domingo, 15 de enero de 2012

¿Tú qué dirías?


Quienes tratamos a diario con personas diagnosticadas de cáncer no siempre lo hacemos bien. Es más, probablemente lo hagamos mal muchas más veces de las que imaginamos, sobre todo cuando se trata de un cáncer metastásico incurable. ¿Qué decir, qué no decir? Esto es lo que nos plantea una paciente diagnosticada de un cáncer de mama metastásico en el siguiente artículo que tanto me ha hecho pensar. Os recomiendo que lo leáis, sé que no os dejará indiferentes. Personalmente ahora siento que estoy bastante lejos de hacerlo bien... luego os contaré por qué. 


¿Qué le dices a una persona que tiene cáncer?

Como concluye Ann Silberman:

We With Cancer are just the same as we always were. We aren’t braver; we are just sick. We have the same hopes and dreams. So, just treat us normally, as you would want to be treated. Please, ask how we are doing and then take your cue from our response.

The one thing you should never do is put the onus of our illness back on us. We didn’t cause it by negative thinking, by eating a hotdog when we were 12, by sitting in the sun, or by not exercising. It just happens. I am positive in spirit but that won’t cure my cancer. Neither will being negative kill me. It’s not my fault. Never deny our reality, whether you agree with it or not.

When all else fails, what do you say to a person who has cancer?

“I’m sorry.”


Ann hace una gran crítica, dura pero constructiva, a la forma que tenemos de hablar a las personas diagnosticadas de cáncer. Como paciente que se encuentra en esa situación, bien sabe lo que dice y por qué lo dice y a mí me ha hecho reflexionar.
Nos recalca que los pacientes diagnosticados de cáncer son los mismos que eran antes del diagnóstico y no por tener cáncer son más valientes. Valiente es una palabra que deberíamos reservar para las personas que deliberadamente se ponen en peligro por ayudar a otro. Ellos, si pudieran salir de ésta, lo harían. 

Esta es mi reflexión: como oncóloga, cada vez que trato con un paciente diagnosticado de un cáncer avanzado que lleva varias líneas de quimioterapia, radioterapia, cirugía... y que sigue luchando contra él, no puedo menos que decirle lo mucho que lo admiro (a lo mejor no siempre se lo digo, pero siempre lo pienso y eso es algo que se nota, estoy convencida). Ahora, después de haber leído a Ann, siento que puede que lo esté haciendo mal. Pensé que decirles algo así sería bueno, pero puede que esté equivocada. No le llamo valiente, pero casi, le vengo a llamar luchador, fuerte y... ¿Eso es hacerlo mal? ¿Alguien podría contestarme?

Pero la parte más dura, la que más me ha hecho dudar sobre cómo hago las cosas es cuando nos dice, literalmente: "It’s awful to tell somebody to think positively. Do you think all those cancer patients who are now dead thought negatively? It’s not a good thing to put the burden of our disease on us."  

No paro de intentar que piensen en positivo o, mejor dicho, que no piensen en negativo (sobre todo cuando son pacientes que están en remisión y sólo piensan en el "y si", en el qué pasará, en el futuro incierto, en el miedo a la muerte... y siento cómo eso les va consumiendo. Entonces intento animarles como bien sabéis y tenéis un ejemplo en una entrada de hace unos meses.) Pero no pretendo que eso sea cargar la enfermedad a sus espaldas sino todo lo contrario, lo que quiero es que se quiten esa carga que llevan en la medida de lo posible. Sé que quienes están enfermos son ellos y no yo, que por mucho que lo intente no podré estar en su lugar hasta que no me pase a mí. Pero, ¿tan malo es decirles eso?.

A lo mejor se refiere más a los casos que no se curan a los que a veces se da falsas esperanzas, pero si esto es tal y como lo cuenta Ann, mucho me temo que no lo estoy haciendo bien. Y, ¿sabéis qué es lo peor de todo? Que no sé si sabría hacerlo de otra forma.

