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lunes, 22 de enero de 2018

Ante todo humanidad




Estos meses han dado para mucho y quería plasmar en el blog algo que no quiero olvidar: Por muy estresados que estemos, por muy mal día que tengamos, por muy mal organizado que esté todo... nuestros pacientes no tienen la culpa, son personas que por lo general no están ahí por gusto y no podemos perder la humanidad. 

No sé si seréis de los afortunados que nunca han estado al otro lado en la consulta, como pacientes o como acompañantes o si, aún habiéndolo estado, nunca habéis llegado a vivir situaciones que os gustaría que hubieran sido de otra forma. Si es así me alegro mucho, porque es que todo va mejor de lo que siento, pero personalmente me he sorprendido olvidando ciertas cosas y de ahí que haya decidido escribir una serie de cosas que considero importantes y a la vez fáciles de llevar a cabo. Tanto que por eso mismo a veces se pasan por alto:

1.- Cuando pedías pruebas a vuestros pacientes y os encontráis sentados frente a ellos en la consulta de resultados, por favor, no tardéis mucho en dárselos. Muchas veces sentimos que no es necesario decirlos según entran porque esperamos que estén bien, lo vemos como una rutina donde todo va bien y asumimos que el paciente al vernos tranquilos ya sabe que está todo bien, pero no, nada más lejos de la realidad (salvo excepciones). Y en mi caso ante todo lo digo por lo vivido como familiar, siento que el corazón me va a mil por hora y una sensación de angustia que no sé explicar pero seguro que los que hayan estado en una situación similar la conocen. Soy la primera que hay veces que lo olvido cuando me encuentro en revisiones oncológicas anuales pasados los primeros 5 años, pero da igual el tiempo que pase, el miedo sigue ahí y es que, cuando ya hubo una vez que las noticias fueron malas, es difícil no sentir el miedo a que vuelva a ser así y vuelva a aparecer.

2.- En la línea con la anterior, no pedir pruebas innecesarias y coordinaros con el resto de compañeros que siguen al paciente evitando que tenga que ir al hospital más veces de las necesarias, con todo lo que eso supone.

3.- No olvidéis la amabilidad y la empatía, por difícil que resulte algunas veces. Tanto los pacientes como sus familiares no están frente a ti por gusto y quizá haya veces que los nervios les traicionen y te contesten de malas maneras... y no digo que todo sea admisible, pero tenemos que intentar entenderles y, si finalmente no conseguimos encajar como sus médicos hablar con otro de nuestros compañeros y plantear el cambio de médico por el bien de los dos (esto no suele pasar pero en el caso de no conseguir encajar con el paciente es la mejor opción).

4.- Intentar sonreír siempre que sea posible. Mejor aún, intentar sacarles una sonrisa siempre, incluso cuando las cosas no vayan tan bien como nos gustaría. Es cierto que hay ocasiones que eso es imposible pero hay otras donde aunque las cosas no vayan de todo bien, sí que hay algo positivo y eso es lo que debemos intentar resaltar, haciéndolo todo más llevadero sin dejar de ser realistas. A mi forma de verlo, fomentar el desánimo siendo seco, directo y demasiado negativo, dando datos estadísticos que no te han pedido no ayuda nada salvo que el paciente lo demande, en cuyo caso claro que que hay que darle todos los datos que tengamos.

5.- Cuando tengáis una urgencia donde el paciente se ponga muy malo y sea necesario llamar a varios compañeros, pedir pruebas de imagen, analíticas... y todo para tenerlo ya, por favor, en el momento en el que ya no seáis imprescindibles, pensad en la familia e informarla. Si no podéis salir vosotros decirle a algún compañero que esté más libre que lo haga. Sé que si se trata de una urgencia donde no se tiene claro lo que le pasa al paciente es difícil decir mucho que pueda tranquilizar a la familia, pero si esa familia ha visto cómo les pedíais que salieran de la habitación y cómo pasaban un montón de médicos, enfermeras, auxiliares... no está tranquila ni mucho menos y agradecerá cualquier información que le deis. He llegado a ver cómo salían varios médicos escalonadamente y sólo se  quedaba uno con el paciente para acompañarle a la prueba y ninguno era capaz de pensar en esa familia que estaba esperando en la puerta de la habitación a que alguien les diera algún tipo de información, ¿os parece normal?. Aunque la misma sea que no saben qué le pasa exactamente y tiene que hacerle más pruebas, da igual, ya con eso están mejor. Cuando era residente y tenía guardias de Oncología, me enseñaron algo muy importante y es que si un paciente se ponía muy malo de repente y cuando nosotros llegábamos estaba atendido por nuestros compañeros de medicina interna, nosotros teníamos que leer la historia, ver el pronóstico de la enfermedad y de la situación y salir a informar a la familia, que el paciente estaba en buenas manos y a familia seguro que necesitaba información.

