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miércoles, 26 de septiembre de 2012

Cuando menos te lo esperas


Hace tiempo escribí dos entradas relacionadas relacionadas con una paciente y mis intentos por animarla:
      Pero no se me dio bien. Como dije entonces, no soy psico-oncóloga y animar a veces es algo muy difícil, sobre todo cuando uno se cierra en banda. (No es necesario estar enfermo para saber que eso nos puede pasar a todos, de hecho, a muchos nos pasa).

      La paciente acabó el tratamiento radioterápico en Febrero y, aunque le cité para ver la evolución en Marzo, no quiso venir por ser de Murcia y estar en seguimiento por un oncólogo de otro hospital. Le llamamos, supimos que estaba bien, que la razón de no venir era ésa y hasta hoy no he vuelto a saber de ella.

      Esta mañana han llamado de la planta de Oncología (donde pasan consulta los oncólogos médicos) y me han dicho que una paciente preguntaba por mí. Extrañada, he preguntado a la secretaria que si de verdad se referían a mí (yo, pacientes privados-privados, veo pocos) y entonces me han asegurado que era así, que se trataba de una paciente que venía a pedir una segunda opinión (como os imaginaréis, cuando es así suele ser porque la cosa no va demasiado bien...) y quería saludarme porque había sido muy agradable con ella durante el tratamiento.

      He subido y me ha dado dos besos con la mejor sonrisa que podía ofrecerme en esa situación. Todas las pruebas que habían ido haciéndole durante todo este tiempo estaban libres de enfermedad hasta que lo que creían era un quiste ovárico creció y decidieron extirparlo para asegurarse. Hace unos días le operaron y ha resultado ser un tumor de Krukenberg. En su hospital no le han dado salidas y, aconsejada por una amiga que también se encuentra en un momento difícil, ha ido a pedir una segunda opinión. Cierto es que, si bien no tiene buena pinta, en esos casos uno se agarra a un clavo ardiendo si es necesario y por una segunda opinión no pierde nada.

      No sé qué pasará, si al final irá a intentar agotar hasta el último cartucho en mi hospital o no, pero lo que sí que sé es que ella tenía miedo a algo que al final a pasado y si antes estaba desanimada, ni os cuento ahora...¿Cómo se pueden sacar fuerzas de dónde no se tienen? Sé que son muchos pacientes los que lo consiguen, que siguen sonrientes hasta en el peor de los momentos, pero llegados a este punto lo de animar, si antes era complicado, ahora...

      Mi intención no es acabar negativa, con la conclusión de que estas cosas a veces pasan, sino pensando que la paciente se llevó un buen recuerdo de mí y, a pesar de todo, ha querido verme y va a luchar por vivir todo lo que pueda.

      La vida es así y, cuando menos te lo esperas, te sorprende. Tiendo a pensar que si la enfermedad reaparece o progresa a pesar del tratamiento, los pacientes no querrán saber nada de mí, más aún si se trata de pacientes que lo han llevado mal (anímica o físicamente). Pero no es así, no te lo echan en cara. Cierto es que no es por mi culpa, lo sé, pero es inevitable pensar que has fracasado y la enfermedad va ganando con ventaja.   

      Esta mañana ella ha conseguido poner luz a un día gris. Disgustada por la progresión, saber que ella tiene un buen recuerdo mío me ha animado mucho. ¡Ojalá haya suerte!


       
       

      jueves, 24 de noviembre de 2011

      El desenlace


      Hace unas semanas escribí una entrada donde comentaba un caso, una idea y era muy optimista, quizás demasiado (bueno, no, seguro que demasiado). Se trata de:


      En resumidas cuentas, intenté a ayudar a una paciente que estaba muy desanimada diciéndola que hiciera una una lista con todo lo bueno que tiene y aporta a los demás.

