lunes, 19 de noviembre de 2012

Esperas interminables e impotencia



Hace tiempo que quiero compartir con vosotros un caso con el que llevo desde principios de Mayo y en este momento, más de 6 meses después, sigue sin resolverse. Diciéndoos ésto podréis imaginaros que me angustie hasta el punto que haya llegado a soñar con él. 

Para empezar, he de deciros algo que no todos sabéis y os servirá para entender todo lo demás: trabajo en un hospital privado que tiene un  convenio con otro hospital que no tiene radioterapia y nos deriva a pacientes de la Seguridad Social.

Dicho ésto, os haré una pregunta en voz alta para la que yo no encuentro respuesta: ¿Cómo puede ser que a un paciente le vean una lesión sospechosa de sarcoma en una RMN realizada en Junio de 2011, le operen en Febrero de 2012 y, teniendo un margen positivo (lo que quiere decir que no han quitado todo todo el tumor bien y es una de las principales indicaciones de la radioterapia posterior), le vea por primera vez en consulta en Mayo de 2012?

El paciente, con antecedentes de lipomatosis mútliple, tenía pendiente una cirugía de un lipoma gigante (tumor benigno, pero molesto y bastante antiestético) y, como todavía no había cicatrizado del todo la herida de la cirugía y pensamos que lo harían pronto, con un buen postosperatorio, decidimos empezar la radioterapia después.  Visto ahora, meses más tarde, no puedo evitar pensar que ése fue mi error, confiar en cosas ajenas a mí, tan difíciles de controlar (empezando por la capacidad de cicatrización del paciente).

Pasó el tiempo y a principios de Julio volvió a mi consulta dispuesto a iniciar nuestro tratamiento. La otra cirugía se había retrasado un poco y luego el postoperatorio no fue tan bueno como imaginábamos, tuvo infecciones, dolores... y hasta ahora no se había encontrado bien. Al hacerle el nuevo TAC de planificación vimos que existía un nuevo "bulto" justo por debajo de la cicatriz, que nos hacía imaginar lo peor, fue entonces cuando se complicó todo.

El paciente necesitaba filiar ese "bulto" y hacer una reestadificación de la enfermedad previa al tratamiento para asegurarnos de lo que había visto en nuestro TAC era lo que parecía y descartar que tuviera metástasis. Ambas cosas cambiarían el planteamiento terapéutico, empezando por la propia radioterapia, cuya dosis cambiaría.  

Me puse en contacto con el cirujano que le había operado del último lipoma y continuaba revisando la herida y se limitó a poner una interconsulta urgente a su oncólogo (con quien yo ya me había puesto en contacto para que le citara de forma preferente) para reevaluar el caso de nuevo. Por lo que me dijo después el paciente ni siquiera prestó mucha atención al bulto que tenía en la cicatriz del SARCOMA que le crecía a una velocidad de vértigo. (Sé la versión que me dio el paciente y desconozco cómo fue realmente pero permitidme que le creyera... no era algo que me extrañara visto lo visto y encontrándonos en verano, con más trabajo y estrés de lo habitual)

Nos plantamos a finales de Julio, el bulto seguía creciendo y con el antecedente de la espera de la cirugía inicial el paciente estaba asustado, nervioso... angustiado. Volvió a mi consulta y me comentó que tenía un seguro por medio del cual quizás podían operarle en mi hospital. De nuevo no sé si lo que se hizo fue lo mejor, necesitaba un estudio de extensión además de filiar la lesión y nunca debería haber perdido el contacto con su oncólogo de la seguridad social (SS) en este tiempo porque luego pasó lo que podía pasar pero no imaginé en ese momento. 

Su seguro le cubría la consulta con los cirujanos de mi hospital y le arreglamos todo tras hablar con uno de ellos. A principios de Agosto le operaron y a las dos semanas volvió para informarme de cómo había ido todo. Tenía la herida abierta, no le habían puesto ningún injerto y eso tardaría en cicatrizar tiempo... demasiado... pero el paciente, aliviado por habérselo quitado de encima, quedó en que se volvería a poner en contacto conmigo cuando estuviera cicatrizado.

