Caso número 4

El pasado 19 de Octubre fue el Día Internacional del Cáncer de Mama y he querido retomar los casos clínicos con otro parecido al primero, pero no igual...

En esta ocasión se trata de una mujer de 67 años sin antecedentes personales de interés exceptuando una hernia discal, a la que en una mamografía de cribado se objetiva un BIRADS 0 en la mama derecha por lo que recomiendan completar estudio:

• Tomosíntesis: Nódulo lobulado en mama derecha. BIRADS 4a.
• Ecografía mamaria: Lesiones sugestivas de ganglios intramamarios inespecíficos. BIRADS 3.
• Mamografía + Ecografía + BAG (Biopsia con Aguja Gruesa):  Anatomía Patológica: Carcinoma ductal infiltrante (CDI) Grado Histológico 2. Perfil inmunohistoquímico: RE (Receptores de Estrógenos): Positivos (100%); RPg (Receptores de Progesterona): Positivos (100%); Ki67 o MIB1 (índice de proliferación): 7% (< 15% (bajo)); HER2: Negativo; CK19: Positivo.
• RMN mama derecha: En el cuadrante supero interno (CSI) de la mama derecha existe una lesión nodular, irregular, de localización profunda de 8 mm de diámetro, en relación con un proceso neoformativo ya biopsiado. Ganglio axilar derecho inespecífico que se valorará mediante ecografía axilar. BIRADS 6,
• Ecografía axilar: No se observan adenopatías patológicas ni otros hallazgos significativos.

Dados los resultados de las pruebas: ¿Cuál sería el diagnóstico (estadio, tipo molecular)?; ¿Qué tratamiento plantearíais a la paciente y por qué?

Las revisiones

Mafalda antes de una revisión

Hace tiempo que quería escribir una entrada sobre las revisiones, algo que los médicos vemos como rutinario, totalmente normal, y sin embargo no es así para quienes vienen a nuestra consulta, nuestros pacientes (y familiares).

Quienes me leéis y conocéis sabéis que desde hace un año vuelvo a encontrarme viviendo el otro lado de cerca. Ahora que por fin se ha acabado un tratamiento que cuando nos dieron la noticia parecía eterno, nos encontramos con las revisiones, todo un mundo que confieso que a nivel de nervios, ansiedad, preocupación... es bastante peor. Quizá todos lo entendáis pero, por si no es así, la sensación que se tiene mientras se está en tratamiento es de que todo está "controlado". Sea verdad o no (generalmente no se sabe nada más que cómo va clínicamente) eso es lo que se siente. Es duro pero se está haciendo algo contra la enfermedad y es cuando se termina que llega lo peor... ¿cómo ha ido todo?. Entonces empezamos con las revisiones periódicas con sus pruebas, exploraciones y los nervios asociados a cada una de ellas. 

La primera es clave en el sentido de ¿está todo controlado? ¿ha desaparecido? ¿necesito más tratamientos? Si está todo bien uno respira hondo, aliviado, y piensa: "¡Genial!, unos meses de descanso y a por la próxima". Pero los meses casi son semanas, sobre todo al principio, y se sabe que al menos tienen que pasar 5 años para dar por terminado "el episodio". Luego se suelen mantener las revisiones anuales hasta los 10 años y después todo depende de los médicos y la carga asistencial que tengan (entiendo que sabiendo lo que uno ha tenido no quiera dejar de revisarse anualmente pero eso no siempre es asumible).

Así que nos encontramos con al menos 5 años de revisiones periódicas que, aunque se vayan espaciando cada vez más, siguen suponiendo unos días de nervios desde que te hacen la prueba/analítica que te han pedido hasta que la ve el médico y te da el resultado. Hay quienes las llevan mejor o, al menos, eso nos transmiten, pero suelen ser los menos, ese nervio es inevitable. Por mucho que se intente no pensar en ello, desconectar... no es fácil y si estoy escribiendo esta entrada es porque, como médico que soy, considero que hay una serie de cosas que podemos intentar para que el mal rato sea el menor posible, como:

• Alternarnos con nuestros compañeros de otras especialidades para no repetir revisiones, duplicar pruebas (como pueden ser las analíticas con marcadores tumorales) con poco tiempo de diferencia...
• Revisar las historias antes de que el paciente entre en la consulta (supone un tiempo extra que no siempre se tiene y a veces nos resulta imposible, pero cuando se está al otro lado se agradece mucho  que te den el resultado pronto, que no estén buscándolo en el ordenador, en la historia, leyendo y releyendo en un tiempo extra que supone un plus de ansiedad y nervios para el paciente). 
• En relación con lo anterior, si se puede tener claro lo que se va a pedir o hacer en los momentos más críticos (esos en los que hay una duda, o algo que no va tan bien como debería o nos gustaría) es ideal si bien admito que, por más que queramos, es muy difícil. Antes de que entre en la consulta no sabemos cómo va a estar, lo que nos va a contar o vamos a ver en la exploración física y puede haber sorpresas.
• Procurar ser empático y dedicarle el tiempo que necesita, responderle sus dudas y tranquilizarle en la medida de lo posible (con nuestro tiempo más que limitado).

En fin, sé bien que conseguir todo lo que he puesto puede resultar muy complicado e imposible en muchas ocasiones pero que no sea por no intentarlo. Personalmente soy la primera que no lo logro siempre pero tengo clara cual es mi intención y mi meta, más ahora que vuelvo a sentirlas de cerca desde el otro lado.

