"Si es posible, con una sonrisa"

Estos días, preparando la charla que daré en las Primeras Jornadas sobre Cuidados Paliativos 2.0, descubrí un largometraje documental titulado "Las alas de la vida" que confieso no conocía y os recomiendo.

Argumento: "El médico Carlos Cristos, que a sus 47 años padece una enfermedad terminal, llama a un amigo, director de cine, para que filme su lucha por la dignidad en el vivir y en el morir y, sin dramatismo y "si es posible con una sonrisa", transitar juntos por el complejo escenario creado entre los umbrales de la vida y la muerte.

A mí me emocionó y me recordó cómo puedo a llegar a "desperdiciar" algunos días de algo tan valioso como es la vida con preocupaciones o bajones que bien sé no me van a llevar a ningún sitio (no niego que de vez en cuando sienta genial desahogarse pero...).

Os dejo el enlace por si no lo habéis visto todavía y os animáis.

"Mientras haya música seguiremos bailando y si es posible, con una sonrisa"

Para terminar, y porque si no lo digo no sería yo, tengo que compartir con vosotros que ayer, la futura R1 del Gregorio Marañón, Arantzazu (@arantxa_dr), vino a verme a mi hospital. En cuanto la vi supe que me iba a caer muy bien y así fue, es un sol, con ese temor a lo nuevo, a lo desconocido... pero que estoy segura encajará genial en el servicio y será una gran oncóloga radioterápica. Intenté contarla todo lo que consideré más importante de la especialidad, nuestro día a día, mi experiencia en el Gregorio Marañón... y contesté a sus preguntas (pocas, no sé si por el nervio, porque yo no paraba de hablar o porque realmente le estaba dejando claras las cosas más importantes). El caso es que me hizo mucha ilusión verla y me alegró la tarde. Su futura CoR, Marina, también habló conmigo vía mail antes de elegir y creo que van a compartir una gran residencia juntas. ¡Suerte chicas! Aquí ando para lo que haga falta :)

(he repetido canción pero... ¡es genial!, y mi tono del móvil ;))

Sólo quiero que me cuiden #CarnavalSalud

Para el mes de Noviembre desde #CarnavalSalud nos proponen hablar de un tema que, si bien es duro, está muy presente en la sociedad en la que vivimos: "El derecho a bien morir".

Todo surgió a raíz del post de Mónica Lalanda "Cuando sea vieja, me moriré". En un mes superó las 42.000 visitas y no hay más que leerlo para saber por qué fue así. Su reflexión ha traído consigo un gran debate sobre la muerte, la medicina defensiva que busca alargar la vida incluso en condiciones inhumanas, el encarnizamiento terapéutico, los cuidados paliativos, las demencias y el alzheimer, la atención a los ancianos, etc... y es por eso que nos invitan a dar nuestra opinión al respecto.

Como bien sabéis quienes me conocéis o leéis con cierta frecuencia, es un tema que he tratado en varias ocasiones. No hay más que poner a buscar la etiqueta muerte en Carpe Diem y salen 10 entradas, aún así espero poder aportar algo nuevo. Por si no lo consigo y acabo resultando muy repetitiva, os pido perdón de antemano.

Cuando una está en contacto, con cierta frecuencia, con gente que se encuentra en el final de su vida y, encima, ha vivido una pérdida importante, se plantea muchas cosas. Es por eso que, viendo lo difícil que es la toma de decisiones por alguien a quien se quiere y temiendo que se haga "mal" por eso, por quererle y no estar preparado para asumir su pérdida... hace tiempo que me plantée hacer el testamento vital donde dejara clara mi voluntad en caso de no poder tomar la decisión por mí misma. Hace tanto tiempo como 3 años y, si bien revisé cómo hacerlo y llegué a escribir un post al respecto, confieso que todavía no he encontrado el momento para hacerlo. Mal por mi parte, pero confío en tardar menos de 3 años en volver a escribir otra entrada contando cómo lo hice.

Se habla del encarnizamiento terapéutico, de la búsqueda de alargar la vida incluso aunque se trate de personas mayores y demenciadas, dependientes para todas las actividades de la vida diaria que lejos están de ser quienes fueron una vez... Pero no hay más que pararse a pensarlo para darse cuenta de que ahí no sólo tiene la culpa el sanitario, los culpables somos todos. Los familiares y amigos por pedir que se haga lo que haga falta por alargar aunque sean semanas la vida de quien tanto queremos y tanto nos cuesta perder y los profesionales sanitarios que, en vez de dedicarnos el tiempo que sea necesario a hablar con ellos y explicarles que hagamos lo que hagamos no vamos a conseguir que se cure, que vuelva a ser quien fue... nos limitamos a lo "fácil": asentir, decir que haremos lo que podamos, y permitir a veces esos días de vida de más que les damos en unas condiciones que no querríamos para nosotros mismos si pudiéramos elegir.

Porque sí, somos egoístas y mucho. Nos cuesta pensar en lo que está sufriendo esa persona a la que tanto queremos y no somos capaces de asimilar que su final está cerca y hemos de dejar que se vaya de la mejor de las maneras. Una manera que lejos está de ser siendo sometidos a mil pruebas para diagnosticar algo que no podremos curarles, o con pañales y escaras  por estar encamados todo el día, incapaces de decir una palabra y necesitando nuestra ayuda para todo (comer, asearse... ), o en el hospital con las vías puestas y tratamientos que no van a conseguir nada, incluso con máquinas que les ayuden a respirar porque ellos no puedan hacerlo por si mismos... Y si digo todo ésto es porque pasa, porque se hace sin querer, los familiares, los amigos... llevamos a esa situación extrema a nuestros seres queridos por la esperanza de que saldrán de ésta y sí, no voy a decir que no hay casos en los que salen, porque hay situaciones (incluso en personas mayores, ancianas o viejas, como queráis llamarlos) que salen, pero en otras muchas no es así. Ellos saben cuándo no pueden dar más de sí y aún así lo intentan porque quienes les queremos no sintamos que no hicieron todo lo posible por sobrevivir.

