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domingo, 9 de noviembre de 2014

¿Cómo informar a los hijos? Aprendiendo con GEPAC



Este fin de semana se ha celebrado en Madrid el 9º Congreso para Pacientes con Cáncer organizado por la GEPAC (Grupo Español de Pacientes con Cáncer) y, por lo que he podido seguir a través de las RRSS, fundamentalmente Twitter con el hashtag #CongresoGEPAC, ha estado muy bien. 

De ahí he sacado el cuento que quiero compartir con vosotros ya que puede ser de ayuda a la hora de dar la noticia a los hijos pequeños, se trata de: 


Además os animo a que echéis un vistazo a la página web de Cuidar en Oncología donde encontraréis información que puede seros de utilidad como por ejemplo:  


Sé que estos enlaces sólo son un pequeño apoyo a la hora de enfrentarse a esta situación, que hasta que uno no se ve en ella no sabe cómo la afrontará, pero nunca esta de más un poco de ayuda y orientación al respecto, ¿no?



"Quien la escribía versos dime quien era 
Quien la mandaba flores por primavera 
Quien cada nueve de noviembre 
Como siempre sin tarjeta 
La mandaba un ramito de violetas"

Dedicada a la mejor madre del mundo, ¡felicidades!

lunes, 22 de julio de 2013

No me entra nada, todo lo echo... ¿qué puedo hacer?



Cuando estamos revueltos, nauseosos, no nos apetece comer y si eso es algo que pasa tras cada ciclo de quimioterapia o sesión de radioterapia nos encontramos con que cada vez pesamos menos, tenemos menos fuerzas y, en resumidas cuentas, estamos más débiles para aguantar los tratamientos necesarios para superar el cáncer.

Con frecuencia los pacientes me preguntan en la consulta qué pueden hacer para encontrarse mejor, si existe algún hábito alimenticio, algún "truco", además de los medicamentos (hay muchos antieméticos, con distintos mecanismos de acción), que puedan ayudarles. Por eso hoy, siguiendo con las entradas dedicadas a los efectos secundarios de los tratamientos oncológicos, os hablaré sobre las náuseas y vómitos tan comunes y, a veces, tan difíciles de controlar. 

Como en otras ocasiones, ayudándome de la página del NCI y el enlace de GEPAC, os pondré lo que considero más útil para su manejo de forma no farmacológica. Algunos coinciden con los de las alteraciones del gusto, con el sabor metálico tan característico con algunas quimioterapias.  

1. Realiza 6 comidas ligeras al día en un ambiente tranquilo, con aroma suave, con la ventana abierta para que se ventile la habitación y entre aire fresco. Sírvete la comida en pequeñas cantidades, en plato de postre y mastica muy despacio. Lo de comer varias veces al día porciones pequeñas es algo que siempre se aconseja en estos tratamientos que causan el malestar y la pérdida de apetito. Como te entra poco es lógico que comas menos cada vez pero más veces al día. En cuanto a lo del plato de postre, no lo dije en la otra ocasión, pero así vemos el plato más lleno y quizás nos anime esa sensación de realización tras ver que te has terminado un plato lleno. Comer en una sala ventilada, agradable, también es importante en estos casos donde hay que evitar todo olor o ambiente que te provoque malestar, náuseas...

2. Lávate los dientes y emplea un colutorio bucal sin alcohol tras el vómito. En general enjuagarse antes y después de cada comida es algo útil en este tipo de tratamientos.

3. Chupa polo o rodajas de fruta, caramelos de menta o limón para calmar el estómago y evitar regustos desagradables en la boca, que puedan causarte más náuseas o malestar tras las comidas. 

4. Bebe a pequeños sorbos cola, caldos, infusiones de manzanilla, menta, anís, azahar, hierba luisa o jengibre y bebidas bicarbonatadas como suero oral.

5. Reposa, sentado o reclinado, sin  llegar a tumbarte, durante 30 minutos - 1 hora tras la ingesta para favorecer una buena digestión, y evitar el reflujjo gastroesofágico. 

6. Potencia los alimentos de fácil digestión, con textura blanda, sabor suave y de preparación sencilla como el yogur, queso fresco, flan, natillas, cuajadas, sorbete de frutas, helado, gelatina, tostadas, galletas, bocadillos, tortilla francesa o huevo duro, pollo, pasta, patata cocida o en puré. También se aconseja comer alimentos secos como galletas o tostadas.

