lunes, 26 de mayo de 2014

No todo son buenos momentos




Hace unos días viví una situación que no recomiendo a nadie y ojalá no os veáis nunca en una "encerrona" de ese tipo... Rodeada por todos los especialistas de la Plataforma de Oncología de mi hospital, me encontré con que se había invitado a hablar a un paciente a quien, muy a mi pesar (ésto lo entenderéis cuando hayáis leído la entrada entera), había tratado yo, para de los especialistas de la plataforma supieran cómo no debe informarse a los pacientes y cómo no deben hacerse las cosas. En resumen, para ponerme en evidencia (bueno, no sólo tuvo para mí sino en general para todo el servicio de radioterapia de mi hospital, porque, ya puestos, ¿por qué vamos a dejar sin criticar a alguien?)

A él le llamaré por sus inciales, W.L., porque, si bien confieso que me encantaría ponerle su nombre entero, por si algún día le da por buscarse en internet se encontrara con todo lo que he sentido por su... dejémoslo en causa, no creo que sea lo correcto y todavía tengo un poco de corazón y respeto, cosa que a día de hoy dudo que él tenga.

Para poneros en situación, se trata de un paciente de más de 80 años al que, por años y años de vela y sol en la cabeza sin gorra ni crema protectora, le aparecieron dos lesiones tumorales a nivel del cuero cabelludo (carcinomas escamosos). Cuando quiso acudir a consulta cada una tenía más de 2 - 3 cms y su resección completa y curativa se planteaba complicada (por la necesidad de un injerto cutáneo y  la alta probabilidad de dejar un margen afecto que hiciera que precisara radioterapia postoperatoria con lo mal que puede sentar la misma a los injertos... ), por lo que se le ofreció tratamiento con radioterapia radical y ahí es donde aparecí yo. No suelo ver a los pacientes de compañía o privados 100% pero por no estar quien suele encargarse de ellos se me llamó a mí. 

Cuando subí me encontré a un paciente en apariencia simpático, con mucho humor (que luego comprendí no era un humor del sano, sino más bien del irónico en el que te tiran la piedra y esconden la mano como si no hubiera pasado nada) y pensé: "Qué bien, es muy majo y seguro que nos llevaremos bien" Uf y ahora os puedo decir que estaba muy equivocada.

Todo empezó bien, con el tratamiento local previsto... pero a los pocos días refirió la aparición de un pequeño nódulo preauricular que no me gustó nada... Mientras seguía tratando las lesiones del cuero cabelludo se hizo un estudio de extensión que confirmó metástasis ganglionares cervicales (y encima bilaterales!). La mayor parte eran ganglios en el límite alto de la normalidad (entorno al cm) pero ahí estaban y había que tratar todos... Y así lo hice, le añadí el drenaje cervical correspondiente y, además, arriba decidieron sumarle quimioterapia. 

Como imaginaréis cuando pasó todo ésto hablé con W.L. y su mujer, les expliqué que cambiaba el campo de radioterapia que ahora era mayor, conllevando más efectos secundarios como la alteración del gusto, la xerostomía, alteración piel del cuello, además de quizás problemas de audición a la larga, trismus, dificultad para la deglución... En fin, todo. W.L. firmó el nuevo consentimiento informado y pensé que, aunque ahora lo llevaría algo peor, lo superaría sin muchas complicaciones/incidencias (como los pacientes que se tratan el cuello, aunque algo mejor que los que tienen un campo mucho mayor al suyo ya que él no precisaba un campo tan grande. Si los que lo tienen mucho mayor que él, con más dosis, lo superan, ¿cómo no iba a superarlo él?). Pero nada más lejos de la realidad... y no porque lo llevara muy mal sino por la actitud que tuvo conmigo desde entonces y es que él NUNCA CONFIÓ EN MI, NUNCA.

