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| A esta viñeta llegué a través de Blanca, ¡gracias! |
Como os anunciaba en mi última entrada, del Viernes 19 al Domingo 21 de Septiembre tuvo lugar el primer Tweetchat en inglés-español entre oncólogos radioterápicos y creo que estuvo muy bien. A mi corta experiencia profesional le resultó de lo más interesante y enriquecedor, tanto es así que estoy deseando que Matthew ponga fecha para el próximo.
De todo lo que se tuiteó en esos días con los Hashtags #radonc y #radonc #es saqué varias cosas, entre otras varios artículos como el de Lesley Fallowfield que quiero comentaros en la entrada de hoy al que llegué gracias a Richard y este tuit:
@MKnoll_MD @mikemejiamd @MsConcu @Oncoangel Still think this is the best paper on that subject (2001) http://t.co/NCgJjElqkW
— Richard Simcock (@BreastDocUK) September 19, 2014
Si bien es de hace más de 10 años, de Noviembre del 2001, al igual que Richard creo sigue siendo muy bueno a día de hoy. No hay más que leer el subtítulo para comprender por qué lo digo:
Desire for information is not the same as a desire to participate in decision making
Participación de los pacientes en la toma de decisiones sobre el tratamiento del cáncer
El deseo de información no es lo mismo que el deseo de participar en la toma de decisiones
Aunque aquí os voy a comentar la mayor parte, no dejéis de leerlo.
(...) For many types of cancers, however, the most appropriate management is not always clear or based on the best evidence from well conducted randomised controlled trials.
Y es que hay veces en las que el mejor tratamiento no es el que tiene un mayor nivel de evidencia. Cada paciente es un mundo y hay que individualizar los tratamientos. Que no tengamos las soluciones a todo en las guías y protocolos hace que la Medicina sea una ciencia preciosa (al menos para mí, jeje). Pero admito que, si no fuera así, me ahorraría muchos quebraderos de cabeza...
Y es que hay veces en las que el mejor tratamiento no es el que tiene un mayor nivel de evidencia. Cada paciente es un mundo y hay que individualizar los tratamientos. Que no tengamos las soluciones a todo en las guías y protocolos hace que la Medicina sea una ciencia preciosa (al menos para mí, jeje). Pero admito que, si no fuera así, me ahorraría muchos quebraderos de cabeza...
(...) A clear distinction needs to be made between a desire for information and a wish to assume responsibility for decision making. (...)
Lo que decía el subtítulo, hay que diferenciar el deseo de información del deseo de asumir la responsabilidad en la toma de decisiones. Los pacientes suelen querer saber lo máximo posible sobre el tratamiento, sus efectos secundarios, su pronóstico... pero eso no quiere decir que no necesiten que la decisión sea tomada de forma conjunta, guiada por la opinión y experiencia de su médico.
Lo que decía el subtítulo, hay que diferenciar el deseo de información del deseo de asumir la responsabilidad en la toma de decisiones. Los pacientes suelen querer saber lo máximo posible sobre el tratamiento, sus efectos secundarios, su pronóstico... pero eso no quiere decir que no necesiten que la decisión sea tomada de forma conjunta, guiada por la opinión y experiencia de su médico.
Many studies have shown that patients want much more information than their doctors believe they do (...)
En definitiva, no solemos dar toda la información que les gustaría tener o no se la damos cómo deberíamos, de una forma comprensible, que entiendan y realmente pueda servirles a la hora de tomar la decisión sobre el tratamiento.
The choices of treatment put before patients should involve an adequate and objective appraisal of information, delivered in a patient centred manner backed by information booklets, audio and video tapes, and references to good websites (...). Unfortunately even when evidence concerning improved survival or disease free intervals exists, data on quality of life are either missing, sketchy, or not well integrated into the analysis of overall benefit ( ...) Further, doctors admit to having difficulty integrating the results from formal assessment of quality of life by questionnaires into clinical management (...) In some situations, including adjuvant therapy and palliation, these quality of life parameters might be the most important areas of information that a patient requires about likely benefit before consenting to treatment.
Las opciones de tratamiento deben implicar una información adecuada y objetiva, centrada en el paciente y dada, en la medida de lo posible, apoyándose en folletos, vídeos, referencias a buenas páginas web... Por desgracia, se tienen muchos datos sobre supervivencia, pero pocos sobre la calidad de vida después de lo tratamientos, algo muy importante a la hora de la toma de decisiones. Si el paciente supiera que va a vivir más tiempo pero sin poder tener una buena calidad de vida, quizás habría quien prefiriera vivir menos pero con una buena calidad de vida. Los pacientes pueden estar de acuerdo con el tratamiento sin ser realmente conscientes de lo que va a suponer a sus vidas, por sus efectos secundarios. A los médicos suele costarnos integrar en nuestro día a día los resultados de la evaluación de la calidad de vida mediante cuestionarios, prefiriendo confiar en nuestra impresión clínica sobre la tolerancia o el impacto que tienen en su calidad de vida los efectos secundarios (por poneros un ejemplo uno muy sencillo como es en el caso del cáncer de próstata la recuperación de las relaciones sexuales y cómo eso llega a afectar a los hombres). Podría decirse que en algunas situaciones, incluyendo los tratamientos adyuvantes (complementarios) y paliativos, la calidad de vida puede constituir la parte más importante de la información que hemos de dar al paciente para que decida si quiere o no consentir el tratamiento (si con nuestro tratamiento no le garantizamos una mejoría notable y sí que sabemos que le puede suponer una serie de efectos secundarios que mermen su calidad de vida, ¿realmente creéis que elegirían tratarse?)