Pasaron casi dos meses sin saber nada de él, tenía más pacientes, más vida además de este paciente y, si bien de vez en cuando me acordaba de él y pensaba cuándo volvería, que tenía que darle cita conmigo pronto para ver la evolución... finalmente fue él quien apareció de nuevo en mi consulta a principios de Noviembre, para informarme de que acababan de hacerle una resonancia (RMN) ante la sospecha de una nueva recidiva a nivel de la cicatriz. ¡La segunda recidiva en este tiempo!. La RMN confirmó lo peor y de nuevo me encuentro angustiada, sintiendo que lo estoy haciendo todo mal y que a este paso para cuando quiera darle la radioterapia quizás sea demasiado tarde...

Conociendo la espera en la SS, donde aunque intentemos hacer las cosas rápidamente, mínimo pasarán unas semanas y viendo la agresividad de su tumor... Uffff! El paciente quiso que le hiciéramos un presupuesto con el coste del tratamiento total en nuestro hospital y, tras hablar con los oncólogos médicos, los cirujanos y añadir el estudio de extensión preciso, se lo dimos. Su compañía de seguros no le cubre (de hecho la última RMN que se hizo en mi hospital se la pagó él de su bolsillo) y tras valorarlo con su banco vino de nuevo a mi consulta para decirme, agobiado, que no puede permitírselo. Haciendo de tripas corazón le digo que pida YA una cita con su oncólogo (acostumbrado a presentarse en mi servicio y que yo le vea siempre, en otros servicios eso no es posible... y lo sabe, tiene que hacerlo "bien", pidiendo cita y teniendo su tiempo programado con su oncólogo).

Mientras tanto yo haré lo que sea posible por que esa cita sea pronto y el tratamiento no se retrase mucho. Algunos os preguntaréis: "Si tenía la radioterapia autorizada, ¡¡¡¿por qué no empiezas ya?!!!" La respuesta es: porque no tengo estudio de extensión, ese que puede que cambie todo y, además, en estos meses su oncólogo no ha sabido nada de él (en eso ya le dije al paciente lo que pensaba, que quizás debiera haber hecho más por seguir en contacto con él) y si le hago una radioterapia que iba para postoperatoria, con intención preoperatoria y luego le digo que le operen allí, sin más, puede que me digan de todo menos bonita (además de retrasarse esa cirugía que es obvio necesita tras nuestro tratamiento).

Menuda historia acabo de contaros, ¡lo siento!, pero seis meses y medio con ella en la cabeza son muchos meses, y no ver la salida inmediata me angustia y mucho (así que me imagino que él estará mucho peor que yo... ). 

¿Sabéis lo que deseé con todas mis fuerzas cuando me enteré de que había vuelto a aparecer el tumor? Que el paciente tuviera dinero y pudiera pagarse todo el tratamiento en mi hospital. Así de claro, puede que os suene duro, egoísta, pero eso me hubiera dado una tranquilidad que ahora no puedo tener y, ¿qué queréis que os diga? Esas esperas de meses... en este caso, con este tumor tan agresivo, le están agotando sus posibilidades de curación (si es que las tiene ya... ojalá que sí ...)

¿Cómo pueden pasar este tipo de cosas? ¿Vosotros podéis explicármelo?. Este es un caso como otros tantos, de eso no me cabe ningún tipo de duda. Pero al ser el caso que estoy viviendo yo, no puedo menos que planteároslo aquí. De nuevo gracias por seguir ahí, leerme y darme vuestra opinión siempre que la necesito.




19 comentarios:

  1. Buenas tardes
    Yo no sé si he entendido. ¿Si paga le atienden inmediatamente y si no paga cuando se pueda?¿En el mismo hospital? ¿Dos puertas de entrada?
    Sé que según en qué ciudad esté un paciente las cosas van de una forma u otra. Incluso dependiendo de qué día de la semana se le atienda. Pero según que pague de su bolsillo o no...

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    1. No me he explicado bien, yo trabajo en un hospital privado que tiene un convenio con un hospital que nos deriva pacientes de la seguridad social para la Radioterapia, que no tienen allí. Sin embargo sí tienen Oncología médica, cirugía....