Cuando dice que pongamos la cara de indiferencia en la consulta, yo pregunto: "¿cómo?". Si cuando nos vamos a casa tras ver un paciente que está muy malito, o con mucha toxicidad asociada por nuestro tratamiento... no podemos menos que sentirnos fatal. Lo crea o no, nos importan, y verlos mal nos deja mal (no como ellos, no somos ellos, pero sí nos duele)

En fin, he aprendido de lo que nos dice Ann, pero me ha dejado planteándome cuántas cosas hago mal y lo mucho que lo siento. ¿Será que hacemos de lo fácil difícil al intentar animar cuando lo mejor es dejarlo estar?. Si una cosa sé, es que lo hacemos mal sin pretenderlo.

Aunque no me leen mis pacientes, si alguno acaba llegando a este blog, sólo puedo decirle que lo siento, intento hacerlo lo mejor que puedo pero no siempre lo consigo. Perdonadme. Intento estar a vuestro lado como mejor sé, tomo nota de las cosas que acabo de leer y espero ser capaz de mejorar aunque sólo sea un poco. Eso sí, una cosa podéis tener clara y es que nunca negaré vuestra realidad.  


Para terminar, una frase de Ann Silberman que me consuela:

"Nobody really knows what to do or say, and that’s part of being human."


16 comentarios:

  1. Es complicado, pero yo creo que lo haces muy bien. Una cosa es negar la realidad de un paciente con una enfermedad grave y pretender tratarle como si tuviera un catarrillo y otra muy distinta asumir que es un paciente grave, que lo está pasando muy mal, pero ayudarle a que busque esos pensamientos positivos que puedan ayudarle; yo también pienso que eso no es cargar la enfermedad a sus espladas, sino ayudarlos a convivir mejor, si es posible, con su enfermedad.

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  2. Tere, si bien es cierto lo que dice Ann, no creo que precisamente tu lo hagas mal. Si crees que debes corregir algunas cosas que no estas haciendo del todo bien, primero pregunta a tus pacientes. Si hay un enfermo que cree que es un luchador y valiente, hazselo saber. Si cree que tienes un paciente que se culpa por haber tomado mucho el sol, intenta hacerle ver que no tiene la culpa.
    No todos los pacientes son iguales ni se enfrentan a la enfermedad de la misma manera.
    No tienen que ser tratados igual. Pero el simple hecho de que te estes preguntando esto y hayas escrito el post, indica que vas por muy buen camino.
    No tengas miedo de preguntar a tus pacientes cómo quieren ser tratados para ayudarles a llevar mejor su terrible enfermedad.
    hermoso post.
    Muac

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  3. Javier, muchas gracias, la verdad es que pensar que con algunos pacientes (como el ejemplo que menciono y os conté en su día en el blog) pueda estar metiendo la pata a lo grande... uf! :(

    Laila, wapa! Sí, primero intento preguntar o mejor dicho, tantear a mis pacientes para ver qué es lo que ellos necesitan (o creo que necesitan). Es cierto que cada persona, cada paciente, es un mundo y no tengo que tratarles a todos igual, de hecho no lo hago, es casi imposible hacer eso, pero pensar que cuando intento hacerlo bien puede que sientan que estoy cargando la enfermedad a sus espaldas... :(

    Muchísimas gracias a los dos por vuestras palabras!!!!

    Muaks!!!

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  4. Uff, pedazo artículo el de Ann y pedazo reflexión la tuya.

    No sé qué decir, cada persona (profesionales y pacientes) es un mundo y actúa de distinta manera ante una misma situación.

    Cada uno que haga lo que crea que es más correcto, todo dependerá de la persona que tenga frente a él en ese momento y de sus circunstancias. No creo que exista un "protocolo universal infalible" para dar estas noticias.

    Muy buen post, enhorabuena. Un beso.

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  5. Pilar, muchas gracias! Supongo que sí, cada uno seguirá haciéndolo como mejor sepa hacerlo.

    Por desgracia yo tampoco creo que exista un "protocolo universal infalible" ni mucho menos, pero pensar que puedas llegar a tener un efecto totalmente contrario al deseado... uf!

    En fin, seguiré aprendiendo, sólo espero que si me equivoco al hacerlo, sepa que me he equivocado. Lo peor de todo esto es cuando se hace mal sin darse uno cuenta y no se aprende ni corrige...

    Un abrazo enorme wapetona!!!

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  6. El problema es que cada caso es un mundo nuevo y diferente.
    La chica de uno de mis más queridos compañeros tiene cáncer, por ahora va .... pero no tiene solución, ella no quiere saber nada, no quiere saber ni lo que tiene ni como va, nada .... con lo cual es él quien decide todo, quien trata con los médicos.
    ¿Cómo tratas algo así si eres el médico? ni idea ....

