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domingo, 28 de enero de 2018

Jornada para pacientes y familiares con cáncer de mama



El próximo Martes 30 de Enero se celebrarán en el Teatro Amaya las VII Jornadas para pacientes y  familiares con cáncer de mama organizadas por la Unidad de Patología Mamaria del Hospital Universitario Ramón y Cajal. 

Como en otras ocasiones, en las mismas se abordarán muchos temas como: cuidados a seguir durante el tratamiento, ¿hay alguna comida que sea mejor?, el deporte y el cáncer de mama, la sexualidad y el cáncer. Se entrevistará a pacientes, familiares, médicos que han sido pacientes y familiares, se hablará de la fertilidad y el cáncer... y por último varios especialistas estaremos desmintiendo mitos sobre la mamografía, la radioterapia, los ensayos clínicos y la reconstrucción mamaria. Todo ello moderado por Marta Robles, Inés Ballester y Ernesto Sáenz de Buruaga con el broche final de una actuación musical a cargo de Materia Prima. ¿Se plantea interesante, no? Pues la entrada es gratuita y libre hasta llenar aforo así que si os apetece y tenéis tiempo estáis más que invitados.

Aquí os dejo el enlace con toda la información sobre la jornada donde os podéis descargar el programa: 


En esta ocasión tengo la suerte de ser una de las ponentes e intentaré acercaros un poco más a una especialidad muy desconocida y temida a pesar de tener un papel muy importante en el tratamiento del cáncer de mama. Espero conseguirlo. Si algun@ de vosotr@s me ve y aún así le quedan dudas por resolver acabada la jornada, podéis preguntarme por aquí lo que queráis que os contestaré encantada. 


lunes, 22 de enero de 2018

Ante todo humanidad




Estos meses han dado para mucho y quería plasmar en el blog algo que no quiero olvidar: Por muy estresados que estemos, por muy mal día que tengamos, por muy mal organizado que esté todo... nuestros pacientes no tienen la culpa, son personas que por lo general no están ahí por gusto y no podemos perder la humanidad. 

No sé si seréis de los afortunados que nunca han estado al otro lado en la consulta, como pacientes o como acompañantes o si, aún habiéndolo estado, nunca habéis llegado a vivir situaciones que os gustaría que hubieran sido de otra forma. Si es así me alegro mucho, porque es que todo va mejor de lo que siento, pero personalmente me he sorprendido olvidando ciertas cosas y de ahí que haya decidido escribir una serie de cosas que considero importantes y a la vez fáciles de llevar a cabo. Tanto que por eso mismo a veces se pasan por alto:

1.- Cuando pedías pruebas a vuestros pacientes y os encontráis sentados frente a ellos en la consulta de resultados, por favor, no tardéis mucho en dárselos. Muchas veces sentimos que no es necesario decirlos según entran porque esperamos que estén bien, lo vemos como una rutina donde todo va bien y asumimos que el paciente al vernos tranquilos ya sabe que está todo bien, pero no, nada más lejos de la realidad (salvo excepciones). Y en mi caso ante todo lo digo por lo vivido como familiar, siento que el corazón me va a mil por hora y una sensación de angustia que no sé explicar pero seguro que los que hayan estado en una situación similar la conocen. Soy la primera que hay veces que lo olvido cuando me encuentro en revisiones oncológicas anuales pasados los primeros 5 años, pero da igual el tiempo que pase, el miedo sigue ahí y es que, cuando ya hubo una vez que las noticias fueron malas, es difícil no sentir el miedo a que vuelva a ser así y vuelva a aparecer.

2.- En la línea con la anterior, no pedir pruebas innecesarias y coordinaros con el resto de compañeros que siguen al paciente evitando que tenga que ir al hospital más veces de las necesarias, con todo lo que eso supone.

3.- No olvidéis la amabilidad y la empatía, por difícil que resulte algunas veces. Tanto los pacientes como sus familiares no están frente a ti por gusto y quizá haya veces que los nervios les traicionen y te contesten de malas maneras... y no digo que todo sea admisible, pero tenemos que intentar entenderles y, si finalmente no conseguimos encajar como sus médicos hablar con otro de nuestros compañeros y plantear el cambio de médico por el bien de los dos (esto no suele pasar pero en el caso de no conseguir encajar con el paciente es la mejor opción).

4.- Intentar sonreír siempre que sea posible. Mejor aún, intentar sacarles una sonrisa siempre, incluso cuando las cosas no vayan tan bien como nos gustaría. Es cierto que hay ocasiones que eso es imposible pero hay otras donde aunque las cosas no vayan de todo bien, sí que hay algo positivo y eso es lo que debemos intentar resaltar, haciéndolo todo más llevadero sin dejar de ser realistas. A mi forma de verlo, fomentar el desánimo siendo seco, directo y demasiado negativo, dando datos estadísticos que no te han pedido no ayuda nada salvo que el paciente lo demande, en cuyo caso claro que que hay que darle todos los datos que tengamos.

5.- Cuando tengáis una urgencia donde el paciente se ponga muy malo y sea necesario llamar a varios compañeros, pedir pruebas de imagen, analíticas... y todo para tenerlo ya, por favor, en el momento en el que ya no seáis imprescindibles, pensad en la familia e informarla. Si no podéis salir vosotros decirle a algún compañero que esté más libre que lo haga. Sé que si se trata de una urgencia donde no se tiene claro lo que le pasa al paciente es difícil decir mucho que pueda tranquilizar a la familia, pero si esa familia ha visto cómo les pedíais que salieran de la habitación y cómo pasaban un montón de médicos, enfermeras, auxiliares... no está tranquila ni mucho menos y agradecerá cualquier información que le deis. He llegado a ver cómo salían varios médicos escalonadamente y sólo se  quedaba uno con el paciente para acompañarle a la prueba y ninguno era capaz de pensar en esa familia que estaba esperando en la puerta de la habitación a que alguien les diera algún tipo de información, ¿os parece normal?. Aunque la misma sea que no saben qué le pasa exactamente y tiene que hacerle más pruebas, da igual, ya con eso están mejor. Cuando era residente y tenía guardias de Oncología, me enseñaron algo muy importante y es que si un paciente se ponía muy malo de repente y cuando nosotros llegábamos estaba atendido por nuestros compañeros de medicina interna, nosotros teníamos que leer la historia, ver el pronóstico de la enfermedad y de la situación y salir a informar a la familia, que el paciente estaba en buenas manos y a familia seguro que necesitaba información.

En fin, quizá a muchos de vosotros estos pequeños consejos os parezcan tonterías pero son cosas que yo he agradecido siempre que me he encontrado al otro lado y de ahí que haya querido compartirlas en el blog.


lunes, 7 de agosto de 2017

¿Qué pensáis de la radioterapia?


Netflix lança histórias interativas onde usuários poderão escolher o final

Tras el parón más largo en la historia de Carpe Diem finalmente me he decidido a retomarlo para pediros un favor. Sé que estamos en Agosto y  muchos de vosotros estaréis desconectados, disfrutando de vuestras merecidas y deseadas vacaciones, pero necesito que me ayudéis con una charla orientada a las pacientes que tengo que preparar sobre la radioterapia en el cáncer de mama. 

Por lo que me van preguntando mis pacientes cuando llegan a la consulta tras saber que han de recibir radioterapia, me hago una idea de lo que piensan de ella pero me gustaría que todos aquellos que tengáis un momento me digáis a modo de comentario cuál es la imagen que tenéis de la radioterapia y, en el caso de que seáis pacientes que en algún momento han tenido un tratamiento radioterápico, qué dudas y qué miedos teníais al empezar y cuál es la imagen que tenéis una vez terminado el tratamiento. ¿Fue como pensábais?.

Muchas gracias de antemano a todos los que os animéis, prometo una entrada nueva con el resultado.






lunes, 12 de diciembre de 2016

La imagen de la radioterapia


Hace unas semanas tuve la suerte de participar en la jornada para pacientes y profesionales organizada por la Sociedad Española de Graduados en Radiología (SEGRA) el Día Internacional de la Radiología : "Imagen Mamaria. Perspectiva de los Profesionales de la Imagen Médica y la Radioterapia" en la mesa: Relación de la Oncología con la imagen mamaria junto con Virgina, Pilar y Almudena que, aun estando muy nerviosa por ser la primera vez que hablaba en unas jornadas de este tipo, no sólo consiguió que no se notara sino que nos dejó a todos sin palabras con su experiencia desde el otro lado. Su forma de ver las cosas y afrontar el diagnóstico y el tratamiento son todo un ejemplo y no quería dejar de agradecerle que se lanzara a compartirla.