Nosotros, en radioterapia, hacemos una pequeña sesión interna donde presentamos los casos nuevos y decimos la dosis que vamos a dar, las razones por tratarlo de una u otra manera y, si hay algo con lo que los demás médicos no están de acuerdo, nos lo decimos, argumentamos las distintas opiniones y, si lo consideramos oportuno y necesario, lo cambiamos. Con WL, de inicio, le expliqué que el número de sesiones en las lesiones del cuero cabelludo podían ser 22 - 24 y en esa sesión se decidió que, si no llevaba mal la piel, serían 24. Llegó el día de decidir si se sumaban o no, le vi que, si bien tenía una dermitis G2-3, aguantaba dos días más y como todavía tenía una zona con restos del carcinoma escamoso "agarrado" que no me gustaba, decidí darle esos dos días más... Se lo expliqué pero se ve que no me escuchó porque "arriba" ,es decir, en oncología médica, le habían dicho que ya tenía que haber acabado hace días... Cosa que no sé si es cierta y, si lo es, ¡¿cómo pueden decir éso si no saben lo planificado de forma inicial?!... (en fin... creo que W.L. contaba sus historias y de ahí lo que luego le decían otros médicos). A él no le gustó nada que le añadiera esas sesiones, puso el grito en el cielo, aún habiéndole explicado todo varias veces, cuando terminó subió arriba de nuevo a quejarse y ponerme de vuelta y media. Allí le vio mi compañera (era lunes por la mañana y yo no estaba pero ,aunque hubiera estado, no me hubieran llamado a mí ya que él en cuanto empezó a ponerme a parir por mi ignorancia y el no saber lo que hago no quería verme más que lo justo y eso era en las revisiones de máquinas que hago los miércoles por la mañana y porque iba yo detrás... ), les explicó todo nuevamente, las razones, los posibles efectos secundarios y demás (así que a falta de un médico informando tenía dos...) y confié que ya se diera por enterado y todo lo llevara bien. 

En cuanto a la primera parte del tratamiento que acabó, la de la piel, he de deciros que ésta, con la radioterapia, puede ser un tanto "traicionera" en el sentido de que muchas veces se pone peor en el fin de semana de descanso después de haber finalizado el tratamiento... y así fue en su caso, una vez terminado su tratamiento se puso peor y requirió curas diarias semanas hasta que ya se recuperó del todo... pero sin resto de enfermedad y os aseguro que no fue por las dos últimas sesiones "extras".

Hecho este pequeño anexo sobre la piel, he de continuar contándoos mi situación ante este caso. Lo pasé muy mal, me sentí fatal por su actitud para conmigo, por no querer verme, no querer explicarme a mí sus quejas... ¿Creéis que yo no hubiera dejado que lo llevara mi compañera? ¡Claro que sí! Pero menudo regalo envenenado para ella... y sobre todo cuando ya estaba todo planificado y no se iba a cambiar nada más. Al ver que él tampoco me pidió un cambio ni nada, sino que se conformaba con pasarme por alto y quejarse de mí a mis espaldas, pues me lo tragué todo, lo pasé fatal (confieso que me ha hecho sentir un cero a la izquierda y ha conseguido que llore de impotencia en varias ocasiones ) y asumí que si quería que le vieran arriba y con la otra doctora pues vale... que así fuera. Fueron tantas las veces que le pedí que me dijera lo que le pasara, que se quejara arriba pero delante mía, por favor, que una también es humana y lo estaba pasando mal, (nunca había vivido una situación similar con ningún paciente...) Pero él me respondía con su "humor envenenado" quitándole hierro al asunto y saliendo de la consulta corriendo. 

En fin, nunca pudo conmigo y por ende yo tampoco pude con él. Eso sí, cuando le tenía que ver sacaba la mejor de mis sonrisas porque la educación no iba a perderla. Me enteré de que también se quejó arriba porque todo le sabía mal y sólo podía comer comida de caballo (sí, de caballo, como leéis)... ahí ya fueron muchos los que se dieron cuenta de que bien bien no está... pero es tan hipócrita que a veces se tarda en descubrir cómo es realmente. Le dieron batidos, le dí batidos. Cuando vi que eran las últimas semanas y tenía dificultad para tragar le puse corticoides iv, le ajusté el tratamiento, hablé con los médicos de arriba para que, si durante el fin de semana veía que no podía tragar nada, fuera al hospital y le pusieran otra dosis de corticoides iv... Hice todo lo que buenamente pude pero para él siempre estuvo mal... La última semana de tratamiento lo único que hizo fue preguntarme si para navidad podría comer algo (para eso quedaban unas semanas - mes...) y le dije que confiaba que sí que pudiera tragar algo. Ya iba tomando sus batidos sin ayuda de los corticoides (finalmente sólo los necesitó un par de días puntuales) y por eso pensé que podía ir tomando algo más (mi tratamiento apenas tocaba el esófago, la cavidad oral, para lo que tienen otros, estaba bastante bien... y esperaba que poco a poco y con un poco de voluntad, como digo yo, a poquitos, fuera comiendo más). Eso sí, no podía prometerle nada sobre los sabores, alterados no sólo por la xerostomía de la radioterapia, sino también por la quimioterapia... lo normal es que se recuperen poco a poco una vez finalizado el tratamiento, pero cambian, cosa que también le había dicho (y alguien al que le gusta la comida de caballo... pues no sé, no son los sabores comunes, no?!). Desde entonces no volví a verle hasta el jueves pasado en esa situación que os comento arriba.

