El tabú del pronóstico

Llevo un par de días buscando información para el proyecto de Diferénciate y la verdad es que estoy leyendo artículos muy interesantes. Hay varios que compartiría aquí con vosotros, pero por falta de tiempo he seleccionado el siguiente que, a mi modo de ver, no tiene desperdicio. Me ha gustado tanto que os lo he traducido casi entero, a mi manera, añadiendo mis impresiones. Espero que os guste, si no, de verdad, no dejéis de leerlo. 

Deciding what information is necessary: do patients with advanced cancer want to know all the details?

Situación actual de la comunicación con el paciente oncológico

Mientras que antes se ocultaba el diagnóstico de cáncer a la mayoría de los pacientes, ahora son raras las ocasiones en las que no se les dice (sobre todo en los países occidentales). Sin embargo, hay algo de lo que se sigue hablando muy poco, el pronóstico, que  muchos pacientes  tienden a sobreestimar. 

El médico puede optar por no revelar el pronóstico, siendo muchos los casos donde sólo se dice si el paciente lo pide, e incluso hay veces que ni siquiera así se hace. Las preocupaciones de los médicos a la hora de hablar de él tienen sus motivos. Los pacientes pueden quedar traumatizados si reciben las malas noticias sin rodeos, de golpe. Sin embargo, si la información potencialmente angustiante se les oculta, no se les da ninguna oportunidad para revelar sus propios miedos y preocupaciones. Pueden sentirse aislados y preocupados porque no se hará nada para ayudarles, e imaginar que el resultado será peor del esperado. Como dice Fallowfield: “precisely when the majority of people are most in need of truthful communication and support, when they have changing thoughts and feelings and need to make important decisions, a conspiracy of silence may envelop them and the resulting anxiety and tension may hinder adjustment”

Por el contrario, la información sobre el pronóstico que se adapta a las preferencias del paciente puede  mejorar su bienestar psicológico. Se ha visto que hacerlo así  consigue una mayor satisfacción con la atención recibida, reduce la ansiedad y la depresión, e incluso mejora la función cognitiva. Si la información más angustiante se entrega con sensibilidad puede ser utilizada para tranquilizar al paciente permitiendo la planificación de la progresión de los síntomas y el modo de  muerte (como puede ser preparando al paciente a crisis específicas, hemorragias masivas...)

Razones por las cuales los pacientes pueden optar por no preguntar a su médico sobre la malignidad de su enfermedad y el tratamiento pueden  incluir:  la "fe / confianza ciega" en el médico como un experto en el tema que les hace sentir que no necesitan entender los detalles, el temor a ofender al preguntar, o por no hacer perder el tiempo del médico con preguntas cuando otros pacientes están esperando. También puede que no lo hagan en un intento de conservar la esperanza.

 
Además, existen culturas donde el conocimiento del diagnóstico y pronóstico se cree que es perjudicial para el bienestar del paciente y los miembros de su familia pueden preferir que el médico no hable con franqueza con él/ella. Aquí nos pasa de vez en cuando e intentamos hacer entender a las familias que el paciente tiene derecho a saber lo que le pasa, es su vida, pero los oncólogos que trabajan en los países no occidentales pueden ser más propensos a cumplir con las peticiones de la familia.

Cómo interpretan los pacientes la información que les damos

En muchas ocasiones los médicos sobrestimamos la comprensión del paciente. En Australia, los oncólogos han admitido que sólo confirman si el paciente ha entendido toda la información recibida en un 10% de las consultas (y porque no se han hecho encuestas al respecto en otros países porque apuesto a que los resultados serían similares). Por otro lado, los pacientes pueden ser reacios a pedir una aclaración, sobre todo cuando existe una barrera con el lenguaje (con la terminología médica que a veces usamos como si fuera tan comprensible y común cuando realmente no lo es). De tal manera que casi siempre nos encontramos con que o les insistimos nosotros o muchas veces el paciente se irá a su casa totalmente perdido.

Cómo influye la información en la toma de decisiones  de los pacientes

Independientemente de la fiabilidad de la información obtenida, los pacientes y sus familias la utilizan para tomar decisiones importantes respecto a su tratamiento, administración de bienes, planificación del funeral (suena fuerte, pero es así ), visitas de familiares que se encuentran fuera de la ciudad...