Mi charla se titulaba "Incertidumbres de la Radioterapia en el cáncer de mama" y cuando pensé en cómo podía orientarla habiendo un público con pacientes y muchos profesionales ajenos a la radioterapia caí o, mejor dicho, volví a caer, en lo poco que se sigue sabiendo de ella. En la carrera con suerte se dan cuatro pinceladas, en las noticias pocas veces la mencionan y, si a alguno se le ocurre ponerse a buscar lo que dicen de ella en el cine y la televisión, pensando en que cada vez se trata más el tema del cáncer y su tratamiento, como me pasó a mí, va listo... os diré eso de "no me llames iluso...".

Me costó mucho encontrar la mención de la radioterapia como parte del tratamiento del cáncer de mama, es más, vi una de las últimas películas que conozco que lo tratan: ma ma, de Julio Medem con Penélope Cruz como protagonista y mejor no hago comentarios, a mi modo de verlo deja mucho que desear y, obviamente, la radioterapia ni se menciona. Dentro de las series lo poco que encontré fue: "Seis Hermanas: Blanca se niega a recibir radioterapia". Confieso que ni la sigo ni me puse a ver los capítulos siguientes para saber qué pasaba al final pero no me gustaron ni el titular ni el vídeo, más que nada porque me da la sensación que a lo que incitan es a que se tema a la radioterapia... Cuando la radioterapia en el cáncer de mama tiene más de 100 años de historia y gracias a ella es posible el tratamiento conservador evitando un 70 - 80 % de las mastectomías con cifras de supervivencia equiparables e incluso superiores a las que se obtienen con la mastectomía.

Al final sólo encontré una serie donde se menciona la radioterapia como parte fundamental del tratamiento del cáncer, pero de pulmón y no de mama, y de una forma bastante realista: "Breaking Bad". Después de que me la recomendaran distintas personas me animé a verla y sólo diré que voy por la 4ª Temporada así que spoilers no, por favor, jeje.



Así que con todo esto mi conclusión fue ¿¿¿cómo se va a saber más de la radioterapia si apenas se habla de ella y cuando se habla la mayor parte de las veces es para "dar miedo" por sus efectos secundarios, por lo que "quema"??? Como si os fuéramos a asar como a pollos o algo así. Muchos de mis pacientes cuando les pregunto si saben algo de la radioterapia me dicen: "No.. eso quema, ¿no?" y viendo la imagen que tiene no me extraña... una pena.

En fin, ojalá que algún día todo eso cambie, pero algo me dice que para eso todavía queda mucho tiempo... Eso sí, de la jornada saqué algo más y es que al salir Emma consideró que tenía algo que contar y me hizo esta entrevista: " Es inevitable coger cariño a muchos pacientes". ¡Gracias! Y gracias a Miguel Ángel, Eva y Virginia   por contar conmigo.


martes, 27 de septiembre de 2016

Pensando en nosotras



El 19 de Octubre es el Día Internacional del Cáncer de Mama y desde la Unidad de Patología Mamaria del Hospital Ramón y Cajal queremos celebrarlo con las VI jornadas para pacientes y familiares con cáncer de mama que tendrán lugar el próximo 18 de Octubre de 15:30 a 20:30 en el Teatro Amaya. Desde aquí quiero invitaros a ir ya que, como cada año, se han hecho con mucha ilusión, pensando en vosotras, en todas aquellas dudas y problemas que os surgen desde el momento diagnóstico, y que esperamos os pueda ser de utilidad.  

Como podéis ver en el programa que os adjunto a continuación, hablarán pacientes, familiares, parejas... así como distintos profesionales a los que podréis preguntar lo que queráis. ¡Y habrá varias caras conocidas! 


Si queréis asistir no tenéis más que "comprar la entrada por 0 €" en ticketeaAunque el aforo es grande es limitado, ¡si os animáis nos vemos por allí!



martes, 23 de agosto de 2016

Las vacaciones en un hospital


Hace tiempo que no escribo por aquí  y las últimas semanas me ha surgido una situación que quiero compartir con vosotros por ver qué opináis y es que ¿acaso los pacientes tienen vacaciones?. Que yo  sepa no las tienen ya que, por desgracia, las enfermedades, los accidentes... no se eligen, de tal manera que si ellos siguen ahí, precisando sus tratamientos, cirugías, consultas... ¿por qué llega el verano y la actividad asistencial en los hospitales se reduce tanto? Se cierran plantas y consultas, disminuye mucho la actividad de quirófano...

Sé que sé que todos merecemos nuestras vacaciones, de hecho las necesitamos porque no hay quien aguante trabajando todo el año, al menos no con un trabajo que suponga cierto grado de estrés como el que tenemos quienes trabajamos con personas y su salud. Pero se pueden poner más suplencias para intentar que esa actividad se reduzca menos ya que, si el verano es malo, agosto ya ni os cuento. Si se pudiera elegir cuando uno se pone malo diría que nunca lo hiciera en agosto.

Ahora estamos en agosto y en todos los Servicios hacemos todo lo posible para cubrir las vacaciones de nuestros compañeros pero hay ciertas cosas que no se pueden cubrir y es el cierre de determinadas consultas, plantas, quirófanos... Ahí es donde llega el momento en que uno quiere hacer más pero no puede y se agobia porque hay pacientes que no se pueden tratar, que no se pueden operar, que no se pueden planificar... Y es que, por por mucho que se quiera eso no basta, si no hay personal suficiente, si no hay una planta donde pueda quedarse, si no hay un quirófano donde pueda operarse, etc... No puede tratarse y se tiene que priorizar.  Cosa muy difícil, al menos en mi caso que trato con pacientes oncológicos.

Y si os cuento esto es porque, como bien sabéis quienes me conocéis o leéis, hace algo más de año y medio que volví a Madrid, a trabajar en la sanidad pública y hacer algo que me gusta mucho que es la braquiterapia. Un tipo de tratamiento radioterápico más intervencionista que en muchas ocasiones ha de hacerse en un quirófano con todo lo que eso conlleva.  Ahí está lo que más he notado y sentido este mes y es lo difícil que es organizar la actividad con un único día a la semana de quirófano. Sentir que se quiere meter más pero no se puede porque, por mucho que uno alargue su horario hasta lo que haga falta, no depende sólo de él sino de mucha más gente y os puedo asegurar que en agosto esa coordinación es mucho más difícil empezando por los ingresos fuera del propio servicio donde no conocen este tipo de procedimiento, con gente que no está acostumbrada al mismo y, como es lógico, todo lleva más tiempo. De tal manera que si se saca el parte de quirófano con más procedimientos de los que "entrarían" normalmente, se asume que probablemente se alargue la jornada y sea agotador para todos, incluídos los propios pacientes. 

Estas semanas me han servido para curtirme bastante y aprender hasta dónde puedo llegar. Ha sido como hacer encaje de bolillos para poder ir cuadrando todo y que todo fuera saliendo. He comprendido que, por mucho que me cueste, he de ser capaz de dejar el agobio a un lado ya que no me lleva a ningún sitio, al menos a ninguno bueno. Y el haber empezado esta entrada a principios de agosto y haberla terminado ahora me ha permitido relativizar todo, he vuelto a comprender que al final todo sale y que, aunque quizá no todo se haya hecho como cuando hay una actividad de quirófano de 3-4 días a la semana (como es lo normal en época no vacacional), creo que ha salido bastante bien, al menos he hecho todo lo que he podido.


Eso sí, espero que el año no sean necesarios tantos quebraderos de cabeza para conseguir que todo salga...




lunes, 30 de mayo de 2016

Nuestros héroes


Hace unas semanas uno de los héroes con los que me cruzo a diario me sorprendió con una caja llena de detalles acompañados de unas palabras que consiguieron que me quedara sin ellas. Desde entonces supe que quería plasmar mi respuesta con una entrada en Carpe Diem, pero no ha sido hasta hoy me he lanzado a hacerlo. Y es que no sabía qué decir, en mi cabeza sólo había una palabra y es: GRACIAS. GRACIAS a ti, GRACIAS a vosotros por hacer que adore mi trabajo y que todo agobio, todo mal día, toda hora extra... TODO merezca la pena.