Vino a decirnos que han pasado más de 6 meses y sigue sin comer más que batidos y cosas blandas, que no tiene apetito y no come otra cosa porque le sabe mal y no le gusta, que tiene la boca seca precisando una botellita de agua siempre a mano... (y sí, eso sabía que pasaría, pero también he de deciros que en lo que aguantaba buenas parrafadas de más de 5 minutos sin probar el agua y eso, si estás realmente seco, no puedes hacerlo sin que se te empaste la boca). Recalcó que algo habíamos hecho mal para que él estuviera así: o la máquina había fallado, o la planificación estaba mal... y la lección principal era que los médicos no podemos prometer cosas que luego no van a cumplirse. Que tanto yo como mi compañera le habíamos prometido que en navidad ya comería bien y no era así. Así que yo no pude evitar contestar diciéndole que yo no le había prometido nada, entre otras cosas porque como médico no puedo prometer nada a nadie, no soy adivina y menos para temas de salud. Puedo decir lo que espero, en lo que confío... pero no asegurar ni prometer. Entonces su médico principal me echó una mano y aseguró que la doctora no promete nada, que si acaso es él quien promete pero no yo.

Dos días después de mi cumpleaños, este regalo me sentó estupendamente... sigo sin entender su obsesión con darme lecciones y la manera en la que me las da... es decir, su obsesión por dejarme mal siempre. Para que veáis, las historias de la Dra. Malos Pelos y Carpe Diem no siempre son buenas, hay gente que no aguanta a esta doctora y hace lo que puede por hundirla.

Creo que al verme joven y mujer... en fin, siempre pensó cual señor de 80 años tradicional, machista... que no podía tener ni idea de nada y que había tenido mala suerte al caer en mis manos. Lo siento de veras, porque nunca fue mi intención que tuviera que pasar por todo esto por mi culpa, ojalá no hubiera sido su médico en ningún momento... pero hay cosas que no se pueden elegir y cuando él pudo, es decir en el momento que me vio aparecer por la puerta en la consulta de arriba, no lo hizo. Ahora se empeña en aleccionarme y... no sé qué deciros, ¿he aprendido algo?... Quizás sí... que ante otro paciente igual le pido a otro compañero que lo lleve, que no quiero que el paciente sufra por mi culpa.

Señor W.L., si llegas a este blog y me lees, lo siento, pero doy gracias porque haya acabado y se encuentre libre de enfermedad a día de hoy, ojalá recupere poco a poco los sabores y pueda olvidar todo ésto, eso sí, permítame recomendarle un cambio de actitud. Por mi parte, si me lo permite, quiero cerrar el peor episodio que, hasta día de hoy,  he vivido en mi vida como médico.



5 comentarios:

  1. Estos malos momentos con pacientes o familiares que nos echan en cara no haber hecho lo suficiente o haberlo hecho mal, por desgracia, van irreversiblemente unidos a nuestra profesión, como lo son también los momentos (muchos más) de orgullo por los agradecimientos de pacientes y familiares por los que hicimos todo lo posible (con un resultado u otro).

    En mi caso, y aunque las experiencias de los demás no sirvan de alivio más que para saber que todos nos hemos enfrentado a este tipo de situaciones -y el que diga que no, miente-, la familia de dos pacientes me recriminaron mi mala praxis en dos situaciones:
    en uno me acusaron directamente de haber matado a su padre por haberle pautado la orden de administrarle un medicamento al que era alérgico... en este caso, el paciente ya había recibido previamente dicho medicamento durante el ingreso sin haber presentado ninguna reacción anafiláctica y ante el deterioro progresivo del paciente, durante una guardia -único momento en el curso del ingreso del paciente en que yo le vi- fue necesario pautarle de nuevo dicho fármaco. El paciente falleció días después, y pasadas una semanas, dicho familiar acudió al hospital, sólo para decirme que yo lo había matado (literalmente y con otras palabras que no transcribiré aquí).
    En otra situación, un paciente afectado de un tumor agresivo, metastásico, y poco frecuente para el que no existe una indicación clara de esquema de quimioterapia alguno, tras 4 meses desde el diagnóstico y tratamiento, falleció por enfermedad a nivel del SNC. Tras conocer el fatal desenlace -que ocurrió, como no, durante un fin de semana-, al ponerme en contacto con la esposa del paciente para conocer como había sido todo y expresar mi pesar, la respuesta recibida fue que ojalá no le hubiera tratado yo y le hubieran llevado a otro hospital donde hubiera podido tener más posibilidades.