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  2. Animo tere que yo como estudiante aun, la impotencia que generan los profesores nos ponen locos.. no me quiero imaginar lo que es la impotencia de no poder hacer mas por un paciente, ya estaré en tu lugar e intentare no desesperar. Saludos, te leo siempre que puedo.

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    1. Muchas gracias Andrés! Es difícil cuando tenemos estos casos... menos mal que no son los más frecuentes pero el mero hecho de que existan es más que preocupante.
      Un abrazo y gracias de nuevo por leerme cuando puedes! :)

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  3. Ojalá tuviera una respuesta :( pero dentro de lo genial que es la SS para muchas cosas, luego las listas de espera arman estos desastres... Algún caso ví en Cirugía General con el que los cirujanos se mordían las uñas por la lista de espera, que lamentablemente ya habían visto a alguien llegar a metástasis por eso.

    Muchos muchos ánimos, lo que sea será, pero espero que siga pudiendo recibir tratamiento curativo. Tu buena disposición es un ejemplo :)

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    1. Muchas gracias por los ánimos Marta!!! yo también espero que siga pudiendo recibir un tratamiento, si bien cuanto más tiempo pasa más se complica todo... intentaré contaros cómo acaba. Ojalá sea un final feliz.

      Un abrazo!!!!

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  4. Escribiría otra entrada con la evolución del caso de este paciente pero creo que no es lo que más os apetece así que lo comentaré aquí, aunque sea un comentario un poco largo y dejaré la entrada para cuando le trate, cosa que espero suceda en no mucho tiempo.

    Como os conté el otro día, al no poder pagarse un tratamiento completo en nuestro hospital (vía privada) le mandé de nuevo a su hospital de origen de la SS para que le valoraran lo antes posible y me puse en contacto con su oncólogo médico para ponerle al tanto de todo lo sucedido en este tiempo y que le citara con la mayor brevedad posible.

    Han pasado unos días y con las esperas que os comenté estaba teniendo pensé que se alargaría todo mucho pero hoy me han dado un sorpresón: Me ha llamado su oncólogo para informarme de que le estaba viendo en ese mismo momento, en unos días el tumor había crecido siendo ahora de unos 5 cms, e iba a acelerar todo!!!! :)

    Le ha pedido un PET-TAC para completar el estudio (que le harán la semana que viene) y posteriormente iniciará la quimioterapia. Prefiere iniciar el tratamiento con quimio y posteriormente, según evolución, hacer una quimio-radio y no os podéis imaginar la alegría que me ha dado!!! Ha sido como si me quitaran un peso enorme de encima, tal cual, uffffff!!! Por nuestra parte queríamos hacer una quimio-radio de inicio pero bueno, lo más importante es que se empiecen las cosas ya, y será así!!!!!!!!

    Estoy contenta y cruzando los dedos porque el estudio de extensión sea negativo... Ya os diré y os aseguro que en un futuro volveré a dedicarle una entrada porque, aunque pueda gustaros más o menos, la merece y ¡mucho!

    Y eso es todo, al menos de momento,

    Gracias por leerme!

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    1. Gracias a ti Maritereeeee por mostrar tal preocupación por tus pacientes. Ya nos seguiras informando.

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    2. :)))) Claro que lo haré!!! jejeje!!!! Muaks!

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    3. Ves, por cosas como esta son por las que ya te dije hace mucho tiempo que tenerte A TI como médico es una suerte.
      Gracias Tere.

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    4. a veces la realidad nos sorprende y las cosas se hacen de la mejor forma posible: bien. Y en eso de hacer las cosas bien, tu eres una experta, aunque no te lo creas.

      Gracias

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    5. Me alegro mucho, fíjate lo que has conseguido, ojalá pronto nos cuentes un happy end!! albayvalle.

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    6. Pilar, Miguel, albayvalle GRACIAS! De verdad. Un abrazo enorme y feliz semana!

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  5. Tú lo estás haciendo bien, si puedes presionar más, presiona. Me encanta saber que no somos meros pacientes, que a veces le quitamos la tranquilidad a nuestros médicos. Mi padre tiene un problema en un ojo a raíz de una operación de cataratas, y tras haber ido varias veces a la SS, ayer me dijo el pobre hombre: ya sé lo que me toca, gastarme el dinero...