En su carta mi heroína, entre otras cosas, me decía:

"Siempre he pensado que los médicos estáis hechos de otra pasta, y después de haber conocido la oncología estoy segura de ello, de esa pasta de la que están hechos los héroes. Sólo así se puede explicar que estéis al 100% sea la hora que sea, con horas de trabajo acumuladas en vuestros cuerpos, sea el paciente que sea, tratando día a día con el cáncer... y todo ello con el respeto, empatía y amabilidad que os caracteriza. Porque por muchos recortes que haya en Sanidad, nadie os recorta la profesionalidad y la cercanía"

A lo que yo he de decir GRACIAS por mirarnos con tan buenos ojos y dedicarnos tan buenas palabras, quizá demasiado buenas, pero ante todo muy motivadoras. Conseguiste cargarme las pilas por una buena temporada en un momento que lo necesitaba.

Pero no somos héroes, de hecho estamos lejos de serlo, al menos yo lo estoy. Si no fuera por vosotros, nuestros pacientes y los auténticos héroes, no podríamos hacer lo que hacemos. Sois vosotros los que conseguís que todo merezca la pena. Afrontáis los tratamientos, las pruebas, las revisiones... y no paráis de motivarnos a seguir avanzando para que todo vaya mejor. Veros mejorar, curaros, encontraros mejor... es nuestra mayor motivación y todo lo hacemos buscando eso. Hay veces que no estáis en el mejor momento y aún así sois capaces de regalarnos una sonrisa o una buena cara, ¿quién podría hacer eso si no es un héroe?.

Tus palabras me emocionaron por muchas cosas, entre otras porque me consideras una buena médico y realmente no sé si lo soy, sólo hago lo que puedo lo mejor que sé. Pero te agradezco muchísimo que me veas así y te prometo que intentaré que, como me pedías al final, los años de profesión no me resten delicadeza e ilusión. Hay veces que el estrés parece que va a conseguir que eso cambie pero siempre llegáis alguno de vosotros para recordarnos que eso no puede pasar, que estáis ahí y no debe pasar. GRACIAS.


jueves, 12 de noviembre de 2015

Las revisiones


Mafalda antes de una revisión

Hace tiempo que quería escribir una entrada sobre las revisiones, algo que los médicos vemos como rutinario, totalmente normal, y sin embargo no es así para quienes vienen a nuestra consulta, nuestros pacientes (y familiares).

Quienes me leéis y conocéis sabéis que desde hace un año vuelvo a encontrarme viviendo el otro lado de cerca. Ahora que por fin se ha acabado un tratamiento que cuando nos dieron la noticia parecía eterno, nos encontramos con las revisiones, todo un mundo que confieso que a nivel de nervios, ansiedad, preocupación... es bastante peor. Quizá todos lo entendáis pero, por si no es así, la sensación que se tiene mientras se está en tratamiento es de que todo está "controlado". Sea verdad o no (generalmente no se sabe nada más que cómo va clínicamente) eso es lo que se siente. Es duro pero se está haciendo algo contra la enfermedad y es cuando se termina que llega lo peor... ¿cómo ha ido todo?. Entonces empezamos con las revisiones periódicas con sus pruebas, exploraciones y los nervios asociados a cada una de ellas. 

La primera es clave en el sentido de ¿está todo controlado? ¿ha desaparecido? ¿necesito más tratamientos? Si está todo bien uno respira hondo, aliviado, y piensa: "¡Genial!, unos meses de descanso y a por la próxima". Pero los meses casi son semanas, sobre todo al principio, y se sabe que al menos tienen que pasar 5 años para dar por terminado "el episodio". Luego se suelen mantener las revisiones anuales hasta los 10 años y después todo depende de los médicos y la carga asistencial que tengan (entiendo que sabiendo lo que uno ha tenido no quiera dejar de revisarse anualmente pero eso no siempre es asumible).

Así que nos encontramos con al menos 5 años de revisiones periódicas que, aunque se vayan espaciando cada vez más, siguen suponiendo unos días de nervios desde que te hacen la prueba/analítica que te han pedido hasta que la ve el médico y te da el resultado. Hay quienes las llevan mejor o, al menos, eso nos transmiten, pero suelen ser los menos, ese nervio es inevitable. Por mucho que se intente no pensar en ello, desconectar... no es fácil y si estoy escribiendo esta entrada es porque, como médico que soy, considero que hay una serie de cosas que podemos intentar para que el mal rato sea el menor posible, como:

  • Alternarnos con nuestros compañeros de otras especialidades para no repetir revisiones, duplicar pruebas (como pueden ser las analíticas con marcadores tumorales) con poco tiempo de diferencia...
  • Revisar las historias antes de que el paciente entre en la consulta (supone un tiempo extra que no siempre se tiene y a veces nos resulta imposible, pero cuando se está al otro lado se agradece mucho  que te den el resultado pronto, que no estén buscándolo en el ordenador, en la historia, leyendo y releyendo en un tiempo extra que supone un plus de ansiedad y nervios para el paciente). 
  • En relación con lo anterior, si se puede tener claro lo que se va a pedir o hacer en los momentos más críticos (esos en los que hay una duda, o algo que no va tan bien como debería o nos gustaría) es ideal si bien admito que, por más que queramos, es muy difícil. Antes de que entre en la consulta no sabemos cómo va a estar, lo que nos va a contar o vamos a ver en la exploración física y puede haber sorpresas.
  • Procurar ser empático y dedicarle el tiempo que necesita, responderle sus dudas y tranquilizarle en la medida de lo posible (con nuestro tiempo más que limitado).

En fin, sé bien que conseguir todo lo que he puesto puede resultar muy complicado e imposible en muchas ocasiones pero que no sea por no intentarlo. Personalmente soy la primera que no lo logro siempre pero tengo clara cual es mi intención y mi meta, más ahora que vuelvo a sentirlas de cerca desde el otro lado.


lunes, 21 de septiembre de 2015

Jornadas para pacientes y familiares con cáncer de mama



El verano se acaba, empieza el curso y con él las jornadas, reuniones... Hoy quiero invitaros a una que se celebra el próximo Jueves 24 de Septiembre, de 16 a 19 horas, en el salón de actos de mi hospital, el Ramón y Cajal. Se trata de una jornada de divulgación para pacientes con cáncer de mama y familiares con el objetivo de mejorar sus conocimientos sobre distintos efectos de esta enfermedad y resolver sus dudas.

Organizada por la Unidad de Patología Mamaria del hospital, en ella se abordarán los siguientes temas: 
  •  El Cáncer de mama en la mujer joven y su impacto emocional
  •  El efecto "Angelina Jolie"
  •  Ejercicio físico y alimentación
  •  Reconstrucción mamaria y micropigmentación
  •  Novedades y alternativas en el cáncer de mama


Creo que si sois pacientes o familiares de pacientes con cáncer de mama y podéis acercaros merecerá la pena. Seguro que os resuelve muchas dudas y, si hubiera algo que al terminar las charlas se quedara en el tintero, en la última mesa expertos de todas las especialidades de la unidad de patología mamaria del hospital os responderán todas las preguntas que tengáis. Personalmente os animo a que llevéis las vuestras y aprovechéis la ocasión.




domingo, 22 de febrero de 2015

Reviviendo el otro lado


Come in, sit back, relax and make yourself wonderful
Hace unos días que reviví lo que es estar al otro lado, no como paciente sino como familiar y he vuelto a comprobar que estar ahí no es fácil. El hospital como médico o profesional sanitario puede ser cansado, agobiante... pero ni punto de comparación a lo que se siente cuando se está en el lado del paciente o su familiar, eso sí que es duro y agotador. 

Hemos tenido la suerte de que ha ido todo muy bien, pero quizás se podría decir que las condiciones en la planta no eran las que en un principio nos hubieran gustado y si digo ésto no es porque no haya salido contenta con el resultado ya que a día de hoy priorizo cosas como los profesionales que nos han atendido y el tratamiento que nos han hecho y eso para mi, en líneas generales, ha sido de 10. Estoy contenta por cómo ha salido todo, siento que hemos estado en las mejores manos en las que podíamos estar y estoy muy agradecida.