Hace 5 años y medio fui yo quien no pude asimilar que si él nos había dicho:

"ESTOY TRANQUILO. Creo que lo que tengo tiene gravedad pero lucharé como siempre, quizá con menos fuerzas (...) Todos tenéis que saber que creo que he tenido una vida intensa, a veces liada, pero ante todo OS HE QUERIDO. Que siempre habéis sido los primeros en todo y para todo".(Pongo en negrita la vida intensa porque según lo veo a día de hoy si no es la mejor, al menos es de las mejores cosas que se pueden decir sobre la vida, sobre nuestra vida, que ha sido intensa, que nos ha llenado y estamos satisfechos con todo lo que hemos vivido. Ayer mismo leí cómo Albert Jovell había dicho algo parecido: "Yo tengo la sensación de haber vivido mucho, de haber hecho muchas cosas. He tenido una vida muy intensa.")

Era porque realmente veía que algo iba mal y no sabía cuánto podría aguantar y si saldría de ésta. Finalmente no fue por lo que pensaba en un principio pero no salió y no salió habiendo luchado hasta el último minuto de su vida, tras varias operaciones y un ingreso en la UCI de 1 mes intubado, dependiendo de un respirador, sin poder levantarse... sin ser él. Porque mi padre dejó de ser él, el que quería ser, desde que entro en esa UCI y luchó y luchó lo indecible porque su hija pequeña se lo pidió entre sollozos y lágrimas la tarde anterior cuando todo se torció. Le dije que le necesitaba, que tenía 25 años y era muy joven para perderle, que tenía que compartir mucho más con él, que me tenía que ver hacer muchas cosas... Así que, después de escuchar todo éso, ¡¿cómo no iba a agotar hasta el último cartucho?!, no se podía ir sin demostrarme que lo había intentado. 

Ahora lo pienso y me siento culpable por todo a lo que "le llevé" en su día, por no haber sido capaz de abrir los ojos y ver lo mal que podía pasarlo si lo intentaba, de lo duro que iba a ser todo éso para él... Yo, para entonces residente de primer año, fui incapaz y, ahora, si volviera a verme en una situación parecida, no puedo deciros al 100% que no volvería a mostrarme así... En el fondo creo que sí pero no lo sé, porque creo que asimilar una pérdida similar me resultaría muy doloroso y quizás acabara siendo egoísta de nuevo.

Ante este tipo de situaciones, ¿cómo podemos evitar el encarnizamiento terapéutico?.  Se me ocurre que la mejor solución sería hablando detenidamente, con tiempo y serenidad, con los familiares/amigos que nos reclaman que les devolvamos a su ser querido tal y como estaba antes de llegar a esa situación. Pero, ¿estamos dispuestos a algo así? ¿podremos aguantar los llantos, gritos, peticiones... sin agotar nuestra paciencia e ir a "lo fácil", el "sí, vale, haremos todo lo que esté en nuestras manos por sacarle de ésta"? Personalmente creo que estamos lejos de conseguir algo así.

Para terminar recalcaros algo que dijo Albert Jovell en la entrevista que le hizo El País:

"Tenemos un sistema de valoración de los profesionales que incide mucho en los aspectos científicos, dando por hecho que la asistencia se presta bien, pero no siempre es así. Si nadie se encarga de valorar los aspectos asistenciales significa que para el sistema no tienen valor, y la prueba es que no hay indicadores hechos por pacientes sobre calidad asistencial. Al final, lo que los pacientes queremos es que nos cuiden. Yo ya acepto que no me van a curar, pero me costaría aceptar que no me van a cuidar. Hay estudios que demuestran que recibir buenos cuidados aumenta no sólo la calidad de vida, sino también la supervivencia de los enfermos de cáncer."

Podría seguir y seguir ya que es un tema que me encanta y del que, por suerte o por desgracia, tengo mucho que contar también por mi día a día como médico, pero creo que por hoy basta. Si conseguís leerme de tirón gracias por deteneros con mi larga reflexión, espero haber aportado algo.

Lecciones y decepciones

"Yo pensé que la quimioterapia era para curarle, no para matarle"

Ante esas palabras, vosotros, ¿qué haríais? ¿qué diríais?. Hace una semana me las dijo la hija de un paciente que se encontraba ingresado en la UCI por un shock séptico, esperando el peor desenlace. 

Se trataba de un tratamiento con quimioterapia y radioterapia concomitantes con intención radical (curativa). El primer ciclo de quimioterapia le había dejado muy débil y,  llegó un "bichito" que pasaba por allí, le pilló por banda, sin defensas y le llevó a la peor situación, esa que nadie imaginaba ni esperaba, esa que nos sorprende a todos (familiares, amigos... y también a los médicos). Que, al igual que el "bichito", te llega cuando menos te la espera y te destroza anímicamente.

Ha pasado una semana y sólo puedo deciros que el desenlace fue el que me imaginé cuando comencé a escribir esta entrada, el paciente falleció poco después de que hablara con la familia y les dijera lo mucho que lo sentía, que cuando empezamos el tratamiento no nos imaginábamos que acabaría así sino todo lo contrario. (Qué puedo decir yo... Cuando vamos a por todas es porque creemos que es lo mejor para el paciente y, si no es así y tenemos nuestras dudas, lo hacemos porque el paciente y la familia quieren luchar hasta el final y agotar todos los cartuchos, aunque ésta era la primera situación).

El caso, y la razón de que os escriba hoy después de más de un mes de abandono del blog, es que si bien las cosas buenas nos llenan de alegría y energía para seguir donde estamos, las malas nos enseñan y motivan a mejorar (aunque sea a base de golpes... ).

