Jornada para pacientes y familiares con cáncer de mama

El próximo Martes 30 de Enero se celebrarán en el Teatro Amaya las VII Jornadas para pacientes y  familiares con cáncer de mama organizadas por la Unidad de Patología Mamaria del Hospital Universitario Ramón y Cajal. 

Como en otras ocasiones, en las mismas se abordarán muchos temas como: cuidados a seguir durante el tratamiento, ¿hay alguna comida que sea mejor?, el deporte y el cáncer de mama, la sexualidad y el cáncer. Se entrevistará a pacientes, familiares, médicos que han sido pacientes y familiares, se hablará de la fertilidad y el cáncer... y por último varios especialistas estaremos desmintiendo mitos sobre la mamografía, la radioterapia, los ensayos clínicos y la reconstrucción mamaria. Todo ello moderado por Marta Robles, Inés Ballester y Ernesto Sáenz de Buruaga con el broche final de una actuación musical a cargo de Materia Prima. ¿Se plantea interesante, no? Pues la entrada es gratuita y libre hasta llenar aforo así que si os apetece y tenéis tiempo estáis más que invitados.

Aquí os dejo el enlace con toda la información sobre la jornada donde os podéis descargar el programa: 

Pensando en nosotras: VII Jornadas para pacientes y familiares con cáncer de mama

En esta ocasión tengo la suerte de ser una de las ponentes e intentaré acercaros un poco más a una especialidad muy desconocida y temida a pesar de tener un papel muy importante en el tratamiento del cáncer de mama. Espero conseguirlo. Si algun@ de vosotr@s me ve y aún así le quedan dudas por resolver acabada la jornada, podéis preguntarme por aquí lo que queráis que os contestaré encantada. 

Pensando en nosotras

El 19 de Octubre es el Día Internacional del Cáncer de Mama y desde la Unidad de Patología Mamaria del Hospital Ramón y Cajal queremos celebrarlo con las VI jornadas para pacientes y familiares con cáncer de mama que tendrán lugar el próximo 18 de Octubre de 15:30 a 20:30 en el Teatro Amaya. Desde aquí quiero invitaros a ir ya que, como cada año, se han hecho con mucha ilusión, pensando en vosotras, en todas aquellas dudas y problemas que os surgen desde el momento diagnóstico, y que esperamos os pueda ser de utilidad.  

Como podéis ver en el programa que os adjunto a continuación, hablarán pacientes, familiares, parejas... así como distintos profesionales a los que podréis preguntar lo que queráis. ¡Y habrá varias caras conocidas! 

Si queréis asistir no tenéis más que "comprar la entrada por 0 €" en ticketea. Aunque el aforo es grande es limitado, ¡si os animáis nos vemos por allí!

Jornadas para pacientes y familiares con cáncer de mama

El verano se acaba, empieza el curso y con él las jornadas, reuniones... Hoy quiero invitaros a una que se celebra el próximo Jueves 24 de Septiembre, de 16 a 19 horas, en el salón de actos de mi hospital, el Ramón y Cajal. Se trata de una jornada de divulgación para pacientes con cáncer de mama y familiares con el objetivo de mejorar sus conocimientos sobre distintos efectos de esta enfermedad y resolver sus dudas.

Organizada por la Unidad de Patología Mamaria del hospital, en ella se abordarán los siguientes temas: 

•  El Cáncer de mama en la mujer joven y su impacto emocional
•  El efecto "Angelina Jolie"
•  Ejercicio físico y alimentación
•  Reconstrucción mamaria y micropigmentación
•  Novedades y alternativas en el cáncer de mama

Creo que si sois pacientes o familiares de pacientes con cáncer de mama y podéis acercaros merecerá la pena. Seguro que os resuelve muchas dudas y, si hubiera algo que al terminar las charlas se quedara en el tintero, en la última mesa expertos de todas las especialidades de la unidad de patología mamaria del hospital os responderán todas las preguntas que tengáis. Personalmente os animo a que llevéis las vuestras y aprovechéis la ocasión.

Cómo el cáncer cambia lo que le pides a la vida

Tras dos meses sin actualizar el blog, cuando hace unos días mi hermano me paso este enlace:  El vídeo que intenta reflejar cómo el cáncer cambia lo que le pides a la vida, tuve claro que quería compartirlo en este blog.

Se trata de una campaña de la Asociacion de Adolescentes y Adultos jóvenes con cáncer que pidió a la fotógrafa y directora de arte barcelonesa Paola Calasanz, un vídeo a raíz de otro viral que había logrado situando a varias parejas de desconocidos mirándose a los ojos por primera vez. 

"Las respuestas de estos jóvenes con cáncer os van a cambiar el modo de ver la vida". Es el título del vídeo colgado en YouTube que busca difundir un mensaje a partir de generar en el espectador sorpresa y empatía. El esquema está pensado para intentar convertir el mensaje en viral: desde el formato (dos personas, una sana y otra un joven con cáncer o uno de sus familiares, separadas por un biombo contestando a una misma pregunta), a la música utilizada y el montaje"

Confieso que ha conseguido emocionarme y que llegara a mí por quien llegó... en fin, creo que merece la pena que lo veáis.

"Apreciad las pequeñas cosas pues son grandes cuando nos faltan"

Reviviendo el otro lado

Come in, sit back, relax and make yourself wonderful

Hace unos días que reviví lo que es estar al otro lado, no como paciente sino como familiar y he vuelto a comprobar que estar ahí no es fácil. El hospital como médico o profesional sanitario puede ser cansado, agobiante... pero ni punto de comparación a lo que se siente cuando se está en el lado del paciente o su familiar, eso sí que es duro y agotador. 

