lunes, 19 de septiembre de 2011

El tabú del pronóstico


Llevo un par de días buscando información para el proyecto de Diferénciate y la verdad es que estoy leyendo artículos muy interesantes. Hay varios que compartiría aquí con vosotros, pero por falta de tiempo he seleccionado el siguiente que, a mi modo de ver, no tiene desperdicio. Me ha gustado tanto que os lo he traducido casi entero, a mi manera, añadiendo mis impresiones. Espero que os guste, si no, de verdad, no dejéis de leerlo. 



Situación actual de la comunicación con el paciente oncológico

Mientras que antes se ocultaba el diagnóstico de cáncer a la mayoría de los pacientes, ahora son raras las ocasiones en las que no se les dice (sobre todo en los países occidentales). Sin embargo, hay algo de lo que se sigue hablando muy poco, el pronóstico, que  muchos pacientes  tienden a sobreestimar. 

El médico puede optar por no revelar el pronóstico, siendo muchos los casos donde sólo se dice si el paciente lo pide, e incluso hay veces que ni siquiera así se hace. Las preocupaciones de los médicos a la hora de hablar de él tienen sus motivos. Los pacientes pueden quedar traumatizados si reciben las malas noticias sin rodeos, de golpe. Sin embargo, si la información potencialmente angustiante se les oculta, no se les da ninguna oportunidad para revelar sus propios miedos y preocupaciones. Pueden sentirse aislados y preocupados porque no se hará nada para ayudarles, e imaginar que el resultado será peor del esperado. Como dice Fallowfield: “precisely when the majority of people are most in need of truthful communication and support, when they have changing thoughts and feelings and need to make important decisions, a conspiracy of silence may envelop them and the resulting anxiety and tension may hinder adjustment”

Por el contrario, la información sobre el pronóstico que se adapta a las preferencias del paciente puede  mejorar su bienestar psicológico. Se ha visto que hacerlo así  consigue una mayor satisfacción con la atención recibida, reduce la ansiedad y la depresión, e incluso mejora la función cognitiva. Si la información más angustiante se entrega con sensibilidad puede ser utilizada para tranquilizar al paciente permitiendo la planificación de la progresión de los síntomas y el modo de  muerte (como puede ser preparando al paciente a crisis específicas, hemorragias masivas...)

Razones por las cuales los pacientes pueden optar por no preguntar a su médico sobre la malignidad de su enfermedad y el tratamiento pueden  incluir:  la "fe / confianza ciega" en el médico como un experto en el tema que les hace sentir que no necesitan entender los detalles, el temor a ofender al preguntar, o por no hacer perder el tiempo del médico con preguntas cuando otros pacientes están esperando. También puede que no lo hagan en un intento de conservar la esperanza.
 
Además, existen culturas donde el conocimiento del diagnóstico y pronóstico se cree que es perjudicial para el bienestar del paciente y los miembros de su familia pueden preferir que el médico no hable con franqueza con
él/ella. Aquí nos pasa de vez en cuando e intentamos hacer entender a las familias que el paciente tiene derecho a saber lo que le pasa, es su vida, pero los oncólogos que trabajan en los países no occidentales pueden ser más propensos a cumplir con las peticiones de la familia.

Cómo interpretan los pacientes la información que les damos

En muchas ocasiones los médicos sobrestimamos la comprensión del paciente. En Australia, los oncólogos han admitido que sólo confirman si el paciente ha entendido toda la información recibida en un 10% de las consultas (y porque no se han hecho encuestas al respecto en otros países porque apuesto a que los resultados serían similares). Por otro lado, los pacientes pueden ser reacios a pedir una aclaración, sobre todo cuando existe una barrera con el lenguaje (con la terminología médica que a veces usamos como si fuera tan comprensible y común cuando realmente no lo es). De tal manera que casi siempre nos encontramos con que o les insistimos nosotros o muchas veces el paciente se irá a su casa totalmente perdido.

Cómo influye la información en la toma de decisiones  de los pacientes

Independientemente de la fiabilidad de la información obtenida, los pacientes y sus familias la utilizan para tomar decisiones importantes respecto a su tratamiento, administración de bienes,
planificación del funeral (suena fuerte, pero es así ), visitas de familiares que se encuentran fuera de la ciudad...

Cuando la información es inexacta o se basa en la esperanza en lugar de los hechos (cuando no decimos todo lo que ha progresado una enfermedad, lo mal que ha ido un tratamiento e incluso damos más esperanzas al decir cosas como "sigue prácticamente igual" cuando realmente ha progresado bastante) las decisiones de los pacientes no pueden reflejar sus verdaderos valores. Del mismo modo, cuando somos muy optimistas con el pronóstico, esto puede influir en el tratamiento, con las consiguientes intervenciones inútiles tales como la quimioterapia en las últimas semanas de vida (incluso llegar a morir con la quimioterapia puesta...), no hablar de la posibilidad de los cuidados paliativos y de los cuidados del paciente terminal. 
  