En fin, quizá a muchos de vosotros estos pequeños consejos os parezcan tonterías pero son cosas que yo he agradecido siempre que me he encontrado al otro lado y de ahí que haya querido compartirlas en el blog.


lunes, 30 de mayo de 2016

Nuestros héroes


Hace unas semanas uno de los héroes con los que me cruzo a diario me sorprendió con una caja llena de detalles acompañados de unas palabras que consiguieron que me quedara sin ellas. Desde entonces supe que quería plasmar mi respuesta con una entrada en Carpe Diem, pero no ha sido hasta hoy me he lanzado a hacerlo. Y es que no sabía qué decir, en mi cabeza sólo había una palabra y es: GRACIAS. GRACIAS a ti, GRACIAS a vosotros por hacer que adore mi trabajo y que todo agobio, todo mal día, toda hora extra... TODO merezca la pena.


En su carta mi heroína, entre otras cosas, me decía:

"Siempre he pensado que los médicos estáis hechos de otra pasta, y después de haber conocido la oncología estoy segura de ello, de esa pasta de la que están hechos los héroes. Sólo así se puede explicar que estéis al 100% sea la hora que sea, con horas de trabajo acumuladas en vuestros cuerpos, sea el paciente que sea, tratando día a día con el cáncer... y todo ello con el respeto, empatía y amabilidad que os caracteriza. Porque por muchos recortes que haya en Sanidad, nadie os recorta la profesionalidad y la cercanía"

A lo que yo he de decir GRACIAS por mirarnos con tan buenos ojos y dedicarnos tan buenas palabras, quizá demasiado buenas, pero ante todo muy motivadoras. Conseguiste cargarme las pilas por una buena temporada en un momento que lo necesitaba.

Pero no somos héroes, de hecho estamos lejos de serlo, al menos yo lo estoy. Si no fuera por vosotros, nuestros pacientes y los auténticos héroes, no podríamos hacer lo que hacemos. Sois vosotros los que conseguís que todo merezca la pena. Afrontáis los tratamientos, las pruebas, las revisiones... y no paráis de motivarnos a seguir avanzando para que todo vaya mejor. Veros mejorar, curaros, encontraros mejor... es nuestra mayor motivación y todo lo hacemos buscando eso. Hay veces que no estáis en el mejor momento y aún así sois capaces de regalarnos una sonrisa o una buena cara, ¿quién podría hacer eso si no es un héroe?.

Tus palabras me emocionaron por muchas cosas, entre otras porque me consideras una buena médico y realmente no sé si lo soy, sólo hago lo que puedo lo mejor que sé. Pero te agradezco muchísimo que me veas así y te prometo que intentaré que, como me pedías al final, los años de profesión no me resten delicadeza e ilusión. Hay veces que el estrés parece que va a conseguir que eso cambie pero siempre llegáis alguno de vosotros para recordarnos que eso no puede pasar, que estáis ahí y no debe pasar. GRACIAS.


jueves, 12 de noviembre de 2015

Las revisiones


Mafalda antes de una revisión

Hace tiempo que quería escribir una entrada sobre las revisiones, algo que los médicos vemos como rutinario, totalmente normal, y sin embargo no es así para quienes vienen a nuestra consulta, nuestros pacientes (y familiares).

Quienes me leéis y conocéis sabéis que desde hace un año vuelvo a encontrarme viviendo el otro lado de cerca. Ahora que por fin se ha acabado un tratamiento que cuando nos dieron la noticia parecía eterno, nos encontramos con las revisiones, todo un mundo que confieso que a nivel de nervios, ansiedad, preocupación... es bastante peor. Quizá todos lo entendáis pero, por si no es así, la sensación que se tiene mientras se está en tratamiento es de que todo está "controlado". Sea verdad o no (generalmente no se sabe nada más que cómo va clínicamente) eso es lo que se siente. Es duro pero se está haciendo algo contra la enfermedad y es cuando se termina que llega lo peor... ¿cómo ha ido todo?. Entonces empezamos con las revisiones periódicas con sus pruebas, exploraciones y los nervios asociados a cada una de ellas. 