Caso número 1

Para empezar un caso sencillo pero importante en nuestra práctica diaria:

Mujer de 45 años sin antecedentes personales ni familiares de interés. Antecedentes Gineco-obstétricos (AGO): Menarquia: 16 años; TM: 4/28 (Ciclos menstruales). En Octubre se palpa un bulto en la mama derecha por lo que consulta iniciándose estudio:

• Mamografía: Aumento dudoso de densidad, irregular, en CSE (cuadrante superoexterno) de MD (mama derecha).
• Ecografía: Formación nodular, irregular, de 17 mm en CSE de MD. No adenopatías sospechosas. 
• BAG (Biopsia con Aguja Gruesa): Anatomía Patológica (AP): Carcinoma Ductal Infiltrante (CDI) Grado 2. Inmunohistoquímica (IHQ): RE (Receptores de Estrógenos): positivos (90%); RPg (Receptores de Progesterona): positivos (80%); Ki67 o MIB1 (índice de proliferación): < 15% (bajo); HER2: Negativo.
• RMN mamaria: Tras la administración de contraste se observa una formación nodular, irregular, hipercaptante, situada en el CSE de la MD de 17 mm de diámetro máximo en relación con un proceso neoformativo. No se observan adenopatías axilares patológicas. BI-RADS 6.

Dados los resultados de las pruebas: ¿Cuál sería el diagnóstico (estadio, tipo molecular)?; ¿Qué tratamiento plantearíais a la paciente y por qué? 

Si podéis profundizar en los distintos tratamientos razonando vuestra elección genial, si no, encantada con todo lo que me digáis a modo de comentario. Antes de acabar la semana tendréis mis respuestas desarrolladas.

¿Qué pasará con mi pelo?

Siguiendo con las entradas dedicadas a los efectos secundarios tras los tratamientos oncológicos y su manejo, hoy hablaré sobre la caída del pelo. De nuevo me ayudaré de la página del National Cancer Institute, donde podéis encontrar todo bien explicado tanto en inglés como en español, yo simplemente os lo resumiré con mi punto de vista.

Durante los tratamientos de quimioterapia y radioterapia son muchos los pacientes que te preguntan qué pasara con su pelo. ¿Se caerá? Si es así, ¿volverá a salir?, ¿cuándo?. Puede que a quienes les tratamos no nos parezca lo más importante, al no ser algo "grave" o "peligroso/vital". Pero  todo es pararse a pensarlo un momento y ver como, al ser tan visible, estéticamente puede llegar a marcar mucho y, por tanto, también de forma psicológica.

Como muestra la viñeta de Montt, dura, pero real como la vida misma, pueden llegar a verse así y hemos de intentar que sea lo más llevadero posible:

 

La caída del pelo, también denominada alopecia, consiste en la caída de parte o todo el pelo. Con la quimioterapia, cuando se trata de fármacos que dañan las células que hacen crecer el pelo, al tener un efecto sistémico (en todo el cuerpo), puede suceder en cualquier parte del cuerpo (cabeza, cara incluyendo cejas y pestañas, brazos, piernas, axilas, área púbica...) y con la radioterapia, al tener un efecto local, se producirá a nivel de la zona que se esté tratando (si es la cabeza, será en la cabeza, si es en la pelvis, en el vello púbico... )

En el caso de la quimioterapia la caída del pelo a menudo comienza a las 2 ó 3 semanas de empezar el tratamiento. Al principio puede doler el cuero cabelludo (la piel debajo del pelo) y el pelo puede caer o poco a poco o en mechones, habiendo caído casi todo en una semana aproximadamente. Casi siempre el pelo vuelve a crecer 2 ó 3 meses después de terminar el tratamiento. Pero podría notar que el pelo le empieza a crecer de nuevo incluso mientras recibe la quimioterapia. 

Con la radioterapia es posible que el cabello en el área de tratamiento comience a caerse también de 2 a 3 semanas después de la primera sesión y, al igual que con la quimioterapia, suele caerse todo el pelo en aproximadamente una semana. Hasta que vuelva a crecer puede transcurrir más tiempo que en el caso de la quimioterapia, llegando a pasar de 3 a 6 meses desde que se finalizó el tratamiento. Sin embargo, a veces la cantidad de radiación es tan alta que no vuelve a crecer nunca. (Como explico a mis pacientes hay veces que existe, dentro del "campo de tratamiento" una zona que recibe una mayor dosis donde puede que no vuelva a salir nunca el pelo, pero intentamos, siempre que sea factible, que esa zona sea lo más pequeña posible y esté en un sitio estéticamente "aceptable, llevadero")

Con los dos tipos de tratamiento, el pelo que sale al principio suele ser muy fino y puede que sea distinto: más fino, rizado en vez de liso, más oscuro o más claro... 

En cuanto a los consejos a seguir para controlarla, os recomiendo que no dejéis de visitar la página de NCI, aquí os resumo los que considero más importantes.