Supongo que os imagináreis que cosas así pasan con cierta frecuencia (más de la que nos gustaría) y es cierto, pero ésto ha pasado en unos días en los que, por ser época vacacional, me encontraba de "responsable" del servicio y del paciente en concreto (al estar su médico fuera) y os aseguró que me destrozó. Me sentí culpable por no haber hecho las cosas mejor, por no haber actuado antes, cuando el paciente empezó a estar cansado (sin fiebre, sin dolores ni nada concreto, pero sí cansado). Los tratamientos de quimioterapia y radioterapia te agotan, causan lo que llamamos astenia y pérdida de apetito y pensé que poco a poco mejoraría, que si iba a más iría a urgencias... pero no fue así.

¿Que tenemos más pacientes, más tratamientos, más cosas que hacer y estas cosas pueden pasar? Sí, pero no he podido evitar sentirme mal.

Con el paso de los días, ese sentimiento ha cambiado por rabia, porque en concreto este paciente tenía un seguro médico que le cubría el oncólogo médico en un sitio y la radioterapia en otro a más de 40 kms de distancia. ¿Cómo pueden fragmentar así a los pacientes? Para los seguros son "clientes" y buscan el sitio del convenio con el que tengan el mejor precio, pero, y perdonadme la expresión, ¡joder! ¡¡¡Se trata de personas y su salud!!! Es como cuando el seguro de tu coche te dice que si quieres que te cubra tienes que llevártelo a tal taller a no sé cuántos Kms de tu casa o si no no te lo pagan. Un coche es un objeto y puede pasar (aunque fastidie) pero SON PERSONAS!!! Si un coche deja de funcionar, te compras otro. Pero con una persona, si se va no vuelve nunca más, la pierdes para siempre y nunca habrá otra igual.

Pero sí, por triste que suene, si algo he aprendido estos días es que muchos seguros médicos son una vergüenza. Piensan en clientes, dinero, caja... pero no en personas enfermas cuya vida depende de cómo, cuándo y dónde se les trate. Entiendo poco y me gustaría aprender de vosotros, pero igual que digo que la sanidad pública a veces es de vergüenza por cómo abandona a los pacientes a su suerte, lo de la privada, cuando se trata de los seguros... ufffffffffffffff!!!

Decepción, esa es mi palabra de hoy, y siento volver para contar algo así pero por algún lado tengo que empezar a canalizar todo lo que estoy sintiendo estos días. Gracias por seguir ahí, encantada de leer vuestras opiniones.

Un adiós en un día especial

Quienes me conocéis y leéis bien sabéis que a veces utilizo Carpe Diem como una vía de escape, un desahogo. Hoy es uno de esos días que dedicaré a personas que quiero y no a la medicina.

El pasado viernes el hermano pequeño de mi padre perdió su vida en un accidente de coche. Acababa de cumplir los años que tenía mi padre cuando  falleció y, qué queréis que os diga, ninguna muerte es bienvenida ni esperada (incluso cuando hay una larga enfermedad o una larga vida detrás, aunque pensemos que estamos preparados, acaba sorprendiéndonos). En este caso llegó sin avisar y, como sobrina suya que siempre le ha querido, duele, duele mucho. No consigo creerme que ayer le diéramos el último adiós, que ya no vaya a volver a verle nunca más, nunca... (palabra que tan poco me gusta y tanto me cuesta asimilar).

La vida quiso que no tuviera ni mujer ni hijos y, aunque a veces pueda parecer que éso lo hace todo "más llevadero", nada más lejos de la realidad. Aquí deja mucha gente que le quería (una hermana, sobrinos, sobrinos-nietos, amigos...). 

Si algo caracterizaba a mi tío Pepe era que siempre fue una persona feliz y sonriente, tan pocas veces se enfadaba que personalmente nunca le vi así. Me quería mucho y así me lo hacía sentir cada vez que me veía. Nunca olvidaré cómo me cogía de los mofletes cuando era pequeña (sí, lo confieso, que me pellizquen los mofletes nunca me ha gustado, pero siempre me lo han hecho con mucho cariño y él más), me daba besos, me acompañaba a ver a todos sus animales y me enseñaba lo que iba guardando de mi padre (cuando él vivía mi tío guardaba todos sus libros, noticias en los periódicos, fotos, regalos que le hacía... como si fueran un tesoro y al fallecer mi padre siguió haciéndolo. Cada vez que iba a su casa me sorprendía con historias sobre él, los recuerdos que tenía suyos, sus "tesoros" tan bien guardados que siempre decía: "ésto os lo guardo a ti a tus hermanos"). Para mi padre mi tío era más que su hermano pequeño, era su amigo, y casi como un hijo. Siempre le quiso muchísimo. Tanto es así que no puedo evitar sentir cierto alivio al pensar que él no ha tenido que vivir esta pérdida porque lo habría pasado francamente mal.

Mi tío era el pequeño de 5 hermanos y todos le adoraban. La vida ha querido que los hermanos fueran falleciendo y hasta el viernes sólo quedaban mi tío y mi tía Carmen que, ahora que él no está, es quien nos preocupa. Cuando mi abuela faltó siendo todos muy jóvenes, se encargó de todo. Asumió el papel de hermana mayor y hasta hoy siempre ha demostrado ser una mujer fuerte ante las adversidades. Pero ahora está recuperándose del accidente y tiene que asumir una recuperación física y anímica... Vivía con mi tío y eran inseparables, ahora se encuentra sola sin él y sólo puedo pensar en conseguir que no sienta algo así. Me consta que mis primos, mi tía, amigos suyos... se están encargando de que no sea así y me alegro, espero que entre todos lo consigamos.

Esta mañana he tenido que volver a Alicante pero si algo me deja más tranquila todavía es que allí se ha quedado mi madre. Como me decían ayer: "Una persona sin dobleces, con su genio, pero muy buena, con un gran corazón". Ella es su cuñada pero, como todos los demás, les quiere mucho a los dos y, ahora que mi tío se ha ido, está dispuesta a hacer lo que haga falta por mi tía. Como os imagináis sólo puedo decir cosas buenas de ella, ¡es mi madre!, pero es que es tan buena... 

