Día Internacional del Cáncer Infantil

Y los niños que lo siguen son príncipes. Por todos ellos comparto esta foto

Hoy, 15 de Febrero, se celebra el Día Internacional del Cáncer Infantil y en Carpe Diem queremos recordarlo enlazando varias noticias sobre él que por una razón u otra han llamado nuestra atención.

La primera de todas es muy simpática y la leí hace unos días en PortalesMédicos.com se trata de:

El Hospital 12 de Octubre coloca puertas mágicas en Oncología Pediátrica para que entre el Ratoncito Pérez

Porque todo lo que haga más llevadera la estancia en el hospital es bienvenido, más aún si hablamos de niños enfermos. Este tipo de cosas lleva la ilusión y ayuda a combatir la enfermedad. No sé cómo lo veréis vosotros, pero yo estoy convencida de que es así. 

De la noticia señalar quiénes han hecho posible esta iniciativa y se trata de la colaboración de la Asociación Española de Pacientes Afectados por Tumores Cerebrales -ASATE- y la empresa Wondernology que ha donado un total de 28 puertas mágicas y 56 cuentos, junto a una carta para el Ratoncito Pérez y un diario de dientes para cada niño. Cada una de estas puertas en madera lacada ha sido creada de manera artesanal por trabajadores con discapacidad intelectual de la Fundación Carmen Pardo-Valcarce.

La segunda, si bien es menos alegre y simpática, es muy importante y es necesario que se conozca por lo que, si no lo habéis hecho ya, os recomiendo que la leáis. Publicada hace unos días en ELPAÍS.com, se trata de:

Los huérfanos de la oncología

La oncología avanza a pie firme hacia una futura edad de oro: la de la medicina personalizada basada en la combinación de genética e inmunoterapia. Pero este progreso corre el riesgo de pasar de largo de un grupo de pacientes especialmente vulnerable: los niños. Son pocos, —unos 1.400 diagnósticos al año, según la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC)— y se cura la mayoría —alrededor del 80%, según la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (Sehop)—, pero queda ese 20% al que atender.

La última prueba de este avance a dos velocidades la han dado el Consorcio Europeo de Terapias Innovadoras para Niños con Cáncer (ITCC) y el Instituto para la Investigación en Cáncer de Londres (IRC), que acaban de presentar un estudio sobre los medicamentos anticancerosos que ha aprobado la UE desde 2007. En total fueron 28, de los que 26 “tienen un mecanismo de actuación importante para las enfermedades pediátricas”. Sin embargo, “14 han evitado ser probados en menores de 18 años porque la enfermedad específica en adultos para la que fueron desarrollados no sucede en niños”, publican.

Y es que todo lo que se hace en los niños da respeto y, como dicen en la noticia, se busca  “evitar abusos y proteger a los niños y a las personas con discapacidad en los ensayos clínicos”. Pero eso hace que avanzar en sus tratamientos sea mucho más complicado que en los de los adultos. Según la normativa, todos los medicamentos que se prueban deben tener un PIP (plan de investigación pediátrica). Este viene a ser un proyecto de ensayos adaptado. Por ejemplo, los de seguridad y dosis (la llamada fase I) se hacen solo con niños enfermos “y, generalmente refractarios” (que no han respondido a terapias ya conocidas), a diferencia de en adultos, donde se prueban con sanos, indica Adela Cañete. Es una manera de evitar riesgos a los niños.

Los laboratorios argumentan que "es imposible probar en niños medicamentos para el cáncer de próstata, mama o los de pulmón asociados al tabaco, simplemente porque por pura biología no hay casos infantiles de estas dolencias".  Pero el conocimiento de las mutaciones implicadas en los tumores y otros mecanismos biológicos demuestran que hay factores que después de descubiertos en un tipo de tumor, luego aparecen en otros. Y si esto es así entre adultos, lo mismo puede pasar entre mayores y niños.

La clave está en lo que dicen al finalizar el artículo y es que,  la posibilidad de que haya una mejora pasa por trabajar en redes, crear protocolos internacionales que faciliten la cooperación. Y, mientras tanto, aprovechar todo lo que se hace para los mayores. “Hay que centrar las aprobaciones no tanto en la histología o en el órgano, sino en la biología molecular. No tiene sentido que se sepa que algo funciona para un gen y no se pueda probar para el mismo gen porque está en otro tumor”.

Y la tercera y última es de antena3.com 

Las tasas de supervivencia de cáncer infantil se estancan en el primer mundo

Cada año se diagnostican en todo el mundo cerca de 250.000 nuevos casos de cáncer infantil. Alrededor de 90.000 mueren a causa de esta enfermedad. El cáncer es la causa principal de muertes relacionadas con enfermedades en los países industrializados, donde las tasas de supervivencia de cáncer infantil se han estancado en las últimas dos décadas.

Sin embargo, y ésto es lo más importante y triste de todo, mientras que el 80% de los niños con cáncer sobreviven en los países más ricos, la realidad es que el 80% de los niños con esta enfermedad se encuentran en países en vías de desarrollo; muchos de ellos no sobreviven por la falta de acceso a medicamentos esenciales y al tratamiento oportuno. 

La Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica (SIOP) y el ICCCPO  (Confederación Internacional de Asociaciones de Padres de Niños con Cáncer) hacen un llamado a los gobiernos de todo el mundo para asegurar que los niños con cáncer -no importa dónde vivan- tengan acceso a atención médica.

Difícil y hasta podría decir que "idílico" pero ojalá fuera así. A día de hoy veo más factible que se avance más en la oncología pediátrica centrando más las aprobaciones en la biología molecular que que se consiga que los niños de los países en vías de desarrollo tengan acceso a los fármacos más esenciales en una fase más temprana de la enfermedad (incluso en la fase tardía, porque el diagnóstico en una fase inicial allí es mucho más complicado... )

Quizás debería haber invertido el orden de las noticias, de menos a más esperanza... pero salió así. Como siempre digo y diré, es admirable la actitud de los niños ante la enfermedad, su fuerza, su ilusión y su forma de luchar no sólo por ellos sino por su familia, por sus padres, por no verles sufrir... Por todo ésto ellos han protagonizado las entradas de Carpe Diem en más de una ocasión y hoy quiero recordar tres de ellas:

• Arriba nos vamos, abajo nos quedamos.
• Cuando no se quiere elegir.
• Tenemos mucho que aprender de los niños.

Y para arrancar una sonrisa en una entrada un tanto agridulce... ¡Miliki!