Las revisiones

Mafalda antes de una revisión

Hace tiempo que quería escribir una entrada sobre las revisiones, algo que los médicos vemos como rutinario, totalmente normal, y sin embargo no es así para quienes vienen a nuestra consulta, nuestros pacientes (y familiares).

Quienes me leéis y conocéis sabéis que desde hace un año vuelvo a encontrarme viviendo el otro lado de cerca. Ahora que por fin se ha acabado un tratamiento que cuando nos dieron la noticia parecía eterno, nos encontramos con las revisiones, todo un mundo que confieso que a nivel de nervios, ansiedad, preocupación... es bastante peor. Quizá todos lo entendáis pero, por si no es así, la sensación que se tiene mientras se está en tratamiento es de que todo está "controlado". Sea verdad o no (generalmente no se sabe nada más que cómo va clínicamente) eso es lo que se siente. Es duro pero se está haciendo algo contra la enfermedad y es cuando se termina que llega lo peor... ¿cómo ha ido todo?. Entonces empezamos con las revisiones periódicas con sus pruebas, exploraciones y los nervios asociados a cada una de ellas. 

La primera es clave en el sentido de ¿está todo controlado? ¿ha desaparecido? ¿necesito más tratamientos? Si está todo bien uno respira hondo, aliviado, y piensa: "¡Genial!, unos meses de descanso y a por la próxima". Pero los meses casi son semanas, sobre todo al principio, y se sabe que al menos tienen que pasar 5 años para dar por terminado "el episodio". Luego se suelen mantener las revisiones anuales hasta los 10 años y después todo depende de los médicos y la carga asistencial que tengan (entiendo que sabiendo lo que uno ha tenido no quiera dejar de revisarse anualmente pero eso no siempre es asumible).

Así que nos encontramos con al menos 5 años de revisiones periódicas que, aunque se vayan espaciando cada vez más, siguen suponiendo unos días de nervios desde que te hacen la prueba/analítica que te han pedido hasta que la ve el médico y te da el resultado. Hay quienes las llevan mejor o, al menos, eso nos transmiten, pero suelen ser los menos, ese nervio es inevitable. Por mucho que se intente no pensar en ello, desconectar... no es fácil y si estoy escribiendo esta entrada es porque, como médico que soy, considero que hay una serie de cosas que podemos intentar para que el mal rato sea el menor posible, como:

• Alternarnos con nuestros compañeros de otras especialidades para no repetir revisiones, duplicar pruebas (como pueden ser las analíticas con marcadores tumorales) con poco tiempo de diferencia...
• Revisar las historias antes de que el paciente entre en la consulta (supone un tiempo extra que no siempre se tiene y a veces nos resulta imposible, pero cuando se está al otro lado se agradece mucho  que te den el resultado pronto, que no estén buscándolo en el ordenador, en la historia, leyendo y releyendo en un tiempo extra que supone un plus de ansiedad y nervios para el paciente). 
• En relación con lo anterior, si se puede tener claro lo que se va a pedir o hacer en los momentos más críticos (esos en los que hay una duda, o algo que no va tan bien como debería o nos gustaría) es ideal si bien admito que, por más que queramos, es muy difícil. Antes de que entre en la consulta no sabemos cómo va a estar, lo que nos va a contar o vamos a ver en la exploración física y puede haber sorpresas.
• Procurar ser empático y dedicarle el tiempo que necesita, responderle sus dudas y tranquilizarle en la medida de lo posible (con nuestro tiempo más que limitado).

En fin, sé bien que conseguir todo lo que he puesto puede resultar muy complicado e imposible en muchas ocasiones pero que no sea por no intentarlo. Personalmente soy la primera que no lo logro siempre pero tengo clara cual es mi intención y mi meta, más ahora que vuelvo a sentirlas de cerca desde el otro lado.

Cómo el cáncer cambia lo que le pides a la vida

Tras dos meses sin actualizar el blog, cuando hace unos días mi hermano me paso este enlace:  El vídeo que intenta reflejar cómo el cáncer cambia lo que le pides a la vida, tuve claro que quería compartirlo en este blog.

Se trata de una campaña de la Asociacion de Adolescentes y Adultos jóvenes con cáncer que pidió a la fotógrafa y directora de arte barcelonesa Paola Calasanz, un vídeo a raíz de otro viral que había logrado situando a varias parejas de desconocidos mirándose a los ojos por primera vez. 

"Las respuestas de estos jóvenes con cáncer os van a cambiar el modo de ver la vida". Es el título del vídeo colgado en YouTube que busca difundir un mensaje a partir de generar en el espectador sorpresa y empatía. El esquema está pensado para intentar convertir el mensaje en viral: desde el formato (dos personas, una sana y otra un joven con cáncer o uno de sus familiares, separadas por un biombo contestando a una misma pregunta), a la música utilizada y el montaje"

Confieso que ha conseguido emocionarme y que llegara a mí por quien llegó... en fin, creo que merece la pena que lo veáis.

