lunes, 26 de mayo de 2014

No todo son buenos momentos




Hace unos días viví una situación que no recomiendo a nadie y ojalá no os veáis nunca en una "encerrona" de ese tipo... Rodeada por todos los especialistas de la Plataforma de Oncología de mi hospital, me encontré con que se había invitado a hablar a un paciente a quien, muy a mi pesar (ésto lo entenderéis cuando hayáis leído la entrada entera), había tratado yo, para de los especialistas de la plataforma supieran cómo no debe informarse a los pacientes y cómo no deben hacerse las cosas. En resumen, para ponerme en evidencia (bueno, no sólo tuvo para mí sino en general para todo el servicio de radioterapia de mi hospital, porque, ya puestos, ¿por qué vamos a dejar sin criticar a alguien?)

A él le llamaré por sus inciales, W.L., porque, si bien confieso que me encantaría ponerle su nombre entero, por si algún día le da por buscarse en internet se encontrara con todo lo que he sentido por su... dejémoslo en causa, no creo que sea lo correcto y todavía tengo un poco de corazón y respeto, cosa que a día de hoy dudo que él tenga.

Para poneros en situación, se trata de un paciente de más de 80 años al que, por años y años de vela y sol en la cabeza sin gorra ni crema protectora, le aparecieron dos lesiones tumorales a nivel del cuero cabelludo (carcinomas escamosos). Cuando quiso acudir a consulta cada una tenía más de 2 - 3 cms y su resección completa y curativa se planteaba complicada (por la necesidad de un injerto cutáneo y  la alta probabilidad de dejar un margen afecto que hiciera que precisara radioterapia postoperatoria con lo mal que puede sentar la misma a los injertos... ), por lo que se le ofreció tratamiento con radioterapia radical y ahí es donde aparecí yo. No suelo ver a los pacientes de compañía o privados 100% pero por no estar quien suele encargarse de ellos se me llamó a mí. 

Cuando subí me encontré a un paciente en apariencia simpático, con mucho humor (que luego comprendí no era un humor del sano, sino más bien del irónico en el que te tiran la piedra y esconden la mano como si no hubiera pasado nada) y pensé: "Qué bien, es muy majo y seguro que nos llevaremos bien" Uf y ahora os puedo decir que estaba muy equivocada.

Todo empezó bien, con el tratamiento local previsto... pero a los pocos días refirió la aparición de un pequeño nódulo preauricular que no me gustó nada... Mientras seguía tratando las lesiones del cuero cabelludo se hizo un estudio de extensión que confirmó metástasis ganglionares cervicales (y encima bilaterales!). La mayor parte eran ganglios en el límite alto de la normalidad (entorno al cm) pero ahí estaban y había que tratar todos... Y así lo hice, le añadí el drenaje cervical correspondiente y, además, arriba decidieron sumarle quimioterapia. 

Como imaginaréis cuando pasó todo ésto hablé con W.L. y su mujer, les expliqué que cambiaba el campo de radioterapia que ahora era mayor, conllevando más efectos secundarios como la alteración del gusto, la xerostomía, alteración piel del cuello, además de quizás problemas de audición a la larga, trismus, dificultad para la deglución... En fin, todo. W.L. firmó el nuevo consentimiento informado y pensé que, aunque ahora lo llevaría algo peor, lo superaría sin muchas complicaciones/incidencias (como los pacientes que se tratan el cuello, aunque algo mejor que los que tienen un campo mucho mayor al suyo ya que él no precisaba un campo tan grande. Si los que lo tienen mucho mayor que él, con más dosis, lo superan, ¿cómo no iba a superarlo él?). Pero nada más lejos de la realidad... y no porque lo llevara muy mal sino por la actitud que tuvo conmigo desde entonces y es que él NUNCA CONFIÓ EN MI, NUNCA.

