Si no todo sería mucho más difícil...
ResponderEliminarTu paciente sabe lo que tiene y cómo lo tiene. Lo que necesita es una mirada, un gesto cómplice un chiste...cualquier cosa que le haga comprender que el tiempo que tiene es igual de valioso enfermo que sano. Y si encima no se le trata como un despojo y se entiende su enfermedad como un todo, en donde está incluido él como enfermo, pues seguramente siga adheriéndose al tratamiento y no lo rechace.
ResponderEliminarLa esperanza es lo último que se pierde pero ésta no tiene que estar ligada a la vida, sino a lo que se hace en ella.
Diego, muchas gracias por tu comentario. Poco que añadir a lo que dices... nada más que GRACIAS! De verdad!!!!
ResponderEliminarRafa, sí, sí, mentir nunca pero sí intentar transmitir optimismo... eso es tan importante en pacientes como los míos!!!!
Esther sí! Eso pensé yo, si tiene una razón a la que agarrarse par ser optimista, se merece conservarla y... uf! Está difícil pero... no sé, soy de las que pienso que nunca se sabe!
De nada, os hago pensar en estas cosas porque me ayudáis a llevarlo todo mucho mejor, gracias!!!!
Blanca, cierto, ya me lo dijiste una vez y te entiendo, te entiendo y lo de dar una esperanza paliativa, sabes lo que intento yo? Poner metas a corto plazo, alcanzables (quitar un dolor, superar una semana de QT-RT, curar algo concreto...) No sé si funcionarán siempre, pero hasta ahora, por lo que he visto, no les vienen mal. A veces me planteo si estoy actuando bien o mal en el mismo momento en el que hablo con ellos pero... uf! Espero no perder nunca esa "humanidad y cercanía" que tanto necesitan y tanto les ayuda a este tipo de pacientes... Hoy, sin ir más lejos, ha vuelto a recordármelo uno de ellos. :)
Pilar, gracias!!!!! Eso intentaré siempre... (espero no cambiar nunca en este aspecto)
Laila, me encanta tu comentaria! cualquier cosa que le haga "comprender que el tiempo que tiene es igual de valioso enfermo que sano" "La esperanza es lo último que se pierde pero ésta no tiene que estar ligada a la vida, sino a lo que se hace en ella" Ufff!!!! Gracias!!!!
Un besote y un abrazo enormes a todos!!!!!!!!!!!!
Me encanta cómo abordas noticias que se pescan en el día a día. Me encanta tu manera de comentar y aportar tu visión. Qué difícil es la situación que planteas. No sabría como actuar, la verdad. Pero me suele ocurrir siempre que expones una de estas preguntas. Será por eso que no acabé siendo médica. Gracias, Tere.
ResponderEliminarTaite, eres un sol! Siempre te acuerdas de mí cuando lees este tipo de noticias y no veas cuánto te lo agradezco!
ResponderEliminarMe alegro muchísimo de que te guste cómo abordo los temas que me llegan gracias a buenos amigos como tu! :)
Uno no sabe cómo actuar hasta que no se encuentra en la situación. He vivido momentos difíciles desde varios puntos de vista y el resultado es lo que soy a día de hoy... bueno, malo? no lo sé, simplemente sé que soy así!
Un besote enooooooooooooooooooorme!!!!!!!