Lo de la planta lo digo porque nuestra habitación fue triple, tirando a estrecha, con un baño para tres (algo que, cuando hay preparaciones como la limpieza intestinal que es precisa para ciertas cirugías y te toca con otro compañero o incluso otros dos que se encuentran en la misma situación puede originar cuadros muy embarazosos. Sí, todo pasa y hay que tomarlo con humor y quitar hierro al asunto ya que no queda otra pero... ¡uf! Por mucho que lo hagamos el paciente lo pasa mal). Quizás a muchos de los que me estáis leyendo ahora mismo os pilla de sorpresa lo de la habitación triple pero sí, todavía quedan de esas habitaciones y en más hospitales de los que imagináis. Eso sí, nos tocaron compañeros muy agradables con quienes la convivencia fue muy buena y no podemos quejarnos en ese aspecto, fuimos afortunados y no cambiaría esa habitación triple por una individual en otro hospital con otros profesionales por nada del mundo. Aunque he de decir que creo, espero y deseo, que estos hospitales puedan ir reformándose poco a poco y, al menos, pasar a que las habitaciones triples sean algo excepcional.

Por mi parte, como médico que se formó allí sólo puedo decir que me trataron muy bien y pude elegir meterme más de lo que me metí. Si no lo hice fue porque ante todo era familiar y hay momentos en los que los nervios pueden hacer saltar emociones que siento es mejor quedarse para uno mismo. Hace años viví una situación totalmente distinta y, aún sabiendo las diferencias, el miedo a esas caras que ya vi en su día hizo que prefiriera mantenerme al margen en todo momento.  En esta ocasión, que tanto enfermeras, auxiliares, anestesistas, cirujanos, compañeros oncólogos radioterápicos... me fueran diciendo lo bien que estaba yendo todo a lo largo de la cirugía me ayudó muchísimo.

Otra cosa que no quiero dejar de recalcar en esta entrada es algo que a veces yo misma no puedo evitar pero que no debemos olvidar:  nuestros pacientes y sus familias y amigos no están en la situación que querrían, están angustiados, asustados... y a veces nos pueden resultar "pesados", "agobiantes", con preguntas que a nosotros nos parecen de perogrullo pero para ellos no lo son y se merecen que les respondamos con amabilidad y, si la ocasión lo merece, con una sonrisa que transmita confianza y calma. No digo que sea fácil, sé que muchas veces no lo es sino más bien todo lo contrario, pero no os imagináis lo que puede ayudarles en determinados momentos. Durante todo ingreso es probable que en algún momento no recibamos esa amabilidad que esperamos y deseamos y en esta ocasión no fue diferente pero lo cierto es que predominó lo bueno así que, para concluir, a día de hoy puedo decir que todo fue bien y estamos contentos. Un paso más superado, ahora a seguir avanzando y confiando en que todo siga la misma línea que hasta ahora.

Muchísimas gracias a todos los que os habéis interesado por cómo ha ido todo. He recibido y transmitido todo vuestro cariño y apoyo y nos ha sentado genial.

Para terminar hoy no puedo menos que compartir la lista que me ayudasteis a crear y que tanto me gusta y anima.


viernes, 24 de octubre de 2014

Código 15


Si, como yo hasta esta mañana, sois de los que no sabéis lo que es un código 15, os diré que se trata de un código que se le da a la sospecha de neoplasia para acelerar las pruebas. Que sea así se agradece mucho pero, para que mentiros, se llevaría mejor si no lo confirmara y lo dejara todo en un susto...

Esta mañana he vuelto a vivir todo desde el otro lado, no en primera persona pero sí desde muy cerca, demasiado. Cuando ya has visto como una de las personas más importantes de tu vida ha pasado por ello no te puedes creer que vuelva a tocarle a otra de ellas, ¿cómo puede concentrarse todo tan cerca de ti? ¿no habíamos cubierto el cupo familiar ya? Ahora soy mayor, tengo más experiencia y, en teoría, al saber a lo que nos enfrentamos por verlo en mi día a día profesional, debería afrontarlo de una forma más serena pero no, por dentro estoy nerviosa, tengo ganas de llorar de rabia, de impotencia... ¿cómo podía pensar que todo era tan inespecífico que no iban a ver nada? Es muy joven, ¿cómo ha podido tocarle ahora? ¡¡¡Uf!!! Me pregunto tantas cosas... 

Hoy he recordado lo que es estar en la sala de espera del médico, esa persona que te va a dar unos resultados tan importantes para ti y que te tienen en un sinvivir, deseando tener buenas noticias y que todo se acabe de una vez y quede en un mal sueño. 

Hoy he vuelto a ser el apoyo a la hora de la información. Yo misma decidí estar aquí porque así sabría qué preguntar, qué decir, cómo actuar y cómo animar pero... Sí que he estado, he acompañado y he preguntado, si bien la serenidad... no sé si la he conseguido. Mi corazón iba a 100 por hora, le veía a él con sus ojos de preocupación y a la médico con esa seriedad de que lo que tenía que decirnos no nos iba a gustar. No tenía el informe de la anatomía patológica pero quería decirnos ya los resultados para acelerar lo que parecía más probable y la ha reclamado. Ha llamado al patólogo y en cuanto he oído: "entonces es" ya no he tenido ninguna duda, no iba a ser un mal sueño, era una realidad. Le he mirado y no he podido evitar que mis ojos se encharcaran, ahí él ya ha tenido claro lo que ella nos ha confirmado, hay que completar el estudio de extensión.

Es un código 15 y así se hará todo, deprisa para no tardar en iniciar el tratamiento que, a día de hoy, abarca muchas posibilidades. He intentado explicarle todas sin ponerle nervioso, siendo positiva por cosas como la localización, el tipo, la tolerancia a los tratamientos, su buen estado general... pero sé que diga lo que diga hasta que no sepa los resultados de las pruebas que le faltan no se quedará tranquilo y eso será si estas van bien (como espero, deseo y confío), pero, aunque sea optimista en esos aspectos, si se lo transmito y luego vuelvo a equivocarme (como cuando pensaba que era todo muy inespecífico y que no iba a ser nada malo)... ¡uf!¿Acaso debería ser más negativa? Si os soy sincera empiezo a planteármelo, me estoy llevando varios palos :(.

Ahora la distancia me impedirá estar con él en cada una de las pruebas y, lo peor de todo, en el momento en el que le den los resultados. No os imagináis la rabia que me da eso porque sé que voy a estar nerviosa y preocupada por no estar a su lado, pero no puedo hacer otra cosa así que ojalá que, de ahora en adelante, todo lo que venga sean alegrías por lo pronto que se ha diagnosticado (cruzando los dedos desde ya mismo porque sea así).

Para terminar agradecer lo atenta que ha estado la médico con nosotros, su preocupación y trato.., ya lo aprendí hace años y hoy he vuelto a comprobar lo mucho que ayuda en esos momentos.




Tras unos días de incertidumbre donde decidí mandar la entrada a borradores por intentar pensarlo lo menos posible he de decir que hoy hemos tenido buenas noticias. Esta vez ha sido lo que imaginaba y no lo peor y, si bien todavía no sabemos cuál será el tratamiento, he podido decir que estoy tranquila, sea cual sea sé que será buena y sí, ¡soy positiva! 

martes, 30 de septiembre de 2014

¿Damos la información adecuada?


A esta viñeta llegué a través de Blanca, ¡gracias!

Como os anunciaba en mi última entrada, del Viernes 19 al Domingo 21 de Septiembre tuvo lugar el primer Tweetchat en inglés-español entre oncólogos radioterápicos y creo que estuvo muy bien. A mi corta experiencia profesional le resultó de lo más interesante y enriquecedor, tanto es así que estoy deseando que Matthew ponga fecha para el próximo.

De todo lo que se tuiteó en esos días con los Hashtags #radonc y #radonc #es saqué varias cosas, entre otras varios artículos como el de Lesley Fallowfield que quiero comentaros en la entrada de hoy al que llegué gracias a Richard y este tuit:


Si bien es de hace más de 10 años, de Noviembre del 2001, al igual que Richard creo sigue siendo muy bueno a día de hoy. No hay más que leer el subtítulo para comprender por qué lo digo:

Desire for information is not the same as a desire to participate in decision making

Participación de los pacientes en la toma de decisiones sobre el tratamiento del cáncer
El deseo de información no es lo mismo que el deseo de participar en la toma de decisiones

Aunque aquí os voy a comentar la mayor parte, no dejéis de leerlo.

(...) For many types of cancers, however, the most appropriate management is not always clear or based on the best evidence from well conducted randomised controlled trials.

Y es que hay veces en las que el mejor tratamiento no es el que tiene un mayor nivel de evidencia. Cada paciente es un mundo y hay que individualizar los tratamientos. Que no tengamos las soluciones a todo en las guías y protocolos hace que la Medicina sea una ciencia preciosa (al menos para mí, jeje).  Pero admito que, si no fuera así, me ahorraría muchos quebraderos de cabeza...

