lunes, 21 de julio de 2014

Cuando lo estándar y protocolizado les parece poco


¿Qué hacer cuando un paciente se opone a la quimioterapia estándar y quiere de inicio un tratamiento  que en los ensayos clínicos que se están llevando a cabo está teniendo resultados prometedores? (si bien se trata sobre todo de otro tipo de tumores y casos diferentes al suyo) 

Yo no sé, me planteo una cosa, si se tiene dinero y se puede pagar ese tipo de tratamiento, ¿realmente se está haciendo lo mejor o simplemente se está haciendo lo que quiere el paciente y puede pagarse?¿Se puede acceder a lo que se quiera con dinero? 

Os diré que el tipo de tumor es un microcítico de pulmón T4N0M0 y, curiosamente, el paciente sí que ha aceptado una radioterapia local a sabiendas de que, si no recibe ningún tratamiento sistémico, no puede ser más que con intención paliativa para mejorar su sintomatología y, por ende, su calidad de vida, pero que nunca podría curarle por si sola ya que en este tipo de tumores tan agresivos es vital hacer un tratamiento sistémico para evitar que se extiendan y metastaticen a otros órganos (SNC, hígado...) . 

Entiendo que el pronóstico, se haga lo que se haga, es malo y el paciente lo sabe y lo que no quiere es pasar por una quimioterapia que le de mucha toxicidad y, encima, no le asegure nada. Pero, y aquí está mi duda fundamental: Si se ha negado a lo estándar y lo único que ha aceptado es una radioterapia local (paliativa), ¿cómo puede insistir tanto en probar un tratamiento que se está estudiando fundamentalmente en otros tipos de tumores y del que todavía apenas se sabe nada?, ¿realmente cree que no tendrá toxicidad alguna y le asegurará mejores resultados que la quimioterapia que ha rechazado?. Si os digo la verdad creo que sé la respuesta y es que por la familia se hace todo y por su mujer y su hija él quiere intentar algo, demostrar que va a luchar, pero siente un rechazo total hacia la quimioterapia y hará todo menos recibirla.

Me parece bien que vaya a pedir una segunda opinión y que, si le ofrecen lo que quiere (o similar) y puede permitírselo, se adentre en ello, pero no puedo evitar pensar que simplemente se está "engañando". Quizá esa no sea la palabra pero os confieso que cuando me habla de esas otras opciones y me pide mi opinión no puedo evitar mostrarme algo reacia a todo ello... Le apoyo y le daré todo lo que necesite, creo que rechazar lo estándar es una decisión más que respetable (y sé que lo ha pensado mucho antes de hacerlo), pero ahora intentar buscar una opción B a cualquier precio... uffff! Me siento fatal por ser incapaz de aceptarlo sin más y dejar de pensar en ello, pero, y mira que yo he vivido lo mío desde el punto de vista del familiar y le hice luchar muchísimo pero, a toro pasado, ¿mereció la pena? ¿le aporté algo bueno?... sé que no y eso me hace sentirme fatal y creo que hay que aprender a aceptar lo que no está en nuestras manos y, por mucho que lo neguemos y rechacemos, acabará pasando.




PD: Esta misma tarde hablé con él y su mujer de nuevo, le expliqué lo que había encontrado sobre los ensayos que hay y le di mi opinión. Hemos estado un buen rato en la consulta y sólo puedo deciros que he salido contenta, nos hemos entendido :).


12 comentarios:

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  2. La quimioterapia suscita mucho rechazo por la imagen que se tiene de que "estropea" mucho por dentro y por fuera, mientras que otros tratamientos "prometedores" no dan esa imagen tan negativa.
    Aunque no nos haga gracia, a veces tenemos que respetar el principio de autonomía del paciente, pero eso no quita que podamos dar nuestra más sincera opinión...y si no le gusta, pues se siente, pero no vamos a mentir.

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    1. Respetarle le respeto, de hecho hoy he vuelto a hablar con él y entiendo lo que piensa aunque no lo comparta, lo comprendo.

      Muchas gracias por pasarte por aquí! Muaks!

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    2. Y sí, tienes toda la razón del mundo, la quimioterapia suscita mucho rechazo, no podías haberlo explicado mejor. Gracias de nuevo wapa!!!

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  3. Borré mi comentario sin querer, por querer corregir lo mal que lo escribí :) Lo vuelvo a poner, más o menos decía:

    Tu ya estás ayudando muchísimo mostrándoles los tratamientos estándar a los que pueden recurrir, y las perspectivas de tales tratamientos. Quizás no es tan malo auto-engañarse cuando las esperanzas son pocas. Pero ya te digo, tu como médica estás haciendo muchísimo... si ellos quieren probar alternativas, es su decisión.

    Ánimo, un besito
    Mónica

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    1. Gracias wapa!!! Tienes toda la razón, no es tan malo tener esperanzas en otras opciones que se toleren mejor y ¿quién sabe? quizás les den buenos resultados... Hoy volví a hablar con él y como he actualizado en la entrada, nos entendimos, ¡ojalá le vaya bien!