La primera es clave en el sentido de ¿está todo controlado? ¿ha desaparecido? ¿necesito más tratamientos? Si está todo bien uno respira hondo, aliviado, y piensa: "¡Genial!, unos meses de descanso y a por la próxima". Pero los meses casi son semanas, sobre todo al principio, y se sabe que al menos tienen que pasar 5 años para dar por terminado "el episodio". Luego se suelen mantener las revisiones anuales hasta los 10 años y después todo depende de los médicos y la carga asistencial que tengan (entiendo que sabiendo lo que uno ha tenido no quiera dejar de revisarse anualmente pero eso no siempre es asumible).

Así que nos encontramos con al menos 5 años de revisiones periódicas que, aunque se vayan espaciando cada vez más, siguen suponiendo unos días de nervios desde que te hacen la prueba/analítica que te han pedido hasta que la ve el médico y te da el resultado. Hay quienes las llevan mejor o, al menos, eso nos transmiten, pero suelen ser los menos, ese nervio es inevitable. Por mucho que se intente no pensar en ello, desconectar... no es fácil y si estoy escribiendo esta entrada es porque, como médico que soy, considero que hay una serie de cosas que podemos intentar para que el mal rato sea el menor posible, como:

  • Alternarnos con nuestros compañeros de otras especialidades para no repetir revisiones, duplicar pruebas (como pueden ser las analíticas con marcadores tumorales) con poco tiempo de diferencia...
  • Revisar las historias antes de que el paciente entre en la consulta (supone un tiempo extra que no siempre se tiene y a veces nos resulta imposible, pero cuando se está al otro lado se agradece mucho  que te den el resultado pronto, que no estén buscándolo en el ordenador, en la historia, leyendo y releyendo en un tiempo extra que supone un plus de ansiedad y nervios para el paciente). 
  • En relación con lo anterior, si se puede tener claro lo que se va a pedir o hacer en los momentos más críticos (esos en los que hay una duda, o algo que no va tan bien como debería o nos gustaría) es ideal si bien admito que, por más que queramos, es muy difícil. Antes de que entre en la consulta no sabemos cómo va a estar, lo que nos va a contar o vamos a ver en la exploración física y puede haber sorpresas.
  • Procurar ser empático y dedicarle el tiempo que necesita, responderle sus dudas y tranquilizarle en la medida de lo posible (con nuestro tiempo más que limitado).

En fin, sé bien que conseguir todo lo que he puesto puede resultar muy complicado e imposible en muchas ocasiones pero que no sea por no intentarlo. Personalmente soy la primera que no lo logro siempre pero tengo clara cual es mi intención y mi meta, más ahora que vuelvo a sentirlas de cerca desde el otro lado.


martes, 30 de septiembre de 2014

¿Damos la información adecuada?


A esta viñeta llegué a través de Blanca, ¡gracias!

Como os anunciaba en mi última entrada, del Viernes 19 al Domingo 21 de Septiembre tuvo lugar el primer Tweetchat en inglés-español entre oncólogos radioterápicos y creo que estuvo muy bien. A mi corta experiencia profesional le resultó de lo más interesante y enriquecedor, tanto es así que estoy deseando que Matthew ponga fecha para el próximo.

De todo lo que se tuiteó en esos días con los Hashtags #radonc y #radonc #es saqué varias cosas, entre otras varios artículos como el de Lesley Fallowfield que quiero comentaros en la entrada de hoy al que llegué gracias a Richard y este tuit:


Si bien es de hace más de 10 años, de Noviembre del 2001, al igual que Richard creo sigue siendo muy bueno a día de hoy. No hay más que leer el subtítulo para comprender por qué lo digo:

Desire for information is not the same as a desire to participate in decision making

Participación de los pacientes en la toma de decisiones sobre el tratamiento del cáncer
El deseo de información no es lo mismo que el deseo de participar en la toma de decisiones

Aunque aquí os voy a comentar la mayor parte, no dejéis de leerlo.

(...) For many types of cancers, however, the most appropriate management is not always clear or based on the best evidence from well conducted randomised controlled trials.

Y es que hay veces en las que el mejor tratamiento no es el que tiene un mayor nivel de evidencia. Cada paciente es un mundo y hay que individualizar los tratamientos. Que no tengamos las soluciones a todo en las guías y protocolos hace que la Medicina sea una ciencia preciosa (al menos para mí, jeje).  Pero admito que, si no fuera así, me ahorraría muchos quebraderos de cabeza...

