Esperas interminables e impotencia

Hace tiempo que quiero compartir con vosotros un caso con el que llevo desde principios de Mayo y en este momento, más de 6 meses después, sigue sin resolverse. Diciéndoos ésto podréis imaginaros que me angustie hasta el punto que haya llegado a soñar con él. 

Para empezar, he de deciros algo que no todos sabéis y os servirá para entender todo lo demás: trabajo en un hospital privado que tiene un  convenio con otro hospital que no tiene radioterapia y nos deriva a pacientes de la Seguridad Social.

Dicho ésto, os haré una pregunta en voz alta para la que yo no encuentro respuesta: ¿Cómo puede ser que a un paciente le vean una lesión sospechosa de sarcoma en una RMN realizada en Junio de 2011, le operen en Febrero de 2012 y, teniendo un margen positivo (lo que quiere decir que no han quitado todo todo el tumor bien y es una de las principales indicaciones de la radioterapia posterior), le vea por primera vez en consulta en Mayo de 2012?

El paciente, con antecedentes de lipomatosis mútliple, tenía pendiente una cirugía de un lipoma gigante (tumor benigno, pero molesto y bastante antiestético) y, como todavía no había cicatrizado del todo la herida de la cirugía y pensamos que lo harían pronto, con un buen postosperatorio, decidimos empezar la radioterapia después.  Visto ahora, meses más tarde, no puedo evitar pensar que ése fue mi error, confiar en cosas ajenas a mí, tan difíciles de controlar (empezando por la capacidad de cicatrización del paciente).

Pasó el tiempo y a principios de Julio volvió a mi consulta dispuesto a iniciar nuestro tratamiento. La otra cirugía se había retrasado un poco y luego el postoperatorio no fue tan bueno como imaginábamos, tuvo infecciones, dolores... y hasta ahora no se había encontrado bien. Al hacerle el nuevo TAC de planificación vimos que existía un nuevo "bulto" justo por debajo de la cicatriz, que nos hacía imaginar lo peor, fue entonces cuando se complicó todo.

El paciente necesitaba filiar ese "bulto" y hacer una reestadificación de la enfermedad previa al tratamiento para asegurarnos de lo que había visto en nuestro TAC era lo que parecía y descartar que tuviera metástasis. Ambas cosas cambiarían el planteamiento terapéutico, empezando por la propia radioterapia, cuya dosis cambiaría.  

Me puse en contacto con el cirujano que le había operado del último lipoma y continuaba revisando la herida y se limitó a poner una interconsulta urgente a su oncólogo (con quien yo ya me había puesto en contacto para que le citara de forma preferente) para reevaluar el caso de nuevo. Por lo que me dijo después el paciente ni siquiera prestó mucha atención al bulto que tenía en la cicatriz del SARCOMA que le crecía a una velocidad de vértigo. (Sé la versión que me dio el paciente y desconozco cómo fue realmente pero permitidme que le creyera... no era algo que me extrañara visto lo visto y encontrándonos en verano, con más trabajo y estrés de lo habitual)

Nos plantamos a finales de Julio, el bulto seguía creciendo y con el antecedente de la espera de la cirugía inicial el paciente estaba asustado, nervioso... angustiado. Volvió a mi consulta y me comentó que tenía un seguro por medio del cual quizás podían operarle en mi hospital. De nuevo no sé si lo que se hizo fue lo mejor, necesitaba un estudio de extensión además de filiar la lesión y nunca debería haber perdido el contacto con su oncólogo de la seguridad social (SS) en este tiempo porque luego pasó lo que podía pasar pero no imaginé en ese momento. 

Su seguro le cubría la consulta con los cirujanos de mi hospital y le arreglamos todo tras hablar con uno de ellos. A principios de Agosto le operaron y a las dos semanas volvió para informarme de cómo había ido todo. Tenía la herida abierta, no le habían puesto ningún injerto y eso tardaría en cicatrizar tiempo... demasiado... pero el paciente, aliviado por habérselo quitado de encima, quedó en que se volvería a poner en contacto conmigo cuando estuviera cicatrizado.