    Creo que lo haces lo mejor que puedes y lo mejor que sabes, pero es de una complejidad absoluta.

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  7. La sinceridad de Ann Silberman es aplastante. Yo recuerdo al leer la valoración que hace de la "valentía", y como la comentas en tu entrada, que pensaba que mi amiga no era todo lo valiente que debía ser, por no querer hablar de lo que le estaba pasando, ni nunca nombrar la palabra cáncer, ni querer aceptar el consejo profesional de permitir ser valorada por cuidados paliativos, eso ni nombrárselo, pero sin embargo ella estuvo luchando y se aplicó todas las terapias aconsejadas y sufrió todos los peores efectos secundarios de la quimioterapia y radioterapia, y cuando estuvimos juntas en la consulta del oncólogo y le informó que había "unas manchitas en el hígado" (metástasis), sus ojos se clavaron en mi cara de pena y miedo, y sólo me salió por la boca, "habrá que seguir luchando" (aunque no fui sincera del todo). Ahora pienso que cómo se puede ser valiente si estas llena de miedos, pero decidió seguir con los tratamientos hasta el final, y eso es ser muy, muy fuerte, a pesar de estar muy deteriorada. Y claro, es verdad, cómo pueden ser valientes cuando lo que desean es sólo salir de esa situación. Creo que es difícil acertar, y cada persona tiene una forma de afrontamiento muy diferente, pero estas cuestiones que te planteas ya dicen mucho de lo importante que son para ti tus pacientes, la empatía, la sinceridad y la forma de no errar con ellos. Buena entrada y gracias por descubrirnos este relato tan sincero de Ann y su blog, que ayudan a aprender más de nuestros pacientes.

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  8. Hola
    Con cada nueva entrada de tu post me queda más claro lo bien que lo haces. De eso no tengo ninguna duda y no creo que se pueda hacer otra lectura diferente.
    Seguro que lo harás aún mejor en el futuro por tu interés en aprender y porque con la experiencia manejarás mejor las situaciones con los pacientes. Habrás conocido a más y reconocerás "Anns" cada vez con más facilidad. Tu principal baza es el interés que tienes.
    Entiendo a esa chica. A veces se plantean estas situaciones como una batalla entre enfermedad y enfermo en la que podemos incluso exigir al afectado que luche, pelee, que sea valiente, que no se rinda...y como bien dice Ann, "it just happens".
    Aunque la intención del que anima es buena y su efecto muchas veces sea bueno también, la terminología en cierto modo belicista, que puede hacer pensar al afectado que ha hecho algo mal o que su actitud (de rendición, miedo, debilidad) tendrá repercusión en el resultado final de la batalla posiblemente no sea la mejor en ciertos casos.
    Cuando vemos en películas que le dicen a alguien en coma : lucha, no te rindas...a mí me resulta algo absurdo y un poco angustioso.
    Pero eso no tiene nada que ver con dar ánimos e intentar que los pacientes tengan una actitud positiva ante los procesos de su enfermedad, que es lo que tú haces y que pienso que va a ayudarles siempre.

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  9. Podrías pedirle a algun paciente, que ha salido libre de enfermedad tras tu tratamiento, que cuente como se siente cuando le tratan, que echa de menos, que agradece, que odia. Para eso están los blogs, ¿no?

    En estos casos, cada palabra puede ser la culpable de que el pacente se hunda, o al contrario, e incluso la misma palabra en diferentes días puede actuar de forma diferente.

    lo importante es hacer lo que consideres oportuno en cada momento segun el contexto y el estado del paciente. Pero formulas magicas, que funcionen siempre, no existen :(

    Gracias Tere

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  10. Juana, totalmente cierto, uno no sabe cómo tratar esos casos... Personalmente si el paciente no quiere saber nada, no le digo más que lo justo y necesario y con quien más hablo es con la familia. Pero una cosa es cierta, por poco que diga que quiere saber, ten por seguro que lo sabe.
    Muchas gracias!!!