(...) A clear distinction needs to be made between a desire for information and a wish to assume responsibility for decision making. (...)

Lo que decía el subtítulo, hay que diferenciar el deseo de información del deseo de asumir la responsabilidad en la toma de decisiones. Los pacientes suelen querer saber lo máximo posible sobre el tratamiento, sus efectos secundarios, su pronóstico... pero eso no quiere decir que no necesiten que la decisión sea tomada de forma conjunta, guiada por la opinión y experiencia de su médico.

Many studies have shown that patients want much more information than their doctors believe they do (...)

En definitiva, no solemos dar toda la información que les gustaría tener o no se la damos cómo deberíamos, de una forma comprensible, que entiendan y realmente pueda servirles a la hora de tomar la decisión sobre el tratamiento.

The choices of treatment put before patients should involve an adequate and objective appraisal of information, delivered in a patient centred manner backed by information booklets, audio and video tapes, and references to good websites (...)Unfortunately even when evidence concerning improved survival or disease free intervals exists, data on quality of life are either missing, sketchy, or not well integrated into the analysis of overall benefit ( ...) Further, doctors admit to having difficulty integrating the results from formal assessment of quality of life by questionnaires into clinical management (...) In some situations, including adjuvant therapy and palliation, these quality of life parameters might be the most important areas of information that a patient requires about likely benefit before consenting to treatment.

Las opciones de tratamiento deben implicar una información adecuada y objetiva, centrada en el paciente y dada, en la medida de lo posible, apoyándose en folletos, vídeos, referencias a buenas páginas web... Por desgracia, se tienen muchos datos sobre supervivencia, pero pocos sobre la calidad de vida después de lo tratamientos, algo muy importante a la hora de la toma de decisiones. Si el paciente supiera que va a vivir más tiempo pero sin poder tener una buena calidad de vida, quizás habría quien prefiriera vivir menos pero con una buena calidad de vida. Los pacientes pueden estar de acuerdo con el tratamiento sin ser realmente conscientes de lo que va a suponer a sus vidas, por sus efectos secundarios. A los médicos suele costarnos integrar en nuestro día a día los resultados de la evaluación de la calidad de vida mediante cuestionarios, prefiriendo confiar en nuestra impresión clínica sobre la tolerancia o el impacto que tienen en su calidad de vida los efectos secundarios (por poneros un ejemplo uno muy sencillo como es en el caso del cáncer de próstata la recuperación de las relaciones sexuales y cómo eso llega a afectar a los hombres). Podría decirse que en algunas situaciones, incluyendo los tratamientos adyuvantes (complementarios) y paliativos, la calidad de vida puede constituir la parte más importante de la información que hemos de dar al paciente para que decida si quiere o no consentir el tratamiento (si con nuestro tratamiento no le garantizamos una mejoría notable y sí que sabemos que le puede suponer una serie de efectos secundarios que mermen su calidad de vida, ¿realmente creéis que elegirían tratarse?)

Patients cannot participate in decision making to their desired extent unless they have the right types of information, given in ways optimal for their own level of understanding. (...) True patient participation, which may include an expressed preference by the patient to assume a more passive role about the type of information they require, and involvement in decision making is, for most, an unachievable goal unless we see some real improvements in the current system of healthcare delivery. Too many patients are being seen by too few doctors in over burdened clinics with inadequate support staff for meeting adequately the individual information needs of patients with cancer."

Los pacientes no pueden participar en la toma de decisiones de la manera que a ellos les gustaría salvo que tengan una información adecuada y comprensible (adaptada a ellos). Una auténtica participación del paciente, que puede incluir el deseo de tener un papel más pasivo sobre el tipo de información que necesita, es, para la mayoría, una meta inalcanzable a menos que veamos algunas mejoras en el sistema actual de asistencia sanitaria. Que haya pocos médicos para muchos pacientes, con poco personal de apoyo, impide satisfacer de manera adecuada las necesidades de información de los pacientes oncológicos.

Para terminar os contestaré a la pregunta que os hago, para mí la respuesta está muy clara: NO. No sé si por falta de tiempo, ganas o las dos cosas, pero creo que no damos la información ideal a nuestros pacientes o, al menos, no lo hacemos en la mayor parte de las ocasiones... Siempre nos faltará algo que decir, pero tenemos que procurar que ese algo sea lo más pequeño posible.



viernes, 12 de septiembre de 2014

La familia bloggera en Oncología no para de crecer


En este mes que he pasado sin actualizar el blog he tenido tiempo de acumular temas y qué mejor momento para ponerse a ello que éste, aprovechando parte del tiempo libre del que dispongo antes de volver a la rutina. Para empezar lo haré con una sencilla, pero no por eso menos importante, con un par de recomendaciones de blogs que considero os serán de utilidad.

El primero es: Oncológico 2.0: "Un punto de encuentro para compartir información, resolver dudas y aportar granitos de arena con los que mejorar el tratamiento oncológico por medio de Medicina 2.0. ¡Anímate a colaborar! comunicacion@cog.es"

Oncológico 2.0

Todavía no participo en él pero, si puedo, pronto lo haré porque me parece que puede ser un gran blog, para comprobarlo no tenéis más que ver la última entrada: Consulta de enfermería para la atención de pacientes con tratamiento radioterápico según patologías:

El segundo es: Radiation Nation: de Matthew Katz (@subatomicdoc).

Nación Radiación

Considero que es uno de los mejores blogs que conozco de radioterapia. Está en inglés pero si eres oncólogo radioterápico y me estás leyendo, te lo recomiendo. Con Matthew creo que dospunterizar la radioterapia es cada vez más factible y espero poder colaborar con él en más de una ocasión, de hecho el tema del próximo día irá en este sentido.

Todo lo que he escrito hoy podría ser un anexo de lo que publiqué en Enero: "Cajón de sastre" de interés en Oncología Radioterápica así que, cuando termine, la ampliaré.

Para acabar os dejo con Serrat y Noa (gracias por descubrírmela, Taite)


domingo, 17 de agosto de 2014

Cuando empiezas a ver las recidivas


Si buscamos la palabra recidiva en la RAE nos encontramos con:

recidiva.
(Del lat. recidīva, t. f. de -vus, que renace o se renueva).
1. f. Med. Reaparición de una enfermedad algún tiempo después de padecida.

Y es que el cáncer se cura, pero a veces es tan traicionero que, cuando menos te lo esperas, vuelve. Es entonces que te encuentras cara a cara con tu paciente, en mi caso con quien ya llevo más de 2 - 3 años entre el tratamiento y las revisiones, y tienes que decirle que hay que algo no va como nos gustaría y hay que reevaluarlo para ver qué está pasando. De inicio ni tu misma te quieres creer que pueda tratarse de una recidiva del cáncer que se encontraba en respuesta completa hasta hace unos meses, pero sabes que no puedes evitar esa situación, tienes que afrontar lo que parece y hablar con tu paciente.

¡Qué bien se llevan las revisiones cuando todo va bien! Pero las estadísticas están ahí, cada paciente, cada caso, es un mundo y en más de una ocasión tendrás que afrontar las temidas reapariciones del cáncer. Cuando eso suceda cruzarás los dedos porque las pruebas demuestren que, si bien ha reaparecido, todavía se puede ofrecer un buen tratamiento con intención curativa o, si no es curativa, que pueda permitirle vivir bastantes años con una calidad de vida aceptable. Pero, ¿y si no es así?

Confieso que en los seguimientos que he ido haciendo hasta día de hoy no me he encontrado en la situación de tener que decirle que poco más queda por hacer. Mucho se debe a que mis pacientes también están en seguimiento con los urólogos, oncólogos médicos, ORL... y si se ha dado el caso o no me he enterado o me he enterado tarde.