Pasaron casi dos meses sin saber nada de él, tenía más pacientes, más vida además de este paciente y, si bien de vez en cuando me acordaba de él y pensaba cuándo volvería, que tenía que darle cita conmigo pronto para ver la evolución... finalmente fue él quien apareció de nuevo en mi consulta a principios de Noviembre, para informarme de que acababan de hacerle una resonancia (RMN) ante la sospecha de una nueva recidiva a nivel de la cicatriz. ¡La segunda recidiva en este tiempo!. La RMN confirmó lo peor y de nuevo me encuentro angustiada, sintiendo que lo estoy haciendo todo mal y que a este paso para cuando quiera darle la radioterapia quizás sea demasiado tarde...

Conociendo la espera en la SS, donde aunque intentemos hacer las cosas rápidamente, mínimo pasarán unas semanas y viendo la agresividad de su tumor... Uffff! El paciente quiso que le hiciéramos un presupuesto con el coste del tratamiento total en nuestro hospital y, tras hablar con los oncólogos médicos, los cirujanos y añadir el estudio de extensión preciso, se lo dimos. Su compañía de seguros no le cubre (de hecho la última RMN que se hizo en mi hospital se la pagó él de su bolsillo) y tras valorarlo con su banco vino de nuevo a mi consulta para decirme, agobiado, que no puede permitírselo. Haciendo de tripas corazón le digo que pida YA una cita con su oncólogo (acostumbrado a presentarse en mi servicio y que yo le vea siempre, en otros servicios eso no es posible... y lo sabe, tiene que hacerlo "bien", pidiendo cita y teniendo su tiempo programado con su oncólogo).

Mientras tanto yo haré lo que sea posible por que esa cita sea pronto y el tratamiento no se retrase mucho. Algunos os preguntaréis: "Si tenía la radioterapia autorizada, ¡¡¡¿por qué no empiezas ya?!!!" La respuesta es: porque no tengo estudio de extensión, ese que puede que cambie todo y, además, en estos meses su oncólogo no ha sabido nada de él (en eso ya le dije al paciente lo que pensaba, que quizás debiera haber hecho más por seguir en contacto con él) y si le hago una radioterapia que iba para postoperatoria, con intención preoperatoria y luego le digo que le operen allí, sin más, puede que me digan de todo menos bonita (además de retrasarse esa cirugía que es obvio necesita tras nuestro tratamiento).

Menuda historia acabo de contaros, ¡lo siento!, pero seis meses y medio con ella en la cabeza son muchos meses, y no ver la salida inmediata me angustia y mucho (así que me imagino que él estará mucho peor que yo... ). 

¿Sabéis lo que deseé con todas mis fuerzas cuando me enteré de que había vuelto a aparecer el tumor? Que el paciente tuviera dinero y pudiera pagarse todo el tratamiento en mi hospital. Así de claro, puede que os suene duro, egoísta, pero eso me hubiera dado una tranquilidad que ahora no puedo tener y, ¿qué queréis que os diga? Esas esperas de meses... en este caso, con este tumor tan agresivo, le están agotando sus posibilidades de curación (si es que las tiene ya... ojalá que sí ...)

¿Cómo pueden pasar este tipo de cosas? ¿Vosotros podéis explicármelo?. Este es un caso como otros tantos, de eso no me cabe ningún tipo de duda. Pero al ser el caso que estoy viviendo yo, no puedo menos que planteároslo aquí. De nuevo gracias por seguir ahí, leerme y darme vuestra opinión siempre que la necesito.

La espera, los retrasos en la consulta y mis dudas

Desde que volví al Servicio estoy haciendo una vida más parecida a la que será la que tendré como adjunta dentro de unos meses, con la consulta de revisiones, resultados, pacientes nuevos radicales y paliativos... En fin, un poco de todo. Y no sé por qué será que es verle los pies al lobo y que todo te "cunda" mucho más. Ahora siento que todo lo que pueda aprender es poco y parece que estoy hecha para absorber todo tipo de información. Cuando sólo me quedan 2 meses de residencia...