"Apreciad las pequeñas cosas pues son grandes cuando nos faltan"

Para cuando no se sabe qué decir... las "tarjetas empáticas"

Ayer, cuando un buen amigo leyó esta entrada: "Superviviente de cáncer diseña las tarjetas que le hubiera gustado recibir" pensó en Carpe Diem y acertó, porque nada más leerla supe que tenía que compartirla.

Hace 14 años a la diseñadora gráfica Emily McDowell le diagnosticaron un linfoma de Hodgkin que precisó tratamiento de quimioterapia y radioterapia durante 9 meses y lo que más duro le resultó fue perder amistades porque no sabían qué decirle. Es por eso que creó las "tarjetas empáticas" para ayudarnos en esos momentos en los que un amigo está pasando por  el tratamiento de un cáncer y no sabemos qué decir.

De las que he leído elegí esa porque, como oncóloga y familiar, veo que después de la quimioterapia en muchas ocasiones se altera el gusto y, más que celebrarlo con una comida en un restaurante estupendo, lo que importa es que sea una quimio menos de las previstas y una comida que todavía sepa a algo, que sepa bien, sea cual sea.

A vosotros, ¿qué os parecen estas tarjetas, pensáis que podrían seros de ayuda si os vierais en esa situación?, ¿cuál os ha gustado más?.

De lo inespecífico a lo determinante

Desde hace una semana quiero escribir sobre eso, lo inespecífico y cómo puede llegar a jugarnos una mala pasada en cuanto a oncología se refiere. 

Sé que el cáncer no es la patología más frecuente en la que hemos de pensar cuando nos pasa algo, por poneros algunos ejemplos:

• Si tengo malas digestiones y siempre que estoy nerviosa se me cierra el estómago no voy a creer que tengo un cáncer gástrico, más bien pensaré que tengo una gastritis, reflujo gastroesofágico, que soy delicada para ciertas comidas, que tengo infección por H. Pylori o que simplemente mi estómago es más delicado que el de los demás.
• Si me mareo un día cualquiera no creeré que tengo algo en la cabeza sino que me ha dado una bajada de tensión.
• Si voy al baño de manera irregular, me hincho más cuando como y a veces mancho un poco cuando hago deposición no pensaré que tengo un cáncer colorrectal sino que tengo alguna hemorroide interna que hace que sangra de cuando en cuando y puede que tenga pólipos, divertículos o intolerancia a ciertos alimentos (etc...)

Y por eso, porque hay síntomas que son muy inespecíficos que o pasamos por alto o cuando los consultamos los quitan importancia y nos tranquilizan sin necesidad de pruebas complementarias porque lo más común es que no sea nada maligno, hay veces que nos llevamos sustos.  

Ahora no sé qué pensar, ¿mejor consultar por todo y hacernos pruebas siempre?. Sinceramente no creo que sea la solución, entre otras cosas porque en la mayor parte de las ocasiones será algo bueno que no habría necesitado nada. Pero, ¿qué pasa cuándo te encuentras entre los que, de esos síntomas inespecíficos a los que se les quitaba importancia, al final tienes un cáncer? Y sí, lo escribo tal y como se llama, con todas sus letras porque es lo que es y la rabia cuando llega el diagnóstico te lleva al: "Decían que no era nada y tengo cáncer".

No voy a hacerme hipocondríaca de la noche a la mañana ya que, trabajando en lo que trabajo, me supondría vivir en un sinvivir, pero confieso que me da rabia que sea una enfermedad tan cab...a que a veces se presente de la forma más inespecífica. Eso sí, si un paciente consulta por algo varias veces, por mucho que no parezca nada serio, hacedle caso, seguramente haya algo detrás.

Para terminar os dejo la entrada en Avances en Gestión Clínica que muestra el lado opuesto a lo que acabo de deciros hablando de lo estigmatizado que puede llegar a quedar quien ha tenido cáncer y las consecuencias que esto puede tener:

Cuando el cáncer nos hace perder la perspectiva

En definitiva, creo que Horacio está lleno de razón:

Pero, ¿cómo saber dónde se encuentra ese punto medio?

Foros y páginas útiles para pacientes con cáncer de mama

Cuando uno se enfrenta a una enfermedad como el cáncer no le viene mal hablar con otras personas que se encuentran en la misma situación. ¿Quién te puede entender mejor que alguien que está pasando por lo mismo? Por mucho que quienes te rodean y quieren lo intenten, nunca será igual que si quien habla contigo está viviendo algo parecido. 

Hace tiempo una amiga diagnosticada de cáncer de mama me comentó que le venía muy bien hablar con otras mujeres que están en su misma situación y de ahí que la entrada de hoy la dedique a las pacientes diagnosticadas de cáncer de mama. Ella es inglesa y me extrañó que me dijera que no había encontrado ninguno en español así que busqué, pregunté y aquí os dejo lo que encontré. 

La primera página que os voy a mencionar es la única donde encontré foros como tales y se trata de la AECC (Asociación Española Contra el Cáncer). En ella hay un Buscador de foros que seguro os resulta útil. Si queréis interaccionar con los demás sólo tenéis que registraros (de una forma sencilla y bastante general) y, si no encontráis el tema que os interesa, os animo a que lo creéis a modo de testimonio y esperéis, fijo que pronto os contestan.