      Como lo prometido es deuda, hoy os contaré cuál ha sido el resultado:

      A la semana siguiente no había hecho la lista, me dijo que lo haría pero en su forma de hablarme entendí que no sería así. Ese "algo", esa "mirada" de  "gracias por la intención, pero no creo que funcione", me lo dijo todo. Después de éso no volví a preguntar. Otras cuestiones sobre el tratamiento, la presencia de familiares sin tanta complicidad conmigo como la que vino aquel día han hecho que hoy, día de fin del tratamiento, no aborde el tema de nuevo. 

      Lo siento, suena desalentador, lo sé, pero así es como me siento en este momento. Ella  me ha recordado que si uno no pone de su parte difícilmente podremos ayudarle los demás. Pero, ¿cómo va a poner de su parte cuando sólo puede pensar en si el cáncer reaparecerá, si el tratamiento tan complejo y duro servirá para curarla del todo y... en definitiva, quitarse de la cabeza ese miedo a morir? Pues... imposible...

      Entiendo que ante una enfermedad como ésta es difícil lograr que desaparezca ese "run run" continuo sobre si la superaremos o no... Ese miedo a que ella nos gane a nosotros y no a la inversa siempre estará ahí. Sí, siempre, hasta el más positivo y optimista lo tiene en el fondo, lo tapa, lucha por llevarlo de la mejor de las maneras, pero lo tiene. Pero de ahí a darse al miedo, hundirse en lo desgraciados que somos porque nos ha tocado sufrir una enfermedad de ese tipo... no sé, no creo que tenga sentido.

      Admito que es muy fácil decir lo que no debemos hacer, lo que debemos evitar y, sin embargo, es dificilísimo ponerse en el pellejo del otro cuando no somos nosotros los enfermos. Pero a los afectados, a los pacientes diagnosticados de algo tan duro como es un cáncer os diré que hay que intentar en pensar en los que os quieren, en todo lo bueno que aportáis a los demás e intentar llevarlo todo de la forma más positiva que podáis. En estas cosas la actitud es tan importante... nunca me cansaré de repetirlo, pero si uno se intenta llenar de energía positiva y sonreír a lo que te ofrece la vida cada día que estás en ella todo irá mejor. Reconozco que soy la primera que muchas veces no lo consigo, pero, de verdad, lucho por ello cada día. 

      Dicho ésto, sólo dos cosas más, la primera es para los familiares: si tenéis a vuestro familiar muy desanimado con el diagnóstico, el tratamiento... y sois conscientes de que cuando estáis vosotros en la consulta éste habla mucho menos, se desahoga menos o, peor aún, no le dejáis hablar... por favor, dejarnos un rato a solas con él/ella. A lo mejor pensaréis: "Si el médico quiere hablar a solas con él, que nos lo diga y punto!" Tenéis razón, pero hay médicos y médicos... y, en mi caso, no me gusta hacer que salga nadie de la consulta para hablar a solas con el paciente, porque pueden tomarlo a mal, creer que le voy a decir algo que no quieren que le diga, o que les quiero ocultar algo y nada más lejos de la realidad, sólo pretendo que el paciente sea libre de decirme lo que quiera sin miedo a preocuparos, desanimaros... 

      Y la segunda y última cosa es que la casualidad ha querido que llegue hoy a mis manos, o mejor dicho a mi correo, un curso de Psico-Oncolgía coordinado por la Dra. Maria Die Trill de la Unidad de Psico-Oncología del HGU Gregorio Marañón (tengo la suerte de conocerla y es muy buena). Si os interesa, es el siguiente:


      "El objetivo general de este curso es ofrecer a los profesionales sanitarios una formación básica en Psico-Oncología que facilite un cuidado integral del paciente"


      Para terminar, os dejaré una canción que a mí me llena de energía positiva, por si consigo tener el mismo efecto en alguno de vosotros.




      domingo, 3 de abril de 2011

      La importancia de una buena comunicación


      El viernes tuve uno de esos días que me hacen plantearme muchas cosas y necesito expresarlo, espero que no acabe siendo uno de los post kilométricos que a veces hago, intentaré que no sea así.