En el estudio SUPPORT,  los pacientes con cáncer que estaban seguros de que iban a vivir al menos 6 meses con una probabilidad del 90%  tendían a favorecer los tratamientos para prolongar la vida sobre los centrados en los síntomas en comparación con aquellos más pesimistas que pensaban que llegarían a los 6 meses con una probabilidad del 10%. Los que preferían el tratamiento para prolongar la vida, si bien eran más propensos a someterse a un tratamiento más  agresivo tenían una supervivencia que no era mejor que la del grupo más pesimista. En vez de eso, las probabilidades de tener un reingreso hospitalario, un intento de reanimación, o una muerte mientras que tienen respiración asistida eran mayores.
 
Otro estudio americano encontró que los pacientes conscientes de su enfermedad terminal eran más propensos a discutir sobre el final de la vida con su médico y las probabilidades de recibir la atención que deseaban eran mayores. Además destaca que, según la evaluación de sus cuidadores, los pacientes con cáncer avanzado que recibieron la tratamientos para prolongar su vida en la última semana de la misma, tuvieron una mayor angustia física y psicológica y  peor calidad de vida que los que recibieron un tratamiento meramente sintomático.

  
Las discusiones sobre el final de la vida con los pacientes también se han asociado con menores costes médicos en la última semana de la misma. Si bien, los oncólogos americanos (bueno, realmente yo creo que ésto es así para todos), han admitido que hablar sobre este tema con los pacientes es una de las situaciones mas difíciles. (Pero, visto lo visto, ¿no pensáis que lo mejor que se puede hacer es hablar y dedicar el tiempo que sea necesario a ese tema? ¿Realmente eso supone una perdida de tiempo? Yo creo que no, que lo que pasa realmente es todo lo contrario)

Tanto los pacientes como los cuidadores ven la preparación psicosocial a la muerte como una parte importante para tener una "buena muerte", lo cual incluye decir adiós a personas importantes, resolver asuntos pendientes y tener una sensación general de haber hecho todo lo que tenían que hacer, de no dejar nada sin atar (y quedarse, en cierto modo, satisfechos por cómo dejan las cosas a los que se quedan). Los tratamientos agresivos en los últimos días y semanas de vida pueden reducir la capacidad del paciente y sus oportunidades para llevar a cabo estas actividades, que requieren tiempo y pueden ser agotadoras física y psicológicamente

La comprensión del pronóstico también tiene implicaciones para los cuidadores, con la evidencia de que la preparación para la muerte de un ser querido disminuye la ansiedad a largo plazo y facilita la resolución del duelo. 
 
Teniendo en cuenta la influencia que tiene la comprensión del pronóstico en los pacientes, no sólo en la toma de decisiones sobre el tratamiento, sino también a nivel social y económico, es fundamental que los médicos se aseguren de que el paciente tiene la oportunidad de recibir y comprender una información precisa, clara y personalizada . Para lograr este objetivo, los médicos necesitan saber qué partes de la información dar, cómo y cuándo.

Cómo prefieren los pacientes que se les informe

Para empezar hay que destacar que la demografía no prevé de manera fiable las preferencias individuales de información, y los estudios han obtenido resultados contradictorios.

Las preferencias del paciente (sobre la información que quieren recibir, los cuidados que desean...) pueden variar en el transcurso de la enfermedad y pueden también diferir con respecto a las de los cuidadores.

Algunos estudios sugieren que existe una tendencia general a querer menos detalles según va pasando el tiempo y la enfermedad avanza. Otros, muestran cómo las necesidades de información de los pacientes y sus familias divergen según el cáncer progresa, con los pacientes cada vez más centrados en el manejo de los síntomas y sus familias ​​en el pronóstico.
 
También nos encontramos con que los pacientes y sus familias tienden a protegerse unos a otros del conocimiento según la enfermedad progresa, con una comunicación entre ellos cada vez menos expl
ícita verbalmente. Por el contrario, la forma de comunicarse de los familiares con otras personas distintas al paciente se vuelve cada vez más abierta y explícita, en particular al hablar sobre la muerte cuando la del paciente está cerca.