Nosotros, en radioterapia, hacemos una pequeña sesión interna donde presentamos los casos nuevos y decimos la dosis que vamos a dar, las razones por tratarlo de una u otra manera y, si hay algo con lo que los demás médicos no están de acuerdo, nos lo decimos, argumentamos las distintas opiniones y, si lo consideramos oportuno y necesario, lo cambiamos. Con WL, de inicio, le expliqué que el número de sesiones en las lesiones del cuero cabelludo podían ser 22 - 24 y en esa sesión se decidió que, si no llevaba mal la piel, serían 24. Llegó el día de decidir si se sumaban o no, le vi que, si bien tenía una dermitis G2-3, aguantaba dos días más y como todavía tenía una zona con restos del carcinoma escamoso "agarrado" que no me gustaba, decidí darle esos dos días más... Se lo expliqué pero se ve que no me escuchó porque "arriba" ,es decir, en oncología médica, le habían dicho que ya tenía que haber acabado hace días... Cosa que no sé si es cierta y, si lo es, ¡¿cómo pueden decir éso si no saben lo planificado de forma inicial?!... (en fin... creo que W.L. contaba sus historias y de ahí lo que luego le decían otros médicos). A él no le gustó nada que le añadiera esas sesiones, puso el grito en el cielo, aún habiéndole explicado todo varias veces, cuando terminó subió arriba de nuevo a quejarse y ponerme de vuelta y media. Allí le vio mi compañera (era lunes por la mañana y yo no estaba pero ,aunque hubiera estado, no me hubieran llamado a mí ya que él en cuanto empezó a ponerme a parir por mi ignorancia y el no saber lo que hago no quería verme más que lo justo y eso era en las revisiones de máquinas que hago los miércoles por la mañana y porque iba yo detrás... ), les explicó todo nuevamente, las razones, los posibles efectos secundarios y demás (así que a falta de un médico informando tenía dos...) y confié que ya se diera por enterado y todo lo llevara bien. 

En cuanto a la primera parte del tratamiento que acabó, la de la piel, he de deciros que ésta, con la radioterapia, puede ser un tanto "traicionera" en el sentido de que muchas veces se pone peor en el fin de semana de descanso después de haber finalizado el tratamiento... y así fue en su caso, una vez terminado su tratamiento se puso peor y requirió curas diarias semanas hasta que ya se recuperó del todo... pero sin resto de enfermedad y os aseguro que no fue por las dos últimas sesiones "extras".

Hecho este pequeño anexo sobre la piel, he de continuar contándoos mi situación ante este caso. Lo pasé muy mal, me sentí fatal por su actitud para conmigo, por no querer verme, no querer explicarme a mí sus quejas... ¿Creéis que yo no hubiera dejado que lo llevara mi compañera? ¡Claro que sí! Pero menudo regalo envenenado para ella... y sobre todo cuando ya estaba todo planificado y no se iba a cambiar nada más. Al ver que él tampoco me pidió un cambio ni nada, sino que se conformaba con pasarme por alto y quejarse de mí a mis espaldas, pues me lo tragué todo, lo pasé fatal (confieso que me ha hecho sentir un cero a la izquierda y ha conseguido que llore de impotencia en varias ocasiones ) y asumí que si quería que le vieran arriba y con la otra doctora pues vale... que así fuera. Fueron tantas las veces que le pedí que me dijera lo que le pasara, que se quejara arriba pero delante mía, por favor, que una también es humana y lo estaba pasando mal, (nunca había vivido una situación similar con ningún paciente...) Pero él me respondía con su "humor envenenado" quitándole hierro al asunto y saliendo de la consulta corriendo. 

En fin, nunca pudo conmigo y por ende yo tampoco pude con él. Eso sí, cuando le tenía que ver sacaba la mejor de mis sonrisas porque la educación no iba a perderla. Me enteré de que también se quejó arriba porque todo le sabía mal y sólo podía comer comida de caballo (sí, de caballo, como leéis)... ahí ya fueron muchos los que se dieron cuenta de que bien bien no está... pero es tan hipócrita que a veces se tarda en descubrir cómo es realmente. Le dieron batidos, le dí batidos. Cuando vi que eran las últimas semanas y tenía dificultad para tragar le puse corticoides iv, le ajusté el tratamiento, hablé con los médicos de arriba para que, si durante el fin de semana veía que no podía tragar nada, fuera al hospital y le pusieran otra dosis de corticoides iv... Hice todo lo que buenamente pude pero para él siempre estuvo mal... La última semana de tratamiento lo único que hizo fue preguntarme si para navidad podría comer algo (para eso quedaban unas semanas - mes...) y le dije que confiaba que sí que pudiera tragar algo. Ya iba tomando sus batidos sin ayuda de los corticoides (finalmente sólo los necesitó un par de días puntuales) y por eso pensé que podía ir tomando algo más (mi tratamiento apenas tocaba el esófago, la cavidad oral, para lo que tienen otros, estaba bastante bien... y esperaba que poco a poco y con un poco de voluntad, como digo yo, a poquitos, fuera comiendo más). Eso sí, no podía prometerle nada sobre los sabores, alterados no sólo por la xerostomía de la radioterapia, sino también por la quimioterapia... lo normal es que se recuperen poco a poco una vez finalizado el tratamiento, pero cambian, cosa que también le había dicho (y alguien al que le gusta la comida de caballo... pues no sé, no son los sabores comunes, no?!). Desde entonces no volví a verle hasta el jueves pasado en esa situación que os comento arriba.