Antes de la caída del pelo:

• Habla con tu médico o enfermera, ellos sabrán si es probable que se caiga el pelo.
• Córtate el pelo o rápate la cabeza. Esto puede ayudarte a manejar la caída del pelo. Si te afeitas la cabeza, usa una maquinilla eléctrica en vez de una navaja.
• Si piensas comprar una peluca, hazlo mientras todavía tienes pelo, antes de comenzar el tratamiento. De este modo, la peluca se parecerá al color y estilo de tu propio pelo, además puedes llevársela a tu peluquero para que la corte y peine como lo haces tú habitualmente y conseguir que las diferencias con tu pelo natural sean mínimas. Es importante que elijas una peluca cómoda que no le lastime el cuero cabelludo.
• Si tienes seguro médico, pregunta a tu compañía si pagará por la peluca. Si no cubre el costo, puede deducir el costo de la peluca de sus impuestos como un gasto médico. (Confieso que no sabía que fuera así pero no se pierde nada por intentar conseguirla de una forma más económica)
• Ten cuidado cuando te laves el pelo. Usa un champú suave (sin perfumes, neutro... como el de los bebés) y sécate el pelo con toques suaves usando una toalla suave. No lo frotes (para  no hacerte daño en una piel que se encuentra más sensible a causa de los tratamientos)
• No uses artículos que puedan hacerte daño al cuero cabelludo. (Alisadores o rizadores, rulos, secadores eléctricos, bandas elásticas para el pelo, tintes, productos para una permanente o un alisado...)

Después de la caída del pelo:

• Protégete el cuero cabelludo. Cuando salgas a la calle usa un turbante, pañuelo, sombrero... y trata de no estar en lugares con temperaturas muy bajas o muy altas (esto incluye no usar lámparas de rayos ultravioletas, intentar evitar el aire y el sol directo) Siempre has de usar una loción o crema para proteger la piel del sol.
• Abrígate. Tras la caída del cabello puedes tener más frío y por eso también es importante que te cubras la cabeza (con un sombrero, pañuelo, peluca...)
• Para dormir, usa una almohada con una funda de satén. Confieso que desconocía este punto pero, al parecer, el satén crea menos fricción que el algodón cuando se duerme sobre él lo que hace que las fundas de almohada que están hechas de satén sean más cómodas.
• Habla de tus sentimientos. Hay mucha gente se siente enojada, deprimida o avergonzada cuando se le cae el pelo. Hablar sobre ello (con un amigo, un familiar, tu médico, tu enfermera, otro paciente que haya pasado por una situación similar...) puede ayudarte a llevarlo mejor.

Para terminar la entrada de hoy quiero dejaros enlaces de algunos blogs de pacientes que tienen o han tenido cáncer y se han enfrentado a la caída del pelo. Creo que son quienes mejor pueden explicar qué se siente y cómo se puede llevar de la mejor de las maneras. Espero que os sirvan de ayuda:

• UNA SONRISA Y MIL PAÑUELOS: LOS EFECTOS SECUNDARIOS DE LA QUIMIOTERAPIA - LA CAIDA DEL PELO
• Teta Rota: ¿Cuándo crece el pelo después de la quimio?
• HAIR GROWTH AFTER CHEMO: After half a year, lets recapitulate…

Sé que hay muchos más blogs que tratan este tema desde el punto de vista del paciente pero a día de hoy sólo he dado con estos tres. Si conocéis otros que lo hayan hecho os agradezco que me los paséis para ir ampliando la lista.

Para terminar os dejo un vídeo de youtube donde enlazan otros explicando las distintas formas de ponerse un pañuelo. Es impresionante ver la variedad que existe. Espero que os guste.

Cuando nos miramos al ombligo...

Hace aproximadamente un mes viví una situación de las que te hacen sentir un cero a la izquierda, impotente, sin saber bien qué decir ni qué hacer, donde el diálogo está descartado y es el paciente quien, por desgracia,  se lleva la peor parte. De esas que uno espera sean las excepciones que confirman la regla pero, muy a pesar nuestro, son más frecuente de lo que imaginamos.

Os preguntaréis qué me pasó para hacer una introducción tan dura, pero es todo lo que sentí en ese momento. Lo que me lleva a pensar que es un gran problema que mi especialidad sea tan desconocida, incluso dentro de los propios médicos. Y no por nosotros, sino por los pacientes que son quienes, al final, salen "perdiendo".

Dicho ésto, intentaré resumiros lo que pasó, siempre desde mi punto de vista. Por muy objetiva que intente ser no puedo serlo y os pido perdón de antemano:

Se trata de un paciente de mediana edad que desde hace años se notaba un bulto en el muslo derecho, pero, al ser pequeño y no doloroso, no se preocupó por él, asociándolo a que montaba mucho en bicicleta. En verano comenzó a crecer rápidamente y acudió al médico, siendo estudiado y diagnosticado de un sarcoma de bajo grado de unos 10 cms, cT2b ( >5 cms, profundo, con probable afectación de la fascia). 

El tratamiento de elección de los sarcomas localizados es la cirugía con amplio margen ( a ser posible de más de 2 cms en todas direcciones), estando menos definido o siendo más variable el papel de la radioterapia preoperatoria o postoperatoria y de la quimioterapia. 

En este caso, debido a su tamaño y localización, era bastante complicado realizar una cirugía tan amplia sin dejar una impotencia funcional importante en la pierna por lo que en el comité de tumores (donde nos reunimos distintos especialistas: oncólogos médicos y radioterápicos, radiólogos, patólogos, cirujanos... para discutir los casos y decidir el mejor tratamiento para cada paciente) se decidió hacer una radioterapia preoperatoria seguida de una cirugía lo más conservadora posible.