Cuando la información es inexacta o se basa en la esperanza en lugar de los hechos (cuando no decimos todo lo que ha progresado una enfermedad, lo mal que ha ido un tratamiento e incluso damos más esperanzas al decir cosas como "sigue prácticamente igual" cuando realmente ha progresado bastante) las decisiones de los pacientes no pueden reflejar sus verdaderos valores. Del mismo modo, cuando somos muy optimistas con el pronóstico, esto puede influir en el tratamiento, con las consiguientes intervenciones inútiles tales como la quimioterapia en las últimas semanas de vida (incluso llegar a morir con la quimioterapia puesta...), no hablar de la posibilidad de los cuidados paliativos y de los cuidados del paciente terminal. 
  

En el estudio SUPPORT,  los pacientes con cáncer que estaban seguros de que iban a vivir al menos 6 meses con una probabilidad del 90%  tendían a favorecer los tratamientos para prolongar la vida sobre los centrados en los síntomas en comparación con aquellos más pesimistas que pensaban que llegarían a los 6 meses con una probabilidad del 10%. Los que preferían el tratamiento para prolongar la vida, si bien eran más propensos a someterse a un tratamiento más  agresivo,  tenían una supervivencia que no era mejor que la del grupo más pesimista. En vez de eso, las probabilidades de tener un reingreso hospitalario, un intento de reanimación, o una muerte mientras que tienen respiración asistida eran mayores.
 
Otro estudio americano encontró que los pacientes conscientes de su enfermedad terminal eran más propensos a discutir sobre el final de la vida con su médico y las probabilidades de recibir la atención que deseaban eran mayores. Además destaca que, según la evaluación de sus cuidadores, los pacientes con cáncer avanzado que recibieron la tratamientos para prolongar su vida en la última semana de la misma, tuvieron una mayor angustia física y psicológica y  peor calidad de vida que los que recibieron un tratamiento meramente sintomático.
  
Las discusiones sobre el final de la vida con los pacientes también se han asociado con menores costes médicos en la última semana de la misma. Si bien, los oncólogos americanos (bueno, realmente yo creo que ésto es así para todos), han admitido que hablar sobre este tema con los pacientes es una de las situaciones mas difíciles. (Pero, visto lo visto, ¿no pensáis que lo mejor que se puede hacer es hablar y dedicar el tiempo que sea necesario a ese tema? ¿Realmente eso supone una perdida de tiempo? Yo creo que no, que lo que pasa realmente es todo lo contrario)

Tanto los pacientes como los cuidadores ven la preparación psicosocial a la muerte como una parte importante para tener una "buena muerte", lo cual incluye decir adiós a personas importantes, resolver asuntos pendientes y tener una sensación general de haber hecho todo lo que tenían que hacer, de no dejar nada sin atar (y quedarse, en cierto modo, satisfechos por cómo dejan las cosas a los que se quedan). Los tratamientos agresivos en los últimos días y semanas de vida pueden reducir la capacidad del paciente y sus oportunidades para llevar a cabo estas actividades, que requieren tiempo y pueden ser agotadoras física y psicológicamente. 

La comprensión del pronóstico también tiene implicaciones para los cuidadores, con la evidencia de que la preparación para la muerte de un ser querido disminuye la ansiedad a largo plazo y facilita la resolución del duelo. 
 
Teniendo en cuenta la influencia que tiene la comprensión del pronóstico en los pacientes, no sólo en la toma de decisiones sobre el tratamiento, sino también a nivel social y económico, es fundamental que los médicos se aseguren de que el paciente tiene la oportunidad de recibir y comprender una información precisa, clara y personalizada . Para lograr este objetivo, los médicos necesitan saber qué partes de la información dar, cómo y cuándo.

Cómo prefieren los pacientes que se les informe

Para empezar hay que destacar que la demografía no prevé de manera fiable las preferencias individuales de información, y los estudios han obtenido resultados contradictorios.

Las preferencias del paciente (sobre la información que quieren recibir, los cuidados que desean...) pueden variar en el transcurso de la enfermedad y pueden también diferir con respecto a las de los cuidadores.

Algunos estudios sugieren que existe una tendencia general a querer menos detalles según va pasando el tiempo y la enfermedad avanza. Otros, muestran cómo las necesidades de información de los pacientes y sus familias divergen según el cáncer progresa, con los pacientes cada vez más centrados en el manejo de los síntomas y sus familias ​​en el pronóstico.
 
También nos encontramos con que los pacientes y sus familias tienden a protegerse unos a otros del conocimiento según la enfermedad progresa, con una comunicación entre ellos cada vez menos explícita verbalmente. Por el contrario, la forma de comunicarse de los familiares con otras personas distintas al paciente se vuelve cada vez más abierta y explícita, en particular al hablar sobre la muerte cuando la del paciente está cerca.