La siguiente es una página de referencia para todos los pacientes con cáncer y se trata de GEPAC (Grupo Español de Pacientes de Cáncer).  No tiene foros como tal pero sí que cuenta con muchos servicios para este tipo de pacientes (atención social, atención psicológica, asesoramiento jurídico, información médica...) así como actividades que pueden servir como punto de encuentro (tiene un calendario de eventos con talleres, reuniones...). Por todas estas razones no puedo menos que recomendarla.

De hecho de GEPAC surgió la inciciativa Toca Hablar destinada a las pacientes con cáncer de mama metastásico cuyos objetivos son:

• Mejorar el acceso de los pacientes con cáncer de mama metastásico a la información, a los recursos y a la asistencia.
• Llamar la atención sobre los pacientes con cáncer de mama metastásico. Crear una plataforma de información útil, contrastada y comprensible, que hable sobre sus necesidades específicas.
• Hacer más claros y facilitar el acceso a los ensayos clínicos dirigidos a los pacientes con cáncer de mama metastásico.

En la sección Toca Hablar juntos podéis encontrar varios blogs que hablan sobre el cáncer de mama, los tratamientos y sus efectos. Aquí os añado uno de una paciente con cáncer de mama que comparte sus experiencias y seguro que puede serviros de apoyo y ayuda: elblogdeteresacarrera

Para terminar dos páginas con asociaciones de mujeres con cáncer de mama  y ginecológico con mucha información y enlaces que pueden seros útiles:

Asociación Canaria de Cáncer de Mama y Ginecológico

Asociación de mujeres afectadas de cáncer de mama y ginecológico de Albacete

Dicho ésto, espero que todas estas páginas os sirvan pero, como seguramente me deje muchas, os pido un favor, si conocéis más os agradecería que me lo dijerais a modo de comentario para así poder ampliar esta entrada.

Gracias a Xose Manuel por pasarme otra página que recomendar:

Para cuidarte

Como nos explica él, es una web de apoyo a las mujeres tras su paso por el quirófano, procurándoles información práctica de cosas del día a día.

Superhéroes contra el cáncer infantil

Hace unos días llegué que gracias a la página de facebook del Hospital Quirón  llegué a la siguiente iniciativa: Superhéroes contra el cáncer infantil.  

"Un hospital brasileño ha hecho de los niños superhéroes y de la quimioterapia un proceso de regeneración de sus poderes, rebautizando la dosis como 'Superfórmula' y transformando el área de oncología infantil en la 'Liga de la Justicia', consiguiendo también una conciencia de equipo que lucha contra un mal común.

Una idea que está ayudando a los niños en su propia lucha contra uno de los mayores villanos del mundo real."

Como ya he dicho en varias ocasiones en el blog, los niños con cáncer son admirables y es mucho lo que tenemos que aprender de ellos. La serenidad y fuerza con las que consiguen afrontar la enfermedad son asombrosas, llegan a preocuparse más porque sus padres no lo pasen mal que por ellos mismos. Cualquier cosa que pueda facilitarles el paso por ese trance, recordándoles que por mucho que maduren a pasos agigantados siguen siendo niños, es bienvenida. Personalmente esta iniciativa me ha encantado y en el siguiente vídeo os la explican mejor:

Dicho ésto, sé que no tiene nada que ver con la entrada, pero quería compartir con vosotros mi última presentación sobre el Estado actual de las pautas de quimio radioterapia neoadyuvante, 

Y para terminar uno de mis descubrimientos que me parece muy apropiado para una noche como esta, la noche de San Juan.

Diabetes y cáncer

Hoy quiero compartir con vosotros un artículo de The New York Times sobre la diabetes y el cáncer, de más que recomendable lectura. 

Juggling Diabetes and Cancer

La importancia del mismo está en que nos explica muy bien algo que muchos desconocen y es que la diabetes y el cáncer se relacionan con mucha frecuencia, tanta que, como dicen en el artículo "según algunas estimaciones, la relación entre la diabetes y el cáncer puede llegar a ser incluso más importante que la que existe entre el tabaco y el cáncer.".  

Como nos dicen, no es raro encontrar a pacientes que luchan por equilibrar los tratamientos del cáncer con las inyecciones de insulina o los antidiabéticos orales. Un equilibrio que suele ser difícil de conseguir porque, entre otras cosas, la quimioterapia puede alterar los niveles de azúcar en sangre  y medicamentos como los glucocorticoides (ampliamente usados en oncología como antiinflamatorios, antieméticos...)  promueven la resistencia a la insulina. 

Tal es el trabajo que cuesta alcanzar ese equilibrio que, debido a que el cáncer es generalmente visto como la enfermedad más letal de las dos, los pacientes a menudo priorizan su tratamiento dejando en un segundo plano el control de su diabetes. Eso no debería suceder ya que la diabetes también es una enfermedad peligrosa si no se controla y los elevados niveles de azúcar en sangre pueden dañar los riñones, los vasos sanguíneos, el sistema inmune... y, además, empeorar el pronóstico del cáncer (las células cancerosas consumen azúcar, así que una diabetes mal controlada las está alimentando de forma desproporcionada) 

La relación que existe entre ambas enfermedades es compleja e impulsada por muchos factores, siendo por lo general la diabetes la que "prepara" el escenario para el cáncer y no a la inversa.