Vino a decirnos que han pasado más de 6 meses y sigue sin comer más que batidos y cosas blandas, que no tiene apetito y no come otra cosa porque le sabe mal y no le gusta, que tiene la boca seca precisando una botellita de agua siempre a mano... (y sí, eso sabía que pasaría, pero también he de deciros que en lo que aguantaba buenas parrafadas de más de 5 minutos sin probar el agua y eso, si estás realmente seco, no puedes hacerlo sin que se te empaste la boca). Recalcó que algo habíamos hecho mal para que él estuviera así: o la máquina había fallado, o la planificación estaba mal... y la lección principal era que los médicos no podemos prometer cosas que luego no van a cumplirse. Que tanto yo como mi compañera le habíamos prometido que en navidad ya comería bien y no era así. Así que yo no pude evitar contestar diciéndole que yo no le había prometido nada, entre otras cosas porque como médico no puedo prometer nada a nadie, no soy adivina y menos para temas de salud. Puedo decir lo que espero, en lo que confío... pero no asegurar ni prometer. Entonces su médico principal me echó una mano y aseguró que la doctora no promete nada, que si acaso es él quien promete pero no yo.

Dos días después de mi cumpleaños, este regalo me sentó estupendamente... sigo sin entender su obsesión con darme lecciones y la manera en la que me las da... es decir, su obsesión por dejarme mal siempre. Para que veáis, las historias de la Dra. Malos Pelos y Carpe Diem no siempre son buenas, hay gente que no aguanta a esta doctora y hace lo que puede por hundirla.

Creo que al verme joven y mujer... en fin, siempre pensó cual señor de 80 años tradicional, machista... que no podía tener ni idea de nada y que había tenido mala suerte al caer en mis manos. Lo siento de veras, porque nunca fue mi intención que tuviera que pasar por todo esto por mi culpa, ojalá no hubiera sido su médico en ningún momento... pero hay cosas que no se pueden elegir y cuando él pudo, es decir en el momento que me vio aparecer por la puerta en la consulta de arriba, no lo hizo. Ahora se empeña en aleccionarme y... no sé qué deciros, ¿he aprendido algo?... Quizás sí... que ante otro paciente igual le pido a otro compañero que lo lleve, que no quiero que el paciente sufra por mi culpa.

Señor W.L., si llegas a este blog y me lees, lo siento, pero doy gracias porque haya acabado y se encuentre libre de enfermedad a día de hoy, ojalá recupere poco a poco los sabores y pueda olvidar todo ésto, eso sí, permítame recomendarle un cambio de actitud. Por mi parte, si me lo permite, quiero cerrar el peor episodio que, hasta día de hoy,  he vivido en mi vida como médico.



miércoles, 21 de mayo de 2014

Día de sorpresas... ¡Gracias!





Photo: Sorpresón!!!!

Desde que llegaste a trabajar en el hospital, en el verano del 2012, te has ido convirtiendo poco a poco en una amiga de las que se escriben con mayúsculas, sí, de esas que se cuentan con los dedos de una mano. No sé que nos deparará el futuro (...¡nunca se sabe!) pero si algo sí que sé es que siempre formarás parte de mi vida ya que el hueco que te has hecho en mi corazón es para siempre. 

Bien sabes que vivir sola, lejos de la familia y tu gente, puede ser muy duro, habiendo días en los que te planteas qué estás haciendo, si ese día que decidiste tirarte a la piscina e irte a unos cuantos kms de casa te equivocaste... pero eres cabezona y no te das por vencida, sabes que puedes superar esos bajones que tienes. Aún así, hay veces te dan ganas de tirar la toalla y asumir que no es tu sitio, que es hora de volver a casa sea como sea... pero entonces llega la mañana siguiente, vuelves a trabajar y esa familia que has ido haciéndote en el hospital (con Laura, Raquel, Asun, Mariado, Rocío, Isa, Mari, Antonio, Geli, Rosa, Fer, Chus, que sigue estando ahí, y contigo, sin duda, en la cabecera) te demuestra por qué merece la pena aguantar. 