De quién quieren recibir la información los pacientes

Los pacientes quieren que quien les hable de su pronóstico sea un médico experto que esté directamente a cargo de su cuidado y, preferentemente, un médico de confianza, que les vea como personas y se sienta cómodo hablando la muerte y de los temores del paciente. Los pacientes son propensos a entender peor la información, (y yo añadiría creérsela menos, no fiarse... ) cuando la reciben a través de un médico de guardia en vez de un especialista, especialmente si este es "su" medico. 

En este punto he de añadir un gran comentario: Cuántas veces habré vivido la situación en la que un paciente llega muy malito a la urgencia sin saber la razón, pensando, por lo que le había dicho en la última consulta su médico, que todo seguía igual, estable, con pocos cambios y encontrarme con un TAC de control de hace poco tiempo donde se aprecia claramente que la enfermedad ha progresado y de ahí la causa de su visita a la urgencia. A nosotros no nos gusta tener que dar malas noticias, y menos cuando no somos su médico, ese que les trata desde el comienzo su enfermedad, ese en quien ellos confían, ese que debe ser sincero y  explicarles de la mejor de las maneras lo que pasa (algo que lo hace mejor  quien les lleva y conoce).  ¿Que no se tiene tiempo? No me lo creo, porque no dedicar unos minutos más en un momento determinado acaba haciendo que haya más visitas a la urgencia, más pruebas innecesarias, más encarnizamiento terapéutico... 

A la hora de si los pacientes prefieren que haya una enfermera u otro profesional sanitario en la consulta, hay datos contradictorios aunque  lo que está claro es que minimizar el número de personas que presentan información puede ayudar a evitar la exposición contradictoria de la información, lo que provoca una mayor ansiedad.

La familia del paciente a menudo le proporciona un importante apoyo emocional  y le ayuda a mantener la esperanza,  pero no todos los pacientes desean que un miembro de su familia esté  presente cuando reciben nuevas noticias médicas. La mayoría de los pacientes oncológicos quiere que su familia participe en la toma de decisiones, pero no necesariamente en todos los puntos de su enfermedad. Aquí  he de decir que a veces damos por hecho que quieren que la familia esté con ellos cuando estamos dándoles los resultados de las pruebas de reevaluación y muchas veces no es así... (sobre todo en las urgencias, ya que cuando se trata de la consulta, si no quieren que su familia se entere o vienen solos o directamente vienen acompañados pero entran solos a nuestra consulta. Eso sí,  he de añadir que son muchas las veces en las que yo misma me siento mas a gusto si está la familia, por miedo a que el paciente no se entere o no tome el tratamiento..., por ejemplo, con los pacientes mayores)

Y por último,  las cuestiones culturales pueden influir en el grado en que los pacientes oncológicos quieren que sus familias se involucren

Maneras de dar la información: Aspectos verbales y no verbales
 
El estilo de comunicación del médico influye en el contenido y la naturaleza de las respuestas de los pacientes y su disposición a tratar temas que son importantes para ellos. El reconocimiento de las emociones es un componente fundamental para mostrar  empatía y facilitar la discusión acerca de las preocupaciones de los pacientes, que pueden  disminuir la angustia, incluso cuando los problemas no tienen solución.
 
Los pacientes oncológicos no suelen expresar las emociones negativas a sus oncólogos  pero tienen una mayor necesidad de hablar sobre sus preocupaciones y temores. Grabaciones de audio de consultas en EEUU han encontrado oportunidades para mostrar empat
ía en un 37% de las conversaciones, pero los oncólogos sólo dan respuestas empáticas en menos de la tercera parte, lo que probablemente desalienta a los pacientes a mostrar cualquier otra emoción. Porcentajes similares se han encontrado entre otros profesionales sanitarios como enfermeras y auxiliares.

Muchos pacientes con cáncer avanzado temen ser poco interesantes médicamente y menos "gratificantes" para sus médicos, pero quieren que sean ellos quienes les sigan y ofrezcan las distintas posibilidades de tratamiento, aunque sea paliativo. Los pacientes quieren ser reconocidos como personas, y tener la oportunidad de preguntar sus dudas y que se les pregunte cada cierto tiempo que es lo que prefieren.

Muchos pacientes no quieren que se les de un período de tiempo, pero si se habla con ellos  del pronóstico la mayoría lo que quiere es que se les diga es cual es la media en un caso como el suyo. Generalmente, prefieren que la información se presente de una forma positiva, hablando de "la probabilidad de vivir" en vez de "la probabilidad de morir".