Hemos tenido la suerte de que ha ido todo muy bien, pero quizás se podría decir que las condiciones en la planta no eran las que en un principio nos hubieran gustado y si digo ésto no es porque no haya salido contenta con el resultado ya que a día de hoy priorizo cosas como los profesionales que nos han atendido y el tratamiento que nos han hecho y eso para mi, en líneas generales, ha sido de 10. Estoy contenta por cómo ha salido todo, siento que hemos estado en las mejores manos en las que podíamos estar y estoy muy agradecida.

Lo de la planta lo digo porque nuestra habitación fue triple, tirando a estrecha, con un baño para tres (algo que, cuando hay preparaciones como la limpieza intestinal que es precisa para ciertas cirugías y te toca con otro compañero o incluso otros dos que se encuentran en la misma situación puede originar cuadros muy embarazosos. Sí, todo pasa y hay que tomarlo con humor y quitar hierro al asunto ya que no queda otra pero... ¡uf! Por mucho que lo hagamos el paciente lo pasa mal). Quizás a muchos de los que me estáis leyendo ahora mismo os pilla de sorpresa lo de la habitación triple pero sí, todavía quedan de esas habitaciones y en más hospitales de los que imagináis. Eso sí, nos tocaron compañeros muy agradables con quienes la convivencia fue muy buena y no podemos quejarnos en ese aspecto, fuimos afortunados y no cambiaría esa habitación triple por una individual en otro hospital con otros profesionales por nada del mundo. Aunque he de decir que creo, espero y deseo, que estos hospitales puedan ir reformándose poco a poco y, al menos, pasar a que las habitaciones triples sean algo excepcional.

Por mi parte, como médico que se formó allí sólo puedo decir que me trataron muy bien y pude elegir meterme más de lo que me metí. Si no lo hice fue porque ante todo era familiar y hay momentos en los que los nervios pueden hacer saltar emociones que siento es mejor quedarse para uno mismo. Hace años viví una situación totalmente distinta y, aún sabiendo las diferencias, el miedo a esas caras que ya vi en su día hizo que prefiriera mantenerme al margen en todo momento.  En esta ocasión, que tanto enfermeras, auxiliares, anestesistas, cirujanos, compañeros oncólogos radioterápicos... me fueran diciendo lo bien que estaba yendo todo a lo largo de la cirugía me ayudó muchísimo.

Otra cosa que no quiero dejar de recalcar en esta entrada es algo que a veces yo misma no puedo evitar pero que no debemos olvidar:  nuestros pacientes y sus familias y amigos no están en la situación que querrían, están angustiados, asustados... y a veces nos pueden resultar "pesados", "agobiantes", con preguntas que a nosotros nos parecen de perogrullo pero para ellos no lo son y se merecen que les respondamos con amabilidad y, si la ocasión lo merece, con una sonrisa que transmita confianza y calma. No digo que sea fácil, sé que muchas veces no lo es sino más bien todo lo contrario, pero no os imagináis lo que puede ayudarles en determinados momentos. Durante todo ingreso es probable que en algún momento no recibamos esa amabilidad que esperamos y deseamos y en esta ocasión no fue diferente pero lo cierto es que predominó lo bueno así que, para concluir, a día de hoy puedo decir que todo fue bien y estamos contentos. Un paso más superado, ahora a seguir avanzando y confiando en que todo siga la misma línea que hasta ahora.

Muchísimas gracias a todos los que os habéis interesado por cómo ha ido todo. He recibido y transmitido todo vuestro cariño y apoyo y nos ha sentado genial.

Para terminar hoy no puedo menos que compartir la lista que me ayudasteis a crear y que tanto me gusta y anima.

¡Feliz Navidad!

Hace aproximadamente un mes que decidí dar un cambio importante en mi vida y desde entonces Carpe Diem se quedó un tanto abandonado. No es que el cambio suponga dejar el blog, ni mucho menos, sino que desde entonces me acompañan muchas sensaciones y no me salen las palabras. Nunca me gustaron las despedidas y sigo sin saber qué decir pero en menos de una semana las tendré, no me queda otra. 

Mi Santa Claus particular, el mejor del mundo, sin duda.

En unas fechas de reecuentros con la familia, los amigos... no quería desearos que paséis unas felices fiestas. 

Este año vuelvo a recordar lo que es pasarlas cuando no se está luchando por recuperar la salud, en medio de un tratamiento que, por mucho que los demás no queramos ver la realidad de lo que eso supone y lo difíciles que pueden llegar a ser algunos días, no deja de ser duro y hay veces que lo único que os apetece es estar solos, sin esforzaros por aparentar lo que quienes os quieren desean ver. ¿Qué se puede hacer cuando se está en esa situación? No lo sé y siento no poder dar una solución. Sólo puedo dar las gracias a quienes, aún estando así, nos sacáis la mejor de vuestras sonrisas cada día y nos alegráis cuando nos veis desanimad@s, apagad@s. Sé que para vosotros vernos feliz es la mayor alegría y así nos lo demostráis la mayor parte del tiempo. Pero también tenéis derecho a tener un día para vosotros mismos y quienes os queremos hemos de entenderlo y daros vuestro espacio cuando así lo necesitéis. 

Para terminar no puedo dejar de mencionar la entrada de mi querida Pili en su fantástica Pildorita 2.0: Tú eres Navidad. De la misma le cojo prestadas las palabras de la carta de Navidad del Papa Francisco:

"El pino de Navidad eres tú, cuando resistes vigoroso a los vientos y dificultades de la vida. 

Los adornos de Navidad eres tú, cuando tus virtudes son colores que adornan tu vida. 

Eres también luz de Navidad, cuando iluminas con tu vida el camino de los demás con la bondad, la paciencia, alegría y la generosidad.

La música de Navidad eres tú, cuando conquistas la armonía dentro de ti.

El regalo de Navidad eres tú, cuando eres de verdad amigo y hermano de todo ser humano.

La tarjeta de Navidad eres tú, cuando la bondad está escrita en tus manos.

