Los Reyes de Carpe Diem a modo de dardos

El 2013, si bien ha sido un año en el que creo que puedo decir que he crecido mucho como médico, no ha sido un gran año para el Carpe Diem (21 entradas con dos meses en blanco así lo demuestran). Es por eso, por esa inactividad que he tenido por aquí, que me ha sorprendido más aún que varios blogueros se hayan acordado de él y le hayan lanzado sus dardos. Me ha hecho tanta ilusión que he decidido que quiero empezar un año, que espero sea muy bueno para el blog, lanzando mis dardos. 

El Premio Dardos es un premio simbólico que se concede entre blogueros y que reconoce la dedicación, la creatividad y el esfuerzo de mantener un blog, así como la capacidad para transmitir valores personales, culturales y éticos. El propósito del premio es promover la confraternización entre blogueros, mostrando tu admiración y aprecio a las personas que publican los blogs que más te gustan.

La aceptación del premio supone:

• Incluir una imagen del premio en el blog
• Mencionar y enlazar el blog que nos ha otorgado el premio
• Otorgar el premio a 15 blogueros, de modo que los dardos sigan circulando por la blogosfera.

El primero que me sorprendió fue Jose Vte (@cateterdoblej) con su blog "Mi vida con un catéter doble J" . Llena de ilusión pero sin ordenador ni posibilidad de lanzar mis dardos, como bien le dije a él en su día, lo cogí encantada y me quedé pendiente de hacerlo a la vuelta de las vacaciones. Con una mención me sentí afortunada y no imaginé que tendría más hasta que Javier (@drjmacias) con "De niños y salud", Lola (@lolamont) con "Lola Montalvo. Enfermería" y Virginia (@roentgen66 ) con "Un Rayo de Esperanza. Blog de una radioncóloga" fueron lanzándome los suyos consiguiendo que sintiera que este pequeño rinconcito merece la pena. Cada uno de ellos tiene un blog con distintos puntos de vista: paciente, pediatra, enfermera y radioncóloga (como una servidora) que merece la pena seguir.

Así que...¡allá voy! Sólo deciros que faltan muchos, pero sólo puedo poner 15 nombres.

• Salud con cosas de Miguel (@manyez). De obligada lectura, con actualizaciones casi diarias, se trata de un blog con el que no paro de aprender de gestión sanitaria y de otras muchas cosas que rodean al mundo de la salud. Mi guía en este mundo de la blogosfera, Carpe Diem sin su ayuda no sería tal y como es hoy.

• SobreviviRRHHé! de Iñaki (@goroji). Junto con Miguel, constituye mi referencia en este mundo de la blogosfera sanitaria. Nunca olvidaré cómo empecé con ellos y sus blogs hace ya camino de 4 años. Y, ¿qué puedo deciros de SobreviviRRHHé!?. Que si queréis aprender de recursos humanos este es vuestro blog y, si empezáis, no lo dejaréis nunca, os enganchará, Iñaki tiene ese don. Además también tiene actualizaciones diarias lo que, como bloguera, os aseguro que es digno de admiración. Miguel, Iñaki, sé que os lo he dicho varias veces pero, os admiro.

• La verdad absoluta no existe de Rut (@rutroncal). Mi psicóloga favorita, mi coach personal, siempre consigue arrancarte una sonrisa y, con todas esas cualidades, escribe un blog que me encanta. Con la verdad absoluta no existe no paro de aprender y me ayuda y anima a ver la vida de una forma más positiva. Además ahora, los primeros martes de cada mes, escribe una colaboración con Iñaki que siempre es recomendable, ¡no os la perdáis!

• La Pildorita 2.0 de mi querida Pili (@pilidorita). Una enfermera todo corazón con un blog donde no sólo da muy buenos consejos a los pacientes, sino que también nos regala domingos con un libro, una película y una canción que siempre merecen la pena. Sé que este año tampoco ha podido actualizar el blog todo lo que le hubiera gustado pero, de verdad, no dejéis de leerlo, cuando escribe lo hace de maravilla. 