Haciendo únicamente una declaración pesimista durante la consulta se ha demostrado que garantizamos una comunicación efectiva de un mal pronóstico (pero les dejamos, literalmente, "hechos polvo" ,cuando no es necesario). Los médicos podemos, al mismo tiempo, destacar los aspectos optimistas del caso del paciente para darles una cierta esperanza, animarles. Otras estrategias para mantener la esperanza incluyen establecer metas alcanzables, con énfasis en los tratamientos sintomáticos que se pueden ofrecer, y tranquilizarles haciéndoles saber que habrá una continuidad en sus cuidados y  recibirán apoyo durante todo el curso de su enfermedad. 

Hasta un 80% de los pacientes aprecia el uso ocasional del humor,  pero sienten que la utilización de eufemismos (por ejemplo, "pasar a la otra vida" en lugar de "morir") no ayuda. Sin embargo, el empleo de metáforas y analogías (por ejemplo, comparando un régimen de quimioterapia con una maratón) puede mejorar la comprensión y satisfacción del paciente con la comunicación, debido a la incorporación de los conceptos cotidianos que les resultan más familiares que la terminología médica.  

La comunicación no verbal también es importante. La gran mayoría de los pacientes oncológicos prefieren una comunicación cara a cara. Ensayos controlados aleatorizados han demostrado que los pacientes prefieren que los médicos les den las malas noticias sentados en vez de de pie al percibirlo como una forma  más compasiva, cercana. Los pacientes con cáncer avanzado ven ciertos comportamientos de los médicos, tales como el contacto visual (si es culturalmente apropiado) o no coger el teléfono mientras están hablando con ellos, como una señal de que están presentes, sin prisas Considerándoles más importantes que el tiempo. (Vamos, que en ese momento en el que estamos hablando con ellos, para nosotros sólo están ellos, los importantes son ellos, y no el tiempo)

Algunos pacientes aprecian el contacto físico, que nos sentemos en su cama en vez de en una silla... pero por lo general los abrazos se consideran fuera de los límites profesionales. (En este punto he de admitir que  en alguna ocasión no he podido evitar dar ese abrazo que a veces puede ser tan necesario, sobre todo para algunos familiares.) 

Fuentes alternativas de información tales como libros, folletos, medios de comunicación, servicios telefónicos e internet, se ha visto que disminuyen la incertidumbre y dan una cierta sensación de control, en particular para los pacientes más jóvenes o cuando la comunicación con el profesional sanitario fue considerada insatisfactoria. Los inmigrantes,  aprecian mucho este tipo de recursos cuando  están disponibles en su idioma. La recomendación de los médicos de determinadas páginas web de confianza es apreciada. (No lo he hecho nunca pero tomo nota, sobre todo para mis pacientes inmigrantes más jóvenes, a los que creo que puede serles especialmente útil).

En resumen  

Se requiere un mayor estudio sobre la comunicación con los pacientes oncológicos y sus familias, así como un método eficaz para enseñar a los médicos a comunicarse efectivamente de acuerdo con las preferencias del paciente. Los cursos de formación deben conseguir  no sólo el desarrollo de habilidades aplicables en la práctica clínica diaria, sino que éstas perduren en el tiempo. 

La literatura sugiere que mientras que la mayoría de los pacientes oncológicos quiere una información más detallada, ésto varía no sólo entre los distintos pacientes, sino también en el propio paciente con el transcurso del tiempo. Esta revisión resalta las tendencias que emergen de la evidencia existente, pero aún así, no podemos predecir las preferencias de una persona ni por factores demográficos ni por factores  cáncer-específicos.

La comunicación entre el médico y el paciente oncológico está muy contextualizada y es compleja. El médico debe preguntar con regularidad  al paciente qué información le gustaría saber, quién más quiere que sepa esa información y participe en la toma de decisiones, además de cómo quiere que se le de dicha información.
(Principalmente cuando hay cambios, resultados adversos..., esos momentos críticos con los que podemos encontrarnos a lo largo de la enfermedad y en los que pueden cambiar las preferencias del paciente. El cómo darles la información no creo que debamos preguntarlo, eso es algo que pienso que iremos averiguando y aprendiendo con el paso del tiempo, con el trato con cada uno de nuestros pacientes)

A estas alturas no puedo añadir mucho más. Tan sólo pediros perdón por haber escrito una entrada tan larga, pero el tema me gustaba mucho, el artículo me encantó y he querido compartirlo con vosotros de esta manera.

Para acabar, no podía hacerlo de otra forma después de la semana que llevo escribiendo este post y su tamaño.


23 comentarios:

  1. Un gran trabajo este post, si señor ^^

    He vivido en primera persona tanto la dificultad del médico para intentar responder a la pregunta sobre el pronóstico como la recepción del paciente de cada gota de información que se le daba sobre el mismo. Y como todos supondrán (o sabrán, desgraciadamente), es muy complicado, muy complicado.