La felicitación de Navidad eres tú, cuando perdonas y restableces la paz, aun cuando sufras. 

Eres también los Reyes Magos, cuando das lo mejor que tienes sin importar a quien."

Vosotros sois la Navidad, ¡gracias!

Código 15

Si, como yo hasta esta mañana, sois de los que no sabéis lo que es un código 15, os diré que se trata de un código que se le da a la sospecha de neoplasia para acelerar las pruebas. Que sea así se agradece mucho pero, para que mentiros, se llevaría mejor si no lo confirmara y lo dejara todo en un susto...

Esta mañana he vuelto a vivir todo desde el otro lado, no en primera persona pero sí desde muy cerca, demasiado. Cuando ya has visto como una de las personas más importantes de tu vida ha pasado por ello no te puedes creer que vuelva a tocarle a otra de ellas, ¿cómo puede concentrarse todo tan cerca de ti? ¿no habíamos cubierto el cupo familiar ya? Ahora soy mayor, tengo más experiencia y, en teoría, al saber a lo que nos enfrentamos por verlo en mi día a día profesional, debería afrontarlo de una forma más serena pero no, por dentro estoy nerviosa, tengo ganas de llorar de rabia, de impotencia... ¿cómo podía pensar que todo era tan inespecífico que no iban a ver nada? Es muy joven, ¿cómo ha podido tocarle ahora? ¡¡¡Uf!!! Me pregunto tantas cosas... 

Hoy he recordado lo que es estar en la sala de espera del médico, esa persona que te va a dar unos resultados tan importantes para ti y que te tienen en un sinvivir, deseando tener buenas noticias y que todo se acabe de una vez y quede en un mal sueño. 

Hoy he vuelto a ser el apoyo a la hora de la información. Yo misma decidí estar aquí porque así sabría qué preguntar, qué decir, cómo actuar y cómo animar pero... Sí que he estado, he acompañado y he preguntado, si bien la serenidad... no sé si la he conseguido. Mi corazón iba a 100 por hora, le veía a él con sus ojos de preocupación y a la médico con esa seriedad de que lo que tenía que decirnos no nos iba a gustar. No tenía el informe de la anatomía patológica pero quería decirnos ya los resultados para acelerar lo que parecía más probable y la ha reclamado. Ha llamado al patólogo y en cuanto he oído: "entonces es" ya no he tenido ninguna duda, no iba a ser un mal sueño, era una realidad. Le he mirado y no he podido evitar que mis ojos se encharcaran, ahí él ya ha tenido claro lo que ella nos ha confirmado, hay que completar el estudio de extensión.

Es un código 15 y así se hará todo, deprisa para no tardar en iniciar el tratamiento que, a día de hoy, abarca muchas posibilidades. He intentado explicarle todas sin ponerle nervioso, siendo positiva por cosas como la localización, el tipo, la tolerancia a los tratamientos, su buen estado general... pero sé que diga lo que diga hasta que no sepa los resultados de las pruebas que le faltan no se quedará tranquilo y eso será si estas van bien (como espero, deseo y confío), pero, aunque sea optimista en esos aspectos, si se lo transmito y luego vuelvo a equivocarme (como cuando pensaba que era todo muy inespecífico y que no iba a ser nada malo)... ¡uf!¿Acaso debería ser más negativa? Si os soy sincera empiezo a planteármelo, me estoy llevando varios palos :(.

Ahora la distancia me impedirá estar con él en cada una de las pruebas y, lo peor de todo, en el momento en el que le den los resultados. No os imagináis la rabia que me da eso porque sé que voy a estar nerviosa y preocupada por no estar a su lado, pero no puedo hacer otra cosa así que ojalá que, de ahora en adelante, todo lo que venga sean alegrías por lo pronto que se ha diagnosticado (cruzando los dedos desde ya mismo porque sea así).

Para terminar agradecer lo atenta que ha estado la médico con nosotros, su preocupación y trato.., ya lo aprendí hace años y hoy he vuelto a comprobar lo mucho que ayuda en esos momentos.

Tras unos días de incertidumbre donde decidí mandar la entrada a borradores por intentar pensarlo lo menos posible he de decir que hoy hemos tenido buenas noticias. Esta vez ha sido lo que imaginaba y no lo peor y, si bien todavía no sabemos cuál será el tratamiento, he podido decir que estoy tranquila, sea cual sea sé que será buena y sí, ¡soy positiva! 

Día de sorpresas... ¡Gracias!

Desde que llegaste a trabajar en el hospital, en el verano del 2012, te has ido convirtiendo poco a poco en una amiga de las que se escriben con mayúsculas, sí, de esas que se cuentan con los dedos de una mano. No sé que nos deparará el futuro (...¡nunca se sabe!) pero si algo sí que sé es que siempre formarás parte de mi vida ya que el hueco que te has hecho en mi corazón es para siempre. 

Bien sabes que vivir sola, lejos de la familia y tu gente, puede ser muy duro, habiendo días en los que te planteas qué estás haciendo, si ese día que decidiste tirarte a la piscina e irte a unos cuantos kms de casa te equivocaste... pero eres cabezona y no te das por vencida, sabes que puedes superar esos bajones que tienes. Aún así, hay veces te dan ganas de tirar la toalla y asumir que no es tu sitio, que es hora de volver a casa sea como sea... pero entonces llega la mañana siguiente, vuelves a trabajar y esa familia que has ido haciéndote en el hospital (con Laura, Raquel, Asun, Mariado, Rocío, Isa, Mari, Antonio, Geli, Rosa, Fer, Chus, que sigue estando ahí, y contigo, sin duda, en la cabecera) te demuestra por qué merece la pena aguantar. 