En este punto he de deciros, como radioterapeuta que soy, que hay algo que muchos  no saben, (y cuando digo muchos me refiero a compañeros, cirujanos...), y es que la radioterapia postoperatoria es bastante más agresiva que la preoperatoria.

La lógica nos dice que cuanto menos tratamientos lleve el paciente, mejor está y mejor lo tolera (ya sea una quimioterapia, una cirugía o la propia radioterapia ). Tanto es así que a todos nos gusta ser los primeros siempre que sea posible. Para este paciente la cirugía era necesaria y el tratamiento fundamental, pero si se hacía antes que la radioterapia y no se dejaba un buen margen (como era más que probable), tendríamos que tratarle con una radioterapia más "agresiva":

• Un campo de tratamiento más grande al tener que coger todo el lecho quirúrgico con la cicatriz. Si tienen que dejar o intentar dejar un margen tan amplio con un tumor de unos 10 cms y nosotros a éso hemos de darle un margen... echad las cuentas.
• Una dosis más alta. Al no llevar más cirugía después, la radioterapia tiene que eliminar las células tumorales que queden y para eso la dosis ha de ser mayor que si sabemos que después llevará una cirugía de rescate. 

En ese comité no estaba el cirujano que le operaría, ya que era de otro centro de referencia, y cuando se tomó la decisión la oncóloga médica lo remitió a la consulta del cirujano y a la mía para que la coordinación y los tiempos entre la radioterapia y la cirugía fueran los adecuados. Las interconsultas se hicieron a la vez pero como éramos de distintos hospitales y, además, el paciente no puede estar en dos sitios al mismo tiempo, al final le vi antes que el cirujano. Como llevaba tiempo dando vueltas, estábamos ya a finales de noviembre y estaba preocupado (como es lógico), le vi y enseguida empecé el tratamiento. Sabía que todavía no le había valorado el cirujano, pero como habíamos tomado esa decisión, pensé que no pasaría nada por empezar cuanto antes, sino todo lo contrario, mejor aún por ir ganando tiempo.

Cuando llevaba 4 días de tratamiento le vio el cirujano y aquí viene la sorpresa... Ese mismo día, al mediodía, apareció su hija en mi consulta para informarme de que el cirujano les había dicho que cómo estaba irradiándole, que él iba a operarle igual y que, como probablemente necesitaría una radioterapia postoperatoria, parara la radioterapia y, si acaso, ya se irradiaría después. Sí, lo decidido en el comité de tumores le dio absolutamente lo mismo, es más, llegó a decir al paciente y su familia que o paraba la radioterapia y le operaba ya o no le operaba él (situado en un centro considerado de referencia en sarcomas). Que si seguía la radioterapia le operaran en su hospital que él no le tocaba. Tal cual, le amenazó, sí, esa es la palabra. Admito que yo no estaba y no puedo saber qué dijo exactamente, pero su hija sí, y el paciente, que se quedó totalmente shockado sin saber qué decir ni qué hacer sin ganas de venir a verme y con miedo de todo, también,  y si se quedaron así... por algo será.

Fue entonces cuando me encontré atada de pies y manos, sin saber qué decir ni qué hacer. Por un lado, parar un tratamiento empezado es algo que no debe hacerse salvo excepciones (mala tolerancia, ingreso...) y por otro, sabes que el paciente necesita la cirugía y allí, con ese cirujano, es la mejor opción para él, ¡cómo vas a quitársela por seguir según lo decidido!

Finalmente hablé con la hija y decidimos que lo hablaría con su oncóloga médica (que en este caso era quien coordinaba todo, aunque no tuviera quimioterapia ni fuera a tenerla, al menos en un principio) y le llamaría con la decisión. Al día siguiente me reuní con ella y, como pensaba desde un principio, tenía que parar el tratamiento, el cirujano "manda" y no debíamos contrariarle arriesgándonos a que no le operara.

¿Fui una cobarde? No lo sé, quizás sí, quizás debería haberle llamado para explicarle todo, argumentarle la decisión tomada en el comité de tumores y, tal vez, hubiera cambiado de opinión. Pero, ¿quién soy yo comparada con un cirujano especialista en sarcomas con años de experiencia?. Hablé con mi jefe sobre esa posibilidad y me dijo que de hablar con él debería ser quien lo derivó allí, y, visto lo visto, con lo difícil que era cambiar su decisión entonces, deberían hablar entre "jefes" para evitar que este tipo de cosas volvieran a pasar en un futuro.

Además, ¿no creéis que quien debería haberme llamado para comentarme todo era el propio cirujano?. Él sólo me escribió dos líneas en una pequeña nota "rogándome" que parara la radioterapia ya y lo hizo porque la hija del paciente se lo pidió. Como me dijo ella luego, "¡¿cómo iba a venir a decirme que parara un tratamiento comenzado sin tan siquiera una nota?!"

Ahora estoy pendiente de ver cómo fue la cirugía y si al final es necesaria o no la radioterapia postoperatoria. Como le dije a su hija, ¡ojalá no la necesite y todo vaya bien!. Tened por seguro que sea como sea os lo diré, gracias por leerme, sabéis que vuestras opiniones son bien recibidas.

El tabú del pronóstico

Llevo un par de días buscando información para el proyecto de Diferénciate y la verdad es que estoy leyendo artículos muy interesantes. Hay varios que compartiría aquí con vosotros, pero por falta de tiempo he seleccionado el siguiente que, a mi modo de ver, no tiene desperdicio. Me ha gustado tanto que os lo he traducido casi entero, a mi manera, añadiendo mis impresiones. Espero que os guste, si no, de verdad, no dejéis de leerlo. 