    Con esto quiero decir que estoy 100% de acuerdo con esta entrada, cada uno de sus puntos y explicaciones.

    Enhorabuena, por enésima vez, me ha parecido muy buen trabajo, si señor.

    Un besote guapa (¡tas mu delgada! ¡como no te me cuides menfadooooo!)

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  2. Diego, lo has leído?!!! Te ha gustado?!!! Jo! No veas qué ilusión me ha hecho tu comentario!!!! :)))

    La verdad es que me encantó y en un principio pretendía resumirlo más pero fui incapaz. Tenía tanto, a mi modo de ver importante e interesante!!!

    Es muy difícil, sí, demasiado, pero todo es ponerse a ello, creo que el tiempo que invirtamos en en hablar con nuestros pacientes de un tema tan complejo y delicado como éste nunca nunca nunca será tiempo perdido sino ganado y ellos lo agradecerán :)

    Un besote enooooooooooooooorme!!!! Y de nuevo un millón de gracias por pasarte por mi casa!!!!

    PD: Sí, el cambio y los nervios me han hecho perder un poco de peso pero tranquilo, me cuido, me cuido. Lo prometo! ;)

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  3. Pues ha merecido la pena la espera. ¡¡Te lo has currado un montón!! ¡Enhorabuena!

    Totalmente de acuerdo en como lo has abordado, no sobra ni una coma.

    Me quedo con una frase: "hay que adaptar la información a las preferencias del paciente" Me parece difícil, y para conseguirlo es fundamental que el oncólogo conozca a ese paciente (muchas veces el trabajo en equipo y la sobrecarga de las agendas hace que no siempre te vea el mismo profesional, y creo que con este post enumeras la multitud de beneficios que tiene el hecho de que profesional y usuario se conozcan).

    Enhorabuena Tere, gran post (y no por extenso ;))

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  4. Totalmente de acuerdo.
    Menudo trabajo y tan cuidado.
    El año pasado hice un curso, que se titulaba "El proceso de morir", espectacular, que abordaba todas y cada una de las cosas de las que habla este artículo que nos has traducido. Con lo que me transmitieron en este curso, falta abordar la relación con la muerte que tenemos los profesionales, que influye y mucho en la forma en que abordamos este tema con los pacientes. A mi me sirvió y mucho explorar esta relación entre la muerte y yo, me guardo la experiencia para un futuro blog... Jajaja!!
    Perdonad la parrafada...me ha encantado de verdad!!
    Enhorabuena!!

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  5. La información es clave para que el paciente sepa y conozca perfectamente su enfermedad. Todos los estudios señalan lo mismo: el paciente no se entera de mucho de lo que se le cuenta y el medico no se esfuerza en comprobar si el paciente lo ha entendido.

    En momentos como el del pronostico, es todo tan difícil...
    Gracias Tere

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  6. Hola
    Es muy interesante.
    Yo solo comentaría que a veces hay que tener en cuenta que el paciente sale de la consulta y se va a su casa, a su vida, con su familia, y con lo que le hemos dicho y el efecto que eso le ha producido.
    Veo con frecuencia pacientes que traen una imagen con un informe que no entienden y el recuerdo de las palabras que ha dicho el radiólogo, que ha generado inquietud, alarma en un paciente que se va a su casa a dar vueltas a lo que ha oído. Muchas veces son cosas inexactas que precisan del trabajo posterior, pero es que hay palabras...
    Aparte de eso creo que nunca hay que cortar el último hilo de esperanza. Que se queda algún detalle del funeral sin ultimar, o alguna finca sin dueño, pues que se quede :-). En mi opinión.

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  7. Hola Tere. Estupendo post.

    Yo creo que el paciente tiene el derecho de conocer todo lo referente a su enfermedad y pronóstico y el médico/profesional sanitario tiene la obligación no sólo de dársela, sino de cerciorarse que ha entendido todo lo que le ha dicho.

    Como dice Pilar, para eso hace falta tiempo (y ganas).

    Muchas veces es la familia quien decide si se debe o no informar al paciente y nosotros nos dejamos llevar por ellos, porque, ¿Quién conoce mejor al paciente que su familia? ¿Quién sabe mejor que ellos si es capaz o no de afrontar la verdad sobre su enfermedad y sobre su pronóstico?