      En los últimos días me han puesto varias interconsultas "urgentes" que a veces se hacen por el mero desconocimiento de lo que es la radioterapia. La frase de "dar un poco de radioterapia" es algo que he oído muchas veces, sobre todo cuando se trata de pacientes paliativos a los que ya no se sabe qué ofrecer. A lo mejor suena mal, no lo sé, pero no quiero que sea así. Lo que pretendo explicaros es que la radioterapia es un tratamiento fuerte que, cómo no, tiene sus efectos en el paciente. A veces se tolera muy bien, sí, pero si se trata de un paciente frágil con un IK bajo, es probable que lo tolere peor e incluso acabe dando un "paso para atrás", es decir, que no sólo no le mejoremos su calidad de vida sino que incluso la empeoremos. Cada caso, cada paciente, es un mundo y de ahí la importancia de la individualización de todos y cada uno de los tratamientos. 

      El viernes me encontré con una interconsulta para valorar en 24 horas la posibilidad de tratamiento con RT holocraneal paliativa en una paciente de 85 años con un melanoma con metástasis cerebrales en progresión. Cuando ví la urgencia con la que pedían que la viéramos admito que me "enfadé", vamos, no me sentó demasiado bien que se diga. Sé que no debería haber sido así, pero no era algo urgente, no. Por tratarla un viernes no íbamos a adelantar nada y, más aún, no íbamos a mejorar en nada su situación.

      Tras estudiar el caso subí y, para mi sorpresa, me encontré con una paciente con mejor estado general del que esperaba. Estaba alerta, colaboradora y, además, era encantadora. Muy agradable y simpática, todo un solete (a lo mejor os parece exagerado pero era de esas pacientes que tienen un no sé qué que qué sé yo que te hace cogerles cariño desde el primer momento). Cuando empecé a explicarles  las posibilidades de tratamiento (a ella, su hermana, su nieta y su hija), y les dije que en su caso era complicado decidir  al encontrarse en ese punto donde tanto tratar como no tratar eran posibilidades totalmente válidas, enseguida noté en su hija que algo pasaba, pero pensé que eso era mejor preguntárselo en privado, así que continué con la explicación.

      Estaba terminando cuando llegaron su médico responsable en la planta y la psicóloga (desde el mes pasado han incorporado una psicóloga en el equipo de la unidad de cuidados paliativos de mi hospital para dar más apoyo a los pacientes y familiares, y la verdad  es que creo que es una iniciativa muy buena). Así que terminé, me despedí de la paciente y su hermana y salimos la psicóloga, la médico de planta, su hija, su nieta y yo.

      Nos fuímos a hablar a la sala de información a los familiares y no habíamos llegado a entrar cuando tanto su hija como su nieta nos comentaron algo sobre la hermana. Lo "raro" que  había notado era  justamente la actitud de ella. Se negaba a aceptar que las cosas con la radioterapia podían no sólo no mejorar a la paciente, sino incluso empeorarla. El resto de la familia aceptaba la situación y era partidaria de dejarla tranquila, no meterla en líos que no garantizaban una mejoría notable, y menos aún cuando con el tratamiento médico con corticoides había mejorado la situación de manera importante. Pero su hija nos dijo que su tía pensaba que no se estaba haciendo lo suficiente por su hermana y les echaba en cara que no lucharan más por ella, las veía como las malas. Su médico responsable la recalcó que su hermana claro que era importante, pero las más importantes a la hora de tomar la decisión eran ella y su hermana (las hijas de la paciente). Aún así se veía que la hija que estaba presente se sentía mal con la actitud de su tía, no podía negarse a un tratamiento si su tía iba a verla como la mala, así que decidimos llamarla y hablar con todas a la vez.

      A lo mejor os estáis preguntando que qué opinaba la paciente,  si ella podía decidir por si misma era ella  quien debía hacerlo.  Y por supuesto que era así, cuando la informé no dijo ni sí ni no, sino más bien dio a entender que era algo que decidiría con su familia (era la típica abuelita entrañable y si se metía en más tratamientos sólo era por ellas, porque vieran que por ellas lucharía hasta agotar el último cartucho).