Deciding what information is necessary: do patients with advanced cancer want to know all the details?

Situación actual de la comunicación con el paciente oncológico

Mientras que antes se ocultaba el diagnóstico de cáncer a la mayoría de los pacientes, ahora son raras las ocasiones en las que no se les dice (sobre todo en los países occidentales). Sin embargo, hay algo de lo que se sigue hablando muy poco, el pronóstico, que  muchos pacientes  tienden a sobreestimar. 

El médico puede optar por no revelar el pronóstico, siendo muchos los casos donde sólo se dice si el paciente lo pide, e incluso hay veces que ni siquiera así se hace. Las preocupaciones de los médicos a la hora de hablar de él tienen sus motivos. Los pacientes pueden quedar traumatizados si reciben las malas noticias sin rodeos, de golpe. Sin embargo, si la información potencialmente angustiante se les oculta, no se les da ninguna oportunidad para revelar sus propios miedos y preocupaciones. Pueden sentirse aislados y preocupados porque no se hará nada para ayudarles, e imaginar que el resultado será peor del esperado. Como dice Fallowfield: “precisely when the majority of people are most in need of truthful communication and support, when they have changing thoughts and feelings and need to make important decisions, a conspiracy of silence may envelop them and the resulting anxiety and tension may hinder adjustment”

Por el contrario, la información sobre el pronóstico que se adapta a las preferencias del paciente puede  mejorar su bienestar psicológico. Se ha visto que hacerlo así  consigue una mayor satisfacción con la atención recibida, reduce la ansiedad y la depresión, e incluso mejora la función cognitiva. Si la información más angustiante se entrega con sensibilidad puede ser utilizada para tranquilizar al paciente permitiendo la planificación de la progresión de los síntomas y el modo de  muerte (como puede ser preparando al paciente a crisis específicas, hemorragias masivas...)

Razones por las cuales los pacientes pueden optar por no preguntar a su médico sobre la malignidad de su enfermedad y el tratamiento pueden  incluir:  la "fe / confianza ciega" en el médico como un experto en el tema que les hace sentir que no necesitan entender los detalles, el temor a ofender al preguntar, o por no hacer perder el tiempo del médico con preguntas cuando otros pacientes están esperando. También puede que no lo hagan en un intento de conservar la esperanza.

 
Además, existen culturas donde el conocimiento del diagnóstico y pronóstico se cree que es perjudicial para el bienestar del paciente y los miembros de su familia pueden preferir que el médico no hable con franqueza con él/ella. Aquí nos pasa de vez en cuando e intentamos hacer entender a las familias que el paciente tiene derecho a saber lo que le pasa, es su vida, pero los oncólogos que trabajan en los países no occidentales pueden ser más propensos a cumplir con las peticiones de la familia.

Cómo interpretan los pacientes la información que les damos

En muchas ocasiones los médicos sobrestimamos la comprensión del paciente. En Australia, los oncólogos han admitido que sólo confirman si el paciente ha entendido toda la información recibida en un 10% de las consultas (y porque no se han hecho encuestas al respecto en otros países porque apuesto a que los resultados serían similares). Por otro lado, los pacientes pueden ser reacios a pedir una aclaración, sobre todo cuando existe una barrera con el lenguaje (con la terminología médica que a veces usamos como si fuera tan comprensible y común cuando realmente no lo es). De tal manera que casi siempre nos encontramos con que o les insistimos nosotros o muchas veces el paciente se irá a su casa totalmente perdido.

Cómo influye la información en la toma de decisiones  de los pacientes

Independientemente de la fiabilidad de la información obtenida, los pacientes y sus familias la utilizan para tomar decisiones importantes respecto a su tratamiento, administración de bienes, planificación del funeral (suena fuerte, pero es así ), visitas de familiares que se encuentran fuera de la ciudad...

Cuando la información es inexacta o se basa en la esperanza en lugar de los hechos (cuando no decimos todo lo que ha progresado una enfermedad, lo mal que ha ido un tratamiento e incluso damos más esperanzas al decir cosas como "sigue prácticamente igual" cuando realmente ha progresado bastante) las decisiones de los pacientes no pueden reflejar sus verdaderos valores. Del mismo modo, cuando somos muy optimistas con el pronóstico, esto puede influir en el tratamiento, con las consiguientes intervenciones inútiles tales como la quimioterapia en las últimas semanas de vida (incluso llegar a morir con la quimioterapia puesta...), no hablar de la posibilidad de los cuidados paliativos y de los cuidados del paciente terminal. 
  

En el estudio SUPPORT,  los pacientes con cáncer que estaban seguros de que iban a vivir al menos 6 meses con una probabilidad del 90%  tendían a favorecer los tratamientos para prolongar la vida sobre los centrados en los síntomas en comparación con aquellos más pesimistas que pensaban que llegarían a los 6 meses con una probabilidad del 10%. Los que preferían el tratamiento para prolongar la vida, si bien eran más propensos a someterse a un tratamiento más  agresivo,  tenían una supervivencia que no era mejor que la del grupo más pesimista. En vez de eso, las probabilidades de tener un reingreso hospitalario, un intento de reanimación, o una muerte mientras que tienen respiración asistida eran mayores.
 