    Pues yo creo que es un error. Yo creo que las personas enfermas, con una enfermedad grave, incurable (sea cáncer u otra) saben que se les acerca el momento. Y aunque nadie se lo haya dicho, sospechan lo que les pasa. Y sufren. Sufren porque a veces creen que su familia realmente no saben lo graves que están y no quieren decírselo para no preocuparles, o sufren porque ven que su familia sufre y nadie les dice nada. O sufren porque temen lo que les pasa.
    Y al final, todos sufren, y todos callan. Y, a propósito del caso que te ha llevado a descubrir el estudio, no tienes más que mirarles a los ojos para ver su miedo, su angustia y su sufrimiento. No es la misma mirada de quien sabe lo que hay, lo habla con los que le rodean, y pueden morir en paz.

    Como para todo, habrá excepciones. Pero creo que el hecho de conocer tu pronóstico, tu enfermedad y el curso de la misma, ayuda a sobrellevarla mejor, a zanjar asuntos, a despedirte de tu familia.

    Yo siempre que se nos planteaba un caso de estos, sobre si informar o no, sobre si realizar un tratamiento un poco más agresivo o no (con dudosa utilidad) me preguntaba a mí misma ¿Qué haría yo si fuera un familiar mío?

    Con el paso de los años me he dado cuenta de que me equivocaba en la pregunta. Ahora sólo pienso en qué me gustaría qué me hicieran a mi.
    Os invito a que hagáis esta reflexión.

    Perdóname por el atraco de comentario.

    Saludos

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  8. Este comentario ha sido eliminado por el autor.

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  9. Pilar, wapetona!!! Me alegro de que te haya gustado, como bien sabes temía que fuera muy pesado por largo...

    Lo que dices sobre que a veces a un mismo paciente le vemos distintos médicos de una especialidad por problemas de tiempo... es cierto, y es una pena. Menos mal que suele ser uno único el "principal" y, salvo vacaciones o alguna salida siempre se encarga el mismo.

    Recuerdo que en el Gregorio había una "Consulta del Residente" en Oncología Médica donde cada año tenían un médico distinto (la llevaban los R4 que acababan y se iban) Y si bien a los residentes en cierto modo les gustaba llevar y ver a sus propios pacientes, para los segundos no era lo mejor. En la urgencia, cuando les preguntábamos quién era su médico, nos decían: "Me llevan en la consulta esa donde hay tantos médicos"
    Hace un par de años que se quitó esa consulta y ahora veo con claridad que fue lo mejor.

    Un abrazo enorme, Pétalo!!! ;)

    Muchísimas gracias por comentar!!!

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  10. Ana Valeria, de parrafada nada!!!! Me alegro muchísimo de que te haya gustado y te hayas molestado en comentar en mi "casa" ;)

    Lo que dices de que "falta abordar la relación con la muerte que tenemos los profesionales, que influye y mucho en la forma en que abordamos este tema con los pacientes" es totalmente cierto. En base a cómo veamos, sintamos nosotros la muerte seremos más o menos capaces de hablar de todo el proceso con nuestros pacientes y lo enfocaremos de una u otra manera. Si nosotros somos los primeros que la "tememos" "respetamos"... seguramente seamos los primeros que no querremos tratar ese tema con nuestros pacientes.

    No es que sea un tema agradable pero tampoco creo que sea lo contrario. Es algo natural, o yo lo veo así y, aunque es complicado abordarlo, merece la pena no rehuir de él y afrontarlo, no? Ufff!!! Sí que es difícil, sí...

    "La muerte es algo que no debemos temer porque, mientras somos, la muerte no es y cuando la muerte es, nosotros no somos." Antonio Machado

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  11. Miguel, muchas gracias por leer la entrada y, además, dejar un comentario, a pesar de la distancia. Me hace muchísima ilusión verte por aquí! :)

    Es cierto, son demasiadas las ocasiones en las que el paciente sale de nuestra consulta igual que entró o incluso peor, más perdido.

    Hay veces, las más, en las que los culpables somos nosotros, los médicos, por no preguntar. Pero otras veces les preguntamos, les insistimos en que nos digan si se ha enterado pero no nos preguntan... Cuando acabamos de informales normalmente se encuentran en estado de "shock" intentando asimilar todo lo que les hemos dicho, por eso entiendo que no pregunten más pero claro, en ese caso lo que hago es decirles que es normal, que supongo que necesitarán tiempo, pero que a cualquier duda me lo digan que les ayudaré en todo lo que pueda. Algunos lo hacen, pero la mayoría optan por la opción b, es decir, no preguntar sino asumir que "es lo que toca" y si el médico lo ha dicho pues habrá que hacerlo! :(

    Supongo que cuando pase a tener pacientes con un seguimiento continuado durante años, cuando pase por las distintas etapas de su enfermedad con ellos (las buenas, las menos buenas y las malas) las cosas cambiarán. Espero conseguir que haya una relación de confianza donde ninguna pregunta se quede en el mundo de las ideas, dando vueltas en la cabeza de mi paciente. Ojalá lo consiga. Y cuando lleguen las malas noticias... en fin, confío saber llevarlo de la mejor de las maneras y hacerlo lo mejor posible. Pero nunca me será fácil hablar del pronóstico con mis pacientes, eso lo sé, si algún deía llega a serlo es que yo he cambiado mucho.