• Demapixel de Rosa Taberner (@rosataberner). Una de mis dermatólogas favoritas (junto con Mª José), tiene un blog con casos clínicos de dermatología de los que se aprende mucho más que en cualquier libro y de una manera tan sencilla y asequible que os lo recomiendo a todos (seáis lo que seáis arpenderéis)

• Miraquebé de Mònica (@monicamoro). Si Mònica es pura energía, capaz de transmitirla cada vez que habla en una jornada, charla... Miraquebè es un blog como ella, enérgico, donde no sólo descubrimos su pasión por esto del 2.0 sino que también nos contagiamos de ella. 

• El blog de la Dra Jomeini de Ana (@Doctorajomeini). El día a día de una anestesista muy cercana que siempre consigue emocionarte (y, si bien predominan las sonrisas, confieso que también se me han escapado algunas lágrimas leyéndola). Imprescindible.

• A propósito de un caso de Taite (@Taitechu). Periodista, hasta hace poco dedicada al mundo de la salud y ahora aprendendiendo de números, que en mí tiene un efecto parecido al que tiene Rut, siempre que la veo consigue arrancarme una sonrisa. Es de esas personas que uno quiere tener cerca. Le encanta escribir y comunicar, tanto que cada entrada es un regalo para los que leemos A propósito de un caso. Taite, espero que nunca dejes de regalarnos tus palabras.

• Historia Clínica de Anna (@Anna_Pardo). Residente de Medicina Interna, empezó a escribir una Historia Clínica siendo estudiante de medicina y os aseguro que, si sois estudiantes o residentes, es un blog del que aprenderéis mucho. Hace unos meses que es mamá y la falta de tiempo ha hecho que aparque el blog, pero confío que sea cuestión de tiempo y que Joan crezca un poco más para que vuelva a retomarlo con fuerza.

• El blog de Rosa de Rosa Pérez (@mrsrosaperez). De las personas más dulces que conozco, enfermera con un videoblog de cuidados de primera. 100% recomendable.

• Perdidos en Pandora de Rafa Pardo (@RPardo1). Empecé en este mundo 2.0 leyendo a Rafa y su blog y hoy no podía dejar de mencionarlo. Con un blog difícil de describir sólo os puedo decir que os paséis por él, si yo empecé en este mundo leyéndolo poco más puedo añadir.

• El marsupio de Laila (@lailaelqadi). Como dice la propia Laila, se trata de un blog donde cabe de todo (gastronomía, salud, periodismo...) y todo desde el punto de vista de una mujer auténtica, sincera, luchadora... no os lo perdáis!

• Cuidando.es de  Serafín (@cuidandosfs) y Antonio Jesús (@cuidandoAJR). Es el BLOG de cuidados en enfermería por excelencia. No necesitan publicidad para que la gente descubra lo grandes que son, pero no puedo menos que mencionarles aquí, sois muy grandes. ¡Enhorabuena!

• Para terminar dos blogs que nada tienen que ver con el mundo de la salud pero, con sus relatos y fotografías, nos trasladan a historias que consiguen que sintamos como propias. Se trata de La pupila imantada de Rosa Muro (@pink_wall) y Fran (@erfran72) y Melmastia de Carlos (@caelete). ¡Leeros es un placer!

Espero que, si no conocéis alguno de los blogs que os he mencionado, os animéis a leerlo. Estoy convencida de que os gustará. 

Para terminar una canción que escucho mucho últimamente y me encanta:

Sólo quiero que me cuiden #CarnavalSalud

Para el mes de Noviembre desde #CarnavalSalud nos proponen hablar de un tema que, si bien es duro, está muy presente en la sociedad en la que vivimos: "El derecho a bien morir".

Todo surgió a raíz del post de Mónica Lalanda "Cuando sea vieja, me moriré". En un mes superó las 42.000 visitas y no hay más que leerlo para saber por qué fue así. Su reflexión ha traído consigo un gran debate sobre la muerte, la medicina defensiva que busca alargar la vida incluso en condiciones inhumanas, el encarnizamiento terapéutico, los cuidados paliativos, las demencias y el alzheimer, la atención a los ancianos, etc... y es por eso que nos invitan a dar nuestra opinión al respecto.

Como bien sabéis quienes me conocéis o leéis con cierta frecuencia, es un tema que he tratado en varias ocasiones. No hay más que poner a buscar la etiqueta muerte en Carpe Diem y salen 10 entradas, aún así espero poder aportar algo nuevo. Por si no lo consigo y acabo resultando muy repetitiva, os pido perdón de antemano.