Otro estudio americano encontró que los pacientes conscientes de su enfermedad terminal eran más propensos a discutir sobre el final de la vida con su médico y las probabilidades de recibir la atención que deseaban eran mayores. Además destaca que, según la evaluación de sus cuidadores, los pacientes con cáncer avanzado que recibieron la tratamientos para prolongar su vida en la última semana de la misma, tuvieron una mayor angustia física y psicológica y  peor calidad de vida que los que recibieron un tratamiento meramente sintomático.
  
Las discusiones sobre el final de la vida con los pacientes también se han asociado con menores costes médicos en la última semana de la misma. Si bien, los oncólogos americanos (bueno, realmente yo creo que ésto es así para todos), han admitido que hablar sobre este tema con los pacientes es una de las situaciones mas difíciles. (Pero, visto lo visto, ¿no pensáis que lo mejor que se puede hacer es hablar y dedicar el tiempo que sea necesario a ese tema? ¿Realmente eso supone una perdida de tiempo? Yo creo que no, que lo que pasa realmente es todo lo contrario)

Tanto los pacientes como los cuidadores ven la preparación psicosocial a la muerte como una parte importante para tener una "buena muerte", lo cual incluye decir adiós a personas importantes, resolver asuntos pendientes y tener una sensación general de haber hecho todo lo que tenían que hacer, de no dejar nada sin atar (y quedarse, en cierto modo, satisfechos por cómo dejan las cosas a los que se quedan). Los tratamientos agresivos en los últimos días y semanas de vida pueden reducir la capacidad del paciente y sus oportunidades para llevar a cabo estas actividades, que requieren tiempo y pueden ser agotadoras física y psicológicamente. 

La comprensión del pronóstico también tiene implicaciones para los cuidadores, con la evidencia de que la preparación para la muerte de un ser querido disminuye la ansiedad a largo plazo y facilita la resolución del duelo. 
 
Teniendo en cuenta la influencia que tiene la comprensión del pronóstico en los pacientes, no sólo en la toma de decisiones sobre el tratamiento, sino también a nivel social y económico, es fundamental que los médicos se aseguren de que el paciente tiene la oportunidad de recibir y comprender una información precisa, clara y personalizada . Para lograr este objetivo, los médicos necesitan saber qué partes de la información dar, cómo y cuándo.

Cómo prefieren los pacientes que se les informe

Para empezar hay que destacar que la demografía no prevé de manera fiable las preferencias individuales de información, y los estudios han obtenido resultados contradictorios.

Las preferencias del paciente (sobre la información que quieren recibir, los cuidados que desean...) pueden variar en el transcurso de la enfermedad y pueden también diferir con respecto a las de los cuidadores.

Algunos estudios sugieren que existe una tendencia general a querer menos detalles según va pasando el tiempo y la enfermedad avanza. Otros, muestran cómo las necesidades de información de los pacientes y sus familias divergen según el cáncer progresa, con los pacientes cada vez más centrados en el manejo de los síntomas y sus familias ​​en el pronóstico.
 
También nos encontramos con que los pacientes y sus familias tienden a protegerse unos a otros del conocimiento según la enfermedad progresa, con una comunicación entre ellos cada vez menos explícita verbalmente. Por el contrario, la forma de comunicarse de los familiares con otras personas distintas al paciente se vuelve cada vez más abierta y explícita, en particular al hablar sobre la muerte cuando la del paciente está cerca.

De quién quieren recibir la información los pacientes

Los pacientes quieren que quien les hable de su pronóstico sea un médico experto que esté directamente a cargo de su cuidado y, preferentemente, un médico de confianza, que les vea como personas y se sienta cómodo hablando la muerte y de los temores del paciente. Los pacientes son propensos a entender peor la información, (y yo añadiría creérsela menos, no fiarse... ) cuando la reciben a través de un médico de guardia en vez de un especialista, especialmente si este es "su" medico. 

En este punto he de añadir un gran comentario: Cuántas veces habré vivido la situación en la que un paciente llega muy malito a la urgencia sin saber la razón, pensando, por lo que le había dicho en la última consulta su médico, que todo seguía igual, estable, con pocos cambios y encontrarme con un TAC de control de hace poco tiempo donde se aprecia claramente que la enfermedad ha progresado y de ahí la causa de su visita a la urgencia. A nosotros no nos gusta tener que dar malas noticias, y menos cuando no somos su médico, ese que les trata desde el comienzo su enfermedad, ese en quien ellos confían, ese que debe ser sincero y  explicarles de la mejor de las maneras lo que pasa (algo que lo hace mejor  quien les lleva y conoce).  ¿Que no se tiene tiempo? No me lo creo, porque no dedicar unos minutos más en un momento determinado acaba haciendo que haya más visitas a la urgencia, más pruebas innecesarias, más encarnizamiento terapéutico... 

A la hora de si los pacientes prefieren que haya una enfermera u otro profesional sanitario en la consulta, hay datos contradictorios aunque  lo que está claro es que minimizar el número de personas que presentan información puede ayudar a evitar la exposición contradictoria de la información, lo que provoca una mayor ansiedad.