En algunos estudios se ha visto que pacientes que han recibido tratamiento contra el cáncer padecen con más frecuencia la diabetes que aquéllos que no han tenido tratamiento alguno. Pero parece que dichos tratamientos, más que causar la diabetes, la "desenmascaran" en quienes son "más susceptibles" a desarrollarla a lo largo de su vida

Por otro lado recalcar algo bueno sobre el tratamiento de la diabetes y el cáncer y es que los diabéticos tipo 2 tratados con metformina desarrollan cáncer con menos frecuencia que los tratados con otros antidiabéticos  orales. Ahora hay varios ensayos clínicos en marcha para ver cómo funciona el medicamento en el tratamiento del cáncer.

De todo lo que os he dicho que he ido sacando del artículo, lo más importante es que hay que luchar por controlar ambas enfermedades y no dejar que se descontrole la diabetes durante los tratamientos del cáncer. Lo ideal es que exista una coordinación entre los distintos especialistas para llevar los tratamientos, y hemos de intentar que sea así, pero puedo decir de primera mano lo difícil que es que se consiga, y menos aún cuando el paciente no pone de su parte. Sé que cuesta conseguir el equilibrio pero sobran  razones para hacerlo, ¿no creéis?

Solidaridad para una enfermedad sin edad

En el estanque del Retiro, dedicada a la anfitriona

Cuando hace unos días Iñaki me dijo que viera el vídeo de Macaco "Seguiremos" tuve claro que quería compartirlo en el blog. Él también iba a hacerlo así que pensamos que sería una buena razón para volver a unir SobreviviRRHHé y Carpe Diem este domingo y, ¡aquí estamos!.

Hace tiempo que quería escribir una entrada sobre un libro al que llegué gracias esta noticia que me pasó Agustín por lo que decidí hacer un post de domingo con una película, un libro y una canción al más puro estilo de Pili en La Pildorita 2.0. Soy una simple aprendiz en este tipo de entradas dominicales de las que hace tiempo me declaré fan, por lo que os pido disculpas de antemano (principalmente a Pili), espero que os guste.

La película. "Un grupo de jóvenes vive la adolescencia en la planta 4ª de un hospital. El centro es su hogar y los otros internos su familia. Miguel Ángel es el cabeza del grupo, Jorge acaba de llegar y espera con temor los resultados y Dani vivirá su primera historia de amor. Juntos reirán, sufrirán y vivirán la etapa más difícil de sus vidas."  Se trata del argumento de Planta 4ª de Antonio Mercero,  basada en la obra de teatro Los Pelones de Albert Espinosa que habla de su vida de pequeño, cuando tuvo cáncer.

El libro. "Carlitos es el dueño tímido de Snoopy, el chico que no tiene éxito con las chicas ni con el béisbol, el perdedor entrañable. Pero él es el encargado también de enseñar a los niños cómo comportarse con el resto de compañeros enfermos, cómo ayudarles a integrarse en el 'cole' después de la enfermedad." Fue su propio creador, Charles Schulz (fallecido precisamente de cáncer), quién un día recibió el encargo de una enfermera de la planta de Oncología infantil de poner a sus famosos personajes al servicio de la leucemia infantil. De ahí nació '¿Por qué, Carlitos, por qué?' ('Why, Charlie Brown, why?'), un cuento que ahora publica la editorial Bruño en español y una parte de cuyos beneficios irán destinados a la Fundación Leucemia y Linfoma. 

Personalmente lo tengo entre los libros que me gustaría comprar esta navidad, seguro que me encanta y más aún sabiendo el destino de parte del dinero.

La canción. Y ahora sí, el origen de este post: Macaco graba un videoclip con los niños de San Juan de Dios para fomentar la recaudación de fondos:  "los niños y niñas de la planta de Oncología del Hospital Sant Joan de Déu, y los profesionales y voluntarios que les acompañan en el centro, cantan junto a Macaco la canción "Seguiremos", un mensaje de esperanza para concienciar sobre la importancia de la investigación en la lucha contra el cáncer infantil" .

Si no habéis visto todavía el vídeo, hacedlo, eso sí, si estáis muy sensibles quizás sea mejor que lo dejéis para otro momento porque está lleno de ternura, vida, ganas de vivir y puede llegar a ser muy emotivo, (¿verdad Iñaki?;))

Para contribuir a financiar esta lucha contra el cáncer podéis hacer vuestro donativo en:

http://www.obrasocialsantjoandedeu.org/haz-un-donativo

Como broche final deciros que me ha encantado escribir una entrada en Carpe Diem fusionando 2 de mis blogs de referencia como son SobreviviRRHHé! y La Pildorita 2.0. Sus entradas dominicales, junto con  los resúmenes de Miguel en Salud con cosas, constituyen mis "must" de cada domingo y hoy he conseguido juntarles a todos para una buena causa, ya con eso me encuentro más que satisfecha. ¡Gracias por seguir ahí!