Que seas capaz de sacar tiempo de donde no lo hay para quedar conmigo, para que me airee en esos días que tanta falta me hace, vengas a apoyarme cuando te necesito y  hagas cosas como la que has hecho hoy tras notar que ayer, aún siendo mi cumple, tuve un día raruno... en fin, ¡no tiene precio!. Sé que como humana que eres, también tienes días raros, tristes (de hecho hoy el inicio de tu día no ha sido el mejor) pero desde que te conozco te he visto perder la sonrisa en contadas ocasiones y ¡uf! Eso vale millones, ¡¡¡no sabes lo que anima a quienes estamos contigo verte sonreír!!! La sonrisa llama a la sonrisa así que se puede decir que eres experta en llamar sonrisas  (¿Te gusta el título? ;)) 

Desde hoy, gracias a ti la Dra. Malos Pelos y Carpe Diem tienen su versión más dulce en forma de tarta y ¡¡¡ me encanta!!!. Además la doctora dulce va a acompañarme mucho tiempo...


Y sí, como tú tiene la capacidad de llamar sonrisas, la mía en cuanto la veo está asegurada.

No soy una artista, ni tengo las cualidades que tu tienes, pero hay algo que me gusta y es escribir mis historias el pequeño Carpe Diem, así que hoy no se me ha ocurrido mejor forma de agradecértelo... ojalá haya conseguido una de esas sonrisas que tanto me gustan. ¡¡¡ GRACIAS !!!


sábado, 17 de mayo de 2014

Estamos de celebración con #adano25años


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Hoy, 17 de Mayo de 2014, Adano (Asociación de ayuda a Niños con Cáncer de Navarra), cumple 25 años y Carpe Diem ha querido unirse a su celebración. 

Por si no la conocíais, como confieso era mi caso hasta que un buen amigo me habló de ella, en su web podréis encontrar toda la información, como que nació en 1989 por iniciativa del Dr. Javier Molina Garicano, responsable del servicio de onco-hematología pediátrica del Hospital Virgen del Camino de Pamplona, para ser la portavoz reconocida de las necesidades e intereses de los niños, a los que se les ha diagnosticado cáncer, y de sus familias.

Se trata de una ONG integrada en la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer y la Confederación Internacional de Organizaciones de Padres de Niños con Cáncer (ICCCPO) y, con lo que nos gustan y admiramos a los niños en Carpe Diem (sobre los que hemos escrito en más de una ocasión), creemos que hemos de compartirla con vosotros.

Para celebrar su aniversario tienen preparada una jornada que promete (no tenéis más que ver su programa). Si os pilla bien pasaros, no lo dudéis y, si os pasa como a nosotros y no podéis, hay algo que sí que está en vuestras manos y es difundirlo, ¿os animáis a pasarlo?.




lunes, 12 de mayo de 2014

#JPaliativos20 una jornada que nunca olvidaré


Foto de Pedro Soriano que expresa lo que siento: Gratitud

El sábado por fin fueron las Primeras Jornadas sobre Cuidados Paliativos 2.0 y confieso que ,cuando llegué, me sentí un poco perdida y nerviosa. Como ya os había dicho, eran mis primeras jornadas como ponente y eso impone bastante, pero ya había llegado el día y no quedaba otra que afrontarlo de la mejor de las maneras que me fuera posible.

Fue entonces cuando nos sentamos dispuestos a empezar a escuchar las ponencias que Pedro decidió hacer el selfie de la jornada... Os aseguro que a mí me vino genial, por un momento olvidé que tenía que hablar para mucha gente que no había visto en mi vida y me sentí rodeada de amigos pasando un buen rato (Pedro, decirte que eres un crack y eso ¡no lo puedes dudar nunca! La de hierro que quitaste en la jornada aún estando nervioso... ¡vales millones!) . Estar sentada al lado de Miguel (que no dejó de darme consejos y ánimos en todo momento... mi amigo y, además, maestro en este mundo), Ruth (confiando en mí desde el momento en que me propuso participar en las jornadas y acompañándome también en la mesa donde me tocaba hablar), Lourdes (un sol donde los haya, siempre sonriente y transmitiendo una alegría como pocos saben...)... y sabiendo que tenía buenas amigas que habían venido a verme para no sólo animarme sino acompañarme en un fin de semana que sabían era especial para mí (Isa, Tamara, Loubna y... Gabi... un honor poder veros desde la mesa dándome esa confianza que necesitaba).