La familia del paciente a menudo le proporciona un importante apoyo emocional  y le ayuda a mantener la esperanza,  pero no todos los pacientes desean que un miembro de su familia esté  presente cuando reciben nuevas noticias médicas. La mayoría de los pacientes oncológicos quiere que su familia participe en la toma de decisiones, pero no necesariamente en todos los puntos de su enfermedad. Aquí  he de decir que a veces damos por hecho que quieren que la familia esté con ellos cuando estamos dándoles los resultados de las pruebas de reevaluación y muchas veces no es así... (sobre todo en las urgencias, ya que cuando se trata de la consulta, si no quieren que su familia se entere o vienen solos o directamente vienen acompañados pero entran solos a nuestra consulta. Eso sí,  he de añadir que son muchas las veces en las que yo misma me siento mas a gusto si está la familia, por miedo a que el paciente no se entere o no tome el tratamiento..., por ejemplo, con los pacientes mayores)

Y por último,  las cuestiones culturales pueden influir en el grado en que los pacientes oncológicos quieren que sus familias se involucren. 

Maneras de dar la información: Aspectos verbales y no verbales

 

El estilo de comunicación del médico influye en el contenido y la naturaleza de las respuestas de los pacientes y su disposición a tratar temas que son importantes para ellos. El reconocimiento de las emociones es un componente fundamental para mostrar  empatía y facilitar la discusión acerca de las preocupaciones de los pacientes, que pueden  disminuir la angustia, incluso cuando los problemas no tienen solución.
 
Los pacientes oncológicos no suelen expresar las emociones negativas a sus oncólogos  pero tienen una mayor necesidad de hablar sobre sus preocupaciones y temores. Grabaciones de audio de consultas en EEUU han encontrado oportunidades para mostrar empatía en un 37% de las conversaciones, pero los oncólogos sólo dan respuestas empáticas en menos de la tercera parte, lo que probablemente desalienta a los pacientes a mostrar cualquier otra emoción. Porcentajes similares se han encontrado entre otros profesionales sanitarios como enfermeras y auxiliares.

Muchos pacientes con cáncer avanzado temen ser poco interesantes médicamente y menos "gratificantes" para sus médicos, pero quieren que sean ellos quienes les sigan y ofrezcan las distintas posibilidades de tratamiento, aunque sea paliativo. Los pacientes quieren ser reconocidos como personas, y tener la oportunidad de preguntar sus dudas y que se les pregunte cada cierto tiempo que es lo que prefieren.

Muchos pacientes no quieren que se les de un período de tiempo, pero si se habla con ellos  del pronóstico la mayoría lo que quiere es que se les diga es cual es la media en un caso como el suyo. Generalmente, prefieren que la información se presente de una forma positiva, hablando de "la probabilidad de vivir" en vez de "la probabilidad de morir".

Haciendo únicamente una declaración pesimista durante la consulta se ha demostrado que garantizamos una comunicación efectiva de un mal pronóstico (pero les dejamos, literalmente, "hechos polvo" ,cuando no es necesario). Los médicos podemos, al mismo tiempo, destacar los aspectos optimistas del caso del paciente para darles una cierta esperanza, animarles. Otras estrategias para mantener la esperanza incluyen establecer metas alcanzables, con énfasis en los tratamientos sintomáticos que se pueden ofrecer, y tranquilizarles haciéndoles saber que habrá una continuidad en sus cuidados y  recibirán apoyo durante todo el curso de su enfermedad. 

Hasta un 80% de los pacientes aprecia el uso ocasional del humor,  pero sienten que la utilización de eufemismos (por ejemplo, "pasar a la otra vida" en lugar de "morir") no ayuda. Sin embargo, el empleo de metáforas y analogías (por ejemplo, comparando un régimen de quimioterapia con una maratón) puede mejorar la comprensión y satisfacción del paciente con la comunicación, debido a la incorporación de los conceptos cotidianos que les resultan más familiares que la terminología médica.  

La comunicación no verbal también es importante. La gran mayoría de los pacientes oncológicos prefieren una comunicación cara a cara. Ensayos controlados aleatorizados han demostrado que los pacientes prefieren que los médicos les den las malas noticias sentados en vez de de pie al percibirlo como una forma  más compasiva, cercana. Los pacientes con cáncer avanzado ven ciertos comportamientos de los médicos, tales como el contacto visual (si es culturalmente apropiado) o no coger el teléfono mientras están hablando con ellos, como una señal de que están presentes, sin prisas.  Considerándoles más importantes que el tiempo. (Vamos, que en ese momento en el que estamos hablando con ellos, para nosotros sólo están ellos, los importantes son ellos, y no el tiempo)

Algunos pacientes aprecian el contacto físico, que nos sentemos en su cama en vez de en una silla... pero por lo general los abrazos se consideran fuera de los límites profesionales. (En este punto he de admitir que  en alguna ocasión no he podido evitar dar ese abrazo que a veces puede ser tan necesario, sobre todo para algunos familiares.) 

Fuentes alternativas de información tales como libros, folletos, medios de comunicación, servicios telefónicos e internet, se ha visto que disminuyen la incertidumbre y dan una cierta sensación de control, en particular para los pacientes más jóvenes o cuando la comunicación con el profesional sanitario fue considerada insatisfactoria. Los inmigrantes,  aprecian mucho este tipo de recursos cuando  están disponibles en su idioma. La recomendación de los médicos de determinadas páginas web de confianza es apreciada. (No lo he hecho nunca pero tomo nota, sobre todo para mis pacientes inmigrantes más jóvenes, a los que creo que puede serles especialmente útil).