    Un abrazo enorme!!!!

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  12. Blanca, es cierto, tenemos que tener mucho cuidado con lo que decimos a nuestros pacientes. Hay cosas que pueden crear muchas preocupaciones innecesarias y los que deberíamos preocuparnos somos nosotros por evitar que pasen algo así. Pero me da a mí que hasta cuando tenemos la mejor de las intenciones podemos hacerlo mal... :(

    En cuanto a lo de mantener, no cortar el último hilo de esperanza... sí, a veces. Es decir, soy la primera que lo de ser optimista y ante todo no ser pesimista ya que considero que con eso no conseguimos nada más que hacerles polvo pero... Lo de crear esperanzas que lleven a tratamientos innecesarios, duros, que no consiguen más que ingresos, malos ratos... pues no. Creo que debemos intentar individualizar la información al máximo, saber cómo tratar a cada uno de nuestros pacientes y abordar el tema con ellos de la mejor de las maneras. Lo malo es que es tan difícil... :(((

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  13. Blanca, muchísimas gracias por tu comentario!!!! Un besote enorme!!!!

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  14. Esther, menudo comentario!!! Digno de un post!!!! Muchísimas gracias!!!!!

    Ufff!!! Creo que poco me queda que añadir a lo que has dicho. La clave está en lo que dices: "Qué me gustaría que hicieran si me pasara a mí?!"

    Creo que nosotras dos lo tenemos bastante claro, pero a veces, bastantes, no es así, no te parece?

    Un abrazo enorme y un millón de gracias por pasarte por aquí!!!!

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  15. Hola! Con lo que te ha costado parir esto, como para no pasarme y comentar. Menuda trabajo has hecho, estupendo post Tere.

    Pienso que uno de los mayores problemas, además de cómo manejar la información es que no se comprueba si el paciente sale de la consulta sabiendo lo que se le ha dicho. Y no siempre es por el profesional, muchas veces es el paciente el que no quiere escuchar ciertas cosas.

    Lo digo por experiencia, yo acompaño siempre a mi padre a sus revisiones, de lo que él entiende que le ha dicho al neurólogo a lo que le dice en realidad hay un mundo.

    No hay más ciego que quien no quiere ver.

    Un beso Tere!!

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  16. Tere, gran trabajo! Felicidades.
    Diferenciate es un proyecto colaborativo que precisa de profesionales como tú, inquietos y humanos, para que se entienda su alma...

    Para poder corresponsabilizar al paciente en su autocuidado, debemos proporcionarle la información y el apoyo necesarios.

    Y en referencia a la información, cerciorarnos que ha sido comprendida en todos sus términos.

    Muchísimo más evidente en el caso de la especialidad de Oncología, por supuesto...

    Gracias por el trabajo y por compartirlo. Un post para guardar...

    Un abrazo

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  17. Inés, wapetona!!! Muchísimas gracias por pasarte por aquí!!!! Cómo sabes lo que me ha costado "parirlo"?!!!! ;P

    Tienes razón, son muchas veces las que los pacientes no quieren escuchar ciertas cosas... Pero por otra parte es lógico, a nadie le gusta escuchar lo que no quiere escuchar... :(

    Un abrazo enorme!!!!

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  18. Rosa, un millón de gracias por pasarte por aquí!!!!

    Siempre me dices unas cosas tan bonitas... eres un SOL, así, con mayúsculas!!!! :)))

    Sí, lo que está claro es que debemos darle la información que necesita y cerciorarnos después de que la ha entendido (dentro de nuestras posibilidades, ya que como muy bien ha dicho Inés, en ocasiones "No hay más ciego que quien no quiere ver")

    Y por otra parte, el paciente busca información, eso a día de hoy es un hecho, por lo tanto, si es así, antes de dejar que busque y encuentre donde no debe, ¿no será mejor que les guiemos?

    Un abrazo muy fuerte wapetona!!!!