Pero acabo de empezar mi 4º año como adjunta aquí (¡quién me lo iba a decir a mí cuando llegué!) y a más tiempo pase, más probabilidades tendré de encontrarme con algún caso de este tipo. Cuando lo pienso no puedo evitar ese sentimiento de culpabilidad por considerar que si eso sucede es que algo no se ha hecho bien. Sobre todo si se produce una recidiva local (dentro del propio campo de tratamiento). Sé que hay tumores más radiorresistentes o más agresivos pero, cuando eso pasa... ¡uf! Eso sí, al menos me consuela saber que en esos casos suelen existir buenas opciones de tratamiento (incluída la posibilidad de reirradiación)

Como véis esta entrada es una de mis reflexiones "en voz alta" que se debe a que tengo mi primera sospecha de recidiva en un paciente que traté hace dos años. Una recidiva que tengo en pleno diagnóstico y por la que no paro de cruzar los dedos para que tenga buenas opciones de tratamiento. Ya os contaré en cuanto sepa, os lo he dicho muchas veces pero.. ¡gracias por seguir ahí!




lunes, 26 de mayo de 2014

No todo son buenos momentos




Hace unos días viví una situación que no recomiendo a nadie y ojalá no os veáis nunca en una "encerrona" de ese tipo... Rodeada por todos los especialistas de la Plataforma de Oncología de mi hospital, me encontré con que se había invitado a hablar a un paciente a quien, muy a mi pesar (ésto lo entenderéis cuando hayáis leído la entrada entera), había tratado yo, para de los especialistas de la plataforma supieran cómo no debe informarse a los pacientes y cómo no deben hacerse las cosas. En resumen, para ponerme en evidencia (bueno, no sólo tuvo para mí sino en general para todo el servicio de radioterapia de mi hospital, porque, ya puestos, ¿por qué vamos a dejar sin criticar a alguien?)

A él le llamaré por sus inciales, W.L., porque, si bien confieso que me encantaría ponerle su nombre entero, por si algún día le da por buscarse en internet se encontrara con todo lo que he sentido por su... dejémoslo en causa, no creo que sea lo correcto y todavía tengo un poco de corazón y respeto, cosa que a día de hoy dudo que él tenga.

Para poneros en situación, se trata de un paciente de más de 80 años al que, por años y años de vela y sol en la cabeza sin gorra ni crema protectora, le aparecieron dos lesiones tumorales a nivel del cuero cabelludo (carcinomas escamosos). Cuando quiso acudir a consulta cada una tenía más de 2 - 3 cms y su resección completa y curativa se planteaba complicada (por la necesidad de un injerto cutáneo y  la alta probabilidad de dejar un margen afecto que hiciera que precisara radioterapia postoperatoria con lo mal que puede sentar la misma a los injertos... ), por lo que se le ofreció tratamiento con radioterapia radical y ahí es donde aparecí yo. No suelo ver a los pacientes de compañía o privados 100% pero por no estar quien suele encargarse de ellos se me llamó a mí. 

Cuando subí me encontré a un paciente en apariencia simpático, con mucho humor (que luego comprendí no era un humor del sano, sino más bien del irónico en el que te tiran la piedra y esconden la mano como si no hubiera pasado nada) y pensé: "Qué bien, es muy majo y seguro que nos llevaremos bien" Uf y ahora os puedo decir que estaba muy equivocada.

Todo empezó bien, con el tratamiento local previsto... pero a los pocos días refirió la aparición de un pequeño nódulo preauricular que no me gustó nada... Mientras seguía tratando las lesiones del cuero cabelludo se hizo un estudio de extensión que confirmó metástasis ganglionares cervicales (y encima bilaterales!). La mayor parte eran ganglios en el límite alto de la normalidad (entorno al cm) pero ahí estaban y había que tratar todos... Y así lo hice, le añadí el drenaje cervical correspondiente y, además, arriba decidieron sumarle quimioterapia. 

Como imaginaréis cuando pasó todo ésto hablé con W.L. y su mujer, les expliqué que cambiaba el campo de radioterapia que ahora era mayor, conllevando más efectos secundarios como la alteración del gusto, la xerostomía, alteración piel del cuello, además de quizás problemas de audición a la larga, trismus, dificultad para la deglución... En fin, todo. W.L. firmó el nuevo consentimiento informado y pensé que, aunque ahora lo llevaría algo peor, lo superaría sin muchas complicaciones/incidencias (como los pacientes que se tratan el cuello, aunque algo mejor que los que tienen un campo mucho mayor al suyo ya que él no precisaba un campo tan grande. Si los que lo tienen mucho mayor que él, con más dosis, lo superan, ¿cómo no iba a superarlo él?). Pero nada más lejos de la realidad... y no porque lo llevara muy mal sino por la actitud que tuvo conmigo desde entonces y es que él NUNCA CONFIÓ EN MI, NUNCA.

Nosotros, en radioterapia, hacemos una pequeña sesión interna donde presentamos los casos nuevos y decimos la dosis que vamos a dar, las razones por tratarlo de una u otra manera y, si hay algo con lo que los demás médicos no están de acuerdo, nos lo decimos, argumentamos las distintas opiniones y, si lo consideramos oportuno y necesario, lo cambiamos. Con WL, de inicio, le expliqué que el número de sesiones en las lesiones del cuero cabelludo podían ser 22 - 24 y en esa sesión se decidió que, si no llevaba mal la piel, serían 24. Llegó el día de decidir si se sumaban o no, le vi que, si bien tenía una dermitis G2-3, aguantaba dos días más y como todavía tenía una zona con restos del carcinoma escamoso "agarrado" que no me gustaba, decidí darle esos dos días más... Se lo expliqué pero se ve que no me escuchó porque "arriba" ,es decir, en oncología médica, le habían dicho que ya tenía que haber acabado hace días... Cosa que no sé si es cierta y, si lo es, ¡¿cómo pueden decir éso si no saben lo planificado de forma inicial?!... (en fin... creo que W.L. contaba sus historias y de ahí lo que luego le decían otros médicos). A él no le gustó nada que le añadiera esas sesiones, puso el grito en el cielo, aún habiéndole explicado todo varias veces, cuando terminó subió arriba de nuevo a quejarse y ponerme de vuelta y media. Allí le vio mi compañera (era lunes por la mañana y yo no estaba pero ,aunque hubiera estado, no me hubieran llamado a mí ya que él en cuanto empezó a ponerme a parir por mi ignorancia y el no saber lo que hago no quería verme más que lo justo y eso era en las revisiones de máquinas que hago los miércoles por la mañana y porque iba yo detrás... ), les explicó todo nuevamente, las razones, los posibles efectos secundarios y demás (así que a falta de un médico informando tenía dos...) y confié que ya se diera por enterado y todo lo llevara bien. 

En cuanto a la primera parte del tratamiento que acabó, la de la piel, he de deciros que ésta, con la radioterapia, puede ser un tanto "traicionera" en el sentido de que muchas veces se pone peor en el fin de semana de descanso después de haber finalizado el tratamiento... y así fue en su caso, una vez terminado su tratamiento se puso peor y requirió curas diarias semanas hasta que ya se recuperó del todo... pero sin resto de enfermedad y os aseguro que no fue por las dos últimas sesiones "extras".

Hecho este pequeño anexo sobre la piel, he de continuar contándoos mi situación ante este caso. Lo pasé muy mal, me sentí fatal por su actitud para conmigo, por no querer verme, no querer explicarme a mí sus quejas... ¿Creéis que yo no hubiera dejado que lo llevara mi compañera? ¡Claro que sí! Pero menudo regalo envenenado para ella... y sobre todo cuando ya estaba todo planificado y no se iba a cambiar nada más. Al ver que él tampoco me pidió un cambio ni nada, sino que se conformaba con pasarme por alto y quejarse de mí a mis espaldas, pues me lo tragué todo, lo pasé fatal (confieso que me ha hecho sentir un cero a la izquierda y ha conseguido que llore de impotencia en varias ocasiones ) y asumí que si quería que le vieran arriba y con la otra doctora pues vale... que así fuera. Fueron tantas las veces que le pedí que me dijera lo que le pasara, que se quejara arriba pero delante mía, por favor, que una también es humana y lo estaba pasando mal, (nunca había vivido una situación similar con ningún paciente...) Pero él me respondía con su "humor envenenado" quitándole hierro al asunto y saliendo de la consulta corriendo. 