Que seas capaz de sacar tiempo de donde no lo hay para quedar conmigo, para que me airee en esos días que tanta falta me hace, vengas a apoyarme cuando te necesito y  hagas cosas como la que has hecho hoy tras notar que ayer, aún siendo mi cumple, tuve un día raruno... en fin, ¡no tiene precio!. Sé que como humana que eres, también tienes días raros, tristes (de hecho hoy el inicio de tu día no ha sido el mejor) pero desde que te conozco te he visto perder la sonrisa en contadas ocasiones y ¡uf! Eso vale millones, ¡¡¡no sabes lo que anima a quienes estamos contigo verte sonreír!!! La sonrisa llama a la sonrisa así que se puede decir que eres experta en llamar sonrisas  (¿Te gusta el título? ;)) 

Desde hoy, gracias a ti la Dra. Malos Pelos y Carpe Diem tienen su versión más dulce en forma de tarta y ¡¡¡ me encanta!!!. Además la doctora dulce va a acompañarme mucho tiempo...

Y sí, como tú tiene la capacidad de llamar sonrisas, la mía en cuanto la veo está asegurada.

No soy una artista, ni tengo las cualidades que tu tienes, pero hay algo que me gusta y es escribir mis historias el pequeño Carpe Diem, así que hoy no se me ha ocurrido mejor forma de agradecértelo... ojalá haya conseguido una de esas sonrisas que tanto me gustan. ¡¡¡ GRACIAS !!!

Lecciones y decepciones

"Yo pensé que la quimioterapia era para curarle, no para matarle"

Ante esas palabras, vosotros, ¿qué haríais? ¿qué diríais?. Hace una semana me las dijo la hija de un paciente que se encontraba ingresado en la UCI por un shock séptico, esperando el peor desenlace. 

Se trataba de un tratamiento con quimioterapia y radioterapia concomitantes con intención radical (curativa). El primer ciclo de quimioterapia le había dejado muy débil y,  llegó un "bichito" que pasaba por allí, le pilló por banda, sin defensas y le llevó a la peor situación, esa que nadie imaginaba ni esperaba, esa que nos sorprende a todos (familiares, amigos... y también a los médicos). Que, al igual que el "bichito", te llega cuando menos te la espera y te destroza anímicamente.

Ha pasado una semana y sólo puedo deciros que el desenlace fue el que me imaginé cuando comencé a escribir esta entrada, el paciente falleció poco después de que hablara con la familia y les dijera lo mucho que lo sentía, que cuando empezamos el tratamiento no nos imaginábamos que acabaría así sino todo lo contrario. (Qué puedo decir yo... Cuando vamos a por todas es porque creemos que es lo mejor para el paciente y, si no es así y tenemos nuestras dudas, lo hacemos porque el paciente y la familia quieren luchar hasta el final y agotar todos los cartuchos, aunque ésta era la primera situación).

El caso, y la razón de que os escriba hoy después de más de un mes de abandono del blog, es que si bien las cosas buenas nos llenan de alegría y energía para seguir donde estamos, las malas nos enseñan y motivan a mejorar (aunque sea a base de golpes... ).

Supongo que os imagináreis que cosas así pasan con cierta frecuencia (más de la que nos gustaría) y es cierto, pero ésto ha pasado en unos días en los que, por ser época vacacional, me encontraba de "responsable" del servicio y del paciente en concreto (al estar su médico fuera) y os aseguró que me destrozó. Me sentí culpable por no haber hecho las cosas mejor, por no haber actuado antes, cuando el paciente empezó a estar cansado (sin fiebre, sin dolores ni nada concreto, pero sí cansado). Los tratamientos de quimioterapia y radioterapia te agotan, causan lo que llamamos astenia y pérdida de apetito y pensé que poco a poco mejoraría, que si iba a más iría a urgencias... pero no fue así.

¿Que tenemos más pacientes, más tratamientos, más cosas que hacer y estas cosas pueden pasar? Sí, pero no he podido evitar sentirme mal.

Con el paso de los días, ese sentimiento ha cambiado por rabia, porque en concreto este paciente tenía un seguro médico que le cubría el oncólogo médico en un sitio y la radioterapia en otro a más de 40 kms de distancia. ¿Cómo pueden fragmentar así a los pacientes? Para los seguros son "clientes" y buscan el sitio del convenio con el que tengan el mejor precio, pero, y perdonadme la expresión, ¡joder! ¡¡¡Se trata de personas y su salud!!! Es como cuando el seguro de tu coche te dice que si quieres que te cubra tienes que llevártelo a tal taller a no sé cuántos Kms de tu casa o si no no te lo pagan. Un coche es un objeto y puede pasar (aunque fastidie) pero SON PERSONAS!!! Si un coche deja de funcionar, te compras otro. Pero con una persona, si se va no vuelve nunca más, la pierdes para siempre y nunca habrá otra igual.

Pero sí, por triste que suene, si algo he aprendido estos días es que muchos seguros médicos son una vergüenza. Piensan en clientes, dinero, caja... pero no en personas enfermas cuya vida depende de cómo, cuándo y dónde se les trate. Entiendo poco y me gustaría aprender de vosotros, pero igual que digo que la sanidad pública a veces es de vergüenza por cómo abandona a los pacientes a su suerte, lo de la privada, cuando se trata de los seguros... ufffffffffffffff!!!

Decepción, esa es mi palabra de hoy, y siento volver para contar algo así pero por algún lado tengo que empezar a canalizar todo lo que estoy sintiendo estos días. Gracias por seguir ahí, encantada de leer vuestras opiniones.

Un adiós en un día especial

Quienes me conocéis y leéis bien sabéis que a veces utilizo Carpe Diem como una vía de escape, un desahogo. Hoy es uno de esos días que dedicaré a personas que quiero y no a la medicina.