      El caso es que cuando llegó su hermana, tomó la iniciativa la médico de planta y explicó la situación de nuevo, dando a entender que dada la edad y lo extendido de la enfermedad, era mejor no hacer nada "agresivo". La hermana no acababa de entenderlo, así que la médico me dio a mí la palabra:  

      "La radioterapeuta es la que mejor sabe si la radioterapia va a irle bien o no a la paciente, ella es la que tiene experiencia en ésto pero en mi opinión , basándome en mi propia experiencia, estoy de acuerdo con ella en que es mejor no hacer nada"

      Llegó mi turno, lo 1º que me preguntó la hermana fue: "Pero de los efectos secundarios de la radioterapia se puede recuperar?! Y puede ir bien luego, no?!" 

      Así que la contesté: "Puede recuperarse... o no".

      Dada la edad de la paciente y lo extendido de su enfermedad no sabía si la daría tiempo a que eso pasara y podía pasarla lo que nadie quería y es que se apagara un poco más y acabaran diciéndome que la notaban peor, más somnolienta... menos "ella". La hermana seguía sin entenderlo, ¡también podía ir bien! Por qué no?!!! Así que su hija me miró y me pidió que dijera qué haría yo en su situación y se lo dijera tal cual a su tía.

      Estas situaciones de: "Doctora, qué haría usted si fuera su madre?" son situaciones incómodas que los médicos intentamos evitar, no es nuestra madre y nunca se sabe al 100% que haría una en esa situación pero esta fue una de esas veces en las que tuve que decirlo, su hermana no lo entendería de otra manera así que lo dije tal cual: 

      "No creo que la vaya a beneficiar en nada nuestro tratamiento, es más, pienso que puede incluso empeorar, apagarse y, aunque llegara a vivir algo más, no sería con esa vitalidad y simpatía que todavía desprende en algunos momentos".

      Fue entonces cuando se desató esa escena incómoda en la que su hija se puso a llorar, la hermana me miró con cara de pena y resignación y su nieta, la médico y la psicóloga asintieron mostrando su aprobación a lo que acababa de decir. La hija se secó las lágrimas mientras la psicóloga se acercaba a abrazarla y dijo: "Entonces no hay más que decir", la tía asintió y, tras darme las gracias, salimos todas de la sala.

      Y, ¡¿ cómo me quedé yo?! Hecha polvo, acababa de decidir no tratar a una paciente y no me sentía bien. Claro que pensaba, y pienso, que mi decisión era lo mejor para la paciente, en su situación meterla en tratamientos era alargar el final, (o no, podía ser que incluso lo acortara) y encima quitarle un poquito esa vitalidad y simpatía que me demostró cuando la valoré. Pero podía ser esa excepción, ese caso que va bien y yo le estaba quitando esa oportunidad... :( En fin, si hubiera sido hace un par de años la habría tratado sin dudarlo, y probablemente hubiera visto lo que, por desgracia, he visto varias veces: cómo se va apagando poco a poco y al preguntarle cómo le va, consigo una sonrisa a base de frases como "Ya queda menos! En nada terminamos. Mira que somos pesados a veces los médicos... " .

      Como le dije a su hermana, a nuestra manera los médicos también sufrimos cuando las cosas van mal, ver cómo el tratamiento no les ayuda nos duele y los pacientes, cuando nos ven pasarlo mal porque las cosas no van bien, hacen lo que pueden por sacarnos la mejor de sus sonrisas, menos que con su familias, pero lo hacen.

      En fin, no tengo una bola de cristal que me permita ver qué es lo que pasaría con la paciente en cada una de las opciones así que sólo espero que fuera la apropiada. Ese día lo terminé con una necesidad enorme de un abrazo así que para acabar os dejo esta imagen:


      Aunque lo he intentado, como veis, no lo he conseguido, he vuelto a escribir uno de esos post kilométricos. Lo siento, pero lo necesitaba, espero no haberos aburrido.