En fin, nunca pudo conmigo y por ende yo tampoco pude con él. Eso sí, cuando le tenía que ver sacaba la mejor de mis sonrisas porque la educación no iba a perderla. Me enteré de que también se quejó arriba porque todo le sabía mal y sólo podía comer comida de caballo (sí, de caballo, como leéis)... ahí ya fueron muchos los que se dieron cuenta de que bien bien no está... pero es tan hipócrita que a veces se tarda en descubrir cómo es realmente. Le dieron batidos, le dí batidos. Cuando vi que eran las últimas semanas y tenía dificultad para tragar le puse corticoides iv, le ajusté el tratamiento, hablé con los médicos de arriba para que, si durante el fin de semana veía que no podía tragar nada, fuera al hospital y le pusieran otra dosis de corticoides iv... Hice todo lo que buenamente pude pero para él siempre estuvo mal... La última semana de tratamiento lo único que hizo fue preguntarme si para navidad podría comer algo (para eso quedaban unas semanas - mes...) y le dije que confiaba que sí que pudiera tragar algo. Ya iba tomando sus batidos sin ayuda de los corticoides (finalmente sólo los necesitó un par de días puntuales) y por eso pensé que podía ir tomando algo más (mi tratamiento apenas tocaba el esófago, la cavidad oral, para lo que tienen otros, estaba bastante bien... y esperaba que poco a poco y con un poco de voluntad, como digo yo, a poquitos, fuera comiendo más). Eso sí, no podía prometerle nada sobre los sabores, alterados no sólo por la xerostomía de la radioterapia, sino también por la quimioterapia... lo normal es que se recuperen poco a poco una vez finalizado el tratamiento, pero cambian, cosa que también le había dicho (y alguien al que le gusta la comida de caballo... pues no sé, no son los sabores comunes, no?!). Desde entonces no volví a verle hasta el jueves pasado en esa situación que os comento arriba.

Vino a decirnos que han pasado más de 6 meses y sigue sin comer más que batidos y cosas blandas, que no tiene apetito y no come otra cosa porque le sabe mal y no le gusta, que tiene la boca seca precisando una botellita de agua siempre a mano... (y sí, eso sabía que pasaría, pero también he de deciros que en lo que aguantaba buenas parrafadas de más de 5 minutos sin probar el agua y eso, si estás realmente seco, no puedes hacerlo sin que se te empaste la boca). Recalcó que algo habíamos hecho mal para que él estuviera así: o la máquina había fallado, o la planificación estaba mal... y la lección principal era que los médicos no podemos prometer cosas que luego no van a cumplirse. Que tanto yo como mi compañera le habíamos prometido que en navidad ya comería bien y no era así. Así que yo no pude evitar contestar diciéndole que yo no le había prometido nada, entre otras cosas porque como médico no puedo prometer nada a nadie, no soy adivina y menos para temas de salud. Puedo decir lo que espero, en lo que confío... pero no asegurar ni prometer. Entonces su médico principal me echó una mano y aseguró que la doctora no promete nada, que si acaso es él quien promete pero no yo.

Dos días después de mi cumpleaños, este regalo me sentó estupendamente... sigo sin entender su obsesión con darme lecciones y la manera en la que me las da... es decir, su obsesión por dejarme mal siempre. Para que veáis, las historias de la Dra. Malos Pelos y Carpe Diem no siempre son buenas, hay gente que no aguanta a esta doctora y hace lo que puede por hundirla.

Creo que al verme joven y mujer... en fin, siempre pensó cual señor de 80 años tradicional, machista... que no podía tener ni idea de nada y que había tenido mala suerte al caer en mis manos. Lo siento de veras, porque nunca fue mi intención que tuviera que pasar por todo esto por mi culpa, ojalá no hubiera sido su médico en ningún momento... pero hay cosas que no se pueden elegir y cuando él pudo, es decir en el momento que me vio aparecer por la puerta en la consulta de arriba, no lo hizo. Ahora se empeña en aleccionarme y... no sé qué deciros, ¿he aprendido algo?... Quizás sí... que ante otro paciente igual le pido a otro compañero que lo lleve, que no quiero que el paciente sufra por mi culpa.

Señor W.L., si llegas a este blog y me lees, lo siento, pero doy gracias porque haya acabado y se encuentre libre de enfermedad a día de hoy, ojalá recupere poco a poco los sabores y pueda olvidar todo ésto, eso sí, permítame recomendarle un cambio de actitud. Por mi parte, si me lo permite, quiero cerrar el peor episodio que, hasta día de hoy,  he vivido en mi vida como médico.



miércoles, 26 de febrero de 2014

El problema de los "cómo no..." y los "y si..."



Hace tiempo que no escribo una entrada/desahogo, con mis dudas y mis reflexiones en voz alta y desde hace unos días tengo una que no para de rondarme la cabeza.  Se trata del problema de los "cómo no..":

  • Cómo no voy a tratarle si es tan joven.
  • Cómo no voy a ofrecerle esa pequeña posibilidad que tiene si nadie más le ha ofrecido nada.
  • Cómo no voy a tratarle si le han dicho que mi tratamiento puede ser la "panacea" que resuelva todos sus males (por improbable, por no decir imposible, que éso sea en algunos casos que vienen confiados en que nosotros seremos los que le curaremos).
  • Cómo no voy a darle esa oportunidad que me está pidiendo a gritos.
  • Cómo no voy a intentarlo por difícil que me parezca y por riesgos de efectos secundarios que tenga si el paciente los asume y haría lo que fuera por intentarlo, por saber que ha agotado todos sus cartuchos y luchado hasta el final.

Que siempre van seguidos de un "y si...":

  • Y si le trato y va bien, ¡incluso se cura!
  • Y si, por el contrario, le trato y va mal, se complica y no consigo nada positivo más allá de la toxicidad asociada, pararlo antes de tiempo... 
  • Y si, incluso, lo único que consigo es empeorarle la calidad de vida.
  • Y si digo que no, le explico todo orientando al no (es decir, recalco más los efectos secundarios posibles y me muestro más reacia al tratamiento), el paciente acaba prefiriendo dejarlo como está y realmente podría encontrarse entre quienes habrían ido bien, entre esos casos complicados que, hasta o se curan o al menos consiguen tener una larga supervivencia con una buena calidad de vida.
  • Y si simplemente asumo lo que me dice quien me lo deriva, que está convencido de que la radioterapia es "La Opción" y, tras explicarle los efectos secundarios y el tratamiento por encima, sin plantear todas las posibilidades ni dedicar más tiempo del necesario, trato al paciente y " que sea lo que Dios quiera, aquí paz y después gloria". Yo hago lo correcto, el paciente lo acepta y ni comeduras de coco,  ni dudas, ni malos ratos, ni reflexiones de más en casa que no me llevan a más que agobiarme. Pero esta opción a día de hoy sólo me la planteo cuando lo paso mal y, ni aún así, consigo hacerla. Realmente espero no hacerla nunca, aunque también me planteo que el cuerpo tiene un límite y pasarlo mal o agobiarse mucho al final no se puede llevar por tu propia salud.

Últimamente me estoy teniendo estas dudas con algunos de mis pacientes que, como digo, son complicados. Hay veces que, si existen dos posibilidades de tratamiento, como es lógico, elijo la menos tóxica, más llevadera y, si puede ser, más cómoda (lo cual, teniendo que ir al servicio de radioterapia cada día de tratamiento, aunque sólo sean 10 - 15 minutos al día, procuro que sea lo más corta posible). Otras esa opción no existe y, si decido tratar le doy una dosis alta y a un fraccionamiento convencional (con un tratamiento más largo), porque si se trata tiene que tratarse así o si no no conseguiré absolutamente nada. Por ejemplo: si decido reirradiar a un paciente tratado con anterioridad, que no responde a la quimioterapia, es inoperable y en esa zona no recibió una dosis considerada "radical" (curativa) en su día, le doy la dosis radical que necesitaría para curarse y me permiten los órganos de riesgo que están alrededor (y también recibieron radioterapia con anterioridad).

Pero, como me planteaba antes, hay veces que, tras valorar todos los pros y los contras con el paciente, decidimos intentarlo siendo optimistas y luchadores y acaba yendo mal, con algún efecto secundario importante, un mal resultado y el subsiguiente "¿Y si no le hubiera tratado? Ahora, seguramente, estaría mejor, ¿por qué lo hice?" acompañado de un gran sentimiento de culpabilidad. Porque claro que hay veces que es mejor valorar las opciones de forma conjunta y decidir que lo mejor es no hacer nada. Pero, si son jóvenes, luchadores... si quieren intentar lo que sea... ¿quién soy yo para quitarles esa pequeña esperanza que tienen?

¡Uf! A día de hoy no tengo las respuestas para todas estas cuestiones y no puedo evitar preguntarme si lo estaré haciendo bien. Imagino que la experiencia es un grado y acabará siendo la que me ayude a decidir de la forma más natural posible, pero ese momento de decir a una persona joven y luchadora que no merece la pena intentarlo, ¿llegará? y más aún, ¿quiero que llegue?. Porque yo no puedo dejar de pensar que: y si sale bien, ¿por qué no puede ser así?


martes, 5 de noviembre de 2013

"Un tumor cambia la vida. No su valor"


Fotomontaje de la Mona Lisa calva

Esta vez quiero compartir con vosotros una noticia de El Mundo que habla de una campaña lanzada por la Fundación Ant, que proporciona asistencia domiciliaria oncológica gratuita en toda Italia y cumple su 35 aniversario. Se trata de :


"Un tumor cambia la vida. No su valor", es el lema de la campaña cuyo objetivo es resaltar el valor de la dignidad de la vida, que tiene que ser preservada hasta el último momento, concienciando a la gente sobre la importancia del cuidado de los enfermos en sus hogares, más allá de los hospitales. 