El pasado viernes el hermano pequeño de mi padre perdió su vida en un accidente de coche. Acababa de cumplir los años que tenía mi padre cuando  falleció y, qué queréis que os diga, ninguna muerte es bienvenida ni esperada (incluso cuando hay una larga enfermedad o una larga vida detrás, aunque pensemos que estamos preparados, acaba sorprendiéndonos). En este caso llegó sin avisar y, como sobrina suya que siempre le ha querido, duele, duele mucho. No consigo creerme que ayer le diéramos el último adiós, que ya no vaya a volver a verle nunca más, nunca... (palabra que tan poco me gusta y tanto me cuesta asimilar).

La vida quiso que no tuviera ni mujer ni hijos y, aunque a veces pueda parecer que éso lo hace todo "más llevadero", nada más lejos de la realidad. Aquí deja mucha gente que le quería (una hermana, sobrinos, sobrinos-nietos, amigos...). 

Si algo caracterizaba a mi tío Pepe era que siempre fue una persona feliz y sonriente, tan pocas veces se enfadaba que personalmente nunca le vi así. Me quería mucho y así me lo hacía sentir cada vez que me veía. Nunca olvidaré cómo me cogía de los mofletes cuando era pequeña (sí, lo confieso, que me pellizquen los mofletes nunca me ha gustado, pero siempre me lo han hecho con mucho cariño y él más), me daba besos, me acompañaba a ver a todos sus animales y me enseñaba lo que iba guardando de mi padre (cuando él vivía mi tío guardaba todos sus libros, noticias en los periódicos, fotos, regalos que le hacía... como si fueran un tesoro y al fallecer mi padre siguió haciéndolo. Cada vez que iba a su casa me sorprendía con historias sobre él, los recuerdos que tenía suyos, sus "tesoros" tan bien guardados que siempre decía: "ésto os lo guardo a ti a tus hermanos"). Para mi padre mi tío era más que su hermano pequeño, era su amigo, y casi como un hijo. Siempre le quiso muchísimo. Tanto es así que no puedo evitar sentir cierto alivio al pensar que él no ha tenido que vivir esta pérdida porque lo habría pasado francamente mal.

Mi tío era el pequeño de 5 hermanos y todos le adoraban. La vida ha querido que los hermanos fueran falleciendo y hasta el viernes sólo quedaban mi tío y mi tía Carmen que, ahora que él no está, es quien nos preocupa. Cuando mi abuela faltó siendo todos muy jóvenes, se encargó de todo. Asumió el papel de hermana mayor y hasta hoy siempre ha demostrado ser una mujer fuerte ante las adversidades. Pero ahora está recuperándose del accidente y tiene que asumir una recuperación física y anímica... Vivía con mi tío y eran inseparables, ahora se encuentra sola sin él y sólo puedo pensar en conseguir que no sienta algo así. Me consta que mis primos, mi tía, amigos suyos... se están encargando de que no sea así y me alegro, espero que entre todos lo consigamos.

Esta mañana he tenido que volver a Alicante pero si algo me deja más tranquila todavía es que allí se ha quedado mi madre. Como me decían ayer: "Una persona sin dobleces, con su genio, pero muy buena, con un gran corazón". Ella es su cuñada pero, como todos los demás, les quiere mucho a los dos y, ahora que mi tío se ha ido, está dispuesta a hacer lo que haga falta por mi tía. Como os imagináis sólo puedo decir cosas buenas de ella, ¡es mi madre!, pero es que es tan buena... 

Hoy es el día de la madre, "su día" y apenas he podido estar con ella un par de horas. Y no sólo eso, sino que además está pasando el día en el hospital con mi tía, donde se quedará hasta mañana por la tarde, después de ver al médico y que lleguen los relevos. Pero ella es así, siempre hace todo lo que puede por los demás sin pedir nada a cambio. Como todas las madres quiere a sus hijos y a su familia con locura y acude cuando se la necesita (y eso que no tiene coche ni conduce lo cual la limita más...) Un trocito de cielo en la tierra. Cada vez que me ha notado mal estando sola en Alicante ha sido cuestión de minutos que se comprara un billete de tren para venir a verme. Sé que no me va a leer pero nada de lo que aquí escribo es nuevo para ella, sabe cuánto la quiero y la necesito y lo importante que es para mí que ella hable mañana con el médico de mi tía para preguntarle y decirme todo... Y así lo hará, lo sé, y ahora que estoy lejos es algo que me tranquiliza.

Dicho ésto, hoy se acaba un día que pone cierre a un fin de semana intenso, lleno de emociones y con una despedida que no acabo de asumir. ¿Por qué tienen que pasar estas cosas? No hay explicación alguna, o al menos eso creo, pero me parece tan injusto. He llegado a pensar barbaridades sobre el conductor del coche que les embistió y me siento mal por ello, pero no lo entiendo. ¿Seré mala? Si me paro a pensarlo yo también tuve un accidente y por suerte no di a nadie, lo sé. En su día me sentí fatal por lo que podía haber pasado, lo que podía haber provocado. Pero ahora no ha sido a mí, sino a dos personas que quiero mucho, una de las cuales ya no está y me cuesta tanto entender por qué iba tan deprisa el otro conductor, por qué no les vio y esquivó, por qué no fue un golpe con heridos leves y se tuvo que llevar la vida de mi tío... le quedaba tanto por vivir... ¡uf!

"Es la tarde gris y triste. Viste el mar de terciopelo y el cielo profundo viste de duelo."

Rubén Darío

La soledad es buena... a ratos

Esta mañana me he levantado pensando en la soledad y un artículo sobre ella que leí hace unas semanas en ELPAÍS.com titulado "Solo o a solas"

Podría decirse que hoy terminan las fiestas navideñas, unas fechas que, en teoría, se aprovechan para juntar a la familia y ver a aquellas personas que, por una razón u otra, a veces sólo vemos de año en año. El caso es que, siento decirlo pero este año lo siento así: "Por fin se han acabado!"