De quién quieren recibir la información los pacientes

Los pacientes quieren que quien les hable de su pronóstico sea un médico experto que esté directamente a cargo de su cuidado y, preferentemente, un médico de confianza, que les vea como personas y se sienta cómodo hablando la muerte y de los temores del paciente. Los pacientes son propensos a entender peor la información, (y yo añadiría creérsela menos, no fiarse... ) cuando la reciben a través de un médico de guardia en vez de un especialista, especialmente si este es "su" medico. 

En este punto he de añadir un gran comentario: Cuántas veces habré vivido la situación en la que un paciente llega muy malito a la urgencia sin saber la razón, pensando, por lo que le había dicho en la última consulta su médico, que todo seguía igual, estable, con pocos cambios y encontrarme con un TAC de control de hace poco tiempo donde se aprecia claramente que la enfermedad ha progresado y de ahí la causa de su visita a la urgencia. A nosotros no nos gusta tener que dar malas noticias, y menos cuando no somos su médico, ese que les trata desde el comienzo su enfermedad, ese en quien ellos confían, ese que debe ser sincero y  explicarles de la mejor de las maneras lo que pasa (algo que lo hace mejor  quien les lleva y conoce).  ¿Que no se tiene tiempo? No me lo creo, porque no dedicar unos minutos más en un momento determinado acaba haciendo que haya más visitas a la urgencia, más pruebas innecesarias, más encarnizamiento terapéutico... 

A la hora de si los pacientes prefieren que haya una enfermera u otro profesional sanitario en la consulta, hay datos contradictorios aunque  lo que está claro es que minimizar el número de personas que presentan información puede ayudar a evitar la exposición contradictoria de la información, lo que provoca una mayor ansiedad.

La familia del paciente a menudo le proporciona un importante apoyo emocional  y le ayuda a mantener la esperanza,  pero no todos los pacientes desean que un miembro de su familia esté  presente cuando reciben nuevas noticias médicas. La mayoría de los pacientes oncológicos quiere que su familia participe en la toma de decisiones, pero no necesariamente en todos los puntos de su enfermedad. Aquí  he de decir que a veces damos por hecho que quieren que la familia esté con ellos cuando estamos dándoles los resultados de las pruebas de reevaluación y muchas veces no es así... (sobre todo en las urgencias, ya que cuando se trata de la consulta, si no quieren que su familia se entere o vienen solos o directamente vienen acompañados pero entran solos a nuestra consulta. Eso sí,  he de añadir que son muchas las veces en las que yo misma me siento mas a gusto si está la familia, por miedo a que el paciente no se entere o no tome el tratamiento..., por ejemplo, con los pacientes mayores)

Y por último,  las cuestiones culturales pueden influir en el grado en que los pacientes oncológicos quieren que sus familias se involucren. 

Maneras de dar la información: Aspectos verbales y no verbales

 

El estilo de comunicación del médico influye en el contenido y la naturaleza de las respuestas de los pacientes y su disposición a tratar temas que son importantes para ellos. El reconocimiento de las emociones es un componente fundamental para mostrar  empatía y facilitar la discusión acerca de las preocupaciones de los pacientes, que pueden  disminuir la angustia, incluso cuando los problemas no tienen solución.
 
Los pacientes oncológicos no suelen expresar las emociones negativas a sus oncólogos  pero tienen una mayor necesidad de hablar sobre sus preocupaciones y temores. Grabaciones de audio de consultas en EEUU han encontrado oportunidades para mostrar empatía en un 37% de las conversaciones, pero los oncólogos sólo dan respuestas empáticas en menos de la tercera parte, lo que probablemente desalienta a los pacientes a mostrar cualquier otra emoción. Porcentajes similares se han encontrado entre otros profesionales sanitarios como enfermeras y auxiliares.

Muchos pacientes con cáncer avanzado temen ser poco interesantes médicamente y menos "gratificantes" para sus médicos, pero quieren que sean ellos quienes les sigan y ofrezcan las distintas posibilidades de tratamiento, aunque sea paliativo. Los pacientes quieren ser reconocidos como personas, y tener la oportunidad de preguntar sus dudas y que se les pregunte cada cierto tiempo que es lo que prefieren.

Muchos pacientes no quieren que se les de un período de tiempo, pero si se habla con ellos  del pronóstico la mayoría lo que quiere es que se les diga es cual es la media en un caso como el suyo. Generalmente, prefieren que la información se presente de una forma positiva, hablando de "la probabilidad de vivir" en vez de "la probabilidad de morir".