La campaña, que se mantendrá al menos hasta 2014 y tendrá como medios de transmisión principales internet, incluidas las redes sociales, y algunos de los diarios italianos más importantes, como La Repubblica o el Corriere della Sera, muestra a la célebre Gioconda de Leonardo Da Vinci tal y como es reconocida en todo el mundo pero sin cabello, una de las consecuencias más patentes provocadas por el cáncer.

"La Mona Lisa presentada así distorsiona la imagen que de ella tenemos en la memoria, como hace un tumor con la historia de una persona, pero, superado el estupor inicial, nos damos cuenta de que la obra no pierde nada de su valor", explica la Fundación.

El cáncer, sus tratamientos, cambian a las personas (y no sólo físicamente), pero no por ello pierden su valor. Puede que adelgacen, se les caiga el pelo, cambien de humor... pero son quienes son y quienes les quieren no dejan de hacerlo por mucho que la enfermedad les transforme. No está mal que haya campañas como ésta que nos recuerden, que les recuerden, que eso es así, ¿no creéis?


lunes, 22 de julio de 2013

No me entra nada, todo lo echo... ¿qué puedo hacer?



Cuando estamos revueltos, nauseosos, no nos apetece comer y si eso es algo que pasa tras cada ciclo de quimioterapia o sesión de radioterapia nos encontramos con que cada vez pesamos menos, tenemos menos fuerzas y, en resumidas cuentas, estamos más débiles para aguantar los tratamientos necesarios para superar el cáncer.

Con frecuencia los pacientes me preguntan en la consulta qué pueden hacer para encontrarse mejor, si existe algún hábito alimenticio, algún "truco", además de los medicamentos (hay muchos antieméticos, con distintos mecanismos de acción), que puedan ayudarles. Por eso hoy, siguiendo con las entradas dedicadas a los efectos secundarios de los tratamientos oncológicos, os hablaré sobre las náuseas y vómitos tan comunes y, a veces, tan difíciles de controlar. 

Como en otras ocasiones, ayudándome de la página del NCI y el enlace de GEPAC, os pondré lo que considero más útil para su manejo de forma no farmacológica. Algunos coinciden con los de las alteraciones del gusto, con el sabor metálico tan característico con algunas quimioterapias.  

1. Realiza 6 comidas ligeras al día en un ambiente tranquilo, con aroma suave, con la ventana abierta para que se ventile la habitación y entre aire fresco. Sírvete la comida en pequeñas cantidades, en plato de postre y mastica muy despacio. Lo de comer varias veces al día porciones pequeñas es algo que siempre se aconseja en estos tratamientos que causan el malestar y la pérdida de apetito. Como te entra poco es lógico que comas menos cada vez pero más veces al día. En cuanto a lo del plato de postre, no lo dije en la otra ocasión, pero así vemos el plato más lleno y quizás nos anime esa sensación de realización tras ver que te has terminado un plato lleno. Comer en una sala ventilada, agradable, también es importante en estos casos donde hay que evitar todo olor o ambiente que te provoque malestar, náuseas...

2. Lávate los dientes y emplea un colutorio bucal sin alcohol tras el vómito. En general enjuagarse antes y después de cada comida es algo útil en este tipo de tratamientos.

3. Chupa polo o rodajas de fruta, caramelos de menta o limón para calmar el estómago y evitar regustos desagradables en la boca, que puedan causarte más náuseas o malestar tras las comidas

4. Bebe a pequeños sorbos cola, caldos, infusiones de manzanilla, menta, anís, azahar, hierba luisa o jengibre y bebidas bicarbonatadas como suero oral.

5. Reposa, sentado o reclinado, sin  llegar a tumbarte, durante 30 minutos - 1 hora tras la ingesta para favorecer una buena digestión, y evitar el reflujjo gastroesofágico. 

6. Potencia los alimentos de fácil digestión, con textura blanda, sabor suave y de preparación sencilla como el yogur, queso fresco, flan, natillas, cuajadas, sorbete de frutas, helado, gelatina, tostadas, galletas, bocadillos, tortilla francesa o huevo duro, pollo, pasta, patata cocida o en puré. También se aconseja comer alimentos secos como galletas o tostadas.

7. Evita la mezcla de texturas, los alimentos muy fríos o muy calientes, beber agua sin acompañarla de alimentos, la leche entera, los alimentos ácidos o picantes, los alimentos con olores fuertes y penetrantes, con aderezos o de difícil digestión, como fritos, pepino, cebolla, ajo, pimiento, coles y repollo. En general, evita las comidas pesadas de difícil digestión.

8. Evita la ropa que te oprima el estómago. Si no tienes apetito, estás revuelto y, encima llevas ropa ajustada, que te oprime el abdomen ¿cómo vas a pretender comer más o tener menos náuseas?

Para mayor información podéis consultar el sumario del PDQ  de la NCI sobre Náuseas y vómitos.



miércoles, 26 de junio de 2013

Foros y páginas útiles para pacientes con cáncer de mama



Cuando uno se enfrenta a una enfermedad como el cáncer no le viene mal hablar con otras personas que se encuentran en la misma situación. ¿Quién te puede entender mejor que alguien que está pasando por lo mismo? Por mucho que quienes te rodean y quieren lo intenten, nunca será igual que si quien habla contigo está viviendo algo parecido. 

Hace tiempo una amiga diagnosticada de cáncer de mama me comentó que le venía muy bien hablar con otras mujeres que están en su misma situación y de ahí que la entrada de hoy la dedique a las pacientes diagnosticadas de cáncer de mama. Ella es inglesa y me extrañó que me dijera que no había encontrado ninguno en español así que busqué, pregunté y aquí os dejo lo que encontré. 


La primera página que os voy a mencionar es la única donde encontré foros como tales y se trata de la AECC (Asociación Española Contra el Cáncer). En ella hay un Buscador de foros que seguro os resulta útil. Si queréis interaccionar con los demás sólo tenéis que registraros (de una forma sencilla y bastante general) y, si no encontráis el tema que os interesa, os animo a que lo creéis a modo de testimonio y esperéis, fijo que pronto os contestan.


La siguiente es una página de referencia para todos los pacientes con cáncer y se trata de GEPAC (Grupo Español de Pacientes de Cáncer).  No tiene foros como tal pero sí que cuenta con muchos servicios para este tipo de pacientes (atención social, atención psicológica, asesoramiento jurídico, información médica...) así como actividades que pueden servir como punto de encuentro (tiene un calendario de eventos con talleres, reuniones...). Por todas estas razones no puedo menos que recomendarla.

Ir al inicio

De hecho de GEPAC surgió la inciciativa Toca Hablar destinada a las pacientes con cáncer de mama metastásico cuyos objetivos son:

  • Mejorar el acceso de los pacientes con cáncer de mama metastásico a la información, a los recursos y a la asistencia.
  • Llamar la atención sobre los pacientes con cáncer de mama metastásico. Crear una plataforma de información útil, contrastada y comprensible, que hable sobre sus necesidades específicas.
  • Hacer más claros y facilitar el acceso a los ensayos clínicos dirigidos a los pacientes con cáncer de mama metastásico.

En la sección Toca Hablar juntos podéis encontrar varios blogs que hablan sobre el cáncer de mama, los tratamientos y sus efectos. Aquí os añado uno de una paciente con cáncer de mama que comparte sus experiencias y seguro que puede serviros de apoyo y ayuda: elblogdeteresacarrera

Para terminar dos páginas con asociaciones de mujeres con cáncer de mama  y ginecológico con mucha información y enlaces que pueden seros útiles:








Dicho ésto, espero que todas estas páginas os sirvan pero, como seguramente me deje muchas, os pido un favor, si conocéis más os agradecería que me lo dijerais a modo de comentario para así poder ampliar esta entrada.

Gracias a Xose Manuel por pasarme otra página que recomendar:


Como nos explica él, es una web de apoyo a las mujeres tras su paso por el quirófano, procurándoles información práctica de cosas del día a día.