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    1. Hola Débora, siento mucho lo de tu padre, ojalá se solucione pronto y sin recurrir al dinero... aunque entiendo lo desesperante que puede llegar a ser ésto.

      Claro que no sois meros pacientes, de eso no te quepa ninguna duda, sois nuestros pacientes y, aunque a veces no lo parezca, nos preocupamos por vosotros.

      Un abrazo enorme!!!

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  6. Si es que la sanidad está muy falta de dinero, pero también de corazón y verdadera preocupación por el paciente, gracias a Dios es una tranquilidad comprobar que quedan profesionales como tú que aún y quizá a su pesar se siguen preocupando y desvivienedo por sus pacientes aunque eso suponga restarles horas de sueño y dosis de alegría, pero ánimo que lo estás haciendo muy bien. albayvalle

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  7. Pues yo me operé por Sanidad Publica y voy hacerme Radiocirugia por sanidad publica. Mi caso no es tan urgente en terminos de tiempo (creo... vamos espero!!) y se que estan sobresaturados. Todavia no me han llamado, sigo esperando. Tengo que decir que TODOS los profesionales que me han atendido hasta ahora han demostrado mucha humanidad: desde mi neurocirujano a las enfermeras. Sabeis cuanto cuesta todo lo que me han hecho a mi en USA? Unos 130 mil dolares. Quien tiene este dinero en el banco? Y mirad que tengo trabajo y ahorros. Creo que lo publico hay que defenderlo. Si hay cosas que podrian funcionar mejor mejorarla pero SIEMPRE dejando la salud en manos de todos. Que hayan medicos que han perdido humanidad pasa en lo privado tambien: fui a pedir una segunda opinion para lo que me estaba pasando y el problema principal del medico es que conociese su honorario!
    Pensadlo bien: lo publico es de todos y para todos. Lo privado es negocio ademas de salud. Y yo sinceramente no quisiera nunca que me pasara no poderme curar porque no tengo dinero.

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    1. Claro que hay que defender la sanidad pública y, aunque trabaje en la privada, lo hago, claro que sí. Pero este tipo de cosas que comento en el caso del post pasan a veces y entonces... ufffff!!!!! Te dan ganas de gritar muy alto, chillar y desahogarte.

      No sé si leíste mi anterior comentario donde contaba la evolución del caso pero si no lo has hecho hazlo, seguro que te gusta.

      En cuanto a lo de la privada y el médico que sólo piensa en honorarios... eso no es así muchas veces. Te aseguro que todo lo que dije e hice fue intentando que las cosas fueran bien y si deseé que tuviera dinero para pagárselo en mi hospital no fue pensando en posibles honorarios, nada más lejos de la realidad.

      Un abrazo enorme y gracias por pasarte por aquí!

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    2. Por supuesto, nunca he dicho que solo se pensara en la privada solo se pensara en honorarios, el problema es que la sanidad privada no deja de ser un negocio, no esta gestionada por ONGs y no es universal. Y esto en temas de salud a mi me frustra mucho: piensa en tu paciente. Si pudiera pagar su tratamiento igual se hubiese solucionado algo antes. Lo que hay que hacer es mejorar la publica para que todo el mundo pueda curarse (con o sin medios). Y tienes razon que a veces es desesperante... pero esto depende de las personas que te encuentres (como en todo): si se toman su trabajo como deberia ser, muy muy en serio, y son de los que les gusta hacer las cosas muy muy bien igual lo que comentas no pasa. En otro caso (que ojo tambien me ha pasado, por años mis sintomas de mareos se han tomado muy a la ligera tenia la sensacion que los varios medicos que me veian pensaran "otra que se marea y que quiere que le haga") se alargan los tiempos (tambien una justificacion es que con los recortes se alarga todo) y a lo mejor algo muy urgente tarda en ser atendido...

      Me he leido tu comentario, no lo habia visto! Espero que se recupere este señor pronto... y el gesto de llamar a su oncologo no tiene precio. Ojalá en la publica, privada, en la vida de todos los dias tuvieramos personas tan implicadas. Que no faltan eh? Si que hay, pero deberian haber mas!

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