Haciendo únicamente una declaración pesimista durante la consulta se ha demostrado que garantizamos una comunicación efectiva de un mal pronóstico (pero les dejamos, literalmente, "hechos polvo" ,cuando no es necesario). Los médicos podemos, al mismo tiempo, destacar los aspectos optimistas del caso del paciente para darles una cierta esperanza, animarles. Otras estrategias para mantener la esperanza incluyen establecer metas alcanzables, con énfasis en los tratamientos sintomáticos que se pueden ofrecer, y tranquilizarles haciéndoles saber que habrá una continuidad en sus cuidados y  recibirán apoyo durante todo el curso de su enfermedad. 

Hasta un 80% de los pacientes aprecia el uso ocasional del humor,  pero sienten que la utilización de eufemismos (por ejemplo, "pasar a la otra vida" en lugar de "morir") no ayuda. Sin embargo, el empleo de metáforas y analogías (por ejemplo, comparando un régimen de quimioterapia con una maratón) puede mejorar la comprensión y satisfacción del paciente con la comunicación, debido a la incorporación de los conceptos cotidianos que les resultan más familiares que la terminología médica.  

La comunicación no verbal también es importante. La gran mayoría de los pacientes oncológicos prefieren una comunicación cara a cara. Ensayos controlados aleatorizados han demostrado que los pacientes prefieren que los médicos les den las malas noticias sentados en vez de de pie al percibirlo como una forma  más compasiva, cercana. Los pacientes con cáncer avanzado ven ciertos comportamientos de los médicos, tales como el contacto visual (si es culturalmente apropiado) o no coger el teléfono mientras están hablando con ellos, como una señal de que están presentes, sin prisas.  Considerándoles más importantes que el tiempo. (Vamos, que en ese momento en el que estamos hablando con ellos, para nosotros sólo están ellos, los importantes son ellos, y no el tiempo)

Algunos pacientes aprecian el contacto físico, que nos sentemos en su cama en vez de en una silla... pero por lo general los abrazos se consideran fuera de los límites profesionales. (En este punto he de admitir que  en alguna ocasión no he podido evitar dar ese abrazo que a veces puede ser tan necesario, sobre todo para algunos familiares.) 

Fuentes alternativas de información tales como libros, folletos, medios de comunicación, servicios telefónicos e internet, se ha visto que disminuyen la incertidumbre y dan una cierta sensación de control, en particular para los pacientes más jóvenes o cuando la comunicación con el profesional sanitario fue considerada insatisfactoria. Los inmigrantes,  aprecian mucho este tipo de recursos cuando  están disponibles en su idioma. La recomendación de los médicos de determinadas páginas web de confianza es apreciada. (No lo he hecho nunca pero tomo nota, sobre todo para mis pacientes inmigrantes más jóvenes, a los que creo que puede serles especialmente útil).

En resumen  

Se requiere un mayor estudio sobre la comunicación con los pacientes oncológicos y sus familias, así como un método eficaz para enseñar a los médicos a comunicarse efectivamente de acuerdo con las preferencias del paciente. Los cursos de formación deben conseguir  no sólo el desarrollo de habilidades aplicables en la práctica clínica diaria, sino que éstas perduren en el tiempo. 

La literatura sugiere que mientras que la mayoría de los pacientes oncológicos quiere una información más detallada, ésto varía no sólo entre los distintos pacientes, sino también en el propio paciente con el transcurso del tiempo. Esta revisión resalta las tendencias que emergen de la evidencia existente, pero aún así, no podemos predecir las preferencias de una persona ni por factores demográficos ni por factores  cáncer-específicos.

La comunicación entre el médico y el paciente oncológico está muy contextualizada y es compleja. El médico debe preguntar con regularidad  al paciente qué información le gustaría saber, quién más quiere que sepa esa información y participe en la toma de decisiones, además de cómo quiere que se le de dicha información. (Principalmente cuando hay cambios, resultados adversos..., esos momentos críticos con los que podemos encontrarnos a lo largo de la enfermedad y en los que pueden cambiar las preferencias del paciente. El cómo darles la información no creo que debamos preguntarlo, eso es algo que pienso que iremos averiguando y aprendiendo con el paso del tiempo, con el trato con cada uno de nuestros pacientes)

A estas alturas no puedo añadir mucho más. Tan sólo pediros perdón por haber escrito una entrada tan larga, pero el tema me gustaba mucho, el artículo me encantó y he querido compartirlo con vosotros de esta manera.

Para acabar, no podía hacerlo de otra forma después de la semana que llevo escribiendo este post y su tamaño.