7. Evita la mezcla de texturas, los alimentos muy fríos o muy calientes, beber agua sin acompañarla de alimentos, la leche entera, los alimentos ácidos o picantes, los alimentos con olores fuertes y penetrantes, con aderezos o de difícil digestión, como fritos, pepino, cebolla, ajo, pimiento, coles y repollo. En general, evita las comidas pesadas de difícil digestión.

8. Evita la ropa que te oprima el estómago. Si no tienes apetito, estás revuelto y, encima llevas ropa ajustada, que te oprime el abdomen ¿cómo vas a pretender comer más o tener menos náuseas?

Para mayor información podéis consultar el sumario del PDQ  de la NCI sobre Náuseas y vómitos.



miércoles, 26 de junio de 2013

Foros y páginas útiles para pacientes con cáncer de mama



Cuando uno se enfrenta a una enfermedad como el cáncer no le viene mal hablar con otras personas que se encuentran en la misma situación. ¿Quién te puede entender mejor que alguien que está pasando por lo mismo? Por mucho que quienes te rodean y quieren lo intenten, nunca será igual que si quien habla contigo está viviendo algo parecido. 

Hace tiempo una amiga diagnosticada de cáncer de mama me comentó que le venía muy bien hablar con otras mujeres que están en su misma situación y de ahí que la entrada de hoy la dedique a las pacientes diagnosticadas de cáncer de mama. Ella es inglesa y me extrañó que me dijera que no había encontrado ninguno en español así que busqué, pregunté y aquí os dejo lo que encontré. 


La primera página que os voy a mencionar es la única donde encontré foros como tales y se trata de la AECC (Asociación Española Contra el Cáncer). En ella hay un Buscador de foros que seguro os resulta útil. Si queréis interaccionar con los demás sólo tenéis que registraros (de una forma sencilla y bastante general) y, si no encontráis el tema que os interesa, os animo a que lo creéis a modo de testimonio y esperéis, fijo que pronto os contestan.


La siguiente es una página de referencia para todos los pacientes con cáncer y se trata de GEPAC (Grupo Español de Pacientes de Cáncer).  No tiene foros como tal pero sí que cuenta con muchos servicios para este tipo de pacientes (atención social, atención psicológica, asesoramiento jurídico, información médica...) así como actividades que pueden servir como punto de encuentro (tiene un calendario de eventos con talleres, reuniones...). Por todas estas razones no puedo menos que recomendarla.

Ir al inicio

De hecho de GEPAC surgió la inciciativa Toca Hablar destinada a las pacientes con cáncer de mama metastásico cuyos objetivos son:

  • Mejorar el acceso de los pacientes con cáncer de mama metastásico a la información, a los recursos y a la asistencia.
  • Llamar la atención sobre los pacientes con cáncer de mama metastásico. Crear una plataforma de información útil, contrastada y comprensible, que hable sobre sus necesidades específicas.
  • Hacer más claros y facilitar el acceso a los ensayos clínicos dirigidos a los pacientes con cáncer de mama metastásico.

En la sección Toca Hablar juntos podéis encontrar varios blogs que hablan sobre el cáncer de mama, los tratamientos y sus efectos. Aquí os añado uno de una paciente con cáncer de mama que comparte sus experiencias y seguro que puede serviros de apoyo y ayuda: elblogdeteresacarrera

Para terminar dos páginas con asociaciones de mujeres con cáncer de mama  y ginecológico con mucha información y enlaces que pueden seros útiles:








Dicho ésto, espero que todas estas páginas os sirvan pero, como seguramente me deje muchas, os pido un favor, si conocéis más os agradecería que me lo dijerais a modo de comentario para así poder ampliar esta entrada.

Gracias a Xose Manuel por pasarme otra página que recomendar:


Como nos explica él, es una web de apoyo a las mujeres tras su paso por el quirófano, procurándoles información práctica de cosas del día a día.





sábado, 2 de junio de 2012

El cáncer se cura



Porque el cáncer se cura y cada vez son más quienes lo superan, mañana, 3 de Junio, se celebra por primera vez en España, el Día Nacional del Superviviente de Cáncer, una iniciativa de GEPAC que cuenta con el apoyo institucional de la Sociedad Española de Oncología (SEOM), la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) y el Foro Español de Pacientes (FEP), y con la colaboración de Sanofi.