Patients cannot participate in decision making to their desired extent unless they have the right types of information, given in ways optimal for their own level of understanding. (...) True patient participation, which may include an expressed preference by the patient to assume a more passive role about the type of information they require, and involvement in decision making is, for most, an unachievable goal unless we see some real improvements in the current system of healthcare delivery. Too many patients are being seen by too few doctors in over burdened clinics with inadequate support staff for meeting adequately the individual information needs of patients with cancer."
Los pacientes no pueden participar en la toma de decisiones de la manera que a ellos les gustaría salvo que tengan una información adecuada y comprensible (adaptada a ellos). Una auténtica participación del paciente, que puede incluir el deseo de tener un papel más pasivo sobre el tipo de información que necesita, es, para la mayoría, una meta inalcanzable a menos que veamos algunas mejoras en el sistema actual de asistencia sanitaria. Que haya pocos médicos para muchos pacientes, con poco personal de apoyo, impide satisfacer de manera adecuada las necesidades de información de los pacientes oncológicos.
Para terminar os contestaré a la pregunta que os hago, para mí la respuesta está muy clara: NO. No sé si por falta de tiempo, ganas o las dos cosas, pero creo que no damos la información ideal a nuestros pacientes o, al menos, no lo hacemos en la mayor parte de las ocasiones... Siempre nos faltará algo que decir, pero tenemos que procurar que ese algo sea lo más pequeño posible.
Para terminar os contestaré a la pregunta que os hago, para mí la respuesta está muy clara: NO. No sé si por falta de tiempo, ganas o las dos cosas, pero creo que no damos la información ideal a nuestros pacientes o, al menos, no lo hacemos en la mayor parte de las ocasiones... Siempre nos faltará algo que decir, pero tenemos que procurar que ese algo sea lo más pequeño posible.
No damos la información adecuada por:
ResponderEliminar1. Falta de tiempo. Cuando te plantan una agenda de 25-30 pacientes en una mañana de consulta, con 5-10 minutos por pacientes, vas con el reloj apretándote el cuello.
2. Nadie nos ha enseñado a informar bien. En la residencia se aprende sobre la marcha, practicando por nosotros mismos, observando a nuestros adjuntos, pudiendo recibir un buen o mal ejemplo.
3. Muchos médicos tienen claro que el paciente no tiene por qué saber todo y ejercen una Medicina paternalista donde ellos mandan y el paciente obedece.
Sophie! Toda la razón del mundo, creo que el problema fundamental es la falta de tiempo, pero es cierto que nadie nos enseña a informar bien durante la residencia... A veces caes con adjuntos de los que aprendes muchísimo, pero otras con quienes son más paternalistas y entonces malamente...
Eliminar¿Crees que en el futuro conseguiremos mejorar? Yo quiero pensar que sí pero no lo tengo del todo claro, al menos en un futuro próximo... ;(
Un abrazo enorme y mil gracias por pasarte por aquí, siempre me aportas mucho :)
Muaks!!!!
Primero la formación... el paternalismo tiene esas consecuencias, que la formación en comunicación se olvida facilmente (por no practicarla, seguramente).
EliminarLo del tiempo es importante, aunque en onco creo que las consultas suelen ser mas largas que en otras especialidades, ¿no? Por otra parte, ¿hay falta de tiempo en la pública sólo? ¿o tambien en la privada?
Un lujo de post Tere
Tienes razón, falta formación al respecto y en cuanto al tiempo es cierto que en oncología radioterápica solemos tener más, aunque no siempre es así y, aún pudiendo dedicar media hora al paciente, incluso una hora, hay veces que una se queda corta, sobre todo cuando se encuentra con una situación que no ha asumido y que, por mucho que se lo expliques, no acaba de entender. Cuando están en esa fase de negación todo es más difícil...
EliminarEn relación a lo de la falta de tiempo es algo común también en la privada, ¿no ves que si se puede hacer lo mismo con menos personal sale todo más "rentable"?.
Gracias por pasarte!!!!
Un abrazo!!!!
Me ha gustado mucho esto!!
ResponderEliminarDigamos que yo acabo de salir del horno... y hasta dentro de unos meses no me tengo que sentar cara a cara con un paciente delante... Lo peor, es que, pese a la teoría que nos han dado, sigo viendo que mis compañeros de clase, probablemente seguirán en la línea de la medicina paternalista.
Esto no es un estudio, es mi experiencia como paciente. Pero teniendo una enfermedad en principio crónica, de las cosas que más he agradecido ha sido información clara y amplia. Eso, en mi caso, sin darme cuenta... mejoró mi adherencia al tratamiento (que era cercana a cero... jaja), me hizo sentir mucho más segura, controlar mejor la enfermedad y acudir cero veces a urgencias en 7 años (antes de la información, mínimo caían un par de veces al año). Es una experiencia personal, que no tiene que ver con la oncología, pero sí con la informaicón.
