Sólo quiero que me cuiden #CarnavalSalud

Para el mes de Noviembre desde #CarnavalSalud nos proponen hablar de un tema que, si bien es duro, está muy presente en la sociedad en la que vivimos: "El derecho a bien morir".

Todo surgió a raíz del post de Mónica Lalanda "Cuando sea vieja, me moriré". En un mes superó las 42.000 visitas y no hay más que leerlo para saber por qué fue así. Su reflexión ha traído consigo un gran debate sobre la muerte, la medicina defensiva que busca alargar la vida incluso en condiciones inhumanas, el encarnizamiento terapéutico, los cuidados paliativos, las demencias y el alzheimer, la atención a los ancianos, etc... y es por eso que nos invitan a dar nuestra opinión al respecto.

Como bien sabéis quienes me conocéis o leéis con cierta frecuencia, es un tema que he tratado en varias ocasiones. No hay más que poner a buscar la etiqueta muerte en Carpe Diem y salen 10 entradas, aún así espero poder aportar algo nuevo. Por si no lo consigo y acabo resultando muy repetitiva, os pido perdón de antemano.

Cuando una está en contacto, con cierta frecuencia, con gente que se encuentra en el final de su vida y, encima, ha vivido una pérdida importante, se plantea muchas cosas. Es por eso que, viendo lo difícil que es la toma de decisiones por alguien a quien se quiere y temiendo que se haga "mal" por eso, por quererle y no estar preparado para asumir su pérdida... hace tiempo que me plantée hacer el testamento vital donde dejara clara mi voluntad en caso de no poder tomar la decisión por mí misma. Hace tanto tiempo como 3 años y, si bien revisé cómo hacerlo y llegué a escribir un post al respecto, confieso que todavía no he encontrado el momento para hacerlo. Mal por mi parte, pero confío en tardar menos de 3 años en volver a escribir otra entrada contando cómo lo hice.

Se habla del encarnizamiento terapéutico, de la búsqueda de alargar la vida incluso aunque se trate de personas mayores y demenciadas, dependientes para todas las actividades de la vida diaria que lejos están de ser quienes fueron una vez... Pero no hay más que pararse a pensarlo para darse cuenta de que ahí no sólo tiene la culpa el sanitario, los culpables somos todos. Los familiares y amigos por pedir que se haga lo que haga falta por alargar aunque sean semanas la vida de quien tanto queremos y tanto nos cuesta perder y los profesionales sanitarios que, en vez de dedicarnos el tiempo que sea necesario a hablar con ellos y explicarles que hagamos lo que hagamos no vamos a conseguir que se cure, que vuelva a ser quien fue... nos limitamos a lo "fácil": asentir, decir que haremos lo que podamos, y permitir a veces esos días de vida de más que les damos en unas condiciones que no querríamos para nosotros mismos si pudiéramos elegir.

Porque sí, somos egoístas y mucho. Nos cuesta pensar en lo que está sufriendo esa persona a la que tanto queremos y no somos capaces de asimilar que su final está cerca y hemos de dejar que se vaya de la mejor de las maneras. Una manera que lejos está de ser siendo sometidos a mil pruebas para diagnosticar algo que no podremos curarles, o con pañales y escaras  por estar encamados todo el día, incapaces de decir una palabra y necesitando nuestra ayuda para todo (comer, asearse... ), o en el hospital con las vías puestas y tratamientos que no van a conseguir nada, incluso con máquinas que les ayuden a respirar porque ellos no puedan hacerlo por si mismos... Y si digo todo ésto es porque pasa, porque se hace sin querer, los familiares, los amigos... llevamos a esa situación extrema a nuestros seres queridos por la esperanza de que saldrán de ésta y sí, no voy a decir que no hay casos en los que salen, porque hay situaciones (incluso en personas mayores, ancianas o viejas, como queráis llamarlos) que salen, pero en otras muchas no es así. Ellos saben cuándo no pueden dar más de sí y aún así lo intentan porque quienes les queremos no sintamos que no hicieron todo lo posible por sobrevivir.