      Un abrazo enorme wapa y gracias por volver a re-escribir el comentario!!! ;)

      Muaks!!

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  4. Tú tratas de hacérselo ver, él no lo ve. No hay más.

    Tienes que aceptar las limitaciones que tienen los pacientes en la toma de decisiones.

    Carpe Diem.

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    1. Y lo acepto, lo que no quita que a veces me voy a casa dándole vueltas a las cosas... Como he añadido a la entrada, hoy he vuelto a hablar con él y he salido contenta porque nos hemos entendido.

      Gracias por pasarte!

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  5. Mira tu como es la vida. Justo te comentaba que tengo un paciente con ese diagnostico solo que como metastasico (inicio en testiculos y le extirparon los dos). El tiene 22 años ahora, hace 1 año y medio que inicio con el cancer; primero le operaron y recibio dos quimioterapias no mas porque se asusto de una manera gigante con los efectos secundarios.
    En un año no hubo quien le haga regresar al hospital, ninguna terapia me funciono con el. El se puso a probar miles de tratamientos alternativos pero cuando digo miles, son milees!! de todo, tenia miles de cajas de pastillas y ampollas que cada que conseguia una me traia y yo igual super reacia pero no me quedaba mas que apoyarle.
    El dia que volvio al hospital, hace unos meses, fue porque empezo a tener hemoptisis; recien ahi se lo controlo y se inicio quimioterapia pero claro ya el cancer de los pocos tumores que tenia, se multiplicaron y ahora tiene incluso en mediastino, algo le redujeron con las seis sesiones que le han dado pero ahora se sospecha que se ha regado mas, estamos esperando resultado de puncion lumbar..
    Ya ves como es el mundo, bien dicen que en algun lugar del mundo, alguien o muchas personas viven lo mismo que uno.
    No queda mas que aceptarlos porque al final ellos deciden.
    Un abrazo.

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    1. Totalmente... pero esa impotencia que se llega a sentir.. ;(

      Un abrazo enorme y gracias por pasarte!!!

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  6. La quimio suele suscitar rechazo, por los efectos secundarios por la toxicidad.
    A veces los pacientes se agarran a un clavo ardiendo, léase ensayos clínicos, buscar segundas y terceras opiniones. Personalmente pasé horas, días buscando por internet lo único que conseguí es hacerme mas daño
    Y en el cáncer esta todo bastante protocolizado.
    Si es cierto que la medicina sobre todo la oncología debe avanzar sobre todo en miras a mejorar la calidad del paciente tanto a nivel terapia pero sobre todo a nivel emocional.
    Mi mujer tiene un cáncer avanzado y se lo duro que es, después de 10 años cuando ya ni nos acordábamos del tema, aparecieron las dichosas metástasis
    La sensibilidad, el ganarse la confianza del paciente, el cariño, una sonrisa, el decir las cosas claras, pienso que es imprescindible en la relación medico - paciente
    la familia estamos ahí para ayudar para dar amor, tranquilidad para estar en los momentos malos que son muchos, pero en quien verdad confían es en el cuadro médico
    Te conozco por las redes sociales y por tu blog y se que eres una persona muy humana, sensible y comprometida con tu trabajo, y créelo eso en un plus adicional para tus pacientes
    He pasado por la etapa del cabreo, de no aceptar la realidad de estar enfadado con el mundo, y lo sigo estando porque es duro aceptarlo, pero me lo trago para mi, y cuando estoy con ella pues muchos ánimos mucho amor y apoyar y respetar las decisiones que tome tanto ella como el equipo médico. No entendería que cuando quedan pocas semanas de vida se siga con un tratamiento de quimio, así y todo respetaré y apoyaré la voluntad de la paciente y las decisiones del médico.
    Y muchas veces una conversación distendida, una sonrisa una muestra de cariño entre médico y paciente da mucho mejor resultado que una sesión de quimio
    saludos Tere y un placer leerte

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    1. Muchísimas gracias por tus palabras!!!! Tienes toda la razón del mundo... yo he sido una hija que quizás pidió de más en su día, si bien al final lo acepté y, aunque hasta me planteé dejar la medicina seguí porque sabía que a él no le gustaría que hubiera hecho otra cosa...

      Y aquí ando, teniendo mis días y sabiendo que son tantas las cosas que se me escapan de las manos... Intento sacar lo mejor de mí para mis pacientes si bien hay días que no lo consigo, eso sí, no me permito más de un día mal, si llega, ellos no se lo merecen y como buena Tauro que soy, puedo tener carácter y ser cabezona pero si hay que disculparse o cambiar de actitud soy la primera que lo hago (después de desahogarme... el temperamento está ahí ;)).

      Un abrazo enorme y mucho ánimo!!! No me cabe ninguna duda de que lo estás haciendo genial con tu mujer!

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