Como considero que se trata de un día importante y no quiero dejarme nada de lo que dicen en la propia página del Grupo Español de Pacientes con Cáncer, me remito a sus propias palabras: 

"En España existen 1,5 millones de supervivientes de cáncer y muchos de nosotros, tras finalizar los tratamientos afrontamos dificultades en el ámbito laboral, familiar, psicológico o social, y se generan toda una serie de necesidades que no son atendidas y que queremos dar a conocer a toda la sociedad. Con este objetivo, el 3 de JUNIO a las 11:30 horas frente al Hard Rock Café de Madrid (Paseo de la Castellana, 2), pacientes, amigos y familiares realizaremos una suelta de globos en los que escribiremos los mensajes que queremos trasladar en este día. Y para ello, ¡contamos contigo! Pero también puedes seguir todas las actividades e iniciativas en Twitter, a través del 'hashtag' #supervivientescancer.

Además, desde GEPAC, hemos impulsado el proyecto "Atención Integral a Supervivientes de Cáncer", que pretende dar respuesta a las necesidades que puedan surgir tras la enfermedad y con el que queremos ayudar al proceso de recuperación y adaptación de los pacientes a la vida cotidiana tras la enfermedad."

Con respecto a la atención integral a supervivientes de cáncer quería añadir una pequeña reflexión que se hizo ayer en una sesión clínica en mi hospital:

Cada día, gracias a los avances en los tratamientos y en el diagnóstico (destacando la importancia del diagnóstico precoz), son más los enfermos de cáncer que lo superan, que se curan y que luego se enfrentan a un período de recuperación y adaptación que puede ser muy duro, sobre todo si no pensamos en ellos. Por eso a día de hoy es importante que desde el diagnóstico tomemos una serie de medidas pensando en ellos como supervivientes y no sólo como enfermos de una dura enfermedad y les ayudemos a afrontar, no sólo los posibles efectos secundarios, sino también los posibles problemas posteriores a los tratamientos que hacen que la vuelta al día a día tras superar una enfermedad como ésta  pueda llegar a ser muy dura.

Ayer mismo ponían un ejemplo en una mujer con cáncer de mama "¿alguien le enseña cómo ponerse el pañuelo si se le cae el pelo?". Parece algo secundario, a lo mejor muchos de vosotros pensáis que estoy diciendo una tontería, pero detalles como ése son muchas veces los que agobian a nuestras pacientes. Esas pequeñas cosas del día a día que dejamos de lado y son tan importantes como un buen tratamiento. Porque conseguimos curarles pero luego no pueden volver a ser los que eran, se desaniman, no pueden trabajar, se cansan antes y sienten que su día a día les viene grande... habremos conseguido una cifra, un teórico buen resultado, pero no un buen resultado real, ya que también hemos de ayudarles a superar todos esos inconvenientes que surgen después. Y si nosotros no podemos ayudarles en éso, sí que podemos guiarles a gente que lo haga.

Integrar ese tipo de atención en el día a día supone tiempo, una colaboración multidisciplinar (enfermer@s, psicólog@s, rehabilitador@s, fisioterapeutas, médicos...) y, sobre todo voluntad, ganas de que las cosas se hagan mejor. Puede que todo ésto parezca algo idílico, pero espero que no sea así. Creo que cada día estamos más cerca de conseguir un buen trato de principio a fin de nuestros pacientes y quizás algún día consigamos que sea así sino con todos, sí con la mayoría.

Para terminar, dos cosas:

La primera es algo que también dijeron ayer en la sesión y es que hemos de agradecer a todos los voluntarios su papel y la ayuda que suponen para nuestros pacientes. Muchas veces son supervivientes de cáncer que al haber vivido una situación similar saben cómo acercarse a ellos y hacer que todo sea un poco más llevadero. Como en todo, cada persona es un mundo, cada tratamiento diferente, pero eso no quita que sean muchos a los que sus sonrisas y sus experiencias les supone una luz hasta en el día más oscuro.

La segunda es que : Por cada click en "colabora" Sanofi donará 1€ para esta causa. ¿Colaboráis? Sólo queda un día y ¿qué os supone un click? ¡No cuesta nada! ¡Gracias!


Porque como ya dije hace tiempo: El cáncer se cura y después... toda una vida por delante