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  19. Muy buena entrada, Tere. Estoy en medio de este proceso por un familiar muy cercano, y la información ha sido:
    _ En un primer momento, soltada a bocajarro: No hay nada que hacer, y va rápido.
    _ Más tarde, contradictoria: Dependiendo del médico que pasaba, un día era operable, otro no y vuelta a empezar. No sabes si aferrarte a la esperanza o ir haciéndote a la idea de que el tiempo se acaba.
    _ Al final, ambigua: Nos ponen radio pero al mismo tiempo nos dicen que no hay solución.
    Todo esto, por supuesto, en medio del pasillo, sin intimidad, sin sentarse contigo ni apenas mirarte a los ojos.
    Cuánta falta hace el proyecto #diferenciate!!

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  20. Tere, me parece un estupendo post, el artículo me ha parecido muy completo e interesante.

    Desde el ámbito de la psicología hemos de contar con el paciente como una persona capaz de tomar sus propias decisiones, de elegir. Evidentemente y como ya has comentado tú en el post y lo que han comentado los demás, es muy importante el cómo gestionamos la información que le va a llegar al paciente.

    Es importante tanto el qué se le dice, como el cómo, como el cuándo... hay pacientes que necesitarán más tiempo para asimilarlo y hacer preguntas y otros que soltarán las preguntas "sin filtro" conforme le vengan a la cabeza. En todos los casos, el médico que atienda es el que en todo momento ha de ser "señor de sus palabras y dueño de sus silencios", puesto que cada elemento de esa conversación va a quedar grabado en la mente del paciente, y no nos podemos ni imaginar cómo ese paciente le da vueltas a la interpretación del tono de voz, de la prisa con la que nos hemos "librado" de algunas preguntas, etc...

    En algunos centros hay a disposición de la familia y del paciente el servicio de un psicólogo, que normalmente se deja de forma opcional para poder o no utilizarlo. Creo que lo deberíamos recomendar, porque así se ven obligados tanto paciente como a familiares a hablar y en muchos casos, sólo de esta forma cada uno asume su rol. El familiar nunca debe tomar las decisiones en nombre del paciente (siempre y cuando éste último no tenga ninguna enfermedad mental,... y aún así siempre optaría por valorarlo de forma individual).
    Bueno... menuda parrafada!!

    Me ha encantado
    Un beso

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  21. Paloma, siento mucho que en tu caso no os estén diciendo las cosas como debería ser. A veces es tan complicado todo... y lo de que médicos distintos os digan distintas cosas y os acaben confundiendo es más común de lo que debería... :(
    Le están dando radio? Jo! Bueno, no sé qué será, pero si de algo entiendo un poco más es de la radioterpia, sabes que aquí estoy para lo que quieras, no?
    Un beso y un abrazo enooooooooooooormes!!!!!

    Rut! Que alguien como tú, que no para de ayudarme me diga que le ha gustado cómo he tratado el artículo no veas lo que me alegra!!!
    Cuánta razón tienes con lo de que el médico que le da la información ha de ser "señor de sus palabras y dueño de sus silencios". Ufff!!!! Muchas veces no somos conscientes del impacto que tenemos en nuestros pacientes, hasta con un silencio más largo de lo normal...
    En cuanto a lo del psicólogo, totalmente de acuerdo. Creo que es muy necesario sobre todo en ciertas situaciones, cuando pasamos de un tratamiento "radical" a uno "paliativo" es difícil asumirlo y el psicólogo ayuda mucho. En mi caso, hace no mucho, estando en el Gregorio, en una ocasión me reuní con él, la familia, el médico de planta y puedo decir que me siento orgullosa de cómo llevamos las cosas. Lo expliqué en esta entrada:
    http://carpediem-msconcu.blogspot.com/2011/04/la-importancia-de-una-buena.html
    Y de parrafada nadaaaaaaaaaaaaaa!!!! Me encanta!!!!!!
    Un beso y un abrazo enoooooooooooormes!!!!!!!! Te veo pronto?! ;)

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  22. Pedazo post el que acabo de leer. Te felicito.

    Me ha encantado: "El estilo de comunicación del médico influye en el contenido y la naturaleza de las respuestas de los pacientes y su disposición a tratar temas que son importantes para ellos. El reconocimiento de las emociones es un componente fundamental para mostrar empatía y facilitar la discusión acerca de las preocupaciones de los pacientes, que pueden disminuir la angustia, incluso cuando los problemas no tienen solución."

    Para poder llegar a reconocer las emociones con empatía es necesario tener tiempo necesario para estar con el paciente y ganas de querer transmitir y recibir las emociones para beneficio de las salud del paciente.

    Uff! cada vez que te leo me gusta más como escribes, te animo a que sigas con ello.

    Un beso, Tere.

    Mer @merbondal

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  23. Mer, muchísimas gracias por animarme siempre a seguir escribiendo. Eres un sol!

    Un abrazo enorme! (estoy deseando dártelo en persona, a ver si volvemos a vernos pronto! )

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