Cuando una está en contacto, con cierta frecuencia, con gente que se encuentra en el final de su vida y, encima, ha vivido una pérdida importante, se plantea muchas cosas. Es por eso que, viendo lo difícil que es la toma de decisiones por alguien a quien se quiere y temiendo que se haga "mal" por eso, por quererle y no estar preparado para asumir su pérdida... hace tiempo que me plantée hacer el testamento vital donde dejara clara mi voluntad en caso de no poder tomar la decisión por mí misma. Hace tanto tiempo como 3 años y, si bien revisé cómo hacerlo y llegué a escribir un post al respecto, confieso que todavía no he encontrado el momento para hacerlo. Mal por mi parte, pero confío en tardar menos de 3 años en volver a escribir otra entrada contando cómo lo hice.

Se habla del encarnizamiento terapéutico, de la búsqueda de alargar la vida incluso aunque se trate de personas mayores y demenciadas, dependientes para todas las actividades de la vida diaria que lejos están de ser quienes fueron una vez... Pero no hay más que pararse a pensarlo para darse cuenta de que ahí no sólo tiene la culpa el sanitario, los culpables somos todos. Los familiares y amigos por pedir que se haga lo que haga falta por alargar aunque sean semanas la vida de quien tanto queremos y tanto nos cuesta perder y los profesionales sanitarios que, en vez de dedicarnos el tiempo que sea necesario a hablar con ellos y explicarles que hagamos lo que hagamos no vamos a conseguir que se cure, que vuelva a ser quien fue... nos limitamos a lo "fácil": asentir, decir que haremos lo que podamos, y permitir a veces esos días de vida de más que les damos en unas condiciones que no querríamos para nosotros mismos si pudiéramos elegir.

Porque sí, somos egoístas y mucho. Nos cuesta pensar en lo que está sufriendo esa persona a la que tanto queremos y no somos capaces de asimilar que su final está cerca y hemos de dejar que se vaya de la mejor de las maneras. Una manera que lejos está de ser siendo sometidos a mil pruebas para diagnosticar algo que no podremos curarles, o con pañales y escaras  por estar encamados todo el día, incapaces de decir una palabra y necesitando nuestra ayuda para todo (comer, asearse... ), o en el hospital con las vías puestas y tratamientos que no van a conseguir nada, incluso con máquinas que les ayuden a respirar porque ellos no puedan hacerlo por si mismos... Y si digo todo ésto es porque pasa, porque se hace sin querer, los familiares, los amigos... llevamos a esa situación extrema a nuestros seres queridos por la esperanza de que saldrán de ésta y sí, no voy a decir que no hay casos en los que salen, porque hay situaciones (incluso en personas mayores, ancianas o viejas, como queráis llamarlos) que salen, pero en otras muchas no es así. Ellos saben cuándo no pueden dar más de sí y aún así lo intentan porque quienes les queremos no sintamos que no hicieron todo lo posible por sobrevivir.

Hace 5 años y medio fui yo quien no pude asimilar que si él nos había dicho:

"ESTOY TRANQUILO. Creo que lo que tengo tiene gravedad pero lucharé como siempre, quizá con menos fuerzas (...) Todos tenéis que saber que creo que he tenido una vida intensa, a veces liada, pero ante todo OS HE QUERIDO. Que siempre habéis sido los primeros en todo y para todo".(Pongo en negrita la vida intensa porque según lo veo a día de hoy si no es la mejor, al menos es de las mejores cosas que se pueden decir sobre la vida, sobre nuestra vida, que ha sido intensa, que nos ha llenado y estamos satisfechos con todo lo que hemos vivido. Ayer mismo leí cómo Albert Jovell había dicho algo parecido: "Yo tengo la sensación de haber vivido mucho, de haber hecho muchas cosas. He tenido una vida muy intensa.")

Era porque realmente veía que algo iba mal y no sabía cuánto podría aguantar y si saldría de ésta. Finalmente no fue por lo que pensaba en un principio pero no salió y no salió habiendo luchado hasta el último minuto de su vida, tras varias operaciones y un ingreso en la UCI de 1 mes intubado, dependiendo de un respirador, sin poder levantarse... sin ser él. Porque mi padre dejó de ser él, el que quería ser, desde que entro en esa UCI y luchó y luchó lo indecible porque su hija pequeña se lo pidió entre sollozos y lágrimas la tarde anterior cuando todo se torció. Le dije que le necesitaba, que tenía 25 años y era muy joven para perderle, que tenía que compartir mucho más con él, que me tenía que ver hacer muchas cosas... Así que, después de escuchar todo éso, ¡¿cómo no iba a agotar hasta el último cartucho?!, no se podía ir sin demostrarme que lo había intentado. 