Y según te leía, pensaba en el cáncer de próstata hasta que lo has nombrado.
Falta dar la información. Y falta que los médicos "nos" informemos acerca de ello. Porque, efectivamente, no todo es supervivencia.
Totalmente!!!! No todo es la supervivencia y hay muchos más cosas que deberíamos tener en cuenta a la hora de dar la información sobre un tratamiento (sea o no oncológico). El problema es que no disponemos de todo el tiempo que nos gustaría en consulta y, además, muchas veces nos faltan las ganas de profundizar en determinadas cosas... una pena, hay tanto que mejorar... Personalmente intento informarles de todo pero uf! Muchas veces se te escapan cosas que, o bien por infrecuentes o bien porque a ti no te parecen tan importantes, luego resulta que marcan al paciente mucho más de lo que imaginabas...
EliminarComo le preguntaba a Sophie antes, ¿tu crees que mejoraremos? Uf! Ojalá sea así pero que en tu clase ya tuvieras muchos compañeros que seguramente sean muy paternalistas no hace que el futuro próximo se plantee mucho mejor.
Un abrazo enorme y gracias por pasarte y comentarme tu experiencia!!! :)
Muaks!!!
Interesante cuestión.
ResponderEliminarSe da la suficiente información, pienso que sí, pero lo plantearía por otro lado, por el de la comunicación
Se comunica bien la información???
Por desgracia vivo en segunda o tercera persona esta cruel enfermedad.
No sé en la vida personal pero profesionalmente si noto falta de asertividad en algunos médicos
Como todo en esta vida ya sean relaciones de pareja, negocios, la confianza es algo fundamental. El empatizar y ganar la confianza del paciente adquiere un aspecto fundamental en la toma de decisiones e información
La comunicación no verbal es muy superior a la verbal, por eso la importancia que adquiere como transmitir la información
Es difícil informar cuando la cosa está mal, de ahí la importancia de una buena comunicación, de transmitir confianza, cercanía, el saber decir las cosas es importante, pero más importante es como las decimos, como las transmitimos, si la comunicación no verbal es negativa el paciente tendrá una sensación negativa, por eso es importante cuidar los gestos la mirada, transmitir seguridad
En cuanto al tiempo personalmente siempre he acudido a la medicina privada y no he tenido la sensación de que solo habían unos minutos para la consulta
Un detalle que no me gusta es que a veces se escuda demasiado en el ordenador, dando la sensación de que todo está protocolizado se la da a intro y sale el resultado, como si fuera algo standard, en vez de personalizado
Sé que es difícil comunicar y sobre todo comunicar bien, lo sé por experiencia propia.
Dada la afición de Tere por Master Cheff por ejemplo un plato puede estar buenísimo pero sino lo presentamos bien....
Lo mismo pasa con la información puede ser profesional, concisa, sincera, pero sino la comunicamos bien faltará la guinda en el plato
Por ello pienso que se debería hacer un esfuerzo y aparte de estar al día en todo lo referente a la especialidad propiamente dicha, no dejar de lado el tema de saber comunicar mejor
Ahora no me apetece mucho escribir, quizás en unos días publique en mi blog referente a la comunicación que es un tema apasionante
Tengo un hijo de 15 años sabe bastante pero no todo, dentro de poco tendré que hablar con el, posiblemente será la conversación más difícil y dura de mi vida, pero tendré que comunicarle sensatez, ilusión y sobre todo transmitirle mucho amor y seguridad.
Admiro mucho vuestra profesión, si ya la medicina se las trae, la especialidad de oncología para mi sois verdaderos héroes
Un saludo a todos y un abrazo a Tere
Carlos, muchas gracias por pasarte y darnos tu opinión desde el otro lado. Creo que sí, hemos de comunicar mejor y, como bien dices, para conseguirlo no sólo es lo que decimos sino cómo lo decimos, todo cuenta, todo... y, por desgracia, aunque uno ponga todo de su parte, no siempre se consigue empatizar con todos los pacientes... menos mal que, al menos en mi caso, esos más "duros", con los que me ha costado más enterderme, son los menos (cruzo los dedos...)
EliminarPero también hemos de informar mejor, decimos lo básico y lo que consideramos más frecuente e importante pero creo que a la hora de pensar en la calidad de vida posterior al tratamiento... nos queda mucho camino por recorrer. Y, como decía la autora del artículo que comento, de calidad de vida post-tratamiento no tenemos demasiada información. Espero que eso vaya cambiando en el futuro.
En cuanto a esa conversación que algún día tendrás que tener con tu hijo, lo primero es que espero que ese día tarde mucho en llegar y lo segundo es que estoy convencida de que lo harás genial, es más, seguramente sobren las palabras... todo lo que le quieres transmitir en ese momento se lo estás transmitiendo ya sin darte cuenta, estoy segura.
Uf! Gracias por lo que me toca!
Un abrazo enorme!!!!