Hace 5 años y medio fui yo quien no pude asimilar que si él nos había dicho:

"ESTOY TRANQUILO. Creo que lo que tengo tiene gravedad pero lucharé como siempre, quizá con menos fuerzas (...) Todos tenéis que saber que creo que he tenido una vida intensa, a veces liada, pero ante todo OS HE QUERIDO. Que siempre habéis sido los primeros en todo y para todo".(Pongo en negrita la vida intensa porque según lo veo a día de hoy si no es la mejor, al menos es de las mejores cosas que se pueden decir sobre la vida, sobre nuestra vida, que ha sido intensa, que nos ha llenado y estamos satisfechos con todo lo que hemos vivido. Ayer mismo leí cómo Albert Jovell había dicho algo parecido: "Yo tengo la sensación de haber vivido mucho, de haber hecho muchas cosas. He tenido una vida muy intensa.")

Era porque realmente veía que algo iba mal y no sabía cuánto podría aguantar y si saldría de ésta. Finalmente no fue por lo que pensaba en un principio pero no salió y no salió habiendo luchado hasta el último minuto de su vida, tras varias operaciones y un ingreso en la UCI de 1 mes intubado, dependiendo de un respirador, sin poder levantarse... sin ser él. Porque mi padre dejó de ser él, el que quería ser, desde que entro en esa UCI y luchó y luchó lo indecible porque su hija pequeña se lo pidió entre sollozos y lágrimas la tarde anterior cuando todo se torció. Le dije que le necesitaba, que tenía 25 años y era muy joven para perderle, que tenía que compartir mucho más con él, que me tenía que ver hacer muchas cosas... Así que, después de escuchar todo éso, ¡¿cómo no iba a agotar hasta el último cartucho?!, no se podía ir sin demostrarme que lo había intentado. 

Ahora lo pienso y me siento culpable por todo a lo que "le llevé" en su día, por no haber sido capaz de abrir los ojos y ver lo mal que podía pasarlo si lo intentaba, de lo duro que iba a ser todo éso para él... Yo, para entonces residente de primer año, fui incapaz y, ahora, si volviera a verme en una situación parecida, no puedo deciros al 100% que no volvería a mostrarme así... En el fondo creo que sí pero no lo sé, porque creo que asimilar una pérdida similar me resultaría muy doloroso y quizás acabara siendo egoísta de nuevo.

Ante este tipo de situaciones, ¿cómo podemos evitar el encarnizamiento terapéutico?.  Se me ocurre que la mejor solución sería hablando detenidamente, con tiempo y serenidad, con los familiares/amigos que nos reclaman que les devolvamos a su ser querido tal y como estaba antes de llegar a esa situación. Pero, ¿estamos dispuestos a algo así? ¿podremos aguantar los llantos, gritos, peticiones... sin agotar nuestra paciencia e ir a "lo fácil", el "sí, vale, haremos todo lo que esté en nuestras manos por sacarle de ésta"? Personalmente creo que estamos lejos de conseguir algo así.

Para terminar recalcaros algo que dijo Albert Jovell en la entrevista que le hizo El País:

"Tenemos un sistema de valoración de los profesionales que incide mucho en los aspectos científicos, dando por hecho que la asistencia se presta bien, pero no siempre es así. Si nadie se encarga de valorar los aspectos asistenciales significa que para el sistema no tienen valor, y la prueba es que no hay indicadores hechos por pacientes sobre calidad asistencial. Al final, lo que los pacientes queremos es que nos cuiden. Yo ya acepto que no me van a curar, pero me costaría aceptar que no me van a cuidar. Hay estudios que demuestran que recibir buenos cuidados aumenta no sólo la calidad de vida, sino también la supervivencia de los enfermos de cáncer."

Podría seguir y seguir ya que es un tema que me encanta y del que, por suerte o por desgracia, tengo mucho que contar también por mi día a día como médico, pero creo que por hoy basta. Si conseguís leerme de tirón gracias por deteneros con mi larga reflexión, espero haber aportado algo.