En resumen  

Se requiere un mayor estudio sobre la comunicación con los pacientes oncológicos y sus familias, así como un método eficaz para enseñar a los médicos a comunicarse efectivamente de acuerdo con las preferencias del paciente. Los cursos de formación deben conseguir  no sólo el desarrollo de habilidades aplicables en la práctica clínica diaria, sino que éstas perduren en el tiempo. 

La literatura sugiere que mientras que la mayoría de los pacientes oncológicos quiere una información más detallada, ésto varía no sólo entre los distintos pacientes, sino también en el propio paciente con el transcurso del tiempo. Esta revisión resalta las tendencias que emergen de la evidencia existente, pero aún así, no podemos predecir las preferencias de una persona ni por factores demográficos ni por factores  cáncer-específicos.

La comunicación entre el médico y el paciente oncológico está muy contextualizada y es compleja. El médico debe preguntar con regularidad  al paciente qué información le gustaría saber, quién más quiere que sepa esa información y participe en la toma de decisiones, además de cómo quiere que se le de dicha información. (Principalmente cuando hay cambios, resultados adversos..., esos momentos críticos con los que podemos encontrarnos a lo largo de la enfermedad y en los que pueden cambiar las preferencias del paciente. El cómo darles la información no creo que debamos preguntarlo, eso es algo que pienso que iremos averiguando y aprendiendo con el paso del tiempo, con el trato con cada uno de nuestros pacientes)

A estas alturas no puedo añadir mucho más. Tan sólo pediros perdón por haber escrito una entrada tan larga, pero el tema me gustaba mucho, el artículo me encantó y he querido compartirlo con vosotros de esta manera.

Para acabar, no podía hacerlo de otra forma después de la semana que llevo escribiendo este post y su tamaño.

Recursos en Oncología 2.0

Hoy sí que va a ser un post corto, sencillo, escrito para compartir con vosotros algo que un amigo ha compartido conmigo. 

Se trata del siguiente enlace con recursos en Oncología 2.0:

Oncology and Web 2.0 on Webicina.Com

En esta página muestran aplicaciones para el móvil, blogs, noticias, vídeos... sobre Oncología, tanto Médica como Radioterápica. A mí, como oncóloga radioterápica me viene muy bien, así que os lo dejo por si en algún momento os puede ser útil.

Escalas de valoración del paciente oncológico

Esta semana, como el lunes fue un día especial, no escribí la entrada dedicada a la Oncología Radioterápica y, aunque la de hoy no va a ser específica de mi especialidad, quería hablaros sobre algo sencillo pero fundamental a la hora de hacer una Historia Oncológica y valorar las posibilidades de tratamiento. Se trata de dos escalas funcionales, muy útiles para predecir la evolución de los pacientes oncológicos: La del ECOG (Eastern Cooperative Oncology Group) y el Índide de Karnofsky (IK)

 

Nos sirven para definir el estado de nuestro paciente y son muy importantes a la hora de decidir qué tratamiento será el más adecuado en su situación, ya que nos ayudan a predecir cómo lo tolerarán. Aquí os dejo un enlace donde las compara (admito que a mí todavía me cuesta equipararlas y aunque el IK, a priori, parece más complejo, me gusta mucho más)

Escala de actividad del grupo oncológico cooperativo del este (ECOG) y estado de actividad de Karnofsky

Como es lógico, no tolerará igual un tratamiento oncológico (radioterápico, quimioterápico...) un paciente que tenga  un ECOG de 0 o un IK del 100% (es decir, totalmente asintomático) que uno que tenga un ECOG de 3 o un IK del 40 - 30% (que requiere cuidados y asistencia especiales y hace una vida cama sillón de más del 50% del día). De hecho, muchas veces, basándonos en ésto, no sólo ponemos un tratamiento más "suave" sino que a veces optamos por no tratar al paciente dado que es probable que la toxicidad y efectos secundarios no sólo no mejoren su calidad de vida sino que la empeoren o incluso la acorten.

Cuando empecé la residencia me costaba decir que no a un tratamiento, creía que todos podían beneficiarse de él y, salvo que el paciente tuviera muy claro que no quería tratarse o estuviera muy mal, trataba a casi todos. Ahora, todo lo contrario, antes de tratar a un paciente (fundamentalmente me refiero a los paliativos) miro muy bien su estado general, indicándolo claramente en la historia clínica. Si considero que los contras pueden ser mayores a los pros se lo explico tanto al paciente como a su familia y, normalmente, decidimos no tratar. Es cierto que hay veces que la decisión es complicada y el paciente y su familia quieren intentarlo, agotar el último cartucho... En ese caso, salvo que crea que es imposible que obtengamos ningún beneficio, acabamos tratándolo. A veces el resultado es positivo y otras veces no...

Hace tiempo os hablé de uno de esos casos en los que dudé tratar y salió bien: Hoy han vuelto a recordarme por qué hago lo que hago

A raíz de sobretatar a algunos pacientes con radioterapias holocraneales (por metástasis cerebrales múltiples) y ver que no les aportaba ningún beneficio, hace tiempo hice la siguiente sesión donde pude comprobar que en estos casos, cuando nos encontramos con pacientes con un IK < 70% , los resultados empeoraban notoriamente.

Aprovecho para deciros que he abierto una cuenta en SlideShare donde iré subiendo alguna presentación que considere interesante.

Espero que, aunque hoy no haya profundizado en la Oncología Radioterápica, hayáis aprendido un poco más sobre mi mundo.

Radioterapia holocraneal

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