Esperas interminables e impotencia

Hace tiempo que quiero compartir con vosotros un caso con el que llevo desde principios de Mayo y en este momento, más de 6 meses después, sigue sin resolverse. Diciéndoos ésto podréis imaginaros que me angustie hasta el punto que haya llegado a soñar con él. 

Para empezar, he de deciros algo que no todos sabéis y os servirá para entender todo lo demás: trabajo en un hospital privado que tiene un  convenio con otro hospital que no tiene radioterapia y nos deriva a pacientes de la Seguridad Social.

Dicho ésto, os haré una pregunta en voz alta para la que yo no encuentro respuesta: ¿Cómo puede ser que a un paciente le vean una lesión sospechosa de sarcoma en una RMN realizada en Junio de 2011, le operen en Febrero de 2012 y, teniendo un margen positivo (lo que quiere decir que no han quitado todo todo el tumor bien y es una de las principales indicaciones de la radioterapia posterior), le vea por primera vez en consulta en Mayo de 2012?

El paciente, con antecedentes de lipomatosis mútliple, tenía pendiente una cirugía de un lipoma gigante (tumor benigno, pero molesto y bastante antiestético) y, como todavía no había cicatrizado del todo la herida de la cirugía y pensamos que lo harían pronto, con un buen postosperatorio, decidimos empezar la radioterapia después.  Visto ahora, meses más tarde, no puedo evitar pensar que ése fue mi error, confiar en cosas ajenas a mí, tan difíciles de controlar (empezando por la capacidad de cicatrización del paciente).

Pasó el tiempo y a principios de Julio volvió a mi consulta dispuesto a iniciar nuestro tratamiento. La otra cirugía se había retrasado un poco y luego el postoperatorio no fue tan bueno como imaginábamos, tuvo infecciones, dolores... y hasta ahora no se había encontrado bien. Al hacerle el nuevo TAC de planificación vimos que existía un nuevo "bulto" justo por debajo de la cicatriz, que nos hacía imaginar lo peor, fue entonces cuando se complicó todo.

El paciente necesitaba filiar ese "bulto" y hacer una reestadificación de la enfermedad previa al tratamiento para asegurarnos de lo que había visto en nuestro TAC era lo que parecía y descartar que tuviera metástasis. Ambas cosas cambiarían el planteamiento terapéutico, empezando por la propia radioterapia, cuya dosis cambiaría.  

Me puse en contacto con el cirujano que le había operado del último lipoma y continuaba revisando la herida y se limitó a poner una interconsulta urgente a su oncólogo (con quien yo ya me había puesto en contacto para que le citara de forma preferente) para reevaluar el caso de nuevo. Por lo que me dijo después el paciente ni siquiera prestó mucha atención al bulto que tenía en la cicatriz del SARCOMA que le crecía a una velocidad de vértigo. (Sé la versión que me dio el paciente y desconozco cómo fue realmente pero permitidme que le creyera... no era algo que me extrañara visto lo visto y encontrándonos en verano, con más trabajo y estrés de lo habitual)

Nos plantamos a finales de Julio, el bulto seguía creciendo y con el antecedente de la espera de la cirugía inicial el paciente estaba asustado, nervioso... angustiado. Volvió a mi consulta y me comentó que tenía un seguro por medio del cual quizás podían operarle en mi hospital. De nuevo no sé si lo que se hizo fue lo mejor, necesitaba un estudio de extensión además de filiar la lesión y nunca debería haber perdido el contacto con su oncólogo de la seguridad social (SS) en este tiempo porque luego pasó lo que podía pasar pero no imaginé en ese momento. 

Su seguro le cubría la consulta con los cirujanos de mi hospital y le arreglamos todo tras hablar con uno de ellos. A principios de Agosto le operaron y a las dos semanas volvió para informarme de cómo había ido todo. Tenía la herida abierta, no le habían puesto ningún injerto y eso tardaría en cicatrizar tiempo... demasiado... pero el paciente, aliviado por habérselo quitado de encima, quedó en que se volvería a poner en contacto conmigo cuando estuviera cicatrizado.

Pasaron casi dos meses sin saber nada de él, tenía más pacientes, más vida además de este paciente y, si bien de vez en cuando me acordaba de él y pensaba cuándo volvería, que tenía que darle cita conmigo pronto para ver la evolución... finalmente fue él quien apareció de nuevo en mi consulta a principios de Noviembre, para informarme de que acababan de hacerle una resonancia (RMN) ante la sospecha de una nueva recidiva a nivel de la cicatriz. ¡La segunda recidiva en este tiempo!. La RMN confirmó lo peor y de nuevo me encuentro angustiada, sintiendo que lo estoy haciendo todo mal y que a este paso para cuando quiera darle la radioterapia quizás sea demasiado tarde...