Hoy es el día de la madre, "su día" y apenas he podido estar con ella un par de horas. Y no sólo eso, sino que además está pasando el día en el hospital con mi tía, donde se quedará hasta mañana por la tarde, después de ver al médico y que lleguen los relevos. Pero ella es así, siempre hace todo lo que puede por los demás sin pedir nada a cambio. Como todas las madres quiere a sus hijos y a su familia con locura y acude cuando se la necesita (y eso que no tiene coche ni conduce lo cual la limita más...) Un trocito de cielo en la tierra. Cada vez que me ha notado mal estando sola en Alicante ha sido cuestión de minutos que se comprara un billete de tren para venir a verme. Sé que no me va a leer pero nada de lo que aquí escribo es nuevo para ella, sabe cuánto la quiero y la necesito y lo importante que es para mí que ella hable mañana con el médico de mi tía para preguntarle y decirme todo... Y así lo hará, lo sé, y ahora que estoy lejos es algo que me tranquiliza.

Dicho ésto, hoy se acaba un día que pone cierre a un fin de semana intenso, lleno de emociones y con una despedida que no acabo de asumir. ¿Por qué tienen que pasar estas cosas? No hay explicación alguna, o al menos eso creo, pero me parece tan injusto. He llegado a pensar barbaridades sobre el conductor del coche que les embistió y me siento mal por ello, pero no lo entiendo. ¿Seré mala? Si me paro a pensarlo yo también tuve un accidente y por suerte no di a nadie, lo sé. En su día me sentí fatal por lo que podía haber pasado, lo que podía haber provocado. Pero ahora no ha sido a mí, sino a dos personas que quiero mucho, una de las cuales ya no está y me cuesta tanto entender por qué iba tan deprisa el otro conductor, por qué no les vio y esquivó, por qué no fue un golpe con heridos leves y se tuvo que llevar la vida de mi tío... le quedaba tanto por vivir... ¡uf!

"Es la tarde gris y triste. Viste el mar de terciopelo y el cielo profundo viste de duelo."

Rubén Darío

Recuerdos

Hay días en los que no sabemos qué decir ni qué hacer. Intentamos estar cerca estando lejos y, por mucho que nuestros pensamientos estén con quienes queremos, no lo estamos físicamente y eso nos duele. 

Un abrazo, una caricia, un beso, una mirada... nos ayudarían a demostrar todo lo que llevamos dentro pero la distancia juega en contra nuestra y tenemos que conformarnos con una llamada, unos mensajes y esas palabras que agradecen nuestra preocupación y nos dicen que están bien. 

Hoy siento algo parecido y quería aprovechar este pequeño rinconcito para decir que estoy aquí, estamos aquí (me consta que son muchos los que en este momento sienten algo parecido).

Si algo me he aprendido los últimos años es que la vida se compone de recuerdos, los que creamos y los que crean para nosotros. Recuerdos que, cuando menos esperamos, vuelven y nos acercan a quien ya no está. 

Hay veces que, como si de una niña caprichosa se tratara, la vida decide que ya hemos disfrutado de demasiados recuerdos y nos los arrebata pero, por mucho que eso suceda, seguimos siendo una fuente de recuerdos hasta el final de nuestros días. 

Sin darnos cuenta, desde que nacemos transformamos, componemos, la vida de quienes nos quieren y aprecian. Tanto que llegará el día en el que ya no estemos físicamente, pero sin embargo siempre habrá alguien que nos mantenga vivos en sus recuerdos. Y digo siempre porque todos dejamos nuestra huella, todos. Qué huella dejemos en nuestras manos está.

Como dice Antonio Machado:

"Todo pasa y todo queda, pero lo nuestro es pasar, pasar haciendo caminos, caminos sobre la mar"

Me consta que hoy se ha ido una persona que ha dejado una gran huella. A ti, que me estás leyendo, si te preguntas el porqué, la respuesta es sencilla: quería hacer algo y éste ha sido el resultado.

¡Un abrazo enorme!

Parte del mar

 

Hoy quiero compartir con vosotros un cuento que ha llegado a mí gracias al libro "Martes con mi viejo profesor" de Mitch Albom. Se trata de un pequeño cuento que el profesor (Morrie) cuenta a su alumno  (Mitch) cuando se aproxima su final:

- El otro día oí un cuentecillo bonito- dice Morrie. Cierra los ojos durante un momento y yo espero.

"Bueno. El cuento es de una olita que va saltando por el mar y lo pasa muy bien. Disfruta del viento y del aire libre, hasta que ve que las demás olas que tiene delante rompen contra la costa.

"Dios mío, esto es terrible - dice la ola-. ¡Mira lo que me va a pasar!"

Entonces llega otra ola. Ve a la primera ola, que parece afligida, y le dice: "¿Por qué estás tan triste?"

La primera ola dice: "¿Es que no lo entiendes? ¡Todas vamos a rompernos! ¡Todas las olas vamos a deshacernos! ¿No es terrible?"

La segunda ola dice: "No, eres tú la que no lo entiende. Tú no eres una ola; formas parte del mar"

Sonrío. Morrie vuelve a cerrar los ojos.

- Parte del mar - dice-, parte del mar.

Lo veo respirar, inspirar y espirar, inspirar y espirar. 

Cuando lo leí no pude evitar acordarme de Rut, de su blog y de sus cuentos con moraleja que tanto me gustan. Seguro que si ella lo lee sabrá sacar mucho más de él que yo, que más que deciros nada sólo os pido que si lo hacéis, cerréis los ojos y penséis en todo lo que dice.

"A veces sentimos que lo que hacemos es tan solo una gota en el mar, pero el mar sería menos si le faltara una gota."

Madre Teresa de Calcuta

Bajo una nube

Hay días que necesitas decir algo pero no te salen las palabras. Te sientes bajo una nube que te bloquea y hace que veas todo en un tono gris y apagado. No consigues centrarte. Empiezas a escribir y lo dejas, empiezas a estudiar y lo dejas, empiezas a leer y lo dejas... Tienes varias las ideas en mente pero cada día que pasa estás más convencida de que a este paso no saldrán nunca, nunca conseguirás darles la forma que te gustaría que tuvieran. 