No sé si será porque me han pillado fuera de casa y no he estado con mi gente todo lo que me habría gustado pero estaba deseando que se acabaran... Este último fin de semana de reyes he estado sola, más sola de lo que me hubiera gustado y, aunque como dice en el artículo: "No cabe duda de que el estar a solas, ese encuentro con nosotros mismos es una conveniencia más que un inconveniente" También puede que estar solos demasiado tiempo nos lleve a pensar más de lo normal y, sí: "...habitamos en nuestra mente, esa fiel compañera que nunca nos abandona por peleona que sea. Pensar, aunque lo parezca, no es un acto solitario. Pensamos en relación con; pensamos sujetos a otros sujetos. En nuestra mente danzan imparablemente imágenes, palabras, voces yn experiencias que, además, podemos reelaborar. Incluso solos, estamos con los demás." PERO, y lo pongo en mayúsculas porque para mí es un pero muy grande, como dice también en el mismo:

"La soledad es muy hermosa… cuando se tiene alguien a quien decírselo "
Gustavo Adolfo Bécquer

Y si a eso le sumamos que son días en teoría familiares, cuando una se ve sola piensa, piensa más de lo normal y le da tiempo a meter la pata, rectificar, volver a meterla... ufff! Luego que el tiempo vuela! Yo creo que el problema que tenemos con el tiempo es que nunca está a nuestro gusto: Cuando queremos que vaya despacio corre que se las pela y cuando queremos que corra, nada, cada minuto se nos hace eterno!!! Será cuestión de que nunca nos conformamos con lo que tenemos, no?!

Así que si ya llevaba yo unos días reguleros... hoy me han rematado dándome una mala noticia... en fin. Sí que es bueno estar solo, pero creo que no tanto. Tanto tiempo así acaba teniendo su parte negativa. Digo yo que en el término medio está la virtud, no?!

Para no acabar tan negativa diré que estos días me han servido para descansar mucho y hacer alguna que otra cosa que tenía pendiente. Eso sí, si algo he sacado en claro es que soy familiar, y mucho, me gusta tener a mi gente cerca y más aún en estas fechas. Por fortuna tengo una familia a la que quiero y estos días, al estar lejos, he apreciado mucho más lo afortunada que soy. El próximo año haré lo que pueda para que no vuelva a pasarme lo mismo!

Mi opinión sobre la comunicación con los pacientes y sus familias

Hace tiempo que estoy intentando escribir este post y, aunque son varias las veces que lo he comenzado, no he conseguido centrarme hasta ahora. Espero que salga algo decente...

La comunicación del médico con el paciente y su familia, especialmente cuando las cosas no van bien y hay que dar malas noticias, puede llegar a ser complicada y me gustaría contaros mi punto de vista formado con mi excasa experiencia de algo más de 3 años...

El dar malas noticias es algo, por desgracia, demasiado frecuente en mi especialidad, a lo que tengo que enfretarme diariamente. Por si no lo sabéis ya, soy MIR 4 de Oncología Radioterápica y, aunque ahora empezamos a ver pacientes con tratamientos curativos, durante el pasado año y medio he visto muchos con tratamientos paliativos, es decir, tratamientos para mejorar la calidad de vida del paciente pero que no les curan ( les quitamos el dolor, cortamos sangrados que no se pueden resolver con cirugías u otros procedimientos, en ocasiones mejoramos su situación neurológica cuando aparecen metástasis cerebrales... pero no les podemos "curar"). Estos pacientes son especiales, de los más agradecidos en el mundo de la medicina. Aunque no sepan a ciencia cierta que lo que tienen no tiene solución (muchos no quieren "saberlo" u "oirlo" directamente), se lo imaginan y cuando les recibes con una sonrisa, les explicas amablemente y de forma comprensible lo que les vas a hacer y con qué fin, se ponen en tus manos con los ojos cerrados dispuestos a que hagas todo lo que creas conveniente por ellos.

Volviendo al tema (los pacientes paliativos me darían para otro post), cuando uno tiene que informar al paciente, centrándome en una especialidad como la mía, se encuentra con varios tipos de pacientes y familias:

1. El paciente que pregunta por lo que tiene, las posibilidades de tratamiento, el pronóstico... acompañado de una familia callada, que os deja hablar sin intervenir o haciéndolo en caso de dudas pero nunca os interrumpen:
Este para mí es el caso ideal, es muy fácil hablar con ellos y no sueles tener ningún problema a la hora de darle cualquier tipo de información. Claro está que cuando las cosas van mal y no se le pueden ofrecer nada más que tratamientos sintomáticos siempre es difícil...

2. El paciente callado, con la familia (normalmente su mujer o uno de sus hijos) que no para de hacer preguntas. (Sí, curiosamente, cuando la paciente es la mujer el marido siempre suele estar muy callado y ser ella la que pregunta... pero si el paciente es él casi siempre acaba hablando ella... ;))
Este caso es muy frecuente y normalmente tampoco se tiene ningún problema porque, aunque bromee con lo de la mujer que no deja hablar al marido, es cierto que cuando ésto pasa suele ser porque él quiere que sea así, se encuentra en cierto modo "bloqueado" con todo lo que le está pasando y prefiere que ella pregunte y, como no paran de decirme cuando hablo con ellos solos: "Dígaselo a mi mujer que es ella la que se entera y lleva todo". Mencionar que en el caso de los "abuelitos" prostáticos (encantadores todos ellos) es muy frecuente que no se enteren de nada. Les cuentas todo despacio, de la forma más sencilla y comprensible posible y cuando has terminado y les preguntas: "¿Alguna duda?" Ves cómo se quedan paralizados, con cara de no haberse enterado de nada pero no te lo dicen, sino que asienten como si hubieran entendido todo. A veces vienen solos, a vienen con su mujer que tampoco se entera... con lo cual te toca repetirles las cosas varias veces durante el tratamiento. Menos mal que suelen ir bien... Porque cuando las cosas van mal en este caso les cuesta mucho entenderlo, es difícil decírselo y, aunque finalemente consigues hacerlo de la forma más suave posible, te cuesta mucho trabajo. Este caso podría decirse que es el tercero:

3. Pacientes que no se enteran de nada (predominantemente gente mayor), saben que tienen un "tumor", "algo malo" o, mejor dicho, "algo que no es bueno" y tardan en asumir lo que les dices e incluso hay veces que no se enteran o prefieren no enterarse.
Añadir que en estos casos, al ser predominantemente gente mayor, gente que ha superado la esperanza de vida hace tiempo, que ha perdido hermanos, hijos, amigos... Ya tienen asumido que de algo tienen que morir y llevan bastante mejor este tipo de enfermedades. Le quitan hierro al asunto no dándole importancia a lo que les pasa y es aquí donde, por "culpa" del médico, de sus familiares... muchas veces nos encontramos con el ensañamiento terapeútico que tan poco me gusta. Por "complacer" a su familia, a su médico que le aconseja intentarlo..., se meten en un círculo vicioso de idas y venidas a la urgencia del hospital, ingresos... A mi modo de ver, todo un infierno por uno o dos meses de vida. Pero ¡¿qué vida?! No tienen calidad de vida y para estar así... en fin, otro tema que me tiene muy quemada y también daría para otro post entero.

4. Pacientes que, aunque quieren saber lo que les pasa, tienen una familia que: O bien antes de pasar a consulta se adelantan y te dicen susurrando que el paciente "no sabe nada". O bien, no les da tiempo a "pillarte" antes y cuando empiezas a hablar con el paciente, a preguntarle, te hacen gestos desde su posición detrás de él/ella o, si están sentados a su lado y el gesto puede ser demasiado cantoso, te miran con unos ojos... indescriptibles! (parece que si se te ocurre mencionar la "palabra" o decir lo más mínimo sobre la gravedad de su enfermedad te va a fulminar un rayo en ese mismo momento como castigo divino! Es increíble pero cierto...)
Este tipo de casos, a mi modo de verlo, son los peores. Tengo muy claro que el paciente tiene todo el derecho del mundo a saber lo que le pasa y a preguntarte lo que quiera pero, cuando se lo dices... ufff! Te caen unas! No llevan razón pero aún así te "regañan" te echan en cara que por tu culpa el paciente (su padre, su madre, su herman@, su marido...) va a llevarlo todo peor, se va a deprimir y le va a costar más superarlo... En fin , de todo. Y yo no digo que cuando notas que el/la paciente no quiere nada más que lo justo (como que vas a tratarle lo que le produce el dolor para quitárselo y que no precise tanta medicación...) le digas que tiene un cáncer de lo que sea que está muy extendido por todo el cuerpo y ya no se va a curar haga lo que haga. Eso no son formas y es cierto que podemos llegar a hundirles. Pero si el paciente te pregunta concretamente por lo que tiene, su pronóstico, te dice cosas como "Es malo, no?!" tienes que decírselo, no puedes ocultarle lo que le pasa porque su familia no quiera que lo hagas. Acaso se piensan que si no les dices nada nunca se enterarán? No son tontos ni mucho menos y saben perfectamente que algo les pasa, que las cosas no van bien... En fin, nunca entenderé esa postura, esa "sobreprotección" que me parece que no les hace ningún bien...

El caso es que llegado el momento de decir que no hay nada más que hacer, es el final, uno se encuentra con situaciones bastante difíciles. A nadie le gusta decir "Ya no podemos ofrecerle más tratamientos porque no están sirviendo de nada" y menos aún que "Es el final y para que deje de sufrir vamos a sedarle"... Esta última situación te la encuentras con frecuencia en las guardias y es una de las culplables de que cuando acabas salgas destrozad@ al día siguiente... :( Cuando el paciente empeora de madrugada, sin su familia presente, algo que tengo muy metido desde que pasó lo de mi padre es que antes de hacer nada llamen a su familia para que venga con la mayor brevedad posible. He vivido ese tipo de llamadas en primera persona y sé lo angustiosas que son. Se pasa fatal, parece que nunca llegas al hospital, que no vas a llegar a tiempo para "despedirte", pero se llega, en estos casos se suele llegar y, aunque se pase muy mal y sientas que se te cae el mundo encima, merece la pena. Yo lo agradecí mucho. Mi caso fue algo distinto porque estaba en la UCI, aguantó una semana más y cogí un miedo terrible al teléfono (el ser la médico de la familia tiene sus inconvenientes...) pero aún así siempre les estaré agradecida. Espero hacer bien actuando así...

Ufff! Siempre acabo emocionándome, lo siento! Para terminar deciros que personalmente siempre intento ser cercana en estas situaciones, no escatimo en abrazos si noto que la persona a la que le estoy informando está sola y lo necesita. Les dedico todo el tiempo que puedo y, aunque a veces me suponga pasar un mal rato, implicarme demasiado, no sé, si con esa actitud consigo hacerles un poco más llevadero el momento, me alegro. A lo mejor debería guardar más las distancias, lo sé, pero no me sale... :S (tiempo al tiempo?!)

Pero bueno, he de decir que no todo son malas noticias, también hay buenas noticias!!! Y esas valen tanto la pena que por eso no podría dejar nunca la medicina! Contaros que el otro día tuve el placer de darle el resultado de una prueba negativa a una paciente que tenía revisión de un sarcoma. No veas qué cara se la quedó al oirme que todo estaba bien, que no había tumor por ningún sitio! Cuando me sonrió y suspiró de alivio me sentí tan feliz! En fin, me alegré muchísimo, de una forma difícil de explicar pero os aseguro que por esos momentos, aunque sean pocos, merece la pena pasar los malos... ufff!