Conociendo la espera en la SS, donde aunque intentemos hacer las cosas rápidamente, mínimo pasarán unas semanas y viendo la agresividad de su tumor... Uffff! El paciente quiso que le hiciéramos un presupuesto con el coste del tratamiento total en nuestro hospital y, tras hablar con los oncólogos médicos, los cirujanos y añadir el estudio de extensión preciso, se lo dimos. Su compañía de seguros no le cubre (de hecho la última RMN que se hizo en mi hospital se la pagó él de su bolsillo) y tras valorarlo con su banco vino de nuevo a mi consulta para decirme, agobiado, que no puede permitírselo. Haciendo de tripas corazón le digo que pida YA una cita con su oncólogo (acostumbrado a presentarse en mi servicio y que yo le vea siempre, en otros servicios eso no es posible... y lo sabe, tiene que hacerlo "bien", pidiendo cita y teniendo su tiempo programado con su oncólogo).

Mientras tanto yo haré lo que sea posible por que esa cita sea pronto y el tratamiento no se retrase mucho. Algunos os preguntaréis: "Si tenía la radioterapia autorizada, ¡¡¡¿por qué no empiezas ya?!!!" La respuesta es: porque no tengo estudio de extensión, ese que puede que cambie todo y, además, en estos meses su oncólogo no ha sabido nada de él (en eso ya le dije al paciente lo que pensaba, que quizás debiera haber hecho más por seguir en contacto con él) y si le hago una radioterapia que iba para postoperatoria, con intención preoperatoria y luego le digo que le operen allí, sin más, puede que me digan de todo menos bonita (además de retrasarse esa cirugía que es obvio necesita tras nuestro tratamiento).

Menuda historia acabo de contaros, ¡lo siento!, pero seis meses y medio con ella en la cabeza son muchos meses, y no ver la salida inmediata me angustia y mucho (así que me imagino que él estará mucho peor que yo... ). 

¿Sabéis lo que deseé con todas mis fuerzas cuando me enteré de que había vuelto a aparecer el tumor? Que el paciente tuviera dinero y pudiera pagarse todo el tratamiento en mi hospital. Así de claro, puede que os suene duro, egoísta, pero eso me hubiera dado una tranquilidad que ahora no puedo tener y, ¿qué queréis que os diga? Esas esperas de meses... en este caso, con este tumor tan agresivo, le están agotando sus posibilidades de curación (si es que las tiene ya... ojalá que sí ...)

¿Cómo pueden pasar este tipo de cosas? ¿Vosotros podéis explicármelo?. Este es un caso como otros tantos, de eso no me cabe ningún tipo de duda. Pero al ser el caso que estoy viviendo yo, no puedo menos que planteároslo aquí. De nuevo gracias por seguir ahí, leerme y darme vuestra opinión siempre que la necesito.

A un click de una sonrisa

Si es que una servidora tiene un apellido que además de dulce es solidario. ¿Que a qué me refiero? Pues que como muchos sabéis ya, mi segundo apellido es Migueláñez (sí, como los caramelos) y si hoy escribo este post es con motivo de la tercera edición de la campaña ‘Sonrisas y Dulces’ contra el cáncer infantil, promovida por esta empresa junto con la Asociación Pablo Ugarte (APU).

Su objetivo es contribuir a la erradicación del cáncer infantil de dos maneras:

1.  A través de una donación económica destinada a varios equipos de investigación de hospitales españoles:  donará cinco céntimos de euro por cada ‘carterita solidaria’ de gominolas vendida (que contiene 150 gramos de gominolas en forma de corazón de la ‘Línea 0′ de Migueláñez que y podrá adquirirse hasta el 6 de enero del próximo año)  o por cada visita al ‘spot solidario’ de la campaña. 
2. Concienciando a la población sobre la importancia de colaborar contra esta enfermedad, que puede afectar a cualquier familia en cualquier momento. 

Las gominolas en forma de corazón de Migueláñez están muy buenas y si encima 5 céntimos van para una campaña como ésta mejor que mejor, pero hay que salir a comprarlas y puede ser más, en cierto modo, complicado, pero ver el vídeo es sólo un click y podéis hacerlo ahora mismo así que, ¿a qué esperáis?. Además os sacará una sonrisa, os lo aseguro.

Y para terminar, además de agradecer a Carmen que me haya hecho llegar esta campaña, os regalo un vídeo que espero que os guste:

Web para los jóvenes con cáncer

"El logo tiene su explicación: Es un trébol de 3 hojas porque parece que el de 4 es un milagro o algo imposible de encontrar. El de 3 viene a decir que es algo "normal", algo que hoy en día como el cáncer, es fácil de encontrar, como encontrar tréboles de 3 hojas." Didi León

Hace unos días leía esta noticia de lavozdigital.es:

Una web para dar voz a los enfermos de cáncer

Y es que un grupo de jóvenes pacientes y el hospital madrileño Niño Jesús han creado una página para que otros adolescentes enfermos puedan verse reflejados. Se trata de:

www.adolescentesyjovenesconcancer.com 

Como comenta el presidente de la fundación, que ha contado con el apoyo de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas y 52 profesionales del Niño Jesús para sacar adelante el proyecto, Carlos Martínez: «Queríamos una web donde se explicasen las cosas de forma clara, sin tabúes ni parches. Que se contestase a las preguntas habituales de un adolescente con cáncer, como cuándo me puedo depilar, si puedo pintarme las uñas o cuándo se me va a caer el pelo».