    Son momentos duros, que dejan a uno fastidiado porque, a pesar de hacer todo lo posible por ayudar a tener una buena vida y retrasar un desenlace que sabes inevitable, la familia sólo busca un culpable a una situación que por desgracia es irremediable o impredecible (como es el caso de tu paciente).

    En estas situaciones, lo único que se puede hacer es tener la cabeza fría y templar el corazón. Estar seguros de que hemos hecho lo que estaba en nuestra mano, siempre buscando el bien del paciente sin pretender empeorar su situación, que por lo general ya es bastante mala de por sí, y seguir adelante, por el bien del resto de los que siguen en nuestras manos.

    No es por corporativismo, pero para poner solución a aquello que se podría haber hecho mejor (si es que algo se hubiera podido mejorar para evitar la situación en cuestión), nunca se debería dejar tomar parte al paciente o sus familiares, porque son parte implicada en la situación y su visión nunca sería objetiva y estaría basada en sentimientos y no en conocimientos, por muy experto que pudiera ser alguno de ellos en cuestiones médicas. Esa es la parte de tu relato que a mi más me molesta.
    Incomprensible a todas luces.

    En mi experiencia, nunca olvidarás esta situación, imposible, pero valorarás aún más a todas esas personas que agradecen nuestra labor, aunque sea con un simple gracias y una sonrisa, sabiendo que a pesar de trabajar en la más pura incertidumbre, ponemos siempre lo mejor de nuestros conocimientos y saber hacer para que estén mejor. ¡Mucho ánimo, y hacia delante con una sonrisa!

    ResponderEliminar
  2. Harto feo lo que te sucedió...pero la familia...¿hablaste con la familia, para saber qué tipo de persona era este caballero? Te lo pregunto, porque yo he conocido a personas negativas, que todo lo encuentran malo, que incluso se "anticipan" a lo que "va a ocurrir"....porque ellos se las saben todas...y porque siempre le echan la culpa a otros, de lo que a ellos les sucede...parece que están en constante depresión...se enojan porque llueve...alegan porque oscureció...

    Pensando en todo esto, yo te aconsejo que pongas una sonrisa a este episodio, porque tú tienes el convencimiento de que hiciste tu mejor esfuerzo!! de manera que los demás no están siendo objetivos para calificar tu quehacer!!

    Ya...¡sonríe! y piensa en que tus otros pacientes se beneficiarán si los atiendes con alegría en tu corazón...¿me entiendes?

    Tristeza se siente cuando uno falla, cuando no hizo lo suficiente....

    Un beso.

    ResponderEliminar
  3. Pues la pena es que personas tan "ingratas" se queden aquí y las amorosas se marchen porque no consiguieron vencer ;(

    No dejes que se salga con la suya, tú lo hiciste bien, y él es una mala persona, que seguro ya lo era, antes de de tener la enfermedad.

    Un beso de una lectora que llegó hasta ti buscando información para entender lo que le pasaba a su hermano

    ResponderEliminar
  4. Queridísima doctora, sin duda esto te ha hecho más fuerte y que hayas sufrido tanto, sólo confirma lo grande que eres, un abrazo enorme de nuestra parte. Ángel y Santi, hace poquito contacté contigo porque a mi padre le había dado un ictus y como siempre hiciste gala de tu humanidad, decirte que mi padre, evoluciona como un campeón.
    Eres estupenda, no lo olvides, sigue con la misma entrega y entusiasmo, los pacientes y familiares lo agradecemos y valoramos, salvo raras excepciones.

    ResponderEliminar
  5. Buenos días
    Las relaciones humanas son difíciles muchas veces. Y se dan situaciones casi imposibles de gestionar.
    Es duro percibir la falta de confianza. Para mí, el factor más importante para que la relación médico-paciente funcione.
    Yo te diría que te sientas segura de ti misma y de tu capacidad y tu trabajo.
    Ante la falta de confianza percibida hay dos opciones: tratar de revertir o derivar.
    Besos
    Blanca Usoz

    ResponderEliminar