Sentimientos de culpabilidad aparte, que a estas alturas no me llevan a ningún sitio, admito que estoy aprendiendo mucho, de los pacientes, de mis compañeros, del funcionamiento de las consultas...

Sobre esto último he de decir que a día de hoy admiro mucho más si cabe a mis compañeros de MFyC con sus consultones y sus 5-6 minutos/paciente. Con ese tiempo por paciente es prácticamente imposible hacer una consulta... de verdad, no sé cómo lo conseguís, os admiro. Nosotros somos afortunados y tenemos 10-15 minutos por paciente pero, aún así, como 2 lleguen tarde, uno se adelante, luego llegue uno a su hora , justo a la vez de otro de los que ha llegado tarde y de repente uno se complique y necesite el doble de tiempo.... resultado: ¡¡¡Retraso!!!! Como no hayas tenido la suerte de empezar antes y con tiempo, te encuentras con que se te acumula el trabajo, el retraso aumenta proporcionalmente con la hora, y puedes acabar, sin darte cuenta de cómo ha podido pasarte eso,  con hora - hora y media de retraso.

Cuando una no está acostumbrada a hacer esperar a sus pacientes, empieza a estresarse, agobiarse y, como os podéis imaginar, eso no ayuda nada a acelerar las cosas. En mi caso son pacientes que no conozco, y eso lo dificulta todo porque cuando son tus pacientes "de siempre" sabes quién puede necesitar más tiempo, a quién le gusta hablar más, menos, qué problema tiene cada uno... pero cuando no les has visto antes, hasta la cosa más nimia te lleva el doble de tiempo. Además me gusta poder hablar con ellos sin tener que mirar al reloj, pensando en el retraso que se me está acumulando... Suena a ingenuo e idílico?! Pero por pedir... Sé que, conociéndome, puede que cuando sea mi propia consulta, con mis propios pacientes, acabe llevando algo de retraso. Espero que no sea mucho, pero a nada que alguno quiera comentarme algo no le cortaré, más que nada porque creo que algo de retraso si luego el trato es adecuado y consigues que el paciente se vaya más tranquilo merece la pena y los que entren más tarde por eso mismo me perdonarán. Esto lo digo porque el otro día, cuando pedí disculpas a mis pacientes por estar tardando más de lo normal, todos lo entendieron, no hubo ninguno que me pusiera una mala cara, sino más bien todo lo contrario, llegaron a agradecer mi amabilidad. Eso fue todo un alivio.

Con este tipo de cosas me planteo qué puedo hacer en un futuro para que no me pasen, lo único que sé  es que tengo que organizarme el día de antes la consulta. Pero cuando pasa lo que os comenté al principio, donde tú no tienes nada que ver, el tiempo pasa, los pacientes se acumulan... da igual que hayas sido muy organizada porque al final el retraso llega.

Admiro a todos los que día a día lleváis una consulta con muy poco tiempo por paciente y aún así conseguís resolver todo sin que el retraso sea excesivo... ¿hay algún truco? A mí no me importa salir más tarde si con eso consigo ver bien a todos los pacientes, pero lo que más me preocupa es que a ellos sí que les trastoque, no puedan llegar a tiempo a otra consulta, prueba, a recoger a su hijo al colegio... En ese caso intentaré o verles antes o darles otro día (si es que pueden, pero ¿y si no es así?)

Otra duda que me surge es, cuando lleváis retraso, ¿qué orden seguís, el de la consulta o el de llegada del paciente? De primeras yo sigo el de la consulta pero entiendo que si un paciente ha llegado tarde y otro pronto, que acabes viendo antes al que llegó después puede que no siente del todo bien al que llegó pronto que termina estando más tiempo en la sala de espera.

Menudo lío acabo de soltar, pero son tantas las cosas que me planteo... Espero no haberos aburrido.

"Lo esperado no sucede, es lo inesperado lo que acontece" 

Eurípides de Salamina