(...) A clear distinction needs to be made between a desire for information and a wish to assume responsibility for decision making. (...)

Lo que decía el subtítulo, hay que diferenciar el deseo de información del deseo de asumir la responsabilidad en la toma de decisiones. Los pacientes suelen querer saber lo máximo posible sobre el tratamiento, sus efectos secundarios, su pronóstico... pero eso no quiere decir que no necesiten que la decisión sea tomada de forma conjunta, guiada por la opinión y experiencia de su médico.

Many studies have shown that patients want much more information than their doctors believe they do (...)

En definitiva, no solemos dar toda la información que les gustaría tener o no se la damos cómo deberíamos, de una forma comprensible, que entiendan y realmente pueda servirles a la hora de tomar la decisión sobre el tratamiento.

The choices of treatment put before patients should involve an adequate and objective appraisal of information, delivered in a patient centred manner backed by information booklets, audio and video tapes, and references to good websites (...)Unfortunately even when evidence concerning improved survival or disease free intervals exists, data on quality of life are either missing, sketchy, or not well integrated into the analysis of overall benefit ( ...) Further, doctors admit to having difficulty integrating the results from formal assessment of quality of life by questionnaires into clinical management (...) In some situations, including adjuvant therapy and palliation, these quality of life parameters might be the most important areas of information that a patient requires about likely benefit before consenting to treatment.

Las opciones de tratamiento deben implicar una información adecuada y objetiva, centrada en el paciente y dada, en la medida de lo posible, apoyándose en folletos, vídeos, referencias a buenas páginas web... Por desgracia, se tienen muchos datos sobre supervivencia, pero pocos sobre la calidad de vida después de lo tratamientos, algo muy importante a la hora de la toma de decisiones. Si el paciente supiera que va a vivir más tiempo pero sin poder tener una buena calidad de vida, quizás habría quien prefiriera vivir menos pero con una buena calidad de vida. Los pacientes pueden estar de acuerdo con el tratamiento sin ser realmente conscientes de lo que va a suponer a sus vidas, por sus efectos secundarios. A los médicos suele costarnos integrar en nuestro día a día los resultados de la evaluación de la calidad de vida mediante cuestionarios, prefiriendo confiar en nuestra impresión clínica sobre la tolerancia o el impacto que tienen en su calidad de vida los efectos secundarios (por poneros un ejemplo uno muy sencillo como es en el caso del cáncer de próstata la recuperación de las relaciones sexuales y cómo eso llega a afectar a los hombres). Podría decirse que en algunas situaciones, incluyendo los tratamientos adyuvantes (complementarios) y paliativos, la calidad de vida puede constituir la parte más importante de la información que hemos de dar al paciente para que decida si quiere o no consentir el tratamiento (si con nuestro tratamiento no le garantizamos una mejoría notable y sí que sabemos que le puede suponer una serie de efectos secundarios que mermen su calidad de vida, ¿realmente creéis que elegirían tratarse?)

Patients cannot participate in decision making to their desired extent unless they have the right types of information, given in ways optimal for their own level of understanding. (...) True patient participation, which may include an expressed preference by the patient to assume a more passive role about the type of information they require, and involvement in decision making is, for most, an unachievable goal unless we see some real improvements in the current system of healthcare delivery. Too many patients are being seen by too few doctors in over burdened clinics with inadequate support staff for meeting adequately the individual information needs of patients with cancer."

Los pacientes no pueden participar en la toma de decisiones de la manera que a ellos les gustaría salvo que tengan una información adecuada y comprensible (adaptada a ellos). Una auténtica participación del paciente, que puede incluir el deseo de tener un papel más pasivo sobre el tipo de información que necesita, es, para la mayoría, una meta inalcanzable a menos que veamos algunas mejoras en el sistema actual de asistencia sanitaria. Que haya pocos médicos para muchos pacientes, con poco personal de apoyo, impide satisfacer de manera adecuada las necesidades de información de los pacientes oncológicos.

Para terminar os contestaré a la pregunta que os hago, para mí la respuesta está muy clara: NO. No sé si por falta de tiempo, ganas o las dos cosas, pero creo que no damos la información ideal a nuestros pacientes o, al menos, no lo hacemos en la mayor parte de las ocasiones... Siempre nos faltará algo que decir, pero tenemos que procurar que ese algo sea lo más pequeño posible.