    Virginia, me ha encantado tu comentario, poco puedo añadir. Sí, tu amiga fue muy fuerte y seguramente, si hubiera sido su médico, la habría admirado, pero siempre respetando sus deseos de no tratar ciertos temas (siempre y cuando no fuera totalmente necesario). Ella sabía lo que la pasaba y prefería no hablarlo, es una forma de llevarlo y la entiendo. Muchísimas gracias!

    Blanca, sabía que pasarías por aquí y más en una entrada como ésta! :) Siempre que pido opinión apareces y no veas lo que te lo agradezco! Encima si me dices cosas así... Simplemente: Muuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuaks!!!!!

    Miguel, gracias por el enlace, por ayudarme a que el blog crezca poco a poco y por aparecer con consejos como has hecho hoy. Es una gran idea que un paciente me contara su experiencia, pero creo que puede que sea difícil que lo hagan. Nada más leer tu comentario lo puse por Twitter pero creo que no aparecerá ninguno. En el fondo les entiendo, no es fácil y muchas veces se tienen todo menos ganas de escribir sobre algo así. Lástima que no existan las fórmulas mágicas! Por la parte que me toca seguiré buscando la mejor :)

    Un abrazo y un besote enormes a todos!

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  11. Yo creo que, más que decir o no decir, lo importante es estar ahí para que sea el paciente el que quiera contarte cómo se siente, cómo se encuentra, y poder apoyarlo. Estoy de acuerdo en parte con la reflexión de Ann en que los pacientes con cáncer no son héroes, son personas con una enfermedad y punto. Y a veces me revienta ese paciente con cáncer que ves cómo se deteriora, cómo cada vez está peor, y es la propia familia la que le "abronca" porque cada día está más apagado, porque come poco, porque apenas sale...
    Insisto, son personas con una enfermedad muy dura, no los mitifiquemos.

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  12. Bulbul, no creo que les mitifiquemos. Al menos yo, cuando digo que les admiro es por la forma de enfrentarse a los tratamientos. Es lo que les toca, lo sé, pero no por eso me parece que quienes los afrontan sin perder su sonrisa, para mí son dignos de admiración. E igual que digo pacientes con cáncer podría decir otro tipo de pacientes con otras enfermedades tan duras o más que el cáncer.

    Lo de que la familia les "abronca"... no sé, sé que no lo hacen a mala intención sino todo lo contrario. Lo hacen porque les quieren y quieren verles mejor ya que, cuando se acerca el final los que están menos preparados suelen ser los familiares. Los enfermos casi siempre ya lo tienen asumido y si no acaban de irse del todo es por su gente que tanto les quiere y les pide que luchen más, que aguanten más tiempo con ellos...

    Por desgracia he podido vivir la enfermedad de cerca y decir adiós es muy difícil, muy duro, sobre todo para quienes nos quedamos y sí, puede que seamos egoístas, no lo sé, pero después de haberlo vivido entiendo mejor a esas familias que les "abroncan"

    Muchas gracias por tu comentario,

    Un abrazo

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  13. Virginia @VirgiForero17 de enero de 2012, 1:15

    Tere, otra cosa que he recordado y sería una buena manera de conocer estas cosas en tus pacientes. Hay un tipo de artículos, basados en el método biográfico y que a través de una investigación cualitativa descriptiva, permite elaborar los llamados relatos biográficos, que se obtienen mediante la técnica de recogida de información con la entrevista en profundidad a las personas que han vivido una determinada experiencia, y nos favorece una forma de aproximarnos a las vivencias de estas personas y descubrir sus experiencias o como dice Amezcua y Hueso en un artículo que habla de ellos y de como analizarlos: "El relato biográfico se ha convertido en un diseño apropiado, en el marco de la investigación cualitativa, para explorar visiones sobre fenómenos de interés como la enfermedad y el padecimiento humano." Tengo información al respecto y si te interesa te puedo aportar documentación sobre este tipo de investigación. Yo he hecho alguna investigación así y te puedo aportar un artículo publicado por si te interesa: http://www.index-f.com/memoria/6/ar30821.php Sería una forma de conocer de primera mano y muy acorde con lo que aporta Miguel Angel Mañez, "...podrías pedirle a algun paciente, que ha salido libre de enfermedad tras tu tratamiento, que cuente como se siente cuando le tratan, que echa de menos, que agradece, que odia..." Bueno, sabes como localizarme si necesitas algo. Un abrazo.