Lo que empezó pretendiendo ser un post sobre la comunicación con el paciente y su familia, ha acabado siendo una mezcla de todo... Prometo intentar no liarme tanto en futuros post.

"En tu relación con cualquier persona, pierdes mucho si no te tomas el tiempo necesario para comprenderla"
Rob Goldston

Una reflexión

Esta mañana ha pasado algo que me ha hecho pensar y plantearme varias cosas.

Como os dije en mi anterior entrada, estoy rotando en Radiofísica durante 2 semanas y ahora he dejado mi labor como médico por un tiempo para ser "radiofísica" y ver las cosas desde su punto de vista.

El caso es que hoy, estaban calibrando uno de los aceleradores de tratamiento cuando, una de las pacientes que estaba esperando para tratarse en otro de los aceleradores ha empezado a ponerse mala. Estaba quejumbrosa, adormilada... Enseguida ha llegado la adjunta que la lleva y han empezado a tomarla las constantes. Se encontraba hipotensa, taquicárdica, desaturada... en fin... muy pero que muy malita. Yo, que estaba en la sala de al lado, con los físicos y la calibración de la máquina, sólo oía a mi adjunta hablándola y a la familia llorando... No veía a la paciente, en ese momento de hecho ni siquiera sabía lo que pasaba, pero veía a sus familiares ir y venir, a mi adjunta pidiendo ayuda al sanitario para pasarla a la sala de al lado...

Quizás os parecerá raro, pero según iba pasando el tiempo yo me encontraba peor, más angustiada, mareada... Me veía impotente (de hecho sabía que no debía ir porque mi adjunta tenía ayuda de sobra y lo que menos necesitaba en ese momento era alguien más estorbando... ). Cuando ya no he aguantado más, he salido a que me diera el aire e informarme de lo que había pasado. Es entonces cuando me he enterado de que se trataba de una paciente muy joven (poco más de 40 años) con un cáncer de pulmón diseminado que estaba muy malita, tanto que no sabían si conseguirían pasarla a una habitación para que la familia pudiera estar con ella. El día anterior le habían visto en consulta para valorar la posibilidad de tratamiento radioterápico de una carcinomatosis leptomeníngea y, aunque mi adjunta le informó de lo malo del pronóstico a pesar de que se tratara y de que incluso cabía la posibilidad de que fuera a peor con el mismo, tanto ella como su familia querían agotar hasta el último cartucho y luchar hasta el final, por lo que hoy, en teoría, iniciaba el mismo.

Se trataba de esos pacientes con un gran apoyo familiar que, aunque precisan de una bomba de morfina y una serie de cuidados, se encuentran en seguimiento por el ESAD de área y viven en su casa. De ahí que viniera al tratamiento acompañada de toda su familia (cuando digo toda, es literalemente toda) y que cuando se ha puesto malita todos estuvieran agitados, sin saber qué hacer ni cómo reaccionar. Sabían que estaba malita, que el pronóstico era pésimo pero de ahí a estar preparados para el final hay un gran paso... Tan grande que dudo que nadie llegue a asumirlo por completo por mucho que se lo digan o lo sepa.

Cuando hablaba con uno de mis compañeros me decía: "Tere, no sé cómo no la han sedado ya. Está muy malita y para pasar un mal rato cuanto antes la seden mejor". Yo, que sabía que estaban intentando trasladarla a una habitación de las que tenemos en curiterapia para allí, una vez con su familia, ponerla todo lo que fuera necesario, no compartía su opinión. Para mí, mi adjunta estaba actuando muy bien no poniéndola ningún tipo de sedación mientras se encontrara en esa sala tan pequeña, sentada en uno de esos sillones hospitalarios que, aunque se recuestan son de lo más incómodos . Ya que esa sedación podía suponer su final y el llevarla a una habitación no ha supuesto más de 10 minutos.

Ella estaba adormilada, hipotensa, desaturada... sí, pero no se estaba enterando de nada, era la familia la que estaba sufriendo más al verla así y lo sé, pero también sé lo que se agradece poder estar en una habitación con tu padre, tu madre, tu tí@, tu herman@, tu abuel@, tu hij@... llegado el momento del último adiós. Y eso es lo que le decía a mi compañero, que si me pasara a mí, daría lo que fuera por poder estar al lado de él/ella, en una habitación acompañada de mi gente, de mi familia, agarrándole la mano en el momento del final.

Creo que eso es algo que no se paga con dinero y supone tanto (en mi experiencia personal tuve que decirle el adiós en una UVI, con 10 pacientes más, pero donde tuvieron el detalle de dejarnos pasar a mis hermanos, a mi madre y a mí, ponernos unos biombos y dejarnos estar todo el tiempo al lado de mi padre. De hecho no le quitaron la bomba de NA ni le subieron la sedación hasta que no llegó el segundo de mis hermanos y eso es algo que siempre agradeceré. Hubiera preferido estar en una habitación, sí, pero el hecho de haber podido darle la mano y llenarle de besos en su último suspiro es algo que no se paga con dinero y me siento muy afortunada por haber podido hacerlo).

El caso es que también entiendo la postura de mi compañero, veía sufrir a su familia y pensaba que eso era un sufrimiento innecesario. ¿Pero realmente era un sufrimiento para la familia esa espera a cambio de poder estar con ella, en una habitación, dándola la mano en su último adiós? Yo creo que no, ¿qué pensáis vosotros?

Como anécdota deciros que la historia tiene un final relativamente feliz. Y es que sí que está muy malita, y de hecho finalmente no van a tratarla con RT, pero al final resultó que estaba intoxicada con la morfina y con los sueros y un poco de naloxona se ha recuperado lo suficiente como para poder mandarla a su hospital de referencia y con un poco de suerte de ahí vuelve a su casa para morir allí rodeada de los suyos. No sé vosotros, pero yo firmaría por, llegado el momento, poder estar en mi casa, rodeada de mi gente.