Quieres seguir tu premisa, esa de vivir la vida sonriendo, pero piensas "¿para qué sonreír si no tienes a nadie a quien dedicarle esa sonrisa?" Es por eso mismo que cuando trabajas y estás acompañada desconectas, dejas de dar vueltas a tu interior, te dedicas a los demás (a tus compañeros, a tus pacientes...) y el tiempo pasa más deprisa. Descubres que la parte de ti que más te gusta, capaz de sonreír y alegrarse, sigue viva, está ahí dentro, sólo que anda escondida una gran parte del día. 

Todo el tiempo es valioso y lo sabes mejor que nadie por la especialidad que has elegido, pero parece que sólo si tienes alguien con quien compartirlo merece la pena, que tu tiempo sola no vale lo mismo. 

Por todos esos sentimientos que tienes dentro y te acompañan siempre, hasta cuando desconectas y eres capaz de ser realmente feliz, cuando llega la vuelta a casa y te encuentras sola empiezas una pequeña batalla diaria. 

Hay días que te dedicas a leer, a escribir, a hacer las tareas de casa, a estudiar... y parece que no te da por analizar qué es de tu vida en este momento. Otros estás tan cansada que sólo piensas en acostarte y te dices eso de "mañana será otro día, por hoy ha sido suficiente". Pero otros muchos llegas, cansada para hacer algo realmente "útil" pero no lo suficiente como para irte a la cama y te da por pensar. 

Das muchísimas vueltas a las cosas, lo sabes bien, pero no por eso dejas de hacerlo, no puedes, eres así y lo peor de todo es que tienes claro que no puedes seguir así. No, porque hay gente que se preocupa por ti, gente que está lejos y se siente impotente cuando te nota triste y no puede hacer más que llamarte por teléfono, escribirte... Amigos, familia, con quienes llegas a portarte mal por no querer coger el teléfono o contestar a un mensaje por miedo a que te oigan llorar o te noten peor de lo que se imaginan. No sabes si haces bien comportándote así con ellos pero piensas que es lo mejor. 

Estás en una etapa de tu vida donde las horas, los días malos, son más que los buenos. No sabes cuánto durará y eso te preocupa. Algo te dice que no se puede seguir así eternamente y que acabarás dándole la vuelta a la tortilla, pero ¿cuándo?. No lo sabes. 

Tienes una de esas rachas malas en las que te encantaría desaparecer, dormir, dormir, dormir y soñar. Soñar con lo que te gustaría tener, los sitios donde te gustaría ir, la gente con quien te gustaría estar siempre... Pero no puedes dormir eternamente, el cuento de la Bella Durmiente es sólo eso, un cuento, que lejos está de tu realidad (empezando por algo tan simple como lo de bella). Entonces, como no puedes dormir todas las horas que pasas en casa (lo has intentado pero sólo has conseguido un dolor de cabeza considerable), gracias a una de tus mejores amigas que te conoce bien y sabe qué te ayuda, qué puede gustarte y qué puede servirte en tu día a día, te encuentras leyendo el siguiente libro: 

Un libro que se puede leer de un tirón, en una tarde, pero yo estoy leyendo poco a poco, asimilando cada uno de sus capítulos. Como dice en su sinopsis: 

"Martes con mi viejo profesor nació de los encuentros de cada martes entre el periodista Mitch Albom y su antiguo profesor de universidad, Morrie Schwartz. Se trata de un libro sencillo e intenso a la vez, que nos lleva a reflexionar gracias a las profundas verdades que encierra. Además constituye un extraordinario testamento espiritual y una formidable lección de vida para todos"

Morrie Schwartz y Mitch Albom

Con él Morrie Schwartz nos abre los ojos con lo que para mí son realidades como éstas:

"Todo el mundo sabe que se va a morir, pero nadie se lo cree. Si nos lo creyéramos haríamos las cosas de otra manera" 

"Cuando aprendes a morir, aprendes a vivir"

Desde hace unos años consideras que no temes a la muerte y estarías preparada si llegara el momento, pero es cuando lees cosas como ésas cuando te preguntas si de verdad es así. ¿Será que no te lo crees y por eso te comportas así? Creo que la respuesta está clara. 

Entonces, cuando todavía, teóricamente (nunca se sabe qué puede pasar), estás a tiempo de hacer las cosas mejor, dejar de lamentarte y poner remedio a todo eso, ¿por qué no lo haces? ¿por qué no pones el remedio de una vez?. La respuesta la desconoces, o puede que no sea así, que simplemente sea porque no sabes hacerlo mejor. Pero si algo sabes es qué Teresa te gusta más y ésa, a día de hoy, es la que está en el hospital o con sus amigos, su familia... 

Ahora, como persona que tiende a pasar muchos ratos sola (a veces porque no le queda otra pero otras veces porque así lo elige) sólo te queda conseguir que la parte que te gusta ser no desaparezca casi siempre que te quedas sola. 

Mientras tanto, mientras continuo con esa batalla diaria que gano de vez en cuando, gracias a quienes me seguís queriendo y aguantando a pesar de ser como soy.

Sentirse lejos

El año pasado, justo después del día de Todos los Santos, escribí esta entrada:

A veces es necesario llorar

Hoy, casi un año después, creo que estoy peor que entonces. En 3 años será mi primer 1 de Noviembre que pasaré lejos. Sé que él está en mi recuerdo, en mí, sin ser necesario que haya un día especial. Pero estar lejos de mi vida, de todo y todos un día como éste...

Y ahora me pregunto, ¿puedo seguir así, teniendo como única motivación, única compañía 1.0, mi trabajo y mis compañeros? No lo sé. Los meses pasan y no mejoro, no consigo cambiarlo...

En fin, sólo es una forma de pensar en voz alta. Sé que a muchos ésto no les gusta pero lo siento, somos mi blog y yo, nunca llegaremos lejos, ni tendremos impacto alguno, pero somos así. 

"El día de tu muerte sucederá que lo que tú posees en este mundo pasará a manos de otra persona. Pero lo que tú eres será tuyo por siempre "

Henry Van Dyke

La Dama y la Muerte

Esta mañana una compañera y amiga de Oncología Médica que está rotando en nuestro servicio nos ha dado una interesante sesión sobre los criterios de ingreso del paciente oncológico en la UVI. Para terminar ha puesto este cortometraje de la productora Kandor dirigido por Javier Recio ganador del Goya al mejor corto de animación  en el año 2010 y nominado al  Oscar al mejor corto de animación de ese mismo año con el que el joven director granadino  "quería reivindicar el derecho que todo ciudadano debería tener a una muerte digna, sin entrar en ningún tipo de polémicas relacionadas con la eutanasia"

Seguramente muchos lo habéis visto ya. Personalmente hoy ha sido la primera vez que lo he visto entero y me ha parecido muy bueno, algo que da mucho que pensar y más cuando, en una especialidad como la mía, nos encontramos con pacientes con un cáncer muy avanzado que a veces llegamos a sobretratar...

"La muerte es algo que no debemos temer porque, mientras somos, la muerte no es y cuando la muerte es, nosotros no somos."

Antonio Machado

Pero mientras tanto, como dice Jonathan Swift:

"¡Ojalá vivas todos los días de tu vida!"

Mi experiencia con los cuidados paliativos en el paciente oncológico

Llevo varios días pensando en que tenía que escribir una entrada sobre lo que está siendo mi experiencia en la Unidad de Cuidados Paliativos (UCP) y por unas cosas o por otras no he encontrado el momento hasta ahora.

Estoy en la recta final de la residencia y después del primer año en el que estamos rotando fuera (en Medicina Interna, Oncología Médica y Radiodiagnóstico), pasamos a estar en nuestro servicio hasta que somos R4 y hacemos las rotaciones que nos faltan (la externa, que hice en el ICO, y la de Paliativos)

En mi Servicio, mientras todos están de acuerdo en la importancia de la rotación externa para completar nuestra formación en las técnicas que no tenemos en el hospital, no pasa lo mismo con la rotación en Paliativos. Entiendo que puede que no sea el mejor momento, quizás sería mejor hacerla antes, al principio de ser R3 o finales de ser R2, pero a mi parecer es fundamental, si no 1 mes, al menos 15 días dedicados al 100%.

Llevo poco más de una semana y estoy aprendiendo muchísimo. He tenido la suerte de rotar con un médico paliativista de primera, con mucha experiencia y muy docente, que no para de enseñarme cosas sobre el manejo de unos pacientes tan especiales como éstos.

Desde que soy R2 trato con pacientes paliativos y he ido creándome una forma propia de manejarles, pero hay muchas cosas que no suelo ver en Radioterapia y estoy aprendiendo ahora. Estando en paliativos, en la planta de paliativos,  los pacientes oncológicos ya no van a tener más tratamientos oncológicos activos (nada de quimioterapias, terapias biológicas, radioterapias radicales...) y si acaso reciben una radioterapia paliativa (fundamentalmente antiálgica).

Es en esta fase de la enfermedad es cuando ves todo por lo que han pasado antes de llegar a esa situación. Cómo les han tratado, las pruebas que les ha hecho y lo que les "han vendido" durante el proceso... Hay veces que las cosas se han hecho bien, pero otras no. Más de una vez (y ya digo que sólo llevo un poco más de una semana), se les "vende" un tratamiento como algo milagroso, que les va, si no a curar, sí a mejorar su calidad de vida y... uffff!!!  Son tantas las veces que eso está tan lejos de lo que realmente les pasa...

Sé que en muchas ocasiones es el propio paciente el que pide un tratamiento, algo que al menos frene la enfermedad, le alargue la vida... Pero incluso en esos casos, si se les explicara detenidamente todos los pros y los contras... Lo duro del tratamiento a cambio de, tal vez, unos meses, semanas, días con una calidad de vida que nunca se sabe... no sé, puede que muchos no lo hicieran. Encima son tratamientos muy caros, muchísimo, no me he parado a pensarlo porque si no me "daría cosa" hasta poner un paracetamol intravenoso, pero el otro día lo hablaba con mi adjunto y bromeábamos con la idea de si al paciente le dijéramos "Te puedes tratar y ver qué pasa o bien te pagamos un crucero de 15 días" ¡¿Qué creéis que pasaría?! Es totalmente surrealista, lo sé, pero si se pudiera, más de uno y más de dos cogerían la opción B (yo misma lo haría si estuviera en esa situación!). Fuera de bromas, pienso que son demasiadas las veces en las que el "tratamiento de uso compasivo", creo que tiene de todo menos de "compasivo". Podría seguir con este tema durante mucho tiempo pero quería comentaros otra cosa así que mejor lo dejo aquí.

Lo otro que he visto estos días es cómo cambian los pacientes cuando ya están en la planta de paliativos. Bien conocidas son las 5 fases por las que pasa una persona que se está muriendo:

1.- Negación y aislamiento.

2.- Ira.

3.- Pacto.

4.- Depresión.

5.- Aceptación.

Cuando están en la planta la mayoría de los pacientes se encuentran en la última fase, de aceptación. Y si algo me ha llamado la atención a mí, acostumbrada a ver el miedo que tienen muchos a la muerte cuando se les ha diagnosticado un cáncer que ya no tiene cura, es que pasan a tener miedo a cómo morir y no miedo a la muerte en sí. Ahora son los familiares quienes no asumen la pérdida inminente de sus seres queridos y necesitan más apoyo.

Es por eso que en paliativos se dedica mucho tiempo a hablar con los pacientes y con sus familias. Estas últimas son las que llegados a este punto dificultan más la actuación ante el paciente terminal. No quieren verlo sufrir pero tampoco quieren perderlo. Quieren que no sufra pero a su vez sea el de antes, les conteste, hable, coma como si nada le pasara... y eso, por desgracia, casi siempre es imposible.

Por poner un ejemplo: Cuando uno tiene un cáncer de pulmón terminal, o un cáncer metastásico con el pulmón hecho polvo, se asfixia, siente que se le va la vida por momentos cada vez que hace un mínimo esfuerzo y eso es muy desagradable... Morir asfixiado es horroroso y el paciente pide no sufrir, no asfixiarse, pero claro, para eso es necesario empezar pautas de sedación que lo mantienen tranquilo, sin la sensación de ahogo. Esas pautas de sedación no lo matan ni mucho menos. Eso es algo muy importante que he aprendido estos días, si el paciente está de morirse, se muere, hagas lo que hagas. No porque le sedes se muere antes, sino que más bien lo que pasa es que se muere "mejor", "tranquilo", "en paz".  Y, al igual que si está de morirse se muere, si está de salir sale, porque que le sedes no quiere decir que no le trates. Siguiendo con el ejemplo, si la complicación  de que se asfixie más ha sido a raíz de una sobreinfección respiratoria, puedes tratarle la infección sin que tenga esos ataques de tos que lo asfixian manteniéndole en una sedación suave y creedme si os digo que si no ha llegado su hora, saldrá habiéndose ahorrado los malos ratos que trae consigo esa asfixia. 

Pero claro, ésto muchas familias no lo aceptan, entiendo que perder un padre, una madre, un hermano, un hijo... es duro, muy duro, nunca se asume que se va hasta que no se ha ido (y por desgracia lo digo con conocimiento de causa) pero hay que intentar abrir los ojos, aceptar que lo mejor es que no sufra. Nadie quiere que eso pase, y para conseguirlo muchas veces tenemos que ver como nuestro familiar, amigo... está "dormido" de forma permanente hasta que llega su final. Todos queremos "despedirnos", pero eso, muchas veces no se puede conseguir sin hacer sufrir al paciente. Tenemos que asumir que a estas alturas de la vida, él/ella ya sabe lo mucho que le queremos, lo mucho que le querremos siempre y se lleva todo ese cariño con él/ella. No es necesario que se lo digamos en unos minutos de lucidez que tenga.

Admito que yo misma he pasado por muchos momentos en los que he pensado que actué mal, que no le demostré lo mucho que le quería... pero también es cierto que en ningún momento pretendí despedirme de él cuando me dijeron que el final había llegado y era cuestión de horas. Me despedí sin saberlo la noche previa a su ingreso en la UVI y bueno, por mucho que me hubiera gustado decirle muchas más cosas estoy empezando a aceptar  que él ya las sabía.

No sé cómo me las apaño pero siempre acabo hablando de él... lo siento. Con ésto os demuestro que, si bien como médico os digo que tenemos que dejarles que se vayan en paz, a mí me costó y me sigue costando...

"Atiende a este día porque él es vida,

pues el ayer es ya un sueño y
el mañana tan sólo una visión.
Pero el hoy bien vivido convierte
cada ayer en un sueño de felicidad
y cada mañana es una visión de esperanza."

Sobre la vida y su final

Hace poco ha pasado algo que me ha hecho plantearme muchas cosas sobre la vida, su fin y su modo de terminarla.

Todos sabemos que la muerte es algo que está ahí y tarde o temprano nos llegará a todos y cada uno de nosotros. Por suerte, no sabemos cuándo, pero es algo que sucederá. Es ley de vida y me alegro de que así sea porque, ¿os imagináis viviendo eternamente?. Yo no, no me gustaría que eso sucediera... creo que todo tiene que tener su final y nosotros también (si existiera una fórmula secreta para conservarnos siempre en nuestro mejor momento de la vida, con nuestra gente en su mejor momento... no sé, puede que no estuviera tan mal la idea, pero creo que ni aún así me gustaría. De hecho lo considero algo tan utópico que ni me lo planteo en el mejor de mis sueños. Considero a la muerte como parte de la vida y, no sé si será por lo que he vivido, por mi profesión o por ambas cosas, pero, a pesar de mi juventud, creo que llegue cuando llegue bienvenida será)

He dicho que no sabemos cuándo pasará, cuándo moriremos, pero eso no es completamente cierto, existe la posibilidad de que seas tú mismo el que acabe con tu vida y, en ese caso, salvo que no te salga bien y sobrevivas al intento (puede pasar, pero no es lo más común), sí que sabes cuándo llegará tu final, más que nada porque tú decides que así sea.

Mi reflexión viene por algo relacionado con ésto, hace unos días alguien que conocía optó por esa opción y me ha hecho plantearme muchas cosas. Sé que llegar a ese extremo no es fácil, no creo que nadie acabe con su propia vida por gusto ni mucho menos y, seguramente, detrás haya una gran reflexión con "razones" de diversos tipos (económicas, familiares, laborales...). Pero no puedo evitar "enfadarme" al encontrarme con esos casos y es algo que nunca compartiré porque me parece tremendamente egoísta. Por muchas "razones" que haya, siempre hay alguien al que dejas, al que abandonas, que lo pasará mal si tú optas por esa opción y creo que si acabas con tu vida a la larga no estás pensando en nadie más que en tí (¿que tienes un seguro de vida con el que remunerarán a tus allegados? Vale, y qué?! Lo más probable es que esos allegados prefieran tenerte a tí y salir del bache contigo, que perderte y "ganar"ese dinero. ¿Que no tienes a nadie? Ufff! No sé, a lo mejor hay veces en las que es así, pero creo, o por lo menos quiero creer, que todos tenemos a alguien ahí, alguien que nos importa y al que le importamos... Me considero muy afortunada por la familia y amigos que tengo y sé que no siempre es así, pero quiero pensar que todos tenemos a alguien que lo pasaría mal si nos fuéramos para siempre...

A mi modo de ver, tenemos suerte de estar vivos. La vida es algo que debemos apreciar y aprovechar como se merece y no podemos permitirnos desperdiciarla y ponerla fin así como así.

En fin, no sé qué pensaréis, pero desde que pasó lo que os he dicho he sentido la necesidad de compartir mi opinión con vosotros y me encantaría que compartiérais la vuestra conmigo.

"No vivas sólo por vivir, disfruta lo que haces y aprende a compartir para que enseñes a otros a vivir"

Una reflexión

Esta mañana ha pasado algo que me ha hecho pensar y plantearme varias cosas.

Como os dije en mi anterior entrada, estoy rotando en Radiofísica durante 2 semanas y ahora he dejado mi labor como médico por un tiempo para ser "radiofísica" y ver las cosas desde su punto de vista.

El caso es que hoy, estaban calibrando uno de los aceleradores de tratamiento cuando, una de las pacientes que estaba esperando para tratarse en otro de los aceleradores ha empezado a ponerse mala. Estaba quejumbrosa, adormilada... Enseguida ha llegado la adjunta que la lleva y han empezado a tomarla las constantes. Se encontraba hipotensa, taquicárdica, desaturada... en fin... muy pero que muy malita. Yo, que estaba en la sala de al lado, con los físicos y la calibración de la máquina, sólo oía a mi adjunta hablándola y a la familia llorando... No veía a la paciente, en ese momento de hecho ni siquiera sabía lo que pasaba, pero veía a sus familiares ir y venir, a mi adjunta pidiendo ayuda al sanitario para pasarla a la sala de al lado...

Quizás os parecerá raro, pero según iba pasando el tiempo yo me encontraba peor, más angustiada, mareada... Me veía impotente (de hecho sabía que no debía ir porque mi adjunta tenía ayuda de sobra y lo que menos necesitaba en ese momento era alguien más estorbando... ). Cuando ya no he aguantado más, he salido a que me diera el aire e informarme de lo que había pasado. Es entonces cuando me he enterado de que se trataba de una paciente muy joven (poco más de 40 años) con un cáncer de pulmón diseminado que estaba muy malita, tanto que no sabían si conseguirían pasarla a una habitación para que la familia pudiera estar con ella. El día anterior le habían visto en consulta para valorar la posibilidad de tratamiento radioterápico de una carcinomatosis leptomeníngea y, aunque mi adjunta le informó de lo malo del pronóstico a pesar de que se tratara y de que incluso cabía la posibilidad de que fuera a peor con el mismo, tanto ella como su familia querían agotar hasta el último cartucho y luchar hasta el final, por lo que hoy, en teoría, iniciaba el mismo.

Se trataba de esos pacientes con un gran apoyo familiar que, aunque precisan de una bomba de morfina y una serie de cuidados, se encuentran en seguimiento por el ESAD de área y viven en su casa. De ahí que viniera al tratamiento acompañada de toda su familia (cuando digo toda, es literalemente toda) y que cuando se ha puesto malita todos estuvieran agitados, sin saber qué hacer ni cómo reaccionar. Sabían que estaba malita, que el pronóstico era pésimo pero de ahí a estar preparados para el final hay un gran paso... Tan grande que dudo que nadie llegue a asumirlo por completo por mucho que se lo digan o lo sepa.

Cuando hablaba con uno de mis compañeros me decía: "Tere, no sé cómo no la han sedado ya. Está muy malita y para pasar un mal rato cuanto antes la seden mejor". Yo, que sabía que estaban intentando trasladarla a una habitación de las que tenemos en curiterapia para allí, una vez con su familia, ponerla todo lo que fuera necesario, no compartía su opinión. Para mí, mi adjunta estaba actuando muy bien no poniéndola ningún tipo de sedación mientras se encontrara en esa sala tan pequeña, sentada en uno de esos sillones hospitalarios que, aunque se recuestan son de lo más incómodos . Ya que esa sedación podía suponer su final y el llevarla a una habitación no ha supuesto más de 10 minutos.

Ella estaba adormilada, hipotensa, desaturada... sí, pero no se estaba enterando de nada, era la familia la que estaba sufriendo más al verla así y lo sé, pero también sé lo que se agradece poder estar en una habitación con tu padre, tu madre, tu tí@, tu herman@, tu abuel@, tu hij@... llegado el momento del último adiós. Y eso es lo que le decía a mi compañero, que si me pasara a mí, daría lo que fuera por poder estar al lado de él/ella, en una habitación acompañada de mi gente, de mi familia, agarrándole la mano en el momento del final.

Creo que eso es algo que no se paga con dinero y supone tanto (en mi experiencia personal tuve que decirle el adiós en una UVI, con 10 pacientes más, pero donde tuvieron el detalle de dejarnos pasar a mis hermanos, a mi madre y a mí, ponernos unos biombos y dejarnos estar todo el tiempo al lado de mi padre. De hecho no le quitaron la bomba de NA ni le subieron la sedación hasta que no llegó el segundo de mis hermanos y eso es algo que siempre agradeceré. Hubiera preferido estar en una habitación, sí, pero el hecho de haber podido darle la mano y llenarle de besos en su último suspiro es algo que no se paga con dinero y me siento muy afortunada por haber podido hacerlo).

El caso es que también entiendo la postura de mi compañero, veía sufrir a su familia y pensaba que eso era un sufrimiento innecesario. ¿Pero realmente era un sufrimiento para la familia esa espera a cambio de poder estar con ella, en una habitación, dándola la mano en su último adiós? Yo creo que no, ¿qué pensáis vosotros?

Como anécdota deciros que la historia tiene un final relativamente feliz. Y es que sí que está muy malita, y de hecho finalmente no van a tratarla con RT, pero al final resultó que estaba intoxicada con la morfina y con los sueros y un poco de naloxona se ha recuperado lo suficiente como para poder mandarla a su hospital de referencia y con un poco de suerte de ahí vuelve a su casa para morir allí rodeada de los suyos. No sé vosotros, pero yo firmaría por, llegado el momento, poder estar en mi casa, rodeada de mi gente.