Ahora lo pienso y me siento culpable por todo a lo que "le llevé" en su día, por no haber sido capaz de abrir los ojos y ver lo mal que podía pasarlo si lo intentaba, de lo duro que iba a ser todo éso para él... Yo, para entonces residente de primer año, fui incapaz y, ahora, si volviera a verme en una situación parecida, no puedo deciros al 100% que no volvería a mostrarme así... En el fondo creo que sí pero no lo sé, porque creo que asimilar una pérdida similar me resultaría muy doloroso y quizás acabara siendo egoísta de nuevo.

Ante este tipo de situaciones, ¿cómo podemos evitar el encarnizamiento terapéutico?.  Se me ocurre que la mejor solución sería hablando detenidamente, con tiempo y serenidad, con los familiares/amigos que nos reclaman que les devolvamos a su ser querido tal y como estaba antes de llegar a esa situación. Pero, ¿estamos dispuestos a algo así? ¿podremos aguantar los llantos, gritos, peticiones... sin agotar nuestra paciencia e ir a "lo fácil", el "sí, vale, haremos todo lo que esté en nuestras manos por sacarle de ésta"? Personalmente creo que estamos lejos de conseguir algo así.

Para terminar recalcaros algo que dijo Albert Jovell en la entrevista que le hizo El País:

"Tenemos un sistema de valoración de los profesionales que incide mucho en los aspectos científicos, dando por hecho que la asistencia se presta bien, pero no siempre es así. Si nadie se encarga de valorar los aspectos asistenciales significa que para el sistema no tienen valor, y la prueba es que no hay indicadores hechos por pacientes sobre calidad asistencial. Al final, lo que los pacientes queremos es que nos cuiden. Yo ya acepto que no me van a curar, pero me costaría aceptar que no me van a cuidar. Hay estudios que demuestran que recibir buenos cuidados aumenta no sólo la calidad de vida, sino también la supervivencia de los enfermos de cáncer."

Podría seguir y seguir ya que es un tema que me encanta y del que, por suerte o por desgracia, tengo mucho que contar también por mi día a día como médico, pero creo que por hoy basta. Si conseguís leerme de tirón gracias por deteneros con mi larga reflexión, espero haber aportado algo.

"Un tumor cambia la vida. No su valor"

Esta vez quiero compartir con vosotros una noticia de El Mundo que habla de una campaña lanzada por la Fundación Ant, que proporciona asistencia domiciliaria oncológica gratuita en toda Italia y cumple su 35 aniversario. Se trata de :

 Una Mona Lisa por el cáncer

"Un tumor cambia la vida. No su valor", es el lema de la campaña cuyo objetivo es resaltar el valor de la dignidad de la vida, que tiene que ser preservada hasta el último momento, concienciando a la gente sobre la importancia del cuidado de los enfermos en sus hogares, más allá de los hospitales. 

La campaña, que se mantendrá al menos hasta 2014 y tendrá como medios de transmisión principales internet, incluidas las redes sociales, y algunos de los diarios italianos más importantes, como La Repubblica o el Corriere della Sera, muestra a la célebre Gioconda de Leonardo Da Vinci tal y como es reconocida en todo el mundo pero sin cabello, una de las consecuencias más patentes provocadas por el cáncer.

"La Mona Lisa presentada así distorsiona la imagen que de ella tenemos en la memoria, como hace un tumor con la historia de una persona, pero, superado el estupor inicial, nos damos cuenta de que la obra no pierde nada de su valor", explica la Fundación.

El cáncer, sus tratamientos, cambian a las personas (y no sólo físicamente), pero no por ello pierden su valor. Puede que adelgacen, se les caiga el pelo, cambien de humor... pero son quienes son y quienes les quieren no dejan de hacerlo por mucho que la enfermedad les transforme. No está mal que haya campañas como ésta que nos recuerden, que les recuerden, que eso es así, ¿no creéis?