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  14. Hola!. Acabo de leer tu comentario y tus reflexiones, así como las de todos los demás. Tu pregunta es muy legítima, pero mucho me temo que no tiene una respuesta absoluta, excepto que estás haciendo todo lo que puedes y sabes, y más aún: quieres mejorar. Creo que esta actitud dice mucho y bien de un profesional. A veces sentimos la impotencia hasta el alma y otras sencillamente nos perdemos, pero lo más importante es tener un pensamiento constructivo: "nos podemos equivocar, pero lo verdaderamente importante es que cada vez nos equivoquemos mejor".
    A mi me costóo mucho entender esto, pero con el tiempo me dí cuenta que ese era el camino. Un día hacía una primera consulta a un paciente de 64 años con adenoca de próstata. Iba a hacer Radioterapia y su pronóstico era muy bueno. Mi gran sorpresa fué que cuando le iba a explicar el tratamiento para que después firmara el CI, me dijo: "Dra. si lo que tengo es malo, dígamelo porque soy militar retirado y esta misma tarde me pego un tiro". Me quedé atónita. Quería decirle que sí, que se llama cáncer, pero que no es uno de los peores, pero que sí es peligroso, pero que no mata......aunque a veces....En fin, quería decirle tantas cosas!!! pero sólo sentí miedo; miedo de que una palabra mal pronunciada le hiciese apretar un gatillo. Le dí el CI a leer y salí de la consulta diciéndole que le dejaba relflexionar. Fuí inmediatamente a buscar a un "senior" para preguntarle qué debía hacer. Afortunadamente encontré a los 4 compañeros con más años y sabiduría juntos. Los 4 me dijeron lo mismo:escúchale y él te dirá lo que quiere oir. Nosotros sólo podemos hacer lo que podemos.
    Y fuí a la consulta, y le escuché...y bla bla bla....su mayor temor era la impotencia (nada escandaloso, pero para él extremamente importante). Me relajé y hasta esbozaba una pequeña sonrisa, pero sentí ese "miedo frío" durante algunas consultas y años posteriores.
    En fin, que yo creo que lo haces muy bien y mejor aún que te lo preguntes y te lo cuestiones, porque sólo así aprendemos, crecemos y podemos dar lo mejor de nosotros mismos a los pacientes...y entonces sí: haremos lo que podemos hacer y hasta donde podemos hacerlo.
    Un saludo y enhorabuena por querer mejorar
    Mª José (Twitter:mjosegarcia92)

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  15. A mí me cuesta mucho dar ESA mala noticia. Cada persona es diferente y yo tardo unos minutos en calar qué tipo de paciente tengo por delante, si es de los que no quieren oír o de los que quieren que se les dé toda la información posible y lo más detallada, si son luchadores o han bajado los brazos y se "resignan" a su destino...no todos reaccionan igual y no siempre me siento lo suficientemente rápida para ver qué paciente tengo ante mí y cuál es la mejor manera de hablar con él y hacerle entender su enfermedad...y que siendo un diagnóstico terrible existen opciones para avanzar.

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  16. Tere, es algo muy complicado. Entiendo lo que intentas plantear y lo que nos preguntas, pero si de algo estoy convencido es que no haces nada mal.

    La medicina no son matemáticas y dentro de la medicina está también el trato con el paciente, se encuentre en la situación que se encuentre, ya que cada persona reacciona y se motiva de manera distinta ante las mismas situaciones, y eso es algo que tú no puedes predecir (por lo menos no siempre). Habrá gente que piense como Ann cuando le des tu apoyo admirando su fuerza e interés por recuperarse, pero habrá otras muchas personas que tendrán un refuerzo positivo en tus palabras, supongo que más de una vez lo habrás notado.

    Lo que tengo claro es que con esa preocupación que demuestras por todos y cada uno de los pacientes que pasan por tus manos, la gran bondad que se puede percibir de cada una de tus palabras, y tu afán por ser mejor médico cada día, eres un ejemplo a seguir, eres uno de los mejores ejemplos a seguir que conozco.

    Ánimo Tere, se que poco puedo hacer con mis palabras, pero deseo que poco a poco te vayas dando cuenta de lo grande y buena que eres como profesional y persona. Con mayúsculas.

    Un abrazo

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