En esta web distintos profesionales explican cómo se llega al diagnóstico del cáncer, los tratamientos, sus fases, efectos secundarios... de una forma sencilla y directa intentando conseguir que los adolescentes y jóvenes con cáncer tengan todo más claro. Por poner un ejemplo, de la parte de la radioterapia nos cuentan qué es, cuál es su función, cómo puede administrarse, dónde se encuentra, sus etapas, duración, efectos secundarios y consejos de una forma que personalmente me ha gustado mucho.

También quiero destacar otro apartado titulado:  "Mitos sobre el cáncer"  . No voy a escribiros todos ya que para eso tenéis la propia web, pero no puedo dejar de comentaros tres de ellos:

- "El cáncer es contagioso": No, no lo es y nunca olvidaré el día en el que una paciente me lo preguntó por el miedo que tenía a estar con su gente, especialmente con sus nietos, por si eso iba a suponer un riesgo para ellos.

- "El cáncer es incurable o casi, ¿para qué tratarme?" que muchas veces viene unida a la de: "El cáncer y su tratamiento siempre dejan secuelas": "Total, que si casi nunca se cura y, además, casi siempre los tratamientos van a dejarme secuelas, ¿para qué tratarme?". Entiendo que es una enfermedad dura, con tratamientos fuertes que a veces tienen efectos secundarios importantes pero, de ahí a no tratarse... creo que hay que luchar. A día de hoy muchos cánceres se curan sin secuelas o con pocas secuelas así que, por favor, no tiréis la toalla antes de empezar, sobre todo cuando sois jóvenes con mucho por vivir y muchas posibilidades por delante.

Por último, además de toda la información que podéis encontrar en esa página, también disponéis de testimonios de otros adolescentes con cáncer que pueden seros muy útiles a la hora de enfrentaros a una enfermedad como ésta.

Así que os recomiendo que la echéis un vistazo, merece la pena.

Para terminar, os dejo de nuevo con Coldplay, en una semana estaré viéndolos y me es inevitable.

"You can climb a ladder up to the sun

Or write a song nobody has sung

Or do something that's never been done

Do something that's never been done"

Las infecciones y el cáncer

Esta mañana llegaba a mí este artículo de ELPAÍS.com y creo que merece la pena que lo leáis:

Uno de cada seis cánceres está causado por infecciones que se pueden evitar

"Cuando se habla de vacunas contra el cáncer se suele pensar en las específicamente dirigidas a que el sistema inmunitario ataque las células oncológicas. Pero hay otra variante, mucho más sencilla y desarrollada: las que evitan infecciones que van a ser, a su vez, causa de tumores. El caso más claro es la inmunización contra el virus del papiloma o la hepatitis. Y es que los agentes infecciosos son responsables de dos millones de casos de cáncer en el mundo. De los 7,5 millones que este conjunto de enfermedades causó en 2008 en el mundo, aproximadamente 1,5 millones se podía haber evitado combatiendo la infección previa. Los datos, que publica The Lancet Oncology, son un compendio de estudios dirigidos por Catherine de Martel y Martyn Plummer, de la Agencia Internacional para la Investigación sobre el Cáncer de Francia."

Como dicen en el artículo, "el hecho de que se trata de una consecuencia de una enfermedad fácilmente prevenible hace que el reparto del impacto entre los países dependa de la capacidad de los sistemas sanitarios. Por eso, mientras en Australia y Nueva Zelanda la proporción de tumores de origen infeccioso es de poco más del 3%, en África llega hasta el 32,7%."

Lo que demuestra que "es posible combatir el cáncer extendiendo programas preventivos sencillos, con especial incidencia en la ampliación de la cobertura para las vacunas de la hepatitis B y el papiloma"

¿Os dais cuenta de la cantidad de cánceres y de muertes que podrían evitarse con esos programas de prevención? No sé a vosotros, pero a mí me da mucho que pensar. 

Para terminar quiero dar las gracias a @OncoblogBulbul

¿Puedo comer lo que quiera?

 

Cuántas veces me habrán hecho esa pregunta en la consulta... y la respuesta siempre suele ser la misma: Sí. Pero esta vez mi sí suele ser condicionado, condicionado al tipo de cáncer que tenga, dónde lo tenga y qué tratamientos haya recibido previamente. 

Es lógico que dependiendo dónde lo tenga, puede que deba seguir un cierto tipo de dieta o no. Como os imaginaréis, siempre recomendamos una dieta equilibrada pero, fuera de éso, por poner un ejemplo, no es lo mismo que se trate de un cáncer de estómago operado que un cáncer de mama... 

Existen varias guías relacionadas con la nutrición en los pacientes con cáncer como la de la American Cancer Society o la del National Cancer Institute, y no voy a deciros nada nuevo, pero si hoy hago esa pregunta en voz alta es porque esta tarde he vuelto a encontrarme con una paciente que, tras hacerme esa pregunta, ha añadido:

" Ah, es que el cirujano me dijo que podía comer lo que quisiera".

Por poneros en antecedentes os diré que se trata de una paciente diagnosticada de un cáncer de las vías biliares intrahepático, operada, que posteriormente ha recibido tratamiento con quimioterapia y radioterapia postoperatorias (adyuvantes).

Su "ah" ha sido porque ante la primera pregunta contesté:

"Bueno, debes hacer una dieta equilibrada y baja en grasas. Puedes comer de todo, pero con "cuidado" con determinadas comidas. Es decir, si puntualmente te apetece algo más graso, no excederte..."

No creo que pueda comer de todo como hacía antes del diagnóstico del cáncer, la operación, la cirugía, la quimioterapia y la radioterapia. Claro que debe hacer una vida lo más normal posible y puede que se piense que tras todo éso ella misma no va a darse un atracón a morcilla, chorizo, churros... Pero, ¿y si un día le apetece y nadie le ha dicho que tenga cuidado? ¿Y si en vez de un día son varios días? Algunos le sienta mejor y otros peor, pero todo pasa y al final se recupera por lo que vuelve a hacerlo. Total, que el cuerpo, su hígado, lo va notando y si nadie se lo advierte, si se le dice que coma lo que quiera puede que lo tome como éso, literalmente. De tal manera que cuando su pareja, su hijo, su hija... le digan que no se pase, que tenga cuidado, no les haga ni caso argumentando:  "Puedo comer lo que me de la gana, ¡el médico me lo ha dicho!" y ellos se sientan los malos por preocuparse y "llamarle la atención"

Asumo que ésto no pasa siempre, pero pasa y es algo que todo debemos tener en cuenta en este tipo de pacientes. Lo he vivido como médico y como familiar y os aseguro que si lo digo es porque creo que cuando a ciertos pacientes se les dice: "Puedes comer lo que quieras" Así, sin más, no se les está haciendo ningún tipo de favor. A lo mejor no estáis de acuerdo conmigo, pero es algo que cada día tengo más claro. 

Para terminar os dejo con Miliki. "Comer es un placer... si sabes comer bien"

Como dice George Bernard Shaw:

"No hay amor más sincero que el amor a la comida. "

(Pero hay que saber comer bien ;))

 

Abriendo camino a la sexualidad

Ayer me pasé parte de la tarde buscando sobre lubricación vaginal en las mujeres que han recibido tratamiento con radioterapia, admito que he encontrado muy poco... Me siento bastante mal, pero quiero dejaros lo que he visto que me parece más útil, de la American Cancer Society

Sexualidad para la mujer con cáncer. Resequedad vaginal 

"En caso de utilizar un lubricante vaginal, escoja un gel con base de agua sin fragancias, colores, espermicidas o sabores añadidos, ya que estos químicos podrían resultar irritantes en los tejidos delicados de la región genital. Los lubricantes por lo general pueden encontrarse en donde suelen estar los productos para la higiene femenina o anticonceptivos en las farmacias y supermercados. "

Es triste que buscando lubricantes vendidos en farmacias o parafarmacias en España sólo encontrara uno... y que los que te mencionan en el enlace al que os remito sean de EEUU (para solicitarlos por eBay...). A lo mejor no busqué bien, no lo niego, pero mucho, mucho, no hay, y los de los sex shops... no creo que sean los más adecuados por eso de los sabores, fragancias... Aunque es cierto que ahí no miré.

Luego, yéndome a mi especialidad, en las pacientes tratadas con radioterapia en la pelvis y, sobre todo, con braquiterapia vaginal, leí sobre los consejos que suelen darse para evitar esa fibrosis, sequedad y molestias de cara a relaciones sexuales futuras que pueden tener nuestras pacientes. 

Uno de los efectos secundarios de la radioterapia a estos niveles es ese, la fibrosis, la sequedad y el estrechamiento vaginal... Por eso, una vez finalizada es común que mandemos lubricación, dilatadores vaginales y, lo más importante, intentar recuperar la vida sexual activa (poco a poco, pero sin demorarlo mucho, paso a paso, pero no dejándolo por "imposible" por falta de ganas...) 

Me resulta complicado hablar de este tema, entiendo que tras un tratamiento fuerte, lo que menos te apetece es "eso" pero... por las parejas, por recuperar la "normalidad", lo más conveniente es no retrasarlo mucho (inmediatamente no, por supuesto, pero tampoco esperar demasiado. No sabría decir el tiempo exacto pero empezaría con los dilatadores, tampones con lubricante... poco a poco y al mes - mes y medio me plantearía, si no me siento mal, comenzar a intentarlo, sin forzar, por supuesto, para eso cada una sabe hasta donde puede llegar)

Madre mía, ahora que voy a dedicarme a pacientes ginecológicas empezaré a tratar estos problemas y supongo que poco a poco podré ir dejando por aquí mejores consejos. De momento, espero que ésto pueda resultar útil. Si alguno conoce más métodos, más información, bienvenidos serán los consejos.

Para terminar recordar a las parejas, imprescindibles en algo así, que nunca podéis olvidar que lo más importante de todo es que nos sintamos igual de queridas que siempre. El cariño, la compresión, la paciencia, la empatía... en estos momentos es fundamental.

Como dice Octavio Paz:

"En todo encuentro erótico hay un personaje invisible y siempre activo: la imaginación"