 |
| A esta viñeta llegué a través de Blanca, ¡gracias! |
Como os anunciaba en mi última entrada, del Viernes 19 al Domingo 21 de Septiembre tuvo lugar el primer Tweetchat en inglés-español entre oncólogos radioterápicos y creo que estuvo muy bien. A mi corta experiencia profesional le resultó de lo más interesante y enriquecedor, tanto es así que estoy deseando que Matthew ponga fecha para el próximo.
De todo lo que se tuiteó en esos días con los Hashtags #radonc y #radonc #es saqué varias cosas, entre otras varios artículos como el de Lesley Fallowfield que quiero comentaros en la entrada de hoy al que llegué gracias a Richard y este tuit:
@MKnoll_MD @mikemejiamd @MsConcu @Oncoangel Still think this is the best paper on that subject (2001) http://t.co/NCgJjElqkW
— Richard Simcock (@BreastDocUK) September 19, 2014
Si bien es de hace más de 10 años, de Noviembre del 2001, al igual que Richard creo sigue siendo muy bueno a día de hoy. No hay más que leer el subtítulo para comprender por qué lo digo:
Desire for information is not the same as a desire to participate in decision making
Participación de los pacientes en la toma de decisiones sobre el tratamiento del cáncer
El deseo de información no es lo mismo que el deseo de participar en la toma de decisiones
Aunque aquí os voy a comentar la mayor parte, no dejéis de leerlo.
(...) For many types of cancers, however, the most appropriate management is not always clear or based on the best evidence from well conducted randomised controlled trials.
Y es que hay veces en las que el mejor tratamiento no es el que tiene un mayor nivel de evidencia. Cada paciente es un mundo y hay que individualizar los tratamientos. Que no tengamos las soluciones a todo en las guías y protocolos hace que la Medicina sea una ciencia preciosa (al menos para mí, jeje). Pero admito que, si no fuera así, me ahorraría muchos quebraderos de cabeza...
Y es que hay veces en las que el mejor tratamiento no es el que tiene un mayor nivel de evidencia. Cada paciente es un mundo y hay que individualizar los tratamientos. Que no tengamos las soluciones a todo en las guías y protocolos hace que la Medicina sea una ciencia preciosa (al menos para mí, jeje). Pero admito que, si no fuera así, me ahorraría muchos quebraderos de cabeza...
(...) A clear distinction needs to be made between a desire for information and a wish to assume responsibility for decision making. (...)
Lo que decía el subtítulo, hay que diferenciar el deseo de información del deseo de asumir la responsabilidad en la toma de decisiones. Los pacientes suelen querer saber lo máximo posible sobre el tratamiento, sus efectos secundarios, su pronóstico... pero eso no quiere decir que no necesiten que la decisión sea tomada de forma conjunta, guiada por la opinión y experiencia de su médico.
Lo que decía el subtítulo, hay que diferenciar el deseo de información del deseo de asumir la responsabilidad en la toma de decisiones. Los pacientes suelen querer saber lo máximo posible sobre el tratamiento, sus efectos secundarios, su pronóstico... pero eso no quiere decir que no necesiten que la decisión sea tomada de forma conjunta, guiada por la opinión y experiencia de su médico.
Many studies have shown that patients want much more information than their doctors believe they do (...)
En definitiva, no solemos dar toda la información que les gustaría tener o no se la damos cómo deberíamos, de una forma comprensible, que entiendan y realmente pueda servirles a la hora de tomar la decisión sobre el tratamiento.
The choices of treatment put before patients should involve an adequate and objective appraisal of information, delivered in a patient centred manner backed by information booklets, audio and video tapes, and references to good websites (...). Unfortunately even when evidence concerning improved survival or disease free intervals exists, data on quality of life are either missing, sketchy, or not well integrated into the analysis of overall benefit ( ...) Further, doctors admit to having difficulty integrating the results from formal assessment of quality of life by questionnaires into clinical management (...) In some situations, including adjuvant therapy and palliation, these quality of life parameters might be the most important areas of information that a patient requires about likely benefit before consenting to treatment.
Las opciones de tratamiento deben implicar una información adecuada y objetiva, centrada en el paciente y dada, en la medida de lo posible, apoyándose en folletos, vídeos, referencias a buenas páginas web... Por desgracia, se tienen muchos datos sobre supervivencia, pero pocos sobre la calidad de vida después de lo tratamientos, algo muy importante a la hora de la toma de decisiones. Si el paciente supiera que va a vivir más tiempo pero sin poder tener una buena calidad de vida, quizás habría quien prefiriera vivir menos pero con una buena calidad de vida. Los pacientes pueden estar de acuerdo con el tratamiento sin ser realmente conscientes de lo que va a suponer a sus vidas, por sus efectos secundarios. A los médicos suele costarnos integrar en nuestro día a día los resultados de la evaluación de la calidad de vida mediante cuestionarios, prefiriendo confiar en nuestra impresión clínica sobre la tolerancia o el impacto que tienen en su calidad de vida los efectos secundarios (por poneros un ejemplo uno muy sencillo como es en el caso del cáncer de próstata la recuperación de las relaciones sexuales y cómo eso llega a afectar a los hombres). Podría decirse que en algunas situaciones, incluyendo los tratamientos adyuvantes (complementarios) y paliativos, la calidad de vida puede constituir la parte más importante de la información que hemos de dar al paciente para que decida si quiere o no consentir el tratamiento (si con nuestro tratamiento no le garantizamos una mejoría notable y sí que sabemos que le puede suponer una serie de efectos secundarios que mermen su calidad de vida, ¿realmente creéis que elegirían tratarse?)
Patients cannot participate in decision making to their desired extent unless they have the right types of information, given in ways optimal for their own level of understanding. (...) True patient participation, which may include an expressed preference by the patient to assume a more passive role about the type of information they require, and involvement in decision making is, for most, an unachievable goal unless we see some real improvements in the current system of healthcare delivery. Too many patients are being seen by too few doctors in over burdened clinics with inadequate support staff for meeting adequately the individual information needs of patients with cancer."
Los pacientes no pueden participar en la toma de decisiones de la manera que a ellos les gustaría salvo que tengan una información adecuada y comprensible (adaptada a ellos). Una auténtica participación del paciente, que puede incluir el deseo de tener un papel más pasivo sobre el tipo de información que necesita, es, para la mayoría, una meta inalcanzable a menos que veamos algunas mejoras en el sistema actual de asistencia sanitaria. Que haya pocos médicos para muchos pacientes, con poco personal de apoyo, impide satisfacer de manera adecuada las necesidades de información de los pacientes oncológicos.
Para terminar os contestaré a la pregunta que os hago, para mí la respuesta está muy clara: NO. No sé si por falta de tiempo, ganas o las dos cosas, pero creo que no damos la información ideal a nuestros pacientes o, al menos, no lo hacemos en la mayor parte de las ocasiones... Siempre nos faltará algo que decir, pero tenemos que procurar que ese algo sea lo más pequeño posible.
Para terminar os contestaré a la pregunta que os hago, para mí la respuesta está muy clara: NO. No sé si por falta de tiempo, ganas o las dos cosas, pero creo que no damos la información ideal a nuestros pacientes o, al menos, no lo hacemos en la mayor parte de las ocasiones... Siempre nos faltará algo que decir, pero tenemos que procurar que ese algo sea lo más pequeño posible.
