Además os animo a que echéis un vistazo a la página web de Cuidar en Oncología donde encontraréis información que puede seros de utilidad como por ejemplo:
Sé que estos enlaces sólo son un pequeño apoyo a la hora de enfrentarse a esta situación, que hasta que uno no se ve en ella no sabe cómo la afrontará, pero nunca esta de más un poco de ayuda y orientación al respecto, ¿no?
"Quien la escribía versos dime quien era
Quien la mandaba flores por primavera
Quien cada nueve de noviembre
Como siempre sin tarjeta
La mandaba un ramito de violetas"
Dedicada a la mejor madre del mundo, ¡felicidades!
Cuando se trata de la salud de los niños, "tus niños", tus hijos, todo es más difícil. No me hace falta ser madre para saber que si son ellos quienes están enfermos es mucho peor que si fuerais vosotros mismos. En cierto modo es antinatural, su vida acaba de empezar y entender el porqué una enfermedad como es el cáncer tiene que afectarles a ellos es complicado e injusto, pero es así, la vida es así. Es por todo esto que las decisiones que se toman al respecto, por mucho que se intente, no son las mismas que tomaríamos si fuéramos nosotros mismos. Y si finalmente lo son, es después de darle muchas vueltas, muchas más que as que daríamos en otro caso.
Entre las conclusiones del mismo encontramos que "el estudio encuentra diferencias muy significativas entre padres y
profesionales en cuanto al tipo de tratamiento preferido ante la
situación basal que se les presentaba. Los padres eligieron la
quimioterapia endovenosa paliativa con más frecuencia (42/77; 54,5%,
intervalo de confianza del 95% [IC 95%]: 43,4 a 65,7) que los profesionales (20/128; 15,6%, IC 95%: 9,3 a 21,9);
prueba de Wilcoxon: p < 0,0001). Esta preferencia se mantenía al
cambiar los valores de calidad de vida y supervivencia, incluso hasta
aceptar una cierta pérdida de ellas"
En cuanto a los factores que influyeron en la
elección,la esperanza de
curación y la calidad de vida fueron los más importante para los padres,
mientras que para los profesionales lo fueron la calidad de vida y el
aumento del tiempo de supervivencia.Otro factor altamente significativo
para la decisión de los padres fue la opinión del niño sobre qué
tratamiento desea.
Algo curioso que es que cuando los padres eran matrimonio, estaban menos inclinados al
tratamiento con quimioterapia que si eran padre o madre solos, quizá
indicando que precisan el soporte familiar para decidir renunciar a la
quimioterapia. Es de notar que las consideraciones económicas de la
decisión ocuparon el último lugar para los profesionales, lo que indica
la primacía de las cuestiones éticas y morales en esta decisión.
Para terminar, la aplicabilidad que tiene en la práctica clínica, poco que añadir a lo que nos dicen: "la atención al final de la vida de un niño con cáncer debe atender no sólo a criterios científicos sino también éticos y morales, con consideración especial a los deseos de los padres y del niño, cuando este es capaz de decidir por sí mismo. Los clínicos responsables de estos niños tienen que estar instruidos sobre cómo entender las distintas actitudes hacia la quimioterapia agresiva que pueden tener las familias. Es de especial importancia asegurar una buena comunicación y evitar falsas expectativas sobre el pronóstico de la enfermedad para ayudar a los padres en la difícil situación de elegir que se les plantea."
Porque la esperanza es lo último que se pierde y si es tu hijo quien está en esa situación el saber cuándo es el momento de decir "Basta, no más tratamientos que sólo prolongan la agonía por lo inevitable" es difícil, muy difícil.
Como muy bien dicen, los clínicos tenemos un papel muy importante y por nada del mundo debemos de crear falsas esperanzas en casos así. A veces lo hacemos, incluso de manera involuntaria, y lo siento, pero si algo es verdad es que "No hay más ciego que quien no quiere ver" y siempre, siempre, siempre queda ese "y si..." que tan pocas veces llega.
Hoy no puedo terminar de otra forma, ojalá algún día dejemos de tener que enfrentarnos a este tipo de elecciones.