Fue un día lleno de desvirtualizaciones (por fin conocí a Joan Carles, además de a Marisa, Roberto, Fernando, Álvaro, Juan, Javier, David, Souhel , Salva...), reecuentros (Manuel, Mari Ángeles (decirte que cómo te manejaste de moderadora improvisada... chapó! eres una máquina), Manoli...) y sonrisas.

Sobre "mi momento", ¿qué puedo deciros?. Estaba tan nerviosa que se me secaba la boca, además hablaba tirando a 20 minutos (de los 15 que tenían que ser) y, como íbamos justos de tiempo, temía pasarme mucho y, además, resultar aburrida. Que cuando empecé hablar sintiera que no me oía casi ni yo misma me hizo dudar sobre si se me entendería pero me dije :"Tere, que no se duerman porque no te oyen!!!" así que me acerqué el micro (como luego me decía Tamara:"como si nada"), y ¡a por ello!. Percibí más de una sonrisa mientras hablaba (entre ellas las de Álvaro Gándara)  lo que me ayudó a seguir hablando mientras mis nervios se iban atenuando. Cuando por fin acabé que me felicitaran...

uf!!!! Sé que muchos lo hicieron por el aprecio que me tienen pero... ¡qué subidón!.

En fin, que estoy muy contenta de haber superado uno de mis miedos como es el de hablar en público y sobre todo de algo tan mío como mi blog. Como ya os dije ayer: Gracias especialmente a Ruth por la confianza y a Miguel por guiarme.

Para terminar dos cosas, la primera la presentación en Slideshare:


Y como hoy es el Día Internacional de la Enfermería quiero unirme a través de Carpe Diem a #Happytobeanurse difundiendo un vídeo genial lleno de caras conocidas y buenos amigos. Personalmente no sé qué haría sin "mi Vane".


PD: Lo vivido este fin de semana me ha hecho llevar mucho mejor el 6º aniversario de la pérdida de mi padre y creo que eso es lo que él querría. Porque si, como veis fue un fin de semana especial, todavía tuvo más emociones... y es que el viernes se fue una gran compañera antes de lo que debería, mucho antes..., pero la vida hay veces que es así de dura. Ella y mi padre me han enseñado lo importante que es sonreír a la vida, un regalo que muchas veces no apreciamos como deberíamos cuando nos empeñamos en ver todo negro. Para mí los dos son un ejemplo a seguir y espero que llegado mi momento pueda ser tan valiente como ellos lo han sido.

martes, 6 de mayo de 2014

"Si es posible, con una sonrisa"


Estos días, preparando la charla que daré en las Primeras Jornadas sobre Cuidados Paliativos 2.0, descubrí un largometraje documental titulado "Las alas de la vida" que confieso no conocía y os recomiendo.

Argumento: "El médico Carlos Cristos, que a sus 47 años padece una enfermedad terminal, llama a un amigo, director de cine, para que filme su lucha por la dignidad en el vivir y en el morir y, sin dramatismo y "si es posible con una sonrisa", transitar juntos por el complejo escenario creado entre los umbrales de la vida y la muerte.

A mí me emocionó y me recordó cómo puedo a llegar a "desperdiciar" algunos días de algo tan valioso como es la vida con preocupaciones o bajones que bien sé no me van a llevar a ningún sitio (no niego que de vez en cuando sienta genial desahogarse pero...).

Os dejo el enlace por si no lo habéis visto todavía y os animáis.


"Mientras haya música seguiremos bailando y si es posible, con una sonrisa"

Para terminar, y porque si no lo digo no sería yo, tengo que compartir con vosotros que ayer, la futura R1 del Gregorio Marañón, Arantzazu (@arantxa_dr), vino a verme a mi hospital. En cuanto la vi supe que me iba a caer muy bien y así fue, es un sol, con ese temor a lo nuevo, a lo desconocido... pero que estoy segura encajará genial en el servicio y será una gran oncóloga radioterápica. Intenté contarla todo lo que consideré más importante de la especialidad, nuestro día a día, mi experiencia en el Gregorio Marañón... y contesté a sus preguntas (pocas, no sé si por el nervio, porque yo no paraba de hablar o porque realmente le estaba dejando claras las cosas más importantes). El caso es que me hizo mucha ilusión verla y me alegró la tarde. Su futura CoR, Marina, también habló conmigo vía mail antes de elegir y creo que van a compartir una gran residencia juntas. ¡Suerte chicas! Aquí ando para lo que haga falta :)



(he repetido canción pero... ¡